woensdag 29 september 2010

Wachten op DNA uitslag

De situatie van Jort is eigenlijk nog ongewijzigd ten opzichte van de vorige mail. Hij ademt zelf, drinkt goed (aan de borst als wij in het ziekenhuis zijn en anders uit de fles) en krijgt nu alleen nog zijn medicijnen via de sonde. Het slaap/kalmeringsmiddel wordt nu helemaal afgebouwd naar nul. Afgelopen zondag hebben we hem voor het eerst in bad gedaan en dat vond hij heerlijk, hij was helemaal relaxed! Het is gewoon zo'n heerlijk lekker ventje en hij lijkt erg veel op zijn grote broer. Zo op het oog is het een normale, gezonde baby die ook alle normale babydingen doet, maar met zijn hartje is het nog steeds ernstig mis... en dat is zo moeilijk te begrijpen en te accepteren! Je wilt hem gewoon lekker mee naar huis nemen, maar de risico's zijn nog veel te groot.Jort's hartslag blijft namelijk nog steeds aan de hoge kant, hoewel hij de laatste dagen geen extreme uitschieters meer heeft laten zien. Het is wel duidelijk dat hij niet genoeg heeft aan het medicijn dat hij momenteel krijgt en hij zal er dus een 2e soort naast moeten krijgen. Er zijn echter 12 varianten van het Lang QT Syndroom, welke allemaal andere medicatie vereisen. Het DNA-onderzoek moet uitwijzen welke variant hij heeft en dan kunnen ze beginnen met het proberen van een passend medicijn en hopen dat dat goed aanslaat. Tot die tijd kunnen we eigenlijk niks anders doen dan afwachten en genieten van de fijne momentjes met Jort. En proberen niet te veel te piekeren over wat ons allemaal nog te wachten staat, maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan...Omdat hij eigenlijk 'te goed' is voor de afdeling Neonatologie Intensive Care, moet hij worden overgeplaatst naar de Kinderafdeling High Care (één stapje lager qua intensieve verzorging). Op die afdeling is het allemaal veel ruimer opgezet en veel rustiger qua activiteiten op de zaal (op de IC is het 24 uur per dag 'kermis', bij HC geldt over het algemeen een meer normaal dag en nacht ritme). Op de High Care is momenteel echter geen plek, maar dat wordt van dag tot dag bekeken. Zodra er een plaatsje vrijkomt, zal Jort dus verhuizen en dat zal voor hem een stuk meer rust geven.

woensdag 22 september 2010

Jort is geboren!

Op donderdag 9 september is onze zoon Jort geboren! Door middel van een geplande keizersnede kwam hij luidkeels ter wereld. En voor de statistieken: 3660 gram en 50 cm lang!

Na een ziekenhuisverblijf van 9 dagen zijn Richard en ik sinds zaterdag allebei weer thuis. Richard heeft al die tijd bij mij in het ziekenhuis mogen logeren. Dat was niet zozeer uit luxe, maar omdat de kritieke situatie dat vereiste.
Jort blijft helaas voorlopig nog wel even in het ziekenhuis. Zoals jullie wel hebben vernomen zijn de eerste dagen zéér kritiek en spannend geweest; zijn leven hing echt aan een zijden draadje. Hij kreeg op de eerste dag al een pacemaker, diverse medicijnen en hij werd diep in slaap gehouden. Na een paar dagen bleken de medicijnen wat aan te slaan, waardoor het ietsje stabieler werd. Afgelopen zaterdag hebben ze de slaapmiddelen langzaam afgebouwd waardoor hij meer wakker werd en zondag is de beademing eraf gehaald. Hij ademt nu dus helemaal zelf en is veel meer wakker. Verder sabbelt hij driftig op een speentje. Vandaag heb ik hem zelf aan de borst gevoed en ook dat ging na wat gesabbel vrij goed. Hij is zo een heel ander kind dan we de afgelopen week hebben gezien! De artsen zijn (naar omstandigheden) heel tevreden hoe hij zich op dit moment ontwikkelt. Het is echt een vechtertje en doet zijn naam nu al eer aan... Jort betekent namelijk 'sterk' en 'dapper'!

Maar ondanks deze positieve berichten is het gevaar is nog steeds niet geweken. Doordat hij nu wakker is en zelf ademt vergt dat voor hem natuurlijk veel meer inspanning en dat levert meer prikkels en dus een hogere hartactie op. Soms heeft hij daarom ineens weer hele hoge pieken, die zich tot nog toe wel vanzelf ook weer herstellen. Afhankelijk van de uitslag van het DNA onderzoek (duurt nog 1-2 weken) moet blijken welke variant van het "Lang QT-syndroom" hij heeft en welk medicijn hij er dan nog bij nodig heeft om de situatie stabieler te krijgen, zodat hij daarna naar een andere kinderafdeling kan. Omdat dit een heel zeldzame ziekte is (komt ca 1x per 5 jaar voor in Groningen) is het voor de artsen ook een grote puzzel. We hebben regelmatig contact met de kinderarts en kindercardioloog over de nemen stappen.

Omdat we nu weer thuis zijn reizen we elke dag op en neer naar Groningen. Toch is het ook best fijn om thuis te zijn met Stan. In het ziekenhuis wordt je enorm geleefd en thuis heb je toch iets meer afleiding. Met mijzelf gaat het best goed qua herstel na de keizersnede. Ook mentaal kunnen we het inmiddels redelijk 'handelen' heb ik het idee. Via de webcam kunnen we Jort 24 uur per dag bekijken, da's ook erg fijn.

Bedankt voor al jullie vorm van steun en medeleven, de kaartjes, smsjes, telefoontjes etc. Het is erg fijn dat zoveel mensen met ons meeleven in deze enorm hectische en spannende tijd. Vanwege alle drukte kunnen we niet altijd meteen reageren op de vele smsjes en telefoontjes die we dagelijks krijgen. Hopelijk kunnen jullie dat begrijpen en vandaar ook deze update zodat jullie wel op de hoogte zijn!

Groetjes en liefs,
Richard en Ilona