vrijdag 24 december 2010

Thuis!!

Jort is inmiddels alweer ruim 2 weken thuis en dus stuur ik nog maar even een mailtje om te vertellen hoe het hem en ons vergaat!

Heel raar om na 3 maanden ineens met onze kleine dappere held op de achterbank naar huis te rijden! Thuis was de boel mooi versierd met spandoeken en slingers! Zo leuk!! En Jort onderging het allemaal zonder problemen! Meteen vanaf de eerste dag thuis keek hij heel tevreden en rustig om zich heen en hij leek het allemaal wel prima te vinden wat hij zag en hoorde! In het ziekenhuis werden we gewaarschuwd dat hij weleens een baby kon zijn die alleen de rust kan vinden met een radio aan, omdat hij zo lang in het ziekenhuis heeft gelegen met de bijbehorende piepjes van allerlei apparaten en 24 uur per dag bedrijvigheid. Maar dat bleek niet zo te zijn: hij slaapt vanaf de eerste nacht heerlijk in de wieg bij ons op de slaapkamer en geniet zichtbaar van de rust in huis ('s nachts tenminste!). Hij lacht naar iedereen die tegen hem praat en geniet enorm van alle aandacht en knuffels die hij krijgt! Ook Stan is dolblij dat z'n broertje nu eindelijk thuis is en is superlief voor hem! We moeten hem af en toe echt even temperen in zijn enthousiasme, anders gaat hij zo bovenop Jort liggen in de box!

Vorige week hebben we de eerste controle in het UMCG gehad. Best raar om daar dan weer te zijn! We hebben er toch 3 maanden gebivakkeerd en veel mensen leren kennen. De arts was zichtbaar blij om Jort weer te zien! Er zijn wat onderzoekjes gedaan en de ICD werd met de computer uitgelezen. Daaruit kunnen ze heel veel informatie halen over Jorts hartritme en of er stoornissen zijn geweest. En wat bleek: helemaal niks! Fantastisch nieuws natuurlijk! Begin januari hebben we weer een controle en dat zal de eerste tijd ook wel geregeld zo zijn, maar dat is prima en het geeft ons ook een veiliger gevoel. Daarnaast hebben we in huis een kastje staan dat de ICD elke nacht uitleest. Die informatie wordt elke dag via de telefoonlijn naar een centrale in Engeland verzonden en indien nodig doorgegeven aan het ziekenhuis. En zo wordt Jort dus ook op afstand in de gaten gehouden. In het begin was dat een heel raar idee, maar dat went snel en we moeten blij zijn dat die techniek er is!

Jort gedraagt zich als een heel normale baby en van de buitenkant kun je dan ook helemaal niet zien dat er iets ernstigs met hem aan de hand is. Pas als je hem in z'n blootje ziet, kun je aan de vele littekens op zijn buik en rug wel zien dat er van alles is gebeurd... Daarbij krijgt hij 3x per dag zijn medicijnen en dat komt allemaal nogal nauwkeurig qua tijd en hoeveelheid, dus het is van groot belang dat dat goed gaat! In het begin is dat best even spannend; nu zijn wíj degenen die verantwoordelijk zijn! Maar gelukkig zijn we er allebei inmiddels wel handig mee en ook dat went dus best snel.

Doordat hij zo tevreden en blij is en goed groeit van de borstvoeding (vooral in zijn wangen!) maakt hij het voor ons ook makkelijker. We genieten met volle teugen van hem en ons gezinnetje! Hoewel de angst voor alles wat ons nog te wachten staat natuurlijk op de achtergrond altijd wel speelt... Die gedachten proberen we zoveel mogelijk uit te schakelen en nu "gewoon" te genieten. Zo lang het goed gaat, gaat het goed! Maar je merkt wel dat de spanning nog erg aan de oppervlakte zit. Een kleine tegenslag laat je meteen inzien dat de spanning en onzekerheid er nog steeds wel degelijk zit. En nu de trein stilstaat ga je meer nadenken over wat je allemaal is overkomen de afgelopen maanden, hoe heftig het allemaal was. Daarbij hoeven we nu ineens niet meer elke dag op en neer naar Groningen, te bedenken wanneer we weg kunnen en hoe we het regelen met Stan en het werk op de boerderij. Zonder de hulp van familie en vrienden hadden we het nooit gered! En nu zijn we ineens heel veel thuis en dat is natuurlijk vooral ook voor Stan erg fijn! Het is net of er een tweede kraamtijd is aangebroken, inclusief de vele visites die we eindelijk kunnen ontvangen! Daarnaast moeten we nu wennen aan het 'normale' gezinsleven met 2 kinderen en alle drukte en beslommeringen die daarbij horen, maar ook dat komt vast goed!

Dit is denk ik vooralsnog de laatste update over Jort. We hopen dat hij vanaf nu gewoon deze positieve lijn blijft volgen! :-)

We wensen iedereen op de valreep nog hele fijne kerstdagen en al het goede voor 2011!!! 

maandag 6 december 2010

ICD geplaatst en verhuizing naar M2!

Er is de laatste week weer veel gebeurd, dus vandaar opnieuw een update!

Vorige week woensdag is Jort geopereerd en is de ICD geplaatst. De operatie is precies volgens plan verlopen. Jort is in Groningen de jongste patiënt met een ICD, dus het was voor de chirurg en de cardioloog (+ een heel medisch team waar je u tegen zegt) even pionieren hoe ze deze 'klus' het beste konden klaren. Maar het is allemaal goed gegaan en je ziet de ICD nauwelijks zitten, ondanks dat het toch een heel blok in zijn buik is.

Toen hij van de OK afkwam was hij al van de beademing af, dat was dus erg snel. Vanwege de operatie kwam hij op de IC te liggen. Hij zag er nog wat versufd uit en na een uurtje begon hij wat te jengelen, waardoor het leek of hij veel last had van pijn. Maar na een fles was hij weer helemaal tevreden, het was dus gewoon honger!! De volgende dag keek hij alweer een stuk meer helder uit zijn ogen en had hij zelf besloten dat het infuus in zijn nek er wel uit kon; hij had het slangetje er al bijna uitgetrokken! Uit diverse onderzoeken bleek dat de ICD goed was geplaatst en ook goed stond afgesteld. Donderdagmiddag mocht hij weer terug naar zijn oude plekje op de High Care.

Omdat het allemaal zo goed ging is hij vrijdag overgeplaatst naar de 'gewone' kinderafdeling, een verdieping lager (M2). Dat is wel even wat anders dan de afdelingen die we gewend zijn, opnieuw een stapje minder intensieve zorg en dus dichter bij 'naar huis'. Op de kinderafdeling ligt hij nu nog wel aan de hartbewaking, maar dan zonder monitor bij zijn bed zodat wij het zelf niet kunnen zien. Dit is om ons van de monitor te laten ontwennen. Al ruim 12 weken hebben we met die monitor geleefd, dus het is bijna onze vriend geworden. Maar wanneer Jort naar huis gaat is er ook geen monitor, dus het is wel goed om daar nu alvast aan te wennen! En dat gaat eigenlijk heel goed. We vinden het niet eens echt raar of eng, blijkbaar is het vertrouwen inmiddels voldoende gegroeid. Het heeft er natuurlijk ook alles mee te maken dat hij nu al bijna 4 weken volledig vrij is van ritmestoornissen! Jort lijkt nu lichamelijk ook alweer bijna de oude; ik heb niet de indruk dat hij nog erg veel last heeft van alle wonden, hij is heel relaxed en tevreden en geeft veel lieve lachjes weg! Onvoorstelbaar hoe snel dat herstel gaat!

Vandaag en morgen worden er nog wat onderzoeken gedaan en dan mogen we - afhankelijk van de snelheid en inhoud van de uitslag - woensdag of donderdag naar huis!!! Zo snel kan dat dus ineens gaan! De komende tijd zullen we evengoed nog wel regelmatig naar het ziekenhuis moeten voor controles en onderzoeken, maar dat is prima en het geeft ons ook een veiliger gevoel. Het zal wel even wennen zijn, maar we kijken er enorm naar uit om straks heerlijk met z'n 4-tjes thuis te zijn!! Nog een paar nachtjes... Hardop lachend

vrijdag 26 november 2010

Binnenkort ICD

Het gaat momenteel nog steeds erg goed met Jort! Hij heeft nu al ruim 2 weken géén ritmestoornissen laten zien!! De medicijnen doen hun werk dus heel goed! We hebben vandaag te horen gekregen dat hij aanstaande woensdag de ICD gaat krijgen. Dat is op zichzelf geen gevaarlijke operatie, maar wel zéér uitzonderlijk bij baby's. Daarbij brengt elke operatie natuurlijk risico's met zich mee.

Na de operatie zal hij een aantal dagen moeten bijkomen. Als alles goed gaat zou het daarna wel eens heel snel kunnen gaan dat hij naar huis mag. Het streven is nog steeds vóór de kerst! En dan zal er een nieuwe, spannende tijd aanbreken; geen monitor meer die hem in de gaten houdt, geen artsen en verpleegkundigen direct in de buurt en zelf de verantwoordelijkheid dragen. Maar ook niet meer elke dag op en neer naar Groningen en al het geregel, maar gewoon lekker onze beide jongens thuis. Ons wereldje met Jort in het ziekenhuis èn het wereldje met Stan thuis worden vanaf dan samengevoegd tot één nieuwe wereld! Zal ook weer even wennen zijn, maar we zijn er van overtuigd dat dat goed gaat komen!

Maar nu dus eerst de operatie... first things first!

zaterdag 20 november 2010

Eindelijk positief nieuws!

Net op het moment dat je -na ruim 9 weken van tegenslagen en teleurstellingen- denkt dat er toch echt geen wonderen meer zullen gebeuren, reageert Jort wonderbaarlijk goed op het nieuwe medicijn dat hij sinds vorige week woensdag krijgt. Sinds die donderdag heeft hij helemaal geen ritmestoornissen meer gehad, al 10 dagen dus!! Ook werkt zijn pacemaker nu veel beter dan voorheen, omdat het ritme constanter is.

De eerste dag denk je dan nog 'het zal toch niet waar zijn??!'. Maar na het ruim een week te hebben aangezien kunnen we niet meer spreken van toeval. De cardioloog stond ook versteld en denkt dat het nieuwe medicijn in combinatie met de operatie voor deze positieve ontwikkeling zorgt. Jort blijkt niet voor één gat te vangen en reageert telkens net even anders dan andere patienten. Daarom had ook niemand gerekend op dit succes. Maar juist op het moment dat je het het minst verwacht, gebeurt het dan toch!! Een hele grote opluchting natuurlijk!

De laatste stap die nu nog moet worden genomen om Jort zo veilig mogelijk te krijgen, is een ICD. Dat is een inwendige defibrillator die tegenwoordig steeds vaker bij volwassenen met ritmestoornissen wordt ingebracht. Het apparaatje is echter ook ontwikkeld voor volwassenen en dus niet specifiek voor kinderen, laat staan voor baby's. Het is best een groot ding, ongeveer 5x4x2cm. Bij volwassenen wordt 'ie onder de borstspier geplaatst, maar bij kinderen is daar niet genoeg ruimte en wordt het in de buik geplaatst.

De artsen hebben (samen met ons) besloten dat hij zo snel mogelijk een ICD moet krijgen. Juist omdat het nu zo goed gaat met zijn hartritme. Dat klinkt tegenstrijdig maar dat is het niet! Wanneer je hartritme zo extreem onregelmatig is, is een ICD vaak geen goede oplossing omdat de kans op onterechte schokken dan vrij groot is. Daarbij: als je regelmatig moet worden gereanimeerd (want dat is het tenslotte) dan is dat ook geen menswaardig bestaan. Zowel lichamelijk als psychisch, want die schokken zijn nogal heftig en hebben dus veel impact. Nu het met Jort zo goed gaat, wil je hem kunnen beschermen in het geval dat het tóch een keertje verkeerd gaat. En omdat hij het verder zo ontzettend goed doet, verdient hij ook alle medische mogelijkheden om een grote jongen te worden! Vandaar dus een ICD.

De ICD is inmiddels besteld en er worden in de fabriek speciaal voor hem kortere draden gemaakt. Normaal gesproken zijn de draden namelijk ongeveer 120 cm, een beetje lang voor een kind dat in totaal ongeveer de helft meet. Er wordt dus zoveel mogelijk maatwerk verricht om het voor Jort zo goed mogelijk te krijgen. Het blijft een uitdagende klus, want deze ingreep is zéér zeldzaam bij baby's. De pacemaker die Jort nu heeft wordt verwijderd, omdat een ICD zowel de functie van defibrillator als pacemaker heeft. Zodra de materialen binnen zijn zal de operatie worden ingepland. Dat kan vrij snel gaan, waarschijnlijk binnen nu en 2 weken en zal in Groningen gebeuren. Daarna zal hij nog enige tijd moeten herstellen van de ingreep en daarna... mag hij naar huis!!!! (mits alles goed gaat natuurlijk!).

Hoe leuk zou het zijn als we kerst dit jaar met z'n 4-tjes thuis kunnen vieren??!

Liefs,
Richard en Ilona

PS Wederom bedankt voor alle lieve berichtjes, bloemen, kadootjes, kaarten etc. die nog steeds dagelijks binnen stromen. Het is erg fijn te merken dat iedereen zo enorm met ons mee leeft! Hartverwarmend!

maandag 8 november 2010

Weinig effect...

We zijn inmiddels ruim anderhalve week na de operatie en zullen helaas met tegenzin moeten concluderen dat de operatie tot nog toe slechts minimaal effect heeft gehad op Jort's hartritmeprobleem... Zijn hartslag lijkt nu weliswaar minder hoge pieken te hebben, maar nog steeds slaat zijn hart elke dag meerdere keren gedurende een paar seconden 'op hol'. Hiervan herstelt zijn hart zich dan wel weer op eigen kracht, maar dat zijn de gevaarlijkste problemen. Als het hart zich namelijk niet op tijd herstelt, gaat het over op fibrilleren, wat fataal kan aflopen als er niet tijdig hulp komt van buitenaf. Door reanimatie met behulp van een AED of een inwendige ICD wordt het hart dan middels een schok stilgelegd, waarna het opnieuw moet gaan kloppen. Niet echt een wenselijke situatie natuurlijk, en dat is zacht uitgedrukt...

De artsen zijn momenteel aan het bedenken welke aanpak ze nu het beste kunnen toepassen. Het blijft erg lastig, omdat hij zo uniek is in zijn situatie. Er is al niet zo heel veel bekend over deze ziekte en dan is Jort ook nog eens een baby én met een zeer ernstige en hardnekkige variant. Dus ook nu moeten we weer afwachten over het verdere verloop. En dat valt niet mee... Die onzekerheid is echt slopend.

Ondertussen doet Jort het verder nog steeds allemaal prima. Hij lijkt er allemaal geen last van te hebben en groeit als kool. Hij heeft al lekkere dikke wangen en weegt ruim 5200 gram. Zelfs in de week van de operatie presteerde hij het om bovengemiddeld te groeien! Het is ook al een echt lachebekje en is dol op knuffelen! Maar als het hem allemaal niet aanstaat, laat hij zich ook meteen goed horen! Zo wil hij niet meer de hele dag alleen maar in zijn bed liggen, maar wil hij meer entertainment! Vanuit een wipstoeltje (of nog beter: bij papa of mama op schoot) bekijkt hij zijn wereldje.

Stan begrijpt het begrip Jort ook steeds beter. Gisteren heeft hij lekker met zijn broertje op schoot gezeten en hem overladen met kusjes en knuffels, zo lief! Verder is het begrip 'broer' op deze manier natuurlijk nog wel wat abstract voor hem, maar hij lijkt wat beter te wennen aan deze nieuwe situatie waarin hij papa en mama veel minder vaak ziet dan voorheen. En helaas zal dat ook nog een hele tijd zo doorgaan vrees ik...

woensdag 27 oktober 2010

Operatie geslaagd @ AMC

Hier een berichtje vanuit Amsterdam. Jort is gisterochtend met de ambulance vanuit Groningen naar het AMC overgebracht. Heel raar om ons kleine mannetje dan ineens in een heel ander ziekenhuis weer terug te zien! Maar ook hier is iedereen heel goed op de hoogte van de situatie en zorgen ze goed voor hem (en ons).

Gisteren hebben ze allemaal onderzoeken gedaan en hebben wij gesproken met de chirurg die hem ging opereren. Die operatie vond vanmiddag plaats; een erg spannende dag dus! Al met al zou het in totaal ongeveer 4 uur duren, maar na ruim 2,5 uur kregen we al bericht dat hij terug was op de afdeling. De operatie op zich is gelukkig goed verlopen. De artsen konden de zenuw heel duidelijk zien liggen, waardoor de ingreep vlot verliep. Ook heeft Jort tijdens de operatie geen ernstige hartritmestoornissen gehad. Momenteel ligt hij nog aan de beademing en wordt hij in slaap gehouden. Morgenochtend zullen ze bekijken of hij zelfstandig kan ademen en zal hij meer bijkomen.

De komende dagen zal moeten worden bekeken hoe hij zich verder ontwikkelt en ook dan kunnen ze pas beoordelen of de operatie het gewenste effect heeft. Het blijft dus nog steeds spannend en afwachten… We weten nog niet precies hoe lang we in Amsterdam moeten blijven. Pas zodra hij stabiel genoeg is voor vervoer, zal hij worden teruggebracht naar Groningen.

We verblijven zelf in het naastgelegen Ronald McDonaldhuis. Dat is echt een prima oplossing; van alle gemakken voorzien en zo dicht bij het ziekenhuis, dat we snel en veel bij Jort kunnen zijn. Nooit gedacht dat we ooit gebruik zouden maken van deze faciliteiten!

Het zijn spannende dagen en dat blijft voorlopig ook nog wel zo, maar deze ‘hobbel’ is nu weer genomen. Iets waar we toch behoorlijk tegenop zagen. Gelukkig leeft iedereen enorm met ons mee en dat steunt ons echt! Bedankt voor alle lieve berichtjes!

zondag 17 oktober 2010

Toch binnenkort operatie

Wederom een Jort-update:

De medicijntest waarover ik in de vorige mail schreef heeft bij Jort helaas niets opgeleverd. Dat betekent dat hij dus niet op dat type medicatie reageert en we nu over moeten op plan B: de operatie.

Volgende week woensdag (de 27e) wordt hij door 2 chirurgen van het AMC geopereerd. Waarschijnlijk gebeurt dat in Amsterdam of Leiden, al naar gelang er plek is op de Intensive Care (waar hij voor en na de operatie komt te liggen). De plaats staat dus nog niet helemaal vast; de datum wel. Waarschijnlijk wordt hij die maandag al overgebracht en kan hij aan het eind van de week weer terug naar Groningen.

Aankomende week worden er nog wat aanvullende tests gedaan en verder is het afwachten wat de operatie volgende week aan resultaten oplevert. Dat wordt weer een heel spannend en belangrijk moment... Ondertussen gaat het verder best heel goed met Jort. Hij groeit als kool en kijkt met zijn grote (blauwe!) ogen nieuwsgierig de wereld in! Hij lijkt wonderbaarlijk genoeg niet erg onder de situatie te lijden en is een heel tevreden mannetje. Alleen als hij honger of een poepluier heeft, schreeuwt hij de longen uit zijn lijf! En terecht!

Hopelijk hebben we over 2 weken beter nieuws te melden en kunnen we dan voorzichtig gaan uitkijken naar een thuiskomst. Als de operatie het gewenste effect oplevert (namelijk minder prikkels, zodat zijn sterk wisselende hartslag stabieler wordt) zijn we al een heel stuk verder... Het is zo'n heerlijk mannetje, dus we houden de moed erin en proberen zoveel mogelijk bij hem te zijn!

maandag 4 oktober 2010

Verhuizing naar High Care

Jort ligt sinds afgelopen woensdag op de Kinderafdeling High Care (M3). Een wereld van verschil met de IC waar hij daarvoor lag. Veel meer ruimte en rust, maar ook veel minder verpleegkundigen. Voor ons voelt het soms alsof we nu ineens aan ons lot worden overgelaten. Dat is natuurlijk niet zo, maar de verzorging en begeleiding is een stuk minder intensief. Dat geeft ook meer ruimte voor eigen inbreng en ideeën en dat is wel weer fijn natuurlijk. Jort ligt nog steeds aan de hartbewaking, maar verder is hij de meeste slangetjes wel kwijt en mag hij nu ook kleren aan! Alle normale babyhandelingen kan hij prima hebben (drinken, slapen, baddderen etc) dus wat dat betreft doet hij het prima. Die momentjes zijn ook echt genieten, voor hem maar ook voor ons! Het probleem met zijn hart is echter nog steeds niet opgelost.

Het Lang QT syndroom is in verreweg de meeste gevallen (ca. 90%) overerfelijk is en in dat geval zou een van ons deze ziekte dus moeten hebben doorgegeven aan Jort. Met die wetenschap werd er dan ook gevreesd voor Stan. Hij heeft afgelopen week een cardiologisch onderzoek ondergaan waarvan de uitslag nog niet bekend is. Inmiddels is de uitslag van het DNA onderzoek bij Jort wel bekend. Er is bij hem een nieuwe bouwfout ontdekt in zijn DNA, die nog niet eerder is beschreven. Met andere woorden: hij heeft als enige ter wereld exact deze bouwfout. De fout in zijn DNA zit op een dusdanig cruciale plek dat een baby normaal gesproken niet levensvatbaar zou zijn. Volgens de cardioloog monden zwangerschappen van baby's met een dergelijke bouwfout vermoedelijk altijd vroegtijdig uit in een miskraam. Ook is dit vermoedelijk de categorie 'wiegendood baby's', die om onverklaarbare redenen plotseling overlijden. Uitgebreid DNA onderzoek wordt dan vrijwel nooit uitgevoerd, dus ze weten het nooit helemaal zeker natuurlijk. Maar met deze wetenschap is het nu zeer onwaarschijnlijk dat Richard of ik deze bouwfout ook heeft en daarmee is ook het gevaar voor Stan voor 99% geweken.

Het is dus inmiddels wel duidelijk dat het wel héél bijzonder is dat Jort een volledige zwangerschap heeft doorstaan én verder volledig volgroeid en gezond is! Maar als hij niet in het ziekenhuis in Groningen maar bijvoorbeeld gewoon thuis was geboren, dan was ook hij er niet meer geweest, zoveel is wel duidelijk. Ongeveer 45 minuten na zijn geboorte stopte hij met ademhalen en is hij op de IC gereanimeerd. Hij was en is volledig afhankelijk van de medische wetenschap. Omdat er geen enkele patiënt bestaat die exact hetzelfde probleem heeft als hij, moet er uitvoerig worden bekeken welke medicijnen ze hem nu nog kunnen geven. De arts heeft daarover dagelijks contact met specialisten over de hele wereld. Samen proberen ze deze immense puzzel op te lossen. Er wordt aankomende week een ander medicijn bij hem getest om te beoordelen hoe hij daarop reageert. De artsen vermoeden dat ook een tweede medicijn voor Jort niet voldoende is, waardoor de kans toeneemt dat hij binnenkort ook nog moet worden geopereerd. Met die operatie zal er dan een zenuwbaan die over het hart loopt worden doorgeknipt, waardoor er minder prikkels vanuit het hart kunnen worden afgegeven. Een dergelijke operatie wordt niet vaak uitgevoerd en al helemaal zelden bij baby's... In Nederland is maar één chirurg die de techniek beheerst bij volwassenen en grotere kinderen. In Milaan is een chirurg die deze operatie vaker uitvoert en ook meerdere baby's heeft behandeld. Maar zover zijn we nog niet; eerst moeten we kijken of we met medicijnen vooruitgang kunnen boeken. Natuurlijk hopen we hem zo snel mogelijk mee naar huis te kunnen nemen, maar ons geduld wordt nog steeds ernstig op de proef gesteld... Raar idee dat we inmiddels al 3,5 week in deze roes leven.

Met Stan gaat het wel goed. Hij krijgt natuurlijk wel mee dat zijn papa en mama veel weg zijn en dat hij dus vaker in handen in van verschillende oppassers. Samen met zijn "ik ben bijna 2 en ik zeg nee"-peuterpubertijd levert dat nogal eens strijd en tranen op, maar over het algemeen gaat het best goed. Als hij mee gaat naar Jort geeft hij z'n broertje heel lief een kusje!

Tot zover weer voor nu. Bedankt voor alle lieve reacties, telefoontjes, smsjes en de enorme hoeveelheid kaartjes! Het is echt heel fijn om te merken dat iedereen zo met ons meeleeft in deze heftige tijd.

Richard & Ilona

woensdag 29 september 2010

Wachten op DNA uitslag

De situatie van Jort is eigenlijk nog ongewijzigd ten opzichte van de vorige mail. Hij ademt zelf, drinkt goed (aan de borst als wij in het ziekenhuis zijn en anders uit de fles) en krijgt nu alleen nog zijn medicijnen via de sonde. Het slaap/kalmeringsmiddel wordt nu helemaal afgebouwd naar nul. Afgelopen zondag hebben we hem voor het eerst in bad gedaan en dat vond hij heerlijk, hij was helemaal relaxed! Het is gewoon zo'n heerlijk lekker ventje en hij lijkt erg veel op zijn grote broer. Zo op het oog is het een normale, gezonde baby die ook alle normale babydingen doet, maar met zijn hartje is het nog steeds ernstig mis... en dat is zo moeilijk te begrijpen en te accepteren! Je wilt hem gewoon lekker mee naar huis nemen, maar de risico's zijn nog veel te groot.Jort's hartslag blijft namelijk nog steeds aan de hoge kant, hoewel hij de laatste dagen geen extreme uitschieters meer heeft laten zien. Het is wel duidelijk dat hij niet genoeg heeft aan het medicijn dat hij momenteel krijgt en hij zal er dus een 2e soort naast moeten krijgen. Er zijn echter 12 varianten van het Lang QT Syndroom, welke allemaal andere medicatie vereisen. Het DNA-onderzoek moet uitwijzen welke variant hij heeft en dan kunnen ze beginnen met het proberen van een passend medicijn en hopen dat dat goed aanslaat. Tot die tijd kunnen we eigenlijk niks anders doen dan afwachten en genieten van de fijne momentjes met Jort. En proberen niet te veel te piekeren over wat ons allemaal nog te wachten staat, maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan...Omdat hij eigenlijk 'te goed' is voor de afdeling Neonatologie Intensive Care, moet hij worden overgeplaatst naar de Kinderafdeling High Care (één stapje lager qua intensieve verzorging). Op die afdeling is het allemaal veel ruimer opgezet en veel rustiger qua activiteiten op de zaal (op de IC is het 24 uur per dag 'kermis', bij HC geldt over het algemeen een meer normaal dag en nacht ritme). Op de High Care is momenteel echter geen plek, maar dat wordt van dag tot dag bekeken. Zodra er een plaatsje vrijkomt, zal Jort dus verhuizen en dat zal voor hem een stuk meer rust geven.

woensdag 22 september 2010

Jort is geboren!

Op donderdag 9 september is onze zoon Jort geboren! Door middel van een geplande keizersnede kwam hij luidkeels ter wereld. En voor de statistieken: 3660 gram en 50 cm lang!

Na een ziekenhuisverblijf van 9 dagen zijn Richard en ik sinds zaterdag allebei weer thuis. Richard heeft al die tijd bij mij in het ziekenhuis mogen logeren. Dat was niet zozeer uit luxe, maar omdat de kritieke situatie dat vereiste.
Jort blijft helaas voorlopig nog wel even in het ziekenhuis. Zoals jullie wel hebben vernomen zijn de eerste dagen zéér kritiek en spannend geweest; zijn leven hing echt aan een zijden draadje. Hij kreeg op de eerste dag al een pacemaker, diverse medicijnen en hij werd diep in slaap gehouden. Na een paar dagen bleken de medicijnen wat aan te slaan, waardoor het ietsje stabieler werd. Afgelopen zaterdag hebben ze de slaapmiddelen langzaam afgebouwd waardoor hij meer wakker werd en zondag is de beademing eraf gehaald. Hij ademt nu dus helemaal zelf en is veel meer wakker. Verder sabbelt hij driftig op een speentje. Vandaag heb ik hem zelf aan de borst gevoed en ook dat ging na wat gesabbel vrij goed. Hij is zo een heel ander kind dan we de afgelopen week hebben gezien! De artsen zijn (naar omstandigheden) heel tevreden hoe hij zich op dit moment ontwikkelt. Het is echt een vechtertje en doet zijn naam nu al eer aan... Jort betekent namelijk 'sterk' en 'dapper'!

Maar ondanks deze positieve berichten is het gevaar is nog steeds niet geweken. Doordat hij nu wakker is en zelf ademt vergt dat voor hem natuurlijk veel meer inspanning en dat levert meer prikkels en dus een hogere hartactie op. Soms heeft hij daarom ineens weer hele hoge pieken, die zich tot nog toe wel vanzelf ook weer herstellen. Afhankelijk van de uitslag van het DNA onderzoek (duurt nog 1-2 weken) moet blijken welke variant van het "Lang QT-syndroom" hij heeft en welk medicijn hij er dan nog bij nodig heeft om de situatie stabieler te krijgen, zodat hij daarna naar een andere kinderafdeling kan. Omdat dit een heel zeldzame ziekte is (komt ca 1x per 5 jaar voor in Groningen) is het voor de artsen ook een grote puzzel. We hebben regelmatig contact met de kinderarts en kindercardioloog over de nemen stappen.

Omdat we nu weer thuis zijn reizen we elke dag op en neer naar Groningen. Toch is het ook best fijn om thuis te zijn met Stan. In het ziekenhuis wordt je enorm geleefd en thuis heb je toch iets meer afleiding. Met mijzelf gaat het best goed qua herstel na de keizersnede. Ook mentaal kunnen we het inmiddels redelijk 'handelen' heb ik het idee. Via de webcam kunnen we Jort 24 uur per dag bekijken, da's ook erg fijn.

Bedankt voor al jullie vorm van steun en medeleven, de kaartjes, smsjes, telefoontjes etc. Het is erg fijn dat zoveel mensen met ons meeleven in deze enorm hectische en spannende tijd. Vanwege alle drukte kunnen we niet altijd meteen reageren op de vele smsjes en telefoontjes die we dagelijks krijgen. Hopelijk kunnen jullie dat begrijpen en vandaar ook deze update zodat jullie wel op de hoogte zijn!

Groetjes en liefs,
Richard en Ilona