Hoewel het in meerdere opzichten een roerig jaar was voor ons, gaat het met Jort eigenlijk supergoed. Hij is al 2,5 jaar volledig vrij van enige hartritmestoornis of epileptische aanval. Dat is nog nooit eerder voorgekomen! Deze ziekte gaat niet over, wordt niet milder naarmate de tijd verstrijkt en hij kan er niet overheen groeien, maar heel stiekem hopen we dat Jort de grote uitzondering is, een medisch wonder, dat spontaan is genezen! Wishfull thinking natuurlijk, maar soms is het gewoon fijn om even je kop in het zand te steken! Bij de laatste controle in april waren ze in het ziekenhuis ook verbaasd dat het zo goed gaat. Tegen alle verwachtingen in eigenlijk.
Jort heeft 10 jaar lang 4x per dag medicijnen gehad. We hebben in het verleden vaker gesproken om dit uit praktische redenen terug te zetten naar 3x per dag, maar er was elke keer wel iets, waardoor we (arts en wij) besloten het tóch nog maar niet te doen. Het vereist een aanpassing in dosering en tijden en dat is toch altijd weer een risico. Omdat het vorig jaar zo stabiel was, hebben we de zomervakantie toen aangegrepen om de stap naar 3x daags toch maar eens te wagen. Het zou per jaar 365 😳 medicijnmomenten (en evenveel danoontjes, laat het even op je inwerken!) schelen. We gingen cold turkey over op het nieuwe schema en er gebeurde… helemaal niks! Zijn lijf kon deze wijziging uitstekend aan! En inmiddels zitten we alweer bijna een jaar op dit schema en dat is voor ons zoveel praktischer en prettiger. Het scheelt toch elke dag een medicijnmoment. Per saldo krijgt hij ongeveer evenveel medicatie per dag, maar door zijn groeiende lijf zijn de medicijnspiegels de afgelopen periode wel langzaam veranderd (gedaald). Hij doet het er echter heel goed op, dus dat laten we eerst maar even zo. Mochten er in de toekomst weer problemen komen, dan is er nog wat ruimte om daarmee op te schalen.
Medisch gezien gaat het dus supergoed! Toch blijft het ingewikkeld, deze hele situatie. Misschien wel juist omdát het nu zoveel beter gaat. In tijden van crisis en ziekenhuisopname sta je volledig AAN en is er geen tijd om na te denken of te mijmeren. Zijn hart is dan prio 1. Je staat in een overlevingsstand en kunt op pure adrenaline een heleboel aan. Zodra het dan iets rustiger wordt, komt er weer ruimte tot overdenken. Je brein moet herstellen van alle overprikkeling en na zo'n intensieve periode zijn er ook herstelwerkzaamheden uit te voeren binnen het gezin, ieder lid op zijn of haar eigen vlak. We maken ons dan ook weer meer druk over de andere zorgkanten rondom Jort. Want zijn gezondheid staat natuurlijk voorop, maar direct daar achteraan komt zijn gedrag en verstandelijke beperking, wat ook altijd een grote plek inneemt. En je zou misschien denken dat we daar na 14 jaar wel een modus in hebben gevonden. Die hebben we meestal ook. Maar het blijft wel lastig om je altijd te moeten aanpassen aan een situatie die je zelf niet zo hebt gewild en waar je weinig invloed op hebt. Daarnaast veranderen zijn ‘nukken’ en manies ook met enige regelmaat, dus er zijn steeds weer nieuwe uitdagingen. Hij wordt ouder en gaat later naar bed, een normale ontwikkeling natuurlijk. Met dat verschil dat hij nog steeds weigert zelf z’n billen af te vegen en tanden te poetsen, actief gestimuleerd moet worden om te douchen en niet zelf in bed gaat liggen. Enerzijds een puber die dolgraag liters radler bier (geen zorgen; 0.0) drinkt en het liefst tot ‘s avonds laat op de bank naar YouTube filmpjes van vloggende boeren kijkt, maar anderzijds nog een klein kind die veel zorg nodig heeft. Onze avonden worden steeds korter.
Ontzettend fijn is het daarom dat Jort het overdag goed naar zijn zin heeft op school en daar op zijn eigen niveau wordt uitgedaagd om nieuwe dingen te leren. Sinds het afgelopen schooljaar loopt hij 1 dagdeel per week stage. In blokken van een week of 8 kan hij bij verschillende sociale instellingen aan het werk. Eerst was dat bij een productiebedrijf in Assen, waar hij allerlei dingen mocht uittellen, afwegen en verpakken. Daarna naar een dagbesteding voor volwassenen met een verstandelijke beperking, waar hij kon kiezen uit verschillende werkzaamheden; hout kloven, het restaurant, de spoelkeuken, de bakkerij, dieren verzorging of productiewerk. Momenteel is hij weer op een ander adres in de tuinkas aan het werk en mag hij houtjes kloven. Hij vindt het geweldig om lekker aan het werk te zijn en op die manier kan hij allerlei vaardigheden en interesses opdoen.
Volgend schooljaar zal het stagelopen verder worden uitgebreid. Op school merken ze ook dat Jort een harde werker is. Hij is in de klas letterlijk steeds moeilijker bij de les te houden. Hij wil dingen doen en er op uit. Samen met school zullen we de aankomende tijd de mogelijkheden gaan onderzoeken om een geschikte werkplek/dagbesteding voor Jort te vinden voor het liefst meerdere dagen per week. Een plek waar ze genoeg begeleiding en nabijheid kunnen bieden, want dat heeft Jort nog steeds veel nodig.
Thuis hebben we onze eigen dagbesteding. Als zijn pet goed staat kan Jort al goed meehelpen op de boerderij. Hij denkt dat hij met zijn 14 jaar alles kan en rijdt op de trekker en de shovel alsof het niets is. Hij heeft echt gevoel voor machines en weet precies alle knopjes en hendels. Soms heel handig maar dikwijls ook knap vervelend en gevaarlijk, want hij ziet totaal geen gevaar. Hij volgt zijn eigen kop en is daarin nogal volhoudend en hardleers. Er moet ook gewoon gewerkt worden, dus dan is er niet altijd tijd voor constante begeleiding.
Daarom zijn we heel blij met de persoonlijk begeleiders die met Jort op pad gaan. Dat geeft even wat ruimte. Daarnaast logeert hij ongeveer een weekend per maand bij zijn logeermaatjes Sharon & Jeroen en dat is elke keer een feestje! Hij krijgt van hen alle liefde en aandacht, zij genieten van zijn enthousiasme en wij hebben het een paar dagen iets rustiger. Gewoon je werk kunnen doen en iets makkelijker dingen ondernemen met de andere kinderen. Zo ontzettend fijn en bijzonder, daar zijn we heel dankbaar voor! Het blijft altijd wel even raar als hij weg is, maar Jort is daar helemaal relaxt en heeft het leuk en voor ons voelt het inmiddels ook best heel vertrouwd. De relatieve rust in zo’n weekend is gewoon ontzettend prettig! Win win win dus!
En dan nu nog maar één week naar school en dan begint de zomervakantie! Dit jaar gaan we voor het eerst vliegen met het gezin! Daar moesten we andere jaren echt totaal niet aan denken en kon het ook gewoon niet vanwege te veel instabiliteit bij Jort. Toch wilden we wel graag een keer met ons gezin op vliegvakantie en we denken dat het nu kan. Best wel spannend en het vergt met name met Jort ook wel de nodige voorbereidingen qua artsenverklaring, medicatie etc. Onze bestemming hebben we zorgvuldig uitgekozen met het oog op zoveel mogelijk rust, maar vliegen betekent ook gewoon gedoe, wachtrijen, veel mensen enzo, dus we zijn heel benieuwd hoe dat allemaal gaat verlopen! ☀️
Klik hier voor een leuk filmpje van onze eigen boer!
https://youtube.com/shorts/F-5l6Met3Lw?si=lAQsz7vGYLI3m9z1
