woensdag 11 oktober 2017

Naar school

Inmiddels zijn we al weer bijna 2 maanden verder. Twee maanden waarin weer van alles gebeurde! Hoog tijd om weer even bij te praten! ;)

Jort's herstel na de operatie ging gelukkig zeer voorspoedig. Na een paar dagen kon hij eigenlijk alles alweer wat hij daarvoor ook deed. Het was vrij goed weer, maar we moesten hem natuurlijk nog wel behoeden voor een en ander. Zo was zwemmen vanwege de wond nog niet aan de orde en kon hij ook nog niet naar een speeltuin, ballenbak etc. We kozen voor een blotevoetenpad en dat ging prima. Lekker met je voeten door de modder, slepen met takken, helemaal Jort's ding! Het was een erg leuke middag! 

Half augustus was Jort's laatste dag op de Arkel. Door de onverwachte ziekenhuisopname was hij een tijdje niet meer geweest en nu viel zijn afscheid een beetje raar. Het was vakantieperiode en de meeste kinderen uit zijn groep hadden tijdens zijn afwezigheid al afscheid genomen. In de vakantieperiode worden de groepen wat samengevoegd en staan er soms andere leidsters op de groep. Ondanks dat was het afscheid toch best leuk en hebben we met alle kids een lekker taartje gegeten, gezellig gekletst en werden we vrolijk uitgezwaaid. Toch best een bijzonder moment.. Jort is drie jaar op de Arkel geweest en zij hebben Jort en ons in die periode heel goed begeleid. Alle lof voor de begeleidsters, hun enthousiasme, het vertrouwen, de persoonlijke betrokkenheid en de prettige korte communicatielijnen. Een paar weken later had ik nog een evaluerend eindgesprek met de directeur en heb ik voor al het personeel nog een grote taart meegenomen met een foto van Jort erop om iedereen nogmaals te bedanken. Een afsluiting van een tijdperk, zo voelde het ook echt.

Daarna had Jort nog twee weken vrij voordat de scholen begonnen. Lekker spelen en een beetje aanklooien op de boerderij, gras hakselen, af en toe zwemmen of een speeltuin, dat werk. Ook hadden we een afspraak in het UMCG bij de neuroloog en bij de cardioloog voor wondcontrole. De wond zag er goed uit, maar de ICD steekt dit keer wel een stuk verder naar voren. Dit zou nog wel wat kunnen veranderen, maar dat heeft tijd nodig. Inmiddels ligt ie inderdaad al een stukje dieper, maar nog steeds is de ICD wel veel meer zichtbaar dan voorheen. Op gezondheidsgebied gaat het de afgelopen tijd gelukkig erg goed met Jort [maar dat mag ik niet hardop zeggen..]. Geen rare dingen op dat gebied. Fingers crossed! Eind augustus zijn we nog even een lang weekend met Stan en Evie naar Kijkduin geweest. We zaten in een chaletje aan de rand van de duinen en waren binnen een paar minuten lopen op het strand. Aangezien we die dagen echt geweldig mazzel hadden met het weer, hebben we de zee alle dagen gezien! Stan kreeg geen genoeg van de golven en natuurlijk werden er schelpen gezocht en strandbunkers gegraven! En laat Kijkduin nu net dé plek zijn voor Pokemons! ;) Wat heerlijk om zo even een paar dagen weg te zijn! Enigszins dubbel natuurlijk zo zonder Jort, maar ook heel fijn om die 24/7 focus op hem eventjes los te kunnen laten. We verwonderden ons heel wat keren over hoe relaxed het is als je kinderen gewoon even rustig kunnen zitten in een strandtent, niet steeds weglopen en zichzelf gewoon samen even kunnen vermaken. We zijn dat gewoon echt niet gewend! Jort bleef die dagen bij onze buren en bij mijn zus en zwager en heeft het ook erg leuk gehad! Iedereen blij! 

Begin september was het dan zover, de scholen begonnen! Ik bracht Jort op de eerste dag zelf naar zijn nieuwe school. Hij had er weinig zin in, tranen in de auto en eenmaal in de klas was hij al ontsnapt voordat ik er erg in had. Hij stond bij de auto te huilen dat hij naar huis wilde.. zo zielig! Gelukkig heeft hij ook hier doortastende leerkrachten c.q. begeleiders en ging zijn eerste schooldag uiteindelijk heel goed. De dagen erna bracht onze vaste begeleidster hem 's ochtends weer gewoon naar school. Dat gaat veel beter. De verschillen tussen het Van Liefland en de Arkel zijn toch wel groter dan ik had gedacht. Dit is echt school! Hier krijgt hij serieuze vakken zoals rekenen, taal, spelling en moet hij veel meer aan zijn tafeltje blijven zitten. Tussendoor wordt er veel gepuzzeld, buiten gespeeld, geverfd, geknutseld etc. Al na een week hadden we een ouderavond waarin met filmpjes werd getoond hoe een les eruit ziet zodat we ook een beetje een idee hebben. Zo leren ze nu elke week een letter en die letter wordt op een heleboel verschillende manieren onder aandacht gebracht. De eerste letter die aan bod kwam was de "i" en wordt aangeleerd als "een stok met een punt erop, en de i is klaar". Dat wordt dan uitgebreid voorgedaan op het digibord, daarna mag ieder kind het komen proberen op het digibord, diverse werkbladen met oefeningen over de i, er worden liedjes gezongen, versjes gemaakt, letters uitgebeeld etc. Alles om die letter er maar in te krijgen. Zeer moeilijk lerende kinderen, dus je moet enorm veel geduld hebben! Ga er maar aan staan; hulde voor de juffen!! Richard en ik keken elkaar aan en vroegen ons hardop af of Jort dat ooit zou gaan oppakken. We hadden weinig illusies! Sommige kinderen kennen aan het eind van het schooljaar alle letters, anderen doen er drie jaar over. Het is allemaal goed; in deze vorm van onderwijs liggen de normen heel anders en krijgt ieder kind de lesstof op de manier zoals het bij hem of haar past. 



Een dag later vroeg ik Jort naar de letter i (aangezien ik nu wist dat ze daar mee bezig waren) en tot mijn grote verbazing zei hij heel enthousiast: een stok met een punt erop en de i is klaar! Wauw!!! Ik was echt onder de indruk!! Het bleef dus wel degelijk hangen!! En inmiddels gaat hij al een week of 5 naar school en kent hij nu ook de k, m, n, r, v, oo, aa al en laat hij aan de hand van de werkbladen zien hoe het moet! Dat is toch echt fantastisch??! Hoe trots kun je zijn?! :-)))

Jort is eigenlijk nooit ergens bang voor. Grote machines, trekkers, koeien van heel dichtbij, het maakt hem niks uit. Maar voor honden heeft hij toch wel ontzag. Sinds een maandje hebben we nu zelf ook weer een hond, Donna. Zelfs zo'n kleine pup was in het begin toch een beetje spannend, maar inmiddels vindt hij deze toch wel interessant! Hij wil haar graag brokken geven en dat weet Donna wel te waarderen! ;)


We hadden in september ook nog Jort's 7e verjaardag! Zijn grootste wens was heel veel kranen en dan met name heel veel bakken voor aan de kraan zodat hij kan verwisselen; volledig geïnspireerd door zijn grote held buurman Geert! Nou, die wens is aardig uitgekomen! Het hele Bruder assortiment is hier weer up to date en Jort genoot van alle visite, de aandacht en alle leuke kado's! Echt weer een topdag, heerlijk om hem zo in zijn element te zien! De dagen en weken erna is hij nog steeds elke dag druk in de weer met al zijn nieuwe spullen. Het is heel fijn om te zien dat hij er nu ook echt leuk mee kan spelen. Voorgaande jaren leek het bijna een sport om zoveel mogelijk in korte tijd kapot te maken. Alles is nu nog intact, een wonder! 

Ik vind sowieso dat hij de laatste tijd rustiger met dingen kan spelen. Zijn focus wordt ietsje beter en zijn taalgebruik ook. Achteraf gezien denken we dat hij ook echt toe was aan een nieuwe stap in de zin van school. Het lijkt wel of hij nu er mentaal meer van hem wordt gevraagd, hij beter in zijn vel zit. Hij vindt het nu ook erg leuk om te bakken. Hij deed dat altijd al wel net alsof, met klei, maar the real stuff zag ik nog niet zo zitten met hem. Maar afgelopen week hebben we samen koekjes gebakken en zelfs een heuse appeltaart en dat ging best goed! Hij vertelt nu soms ook zichzelf wat hij op school heeft gedaan. Op de stoel blijven zitten was de eerste week een mega uitdaging op school. Inmiddels kan hij hij gewoon een half uur blijven zitten! De wonderen zijn de wereld nog niet! Wij zijn heel benieuwd waar hij aan het eind van dit schooljaar staat in zijn ontwikkeling! Het is mijn lijfspreuk geworden:





zondag 13 augustus 2017

ICD #4

Het is ons een hele tijd gelukt om buiten de deuren van het ziekenhuis te blijven, maar met de leeg rakende ICD kwamen we er nu echt niet meer onderuit.. het was hoog tijd voor ICD #4. 

Nadat we afgelopen week diverse keren telefonisch contact hebben gehad met de vervangende kindercardioloog, werd de operatie uiteindelijk voor afgelopen donderdag ingepland. Vorige week werden er al diverse grotere onderzoeken zoals een scan, röntgenfoto etc gedaan om het uitgangspunt van Jort's situatie te bepalen. Gelukkig kon er worden volstaan met alleen een nieuwe ICD en hoefden er geen draden ed te worden vervangen. Om de voorbereiding op de operatie compleet te maken moesten we ons afgelopen woensdag melden op de verpleegafdeling voor alle laatste standaardchecks (bloedonderzoek, bloeddruk, lengte, gewicht, temperatuur etc) en hadden we diverse gesprekken met de zaalarts, kindercardioloog, verpleging, thoraxchirurg en anesthesist. Jort was het er allemaal niet zo mee eens en wist niet hoe gauw hij moest ontsnappen. Het was daarmee een lange en intensieve dag met tussendoor veel wachten en proberen Jort enigszins rustig en meewerkend te houden. Op M2 is Jort zeker geen onbekende en veel van het personeel kende hem zeker nog wel! Ze hadden het er al even over gehad in het team en stonden verbaasd toen ze hem weer zagen. 'Wat is ie gegroeid!!! Wat een knapperd en nog steeds zo ondeugend en actief!' Yep, klopt helemaal! ;-) Het feit dat veel mensen Jort inmiddels al zo goed kennen heeft zeker voordelen, want bij de gratie (dwars tegen de standaardprotocollen in) kreeg ons verzoek om Jort aan het eind van de dag naar huis te laten gaan gehoor. De artsen zagen ook wel in dat onnodig pesten van Jort weinig zinvol is. Daarnaast wisten we uit ervaring dat ze de rest van de dag toch niks meer met hem hoeven te doen, dus dan zit je je alleen maar op te vreten, slaap je slecht en raakt iedereen al fucked up, nog voor de operatie moest beginnen. Hem nuchter houden kunnen we thuis natuurlijk ook wel. En dus reden we aan het eind van de middag naar huis en sliep Jort na een uitgebreid bad die nacht nog even lekker in zijn eigen bed. Stan en Evie waren al uit logeren, dus we hadden het rijk alleen met Jort. We gingen allebei nog even gezellig bij hem liggen, beetje kletsen en uiteindelijk vielen we alle drie als een blok in slaap! Om 22.00 uur werd ik wakker en moest Richard nog de stal in en kon ik nog even alle voorbereidingen voor de dag erna treffen! Niet handig! 

Zelf was ik best wel gespannen en heb ik die nacht nauwelijks een oog dicht gedaan. Gezien het nuchter-protocol heb ik Jort 's nachts bij het toedienen van zijn medicatie nog maar even een extra kommetje vla opgevoerd, plus om 06.00 uur wederom al slapende nog een geprakte banaan voor wat laatste maagvulling. Vanaf dat moment mocht hij (behalve zijn medicatie) niks meer eten. Rond 9.00 uur meldden we ons wederom op de verpleegafdeling. We hadden Jort een nieuwe shovel kado gegeven en dat bleek een hele goede keus. De hele ochtend was hij in de ban van deze shovel en wat Lego blokjes. Zo druk en onrustig als hij woensdag was, zo lief en gemakkelijk was hij donderdag. Om 11.00 uur kreeg hij een operatiejasje aan en moest hij in het bed. Daar had Jort natuurlijk geen zin in en hij zat dan ook wat verdrietig protesterend in het grote bed, terwijl we hem door de gangen naar de operatiekamer reden. We probeerden hem wat te troosten natuurlijk, maar hij wist maar al te goed wat er komen ging. Dit keer mochten we allebei meelopen tot in de OK. Bij papa op schoot kreeg hij een mondkapje op en na wat zwaar verzet moest hij zich dan toch overgeven, met gebalde vuisten! Echt geen leuk gezicht om je ventje zo te zien, verdrietig, tegenstribbelend en vervolgens slap en zo kwetsbaar op de operatietafel. Het hoort erbij, maar het went nooit. Deze operatie konden we niet langer uitstellen en hoewel we wel weten dat deze ingreep op zichzelf niet vreselijk ingrijpend is en voor de chirurg waarschijnlijk een eitje; bij Jort is vooral de narcose en hoe dat allemaal weer reageert op zijn hartritme de spannende factor. Ook het feit dat je je kind in goede staat achterlaat en weet dat ie straks weer 'in puin' ligt en pijn heeft stemt je allerminst vrolijk.. Om half 12 verlieten we de OK. Ik heb even een paar tranen gelaten ter ontlading en daarna zijn we maar even een broodje gaan eten. 

Na ruim een uur werden we al gebeld dat de operatie klaar was en zeer goed en zonder calamiteiten was verlopen. Jort werd ondertussen al geïnstalleerd op de Intensive Care, waar ze hem sowieso een nacht wilden observeren aan de monitor. Ze hebben er alles aan gedaan om hem zo min mogelijk uit balans te brengen. Zo werd er weinig narcose gebruikt zodat Jort aan alleen wat zuurstofondersteuning voldoende had en hij geen vervelende beademingsbuis nodig had. Daardoor was hij ook vrij snel weer wat meer wakker. Eenmaal zijn ogen open mompelde hij meteen 'ik wil naar huis..' Bij het weerzien van zijn shovel werd hij wel wat blijer en zat hij in een mum van tijd al op z'n knieën in bed te spelen. Met zijn hoge pijngrens en sterke drang tot actie kon dit blijkbaar alweer! Ook slikte hij om 14.00 uur alweer keurig alle medicatie zelf en propte ook nog even twee boterhammen met kaas én een lekker ijsje naar binnen! Wat een kanjer is het toch ook. Hij doet iedereen verbazen, telkens weer! 

Ook op de IC was het een reünie van bekende gezichten. Ze kennen werkelijk allemaal Jort en zijn bijzondere geschiedenis. De lange en super spannende IC opname in 2014 is iedereen wel bijgebleven. Allemaal zijn ze geïnteresseerd in hoe het nu met hem en met ons gaat en kwamen ze even een praatje maken. Ik zag steeds verbazing en verwondering in hun ogen, enorm onder de indruk van Jort's hele hoedanigheid, de vooruitgang en zijn goeie looks! Bijzonder en fijn om dat wederom te ervaren! 

Nog wat verdoofd van de morfine tijdens de operatie voelde Jort zich al een hele pief. Hij speelde nog steeds driftig met de shovel en de blokjes, af en toe afgewisseld door een filmpje op de iPad. Tussendoor maakte hij het tot sport om telkens alle draden los te peuteren. De plakkers van de hartmonitor kun je vrij gemakkelijk opnieuw plakken. De saturatiemeter die om zijn vinger zat (om continu zuurstof te meten) vond hij super irritant. In totaal heeft hij 5 van die meters finaal gesloopt.. oeps. Opa, oma en Stan kwamen nog even op visite en toen werd het na het avondeten wel tijd om te gaan slapen. Na een wat langer bedritueel vond hij uiteindelijk de rust om te gaan slapen en konden Richard en ik ook nog even iets gaan eten. Daarna ging Richard naar huis en installeerde ik me op mijn stretcher naast Jort. Ook nu was het fijn dat we 'bekenden' waren; iedereen vond het heel logisch dat ik bleef slapen bij Jort terwijl dat eigenlijk nooit gebeurt op een IC. Ook mocht ik steeds zelf zijn medicatie geven.

Nooit eerder zijn we vanuit een redelijke stabiele situatie in het ziekenhuis geweest voor een geplande opname. De voorgaande keren belandden we in het ziekenhuis als zijn hartritme ernstig was verstoord. De monitor geeft dan bijna non-stop alarm. Ik vroeg me nu van tevoren vaak af: hoe zal het dit keer gaan? Alleen al de aanblik van de monitor zorgt altijd dat mijn stresslevel aanzienlijk stijgt. Ik heb zo'n hekel gekregen aan het zíen van zijn hartslag. Liever focus ik me op hoe Jort zich gedraagt. Zolang hij niets laat merken "zal het wel goed zijn..". Naïef natuurlijk, maar wel wat prettiger leven. Maar tegen al mijn angst in hield zijn hartritme zich nu bijzonder goed. Echter, doordat onze kleine sloper steeds aan de plakkers zat, sloeg de monitor wel regelmatig op tilt en zat ik bij het horen van die ellendige alarmtoon meteen aan het plafond. Gelukkig was het alle keren loos alarm. Ook 's nachts bleef hij lekker in de weer met die draden en kwam er dus ook geregeld een verpleegkundige binnen om de boel weer goed te plakken. Dit resulteerde in een slaaponderbreking van zo'n vier uren midden in de nacht. Jort kreeg de slaap niet meer te pakken. Ook moest hij nog een keer naar het toilet en dus liep ik midden in de nacht met een half blote Jort en zelf in pyjama (met bril en coupe oorlog) over de afdeling te strompelen! Haha, wat had de nachtdienst een lol! Verder was er nog een infuus in zijn arm waar hij last van had. Toen ze het wilden doorspoelen gilde hij het uit van de pijn en uiteindelijk bleek ook dat zijn arm wat dikker was en dus het infuus niet goed zat en eruit moest. Gelukkig had hij geen nieuwe toegang nodig, scheelde weer een vervelende priksessie! Ook kreeg hij inmiddels wel wat meer last van zijn buikwond. Gelukkig viel Jort uiteindelijk wel weer in slaap en hebben we allebei toch nog een paar uurtjes kunnen pakken tot de ochtendploeg alweer paraat stond. Snel kleren aan en hoppa, klaar voor een nieuwe dag! 

Omdat het qua hartritme zo goed ging en Jort inmiddels ook weer at, dronk, plaste en verder goed te pas was, mochten we na een laatste ICD check in principe naar huis. Jort had wel last van zijn buik en was een stuk rustiger dan de dag ervoor. We moesten nog even wachten tot papa er was en dus had Jort nog even tijd voor een pedagogisch medewerkster van het ziekenhuis. Toen ze hem verf liet zien was hij gelijk enthousiast en verfde hij in hoog tempo een paar kunstwerken, om daarna op de gang te kegelvoetballen à la een aflevering van Kabouter Plop. Hij leefde weer helemaal op! Iedereen stond voor Jort te applaudisseren en met zoveel aanmoediging wist hij natuurlijk helemáál van geen ophouden! ;-) Tegen de middag reden we naar huis en waren we allemaal erg opgelucht dat het allemaal zo goed en vlot was verlopen.  

Thuis wilde Jort zoals altijd weer lekker in de stal spelen, buiten en later ook wel binnen. Zijn rustmomentjes heeft hij voor de tv met een dvd van Kabouter Plop. Hij heeft die filmpjes al duizend keer gezien en kan ze allemaal helemaal napraten en nadoen. Dat levert dikwijls hilarisch toneelspel op! Er kwam wat gezellige visite en Jort genoot van alle aandacht. 's Nachts heeft hij heerlijk het klokje rond geslapen, gezellig naast Stan in het grote logeerbed (waar ze inmiddels de hele vakantie al samen bivakkeren!). Inmiddels gaat het iedere dag een beetje beter en vanochtend zei hij dat zijn buik geen pijn meer doet. Dat geloof ik niet helemaal, hij wíl vooral graag dat dat zo is denk ik, maar hij beweegt zich alweer een stuk soepeler en is gewoon -als vanouds- niet te houden. En dus struint hij weer lekker in een overall over de boerderij en in de tuin. Onvoorstelbaar hoe snel hij dat allemaal weer voor mekaar heeft, wat een bikkel! Nu kunnen we weer een stukje vooruit kijken en hopelijk ligt er nog een weekje vakantie voor ons in het verschiet! 






donderdag 3 augustus 2017

Gewijzigde plannen...

Plotseling zijn de kaarten weer totaal anders geschut, de plannen nogal gewijzigd... 

We zouden overmorgen vertrekken voor een vakantie in Denemarken. Zoals ik in mijn vorige blog al schreef was het een heel proces op zich om tot dat besluit te komen en nu is het dan bijna zover. We hebben er erg naar uit gekeken. Maarrrr... Jort kreeg vorige week met het klamme, hoog luchtvochtige weer zomaar weer een reanimatie te verduren. Tijdens het avondeten werd hij aan tafel eerst al wat stilletjes en niet lang daarna volgde een lange ritmestoornis, gevolgd door een shock. Hij herstelde, maar het duurde ruim drie kwartier voor hij weer echt de oude was. Hij bleef voor zijn doen best lang wiebelig en zweterig. Begin juli was het ook al een keer bijna mis, onder soortgelijke omstandigheden, maar toen kreeg hij nét geen shock omdat zijn hart uit zichzelf herstelde. Voor de batterij van de ICD maakt dat echter geen verschil (die laadt zich wel op voor het afgeven van een shock waardoor je die energie in de batterij sowieso kwijt bent). De capaciteit van de batterij was al laag inmiddels, dat wisten we. Het verraderlijke is echter dat de restduur of te verwachten resttijd telkens werd uitgedrukt in maanden. De laatste keer was dit nog 4 maanden, wat zou betekenen dat we de zomer ruimschoots over konden en een operatie konden uitstellen tot het najaar. Maar door deze recente twee "incidenten" (zoals ze dat in de medische wereld zo mooi zeggen) was de batterij nu ineens nagenoeg leeg!! Hij staat nu in de reservestand. Met andere woorden; het lampje van de benzinemeter brandt en er moet zo snel mogelijk getankt worden... 

Daar kwamen we afgelopen maandag achter, na contact met het ziekenhuis te hebben gehad. Daar gaven ze aan dat hij nog wel een ietsiepietsie ruimte heeft in die reservestand (wederom net als bij een auto). Om precies te zijn 2 shocks, maar dan is het daarna ook wel echt he-le-maal afgelopen en kan dat in geval van Jort zomaar eens fataal zijn... Vervolgens kom je in een discussie of je dan nog wel op vakantie kunt en wilt gaan. Misschien gaat het goed en heeft hij de eerstvolgende shock pas over 1, 2 of 3 maanden nodig, maar misschien ook niet en heeft hij ze vanavond met een beetje pech allebéi nodig. Bij Jort weet je het immers nooit; het kan zo maar weer foute boel zijn, zonder dat je daar enige waarschuwing vooraf voor krijgt. Het grote nadeel is dat onze 'eigen' dokter momenteel op vakantie is. Hij kent Jort's dossier volledig en is altijd ons contactpersoon geweest en de persoon met wie we zo goed kunnen sparren. Nu heb je te maken met vervangende artsen. Op zichzelf prima, maar wel anders. We hebben maandag uitgebreid telefonisch contact gehad en de voors en tegens van wel of niet op vakantie gaan besproken. Volgens het ziekenhuis kan de vervanging van de ICD nog wel twee weken (over onze vakantie heen) worden uitgesteld. In eerste instantie is dat ook wat je graag wilt horen, omdat je gewoon heel graag op vakantie wilt. We zijn er zoooo aan toe! We hebben het even een middag en avond laten bezinken. Na een prima nacht werd ik echter dinsdagochtend wakker en zag ik plotseling alle beren op de weg heel duidelijk voor me. Een knoop in mijn buik en zweet op mijn voorhoofd. Mijn lijf gaf letterlijk aan wat mijn hoofd en hart stiekem al wisten: dit gaan we niet doen, zoveel risico kan, mag en wil ik niet nemen. Jort zou tijdens onze vakantie immers bij mijn ouders achterblijven. En hoewel we hen volledig vertrouwen met Jort, hebben we in geval van nood altijd het vertrouwen in de ICD als vangnet. Nu dit vangnet dreigt weg te vallen of in ieder geval flinterdun is, heb je een heel andere situatie en zeker als je ook nog eens 700 km verderop zit.. Kun je dan überhaupt nog rustig genieten van je vakantie en rust? Want dat is toch waar vakantie voor bedoeld is?! 

Richard was het gelukkig helemaal met me eens en dus was er dinsdag en woensdag wederom diverse keren contact met het UMCG. Dit keer om te bespreken dat wij uitstellen van de operatie absoluut geen goed plan vinden. De risico's voor Jort vinden we onaanvaardbaar groot en daarom hebben we ook onze vakantie geannuleerd (is die doorlopende reis- en annuleringsverzekering die al jaren hebben maar nooit gebruiken toch nog nuttig). De artsen begrijpen gelukkig ons standpunt en daarom ben ik vandaag met Jort en opa naar Groningen geweest om alvast wat pre operatieve onderzoeken te laten doen. Zo is er een echo gemaakt van zijn hart om te zien of zijn enigszins afwijkende aortaklep nog steeds goed functioneert (gelukkig doet ie dat dus op dat gebied geen problemen) en een röntgenfoto van zijn buik/borst, om te kunnen bepalen of alle draden (leads) van de ICD nog goed zitten en nog lang genoeg zijn om nog een goeie tijd trouwe dienst te kunnen leveren. Gelukkig was dit ook allemaal goed. Zoals het nu lijkt gaat het bij de vervanging van de ICD dus ook daadwerkelijk om alleen een vervanging van de ICD zelf en hoeft er verder niet nog te worden gesleuteld aan andere dingen. Dat maakt de ingreep een stuk minder complex. Uiteraard kleven er aan iedere operatie en narcose etc. de nodige risico's, want je weet nooit hoe Jort's hart daar weer op reageert, dus spannend is het sowieso. 

Morgen horen we de definitieve planning van de opname en operatie, maar het lijkt dus zeer waarschijnlijk dat we komende week Denemarken verruilen voor een paar dagen Groningen all inclusive.... 




dinsdag 4 juli 2017

Zwemles en school

Even een gestolen uurtje, heerlijk in de zon, geen kinderen om me heen; een uitgelezen moment om even een nieuwe blog te typen! Stond ook nog op mn 'to do'-lijstje! ;-)


De laatste tijd zijn er best weer wat ontwikkelingen, dus tijd om even bij te praten. Zo is Jort dit voorjaar begonnen met zwemles. Geen reguliere zwemles uiteraard, maar in een heel klein groepje van kinderen met ieder zo z'n eigen beperking(en) en allemaal met een eigen individuele begeleider. Toen ik hoorde van deze mogelijkheid in Beilen ben ik me er maar eens in gaan verdiepen. Ze willen bij voorkeur een niet-ouder als begeleider in het water, omdat dat vaak beter werkt. Onze begeleidster Gerlina zag het gelukkig meteen helemaal zitten en zo startte Jort al vrijwel meteen met de zwemles. Hij vindt het allemaal geweldig in het water en de eerste lessen waren nog erg op watervrij worden gericht. Maar zo langzaamaan zou het karakter van de zwemles wel een ietsiepietsie meer weg mogen hebben van les, maar Jort is daarin nogal moeilijk te vatten. Hij doet lekker waar hij zelf zin in heeft en dat is nog bijzonder weinig 'hakken naar de billen, wijd, sluit' zeg maar! Dit wordt een meerjarenplan en op zichzelf is dat niet heel erg. Ons voornaamste doel is dat hij zelfredzaam wordt in het water en straks (ooit) geen bandjes meer nodig heeft. We verwachten echt geen strakke borstcrawl of zoveel meter onder water en door een gat. Maar wie weet.. kan hij ooit een diploma halen. 

Dit voorjaar is Jort ook uitvoerig getest op de Arkel. Dit om zijn huidige niveau te kunnen bepalen, ook met het oog op mogelijk te nemen vervolgstappen. Testen afnemen betekent veel gerichte en verplichte opdrachtjes uitvoeren en die dwangbuis is voor Jort vaak al bijzonder lastig. Daarnaast hebben wij als ouders en ook zijn juffen op de Arkel diverse vragenlijsten moeten invullen over hem. Uiteindelijk kwam hier een redelijk eenduidig en herkenbaar beeld naar voren. Jort scoort op IQ niet erg hoog, begrijpt veel opdrachten niet (of wil het niet begrijpen), zijn taalbegrip en taalproductie blijft achter, hij is zeer snel afgeleid en kan zich moeilijk inleven in een situatie of persoon. Al met al scoort hij op het niveau van een 3 jarige. Qua motoriek ligt dat niveau iets hoger. Wel is het duidelijk dat hij een flinke ontwikkeling heeft doorgemaakt. De laatste test was 2,5 jaar geleden (toen was hij 4) en toen scoorde hij rond de leeftijd van 15-20 maanden. Er zit dus zeker wel een stijgende lijn in zijn ontwikkeling en dat maakt dat er wel onderwijsperspectief is.

Naast de Arkel, in hetzelfde gebouw, zit de Van Lieflandschool. Speciaal onderwijs, cluster 3. Die termen veranderen nog wel eens, eerder heette het ZMLK (zeer moeilijk lerende kinderen). Anyway, we zijn vorige week wezen kijken of deze plek iets voor Jort zou kunnen zijn. We werden vriendelijk ontvangen en wegwijs gemaakt in deze speciale vorm van onderwijs. Waar de Arkel echt een kinderopvang is en lijkt op een crèche, is het Van Liefland met losse bureautjes, stoelen en een digibord een echte school! Er zijn daar 4 klassen, waarvan 2x onderbouw (ca 10 kinderen per klas in de leeftijd van ca 6-9 jaar) en 2x bovenbouw (ca 12 kinderen per klas in de leeftijd van 10-12 jaar). Er is altijd een vaste groepsleerkracht, ondersteund door een vaste klassenassistent en een langdurige stagiaire. Drie op tien dus. Op de Arkel is dit 2-3 op maximaal 8 kinderen, dus wel redelijk vergelijkbaar. Die directe begeleiding was ons grootste punt van zorg, aangezien Jort nogal wat aandacht behoeft. De onderlinge niveaus per kind en per vak liggen nogal uiteen. Dat maakt dat alle leerlingen hun eigen leerlijnen en leerdoelen krijgen en er veel in kleinere subgroepjes of individueel wordt gewerkt. Het klonk allemaal goed en aannemelijk en we hebben aangegeven dat we deze stap willen gaan zetten. Hiervoor moet dan eerst de bureaucratische molen weer aan het werk worden gezet, maar het streven is om dit met ingang van het nieuwe schooljaar (september) te kunnen realiseren. 

Het feit dat deze school letterlijk zo dicht grenst aan de Arkel, maakt de overstap ietsje gemakkelijker. De gemeenschappelijke gymzaal en het zwembad kent Jort al. De rest (de leerkrachten, de kinderen, de lokalen en überhaupt onderwijs volgen) zal allemaal nieuw zijn. Hij gaat nu bijna drie jaar naar de Arkel en heeft daar ook wel wat groepswijzigingen doorlopen, maar hij kent daar werkelijk iedereen bij naam, dus dat zal hij vast enorm gaan missen. Aan de andere kant kun je ook bedenken dat het dan juist tijd wordt voor een nieuwe stap, voordat je onderdeel gaat uitmaken van het interieur! ;-) Niet alleen voor Jort zal het erg wennen worden, ook wij moeten die veranderingen doormaken. Met name over zijn hartproblematiek moeten duidelijke afspraken worden gemaakt en korte lijnen worden gehanteerd. We hebben er alle vertrouwen in dat dat wel goed zal komen, maar je begint in feite weer ergens (bijna) blanco en dat is best een beetje spannend. Jort's 'gebruiksaanwijzing' is nu eenmaal verre van normaal. Ook gelden er voor speciaal onderwijs weer wat andere spelregels dan voor kinderopvang (waar de Arkel onder valt). We moeten dus nog wel een en ander regelen. 


Twee weken geleden was de TT. De gemeente Assen had geregeld dat er op dinsdagmiddag 500 mensen met beperkingen (volwassenen en kinderen) gratis naar de kermis konden. Zelfs aan een grote bus was gedacht! Er waren op de kermis op dat moment geen andere bezoekers, waardoor het overal lekker rustig en overzichtelijk was. Wat een fantastisch initiatief, want de meesten kunnen door alle drukte, herrie en andere prikkels normaal gesproken niet naar een kermis. Jort vond het allemaal fantastisch en doordat we nergens hoefden te wachten (en te betalen, heel fijne bijkomstigheid! ;-)) kon hij overal naar hartelust instappen! Een geweldige middag waar Jort en ik allebei van hebben genoten! Op een andere dag zijn Richard en ik 's avonds met Stan en twee vriendjes naar de TT-kermis geweest. Hebben ze toch allebei de kermispret kunnen beleven! 

Een paar dagen later kwam Jort op zondagmiddag lelijk ten val. Hij wilde om de stal crossen met zijn fiets, maar zag in al zijn vaart het prikkeldraad over het hoofd. Hij kwam vast te zitten en viel hard op zijn achterhoofd. Overal zat bloed en zijn shirt was kapot. Uiteindelijk bleek het een sneetje op zijn achterhoofd en hoefde er volgens de huisarts niets aan te worden gedaan. Maar Jort houdt wel van een beetje theater, dus hij heeft nog een paar nachten met een verband om geslapen! Gelukkig is de wond nu weer dicht.

Over drie weken start hier voor de scholen de zomervakantie. De opvang van Jort is het hele jaar open en Jort zal daar in de zomerperiode ook wel regelmatig gewoon heengaan, met af en toe een dagje of een week snipperen. Dit jaar hadden we al heel vroeg de bedrijfsverzorger vastgelegd voor een week vakantie in augustus, maar vervolgens het boeken steeds maar voor ons uitgeschoven. Vakantie is altijd zo'n heikel punt. Wat gaan we doen, waar gaan we heen, wat is geschikt voor Jort; eigenlijk had ik er gewoon helemaal geen zin in op die manier en dus koos ik maar níet. Op vakantie met Jort betekent namelijk in de praktijk over het algemeen nog meer gedoe dan thuis het geval is. De afgelopen twee jaar deden we het half zonder/half met en was hij een deel van de week bij mijn ouders en brachten zij hem op ons vakantieverblijf voor nog een paar dagen gezamenlijke 'vakantie'. Na lang wikken en wegen hebben we besloten dat we deze zomer een weekje op vakantie gaan naar Denemarken, helemaal zonder Jort. Met name om zelf ook even rust te hebben en dingen te kunnen ondernemen met Stan en Evie, die dat ook zo verdienen. Dan gaan we op een ander moment nog wel wat leuks doen met alleen Jort, zodat iedereen aan z'n trekken komt. Een lastig besluit, dat mag duidelijk zijn. Enerzijds word je van binnen verscheurd door schuldgevoel richting Jort. Zeker op momenten dat hij bijvoorbeeld 's ochtends überlief en blij tegen je aankruipt in bed en je een dikke knuffel krijgt. Jij mag niet mee.... wat zijn wij voor ontaarde ouders?! Aan de andere kant is het een heel aantrekkelijk vooruitzicht om de zorg voor Jort een week te kunnen uitbesteden, 's nachts te kunnen doorslapen en dingen te kunnen doen die normale gezinnen ook doen op vakantie. Ik wéét dat het een goede keuze is en dat we soms ook voor onszelf mogen (of moeten) kiezen, maar het voelt nog wel een beetje apart...

Last but zeker not least gaat het op medisch vlak de laatste tijd eigenlijk hartstikke goed met Jort. Dat maakt natuurlijk ook dat we ons nu wat meer op de andere aspecten kunnen richten. Gezondheid blijft de belangrijkste peiler, hoe cliché! 


zondag 23 april 2017

Hoesten en meer


Inmiddels zijn we weer 3 maanden verder na mijn laatste blog. Maanden waarin er genoeg gebeurde, maar waarin ik telkens niet de energie of inspiratie had om een blog te schrijven. Het is een drukke periode geweest; de dagen vlogen voorbij, de hele dag in de weer en 's avonds ben je dan blij als je even op de bank kunt ploffen. Maar goed, op dit moment heb ik toch sterk het gevoel dat ik weer even wat dingen van me af moet schrijven en de boel op een rijtje zetten.

Helaas begon het nieuwe jaar voor Jort niet zo lekker als we hadden gehoopt. Eind januari werd hij plotseling ziek en moest hij spugen. Kort daarop volgde ook de eerste shock van dit jaar. Gelukkig voor hem was het ziek zijn van korte duur en bleef het ook bij die ene shock. Kort maar krachtig zullen we maar zeggen. 

De weken daarna verliepen beter en hij ging weer gewoon naar school. Ook hadden we nog een afspraak bij de kinderneuroloog. We vertelden haar over onze goede ervaringen met de Depakine. Hij heeft geen epileptische aanvallen meer en zijn gedrag is ietsje milder geworden. We zijn dus erg tevreden over dit middel en gaan er maar gewoon mee door! Jort werd op een zaterdagmiddag nog even verrast door onze vriend Jeroen, die bij de vrijwillige brandweer actief is. Westerbork heeft namelijk een nieuwe brandweerauto waarop het hele korps eerst voldoende test-uren moet draaien voordat deze officieel in gebruik mag worden genomen. Tijdens zo'n testrit mocht Jort in zijn eigen brandweerpak een uurtje met hem mee in de brandweerauto! Geweldig vond hij het en hij kijkt nog steeds vol trots naar de foto's! 

Vanaf half maart begon Jort weer wat te kwakkelen. Het begon op een avond vlak voordat hij naar bed zou gaan plotseling met een shock, voor ons eigenlijk zomaar uit het niets. Als hij ziek is kun je zoiets enigszins verwachten, maar nu was er op het oog niets aan de hand en dan toch zomaar een flinke ritmestoornis mét een shock. Het bracht ons wel even in verwarring. Hoe kon dit? Niet even een paar seconden, maar gelijk klabam, een shock! Wat zou er nog meer volgen? Hij was na de shock helemaal hyper en wilde nog niet slapen. Pas een uur later werd hij rustiger en ging hij uiteindelijk lekker slapen. Er leek niets aan de hand. Een week later moest hij plotseling overgeven op school (eenmalig gelukkig) en werd hij erg verkouden. Gek genoeg had hij toen geen last van ritmestoornissen. De dag erop waren ook Evie en Stan aan het overgeven, maar Jort was weer klaar en ging gewoon naar school. Wel met wat extra medicatie, maar hij leek er vrij goed bij langs te komen. Eind maart vierden we het huwelijksjubileum van opa en oma traditioneel met een middagje bowlen en de ballenbak. Beide vindt Jort altijd fantastisch, maar vanwege de felle lampen is die omgeving voor hem eigenlijk steevast een trigger voor een epileptische aanval. Nu gewapend met de Depakine ging het eigenlijk voor het eerst goed. Het werd een heel geslaagde en gezellige middag. 

De verkoudheid bleef echter aanhouden. Heel veel snot en nog meer hoesten. Hij ging in die weken eerst nog wel gewoon naar school, maar vanaf begin april werd het hoesten zo erg dat ik met hem naar de huisarts ging. Zijn longen klonken verder wel goed, dus gelukkig geen longontsteking. We waren ondertussen al weken in de weer met hoestdrank, neusspray, ui naast het bed, dampo onder z'n voeten etc., maar die vreselijke hoestbuien bleven onverminderd doorgaan. Ook kreeg hij opnieuw last van ritmestoornissen. Soms kort en soms ook lang. Hij kan ontzettend goed aangeven als het foute boel is. Op het moment dat het er is, zie je de angst onmiddellijk in zijn ogen, bang voor wat er weer gaat komen. Vreselijk naar is dat. Wij kunnen op die momenten niets anders doen dan bij hem zijn en heel hard hopen dat het op tijd stopt, zodat hij geen shock nodig heeft. Hem daarna troosten en afleiding bieden. Helaas kwamen er wel een paar shocks bij aan te pas. Zelfs eentje midden in de nacht, welke we niet hebben opgemerkt. Dit hebben we namelijk pas afgelopen week gehoord vanuit het ziekenhuis, omdat de ICD is uitgelezen. We hebben 's nachts altijd de babyfoon aan en altijd het idee dat we alles wel meekrijgen als het niet goed gaat. Maar in dit geval dus niet. Misschien is Jort er zelf ook doorheen geslapen? Er was wel een keer dat hij midden in de nacht bij ons kwam, maar toen was hij klaarwakker en opgewekt. Dan vermoed je niet dat het verkeerd is. En of het die bewuste nacht was kan ik niet meer nagaan. Het maakt je onzeker als dit soort dingen gebeuren. Al met al is Jort tot nog toe de hele maand april niet naar school geweest. Als het zo onrustig is en hij steeds wat extra medicatie nodig heeft, wil je daar zijn begeleidsters van De Arkel ook niet mee opzadelen. Je wilt er natuurlijk ook het liefst zelf bij zijn als er problemen zijn. Hij was verder best wel goed te pas, maar die hoestbuien... echt vreselijk. Jort vond het echter absoluut geen straf dat hij niet naar school hoefde. Nu kon hij lekker alle dagen aan het werk met papa.. iets wat hij het allerliefst doet! Hij had het geluk dat er in die weken ook andere werkzaamheden waren waarbij hij op zijn manier kon helpen; mee op de grote trekker met de loonwerker om mest uit te rijden op het land, met de kraanmachinist die wat zand moest verplaatsen, buurman Geert helpen die bomen kwam planten in de tuin of opa assisteren met klusjes als mollenklemmen zetten in het land en zand van de kuilbult spitten. "Er moet gewerkt worden" is niet voor niets zijn motto (school is immers maar bijzaak!). Om hem niet helemaal te laten ontwennen van school, zijn we van de week wel naar de Koningsspelen op De Arkel geweest. Jort was helemaal in zijn element en vond het stiekem ook wel leuk om iedereen daar weer even te zien!

Koningsspelen op De Arkel
@UMCG, gewapend met z'n favo graafmachine!


Omdat het nu al een aantal weken zo rommelt met zijn hartritme leek het ons goed om maar weer bloedspiegels te prikken, om te kunnen zien of we op de goede weg zijn met de extra medicatie e.d. Afgelopen week zijn we daarom voor een extra controle naar het UMCG geweest. De arts vermoedt dat Jort kinkhoest heeft/heeft gehad. Kinkhoest betekent een bacterie die de trilhaartjes in de luchtpijp aantast. Die trilhaartjes zorgen ervoor dat je door te hoesten overtollig slijm in de longen kunt afvoeren. Nu dat gebied beschadigd is, moet je heel veel en hard hoesten om het weg te krijgen. Vandaar die hoestbuien waar je dan bijna in lijkt te stikken. Je kunt daar eigenlijk weinig tot niets aan doen, maar het vervelende is dat die hoestbuien wel 2-4 maanden kunnen aanhouden. Dergelijke hoestbuien kunnen weer een prikkel zijn voor zijn hartritme om eens even flink te ontsporen. Op dit moment heeft hij nog steeds wel last van ritmestoornissen, maar gelukkig lijken ze nu met hulp van nog steeds extra medicatie in duur wat af te nemen. Maar dat is altijd nogal tricky om te zeggen, want het kan zo weer anders zijn. De bloeduitslagen laten nog eventjes op zich wachten. Al met al dus weer spannende tijden. 

Juist als je uit een relatief goede periode komt, hakken dit soort onzekerheden er weer extra in. We hebben natuurlijk veel ergere periodes meegemaakt. Weken waarin Jort veel meer ritmestoornissen had en met soms ook meerdere shocks op een dag, ziekenhuisopnames etc. Nu is het in die zin wel milder, maar het legt je toch op een bepaalde manier wat lam. Je maakt je zorgen en dat vergt veel energie. Tegelijkertijd gaat ook alles gewoon door in het gezin, het werk, het huishouden en nu dus ook Jort 24/7 fysiek om je heen, wat sowieso veel energie vraagt. Niet zo verwonderlijk dat we telkens zo moe zijn.

De shocks van de afgelopen weken gaan natuurlijk ten koste van de batterij capaciteit van Jort's ICD. Waar de resterende batterijduur in december 2016 nog op 11 maanden stond, is deze momenteel al verkort naar nog slechts 4 maanden. Uiteindelijk zegt die tijdsaanduiding niet zoveel, het gaat er in dit geval meer om hoeveel shocks hij nog kan geven. Duidelijk is wel dat vervanging rap dichterbij komt. Weer een zorg erbij... :-( 



donderdag 9 februari 2017

In de krant!

Aankomende week is het Hartekindweek. Om landelijk meer bekendheid voor Stichting Hartekind te vragen kwam er een oproep vanuit Hartekind om zoveel mogelijk verhalen over hartekinderen te publiceren. Omdat adverteren in de grote landelijke kranten vreselijk duur is, was het idee: als een heleboel mensen het lokaal oppakken, hebben we toch een groot bereik. Ik wilde hier wel gehoor aan geven. Vorig jaar zijn er in Westerbork diverse acties gehouden ten behoeve van Hartekind. Ik ben op dit moment bewust geen actie gestart, maar wilde wel graag ons verhaal vertellen zodat het mensen ook duidelijk wordt waarom ik me zo hard inzet voor Hartekind. Daarom heb ik onze lokale krant gevraagd om een redactioneel artikel te plaatsen. En zie hier het resultaat!

zondag 29 januari 2017

Over hardware en software

Afgelopen week was ik voor Hartekind in het UMCG. Dit ziekenhuis voelt altijd heel vertrouwd, als 'van ons'. Maar ik kom er eigenlijk nooit alleen, omdat Jort er natuurlijk altijd bij is. Dat op zichzelf was al best vreemd, maar ik merkte toen ik aan het eind van de dag de hal weer uitliep ook dat een onaangenaam gevoel me bekroop. Een gevoel van: alsjeblieft nooit meer een lange ziekenhuisopname zoals we die vaker gekend hebben!! Het gaat nu al een tijdje erg goed en dan wil je dat zo ontzettend graag zo doorzetten. Tegen beter weten in. Want natuurlijk komt er vroeg of laat weer een opname. De vraag is alleen wanneer, voor hoe lang en onder welke omstandigheden...

De klus voor Hartekind bestond uit het invouwen van ruim 1200 uitnodigingen voor een bijeenkomst voor ouders van hartekinderen. Geen spannend werk, maar wel gezellig om ondertussen met een paar 'collega' hartemama's uitgebreid te kunnen praten. We vertelden elkaar ons verhaal, hoe het begon, wat er allemaal ondertussen aan behandelingen is geweest, hoe het nu gaat, toekomstverwachtingen, gezinssituaties en allerlei andere dingen kwamen op tafel. Hoewel ik Jort's verhaal al tig keer heb opgerakeld, merkte ik 's avonds dat het toch veel energie kost. Het hele verhaal beleef je in fragmenten weer opnieuw. Alles komt weer even in een sneltreinvaart op je netvlies voorbij. En dat is natuurlijk nogal wat. Ook alle verhalen van die andere moeders, de herkenning, de zorgen, maar qua ziektebeeld toch vaak weer enorm anders dan bij Jort. Ik heb een soort splitsing gemaakt tussen hartafwijkingen in de hardware en in de software. 

De meeste kinderen met een aangeboren hartafwijking hebben een probleem in de aanleg van het hart zelf, de hardware zeg maar. Zoals een hartkamer die te klein is of ontbreekt, aders die verkeerd zijn aangesloten, te groot of te klein zijn, gaten tussen schotten, kleppen die niet goed werken, etc. Die kinderen hebben vaak een of meerdere openhartoperaties nodig en hebben een mindere functie van hun hart, wat zich vaak uit in verminderd uithoudingsvermogen en andere klachten. Voor de buitenwereld is het vaak niet meteen zichtbaar, maar uiteindelijk wel begrijpelijk dat deze kinderen met hun gerepareerde hart minder energie hebben. Ook deze kinderen zijn niet 'klaar' na hun operatie; ze blijven voor altijd hartpatiënt, met soms alle gevolgen van dien.

Bij Jort is het heel anders, hij valt voor mij in de categorie software. Zijn hartspier werkt uitstekend en zijn hart zit technisch gezien prima in elkaar. Alleen de aansturing vanuit het zenuwstelsel is uitermate verstoord. De elektrische prikkelgeleiding zorgt voor heel veel en ernstige storingen, maar is zeer moeilijk bij te sturen. Doordat het zenuwstelsel niet of nauwelijks operabel is, kunnen deze problemen niet worden opgelost door middel van operaties. Puur met behulp van medicatie moet de elektrische prikkelgeleiding worden gemanipuleerd. Als het ritme goed is heeft hij energie en kracht voor 100 tegelijk. Maar als het ritme verstoord is, balanceert hij letterlijk op het randje van de dood. Hoe bizar. 

Doordat dergelijke problemen (in de software dus) veel minder vaak voorkomen dan problemen in de 'hardware', moet je ook vaak meer uitleggen. Het is erg ingewikkeld, niet alleen voor buitenstaanders of voor ouders, maar zelfs ook voor de artsen. Er is echt nog zo ontzettend veel onbekend en daardoor ongrijpbaar en onzeker. We kunnen in deze wereld zo ontzettend veel ontwikkelen en realiseren. Dat maakt het des te verdrietiger dat hier (nog) weinig aan gedaan kan worden. Ik hoop dan ook heeeeel hard dat Stichting Hartekind ook nog eens onderzoek gaat financieren dat puur gericht is op elektrische prikkelgeleiding en oplossingen vindt voor deze problematiek. 

Niet alleen #kind zijn, hart nodig, maar dus zeker ook #onderzoek, hart nodig. 
Dus mocht je nog eens een goed doel willen steunen, denk aan Stichting Hartekind! ;-)






dinsdag 10 januari 2017

Een nieuw jaar

Een nieuw jaar met nieuwe ronden en nieuwe kansen! Inmiddels kan ik gelukkig vaststellen dat we 2016 zonder ziekenhuisopnames zijn doorgekomen.. een record! We hebben slechts 3x keer een periodieke controle gehad bij Kindercardiologie en een keer of 5 bloed geprikt. Zo hadden we ook begin december een afspraak op de poli. De ICD is weer gecheckt en doorgemeten. De resterende capaciteit van de batterij zit nu op zo'n 25-30%. Op basis van een voortschrijdend gemiddelde van de afgelopen periode staat dat voor zo'n 11 maanden. Maar omdat Jort's hart nogal onvoorspelbaar is, is het moeilijk om daar nu al een concreet tijdspad aan te verbinden. Het kan (veel) sneller gaan of meevallen, maar de kans is groot dat Jort dit jaar opnieuw aan de beurt is voor een nieuwe ICD... Nooit een fijn vooruitzicht. Aan de andere kant konden ze ook beamen dat het de laatste tijd wel opmerkelijk goed is gegaan en dat blijft heel bijzonder. We hebben zelfs besproken om komend voorjaar (als het snotterseizoen een beetje achter de rug is) te gaan proberen om terug te gaan naar 3x per dag medicatie. Dat wordt best een spannende stap maar als het lukt zou dat wel fantastisch zijn, want dat betekent dan géén nachtgiften meer! En dat zou voor onze nachtrust toch wel echt een enorme pro zijn! 

Afgelopen najaar zijn we ook weer bij de kinderneuroloog geweest. Jort bleef namelijk toch wel aanhoudend last houden van serieuze epileptische aanvallen (gemiddeld 3-4 per maand) en greep de laatste tijd erg vaak naar zijn hoofd. Eerst zijn we met een middel gestart waarvan we weinig effect zagen. Of althans niet in positieve zin. De convulsies bleven aanhouden en qua gedrag werd hij nóg dwarser en hadden we nog vaker strijd. Eind november zijn we daarom gestart met het geven van Depakine. Een middel tegen epileptische aanvallen én wat in veel gevallen ietwat rustgevend werkt. Gelukkig was dit bij Jort het geval. We moesten het langzaam opbouwen omdat het ook bijeffecten op zijn andere medicatie kon hebben, maar al gauw merkten we vooral een positieve verandering. De convulsies bleven weg, geen ritmestoornissen én Jort werd rustiger. Niet dat hij nu stoïcijns op de bank zit ofzo, maar het hele doldrieste is er 'most of the time' wel een beetje af. Een prettige bijwerking wat ons betreft! Ik denk dat het voor hemzelf ook prettiger voelt nu hij wat meer rust krijgt in zijn hoofd en niet contant te strijd met ons en met zichzelf hoeft aan te gaan.

Dat zijn hartritme nu veel beter onder controle is, in combinatie met zijn ietsje minder onstuimige gedrag, maakt het allemaal wel iets beter te handelen allemaal. Het blijft een hectisch bestaan, maar er zijn nu meer momenten dat het wel 'smooth' verloopt. Ook ten opzichte van Evie is Jort wat rustiger. En zij is inmiddels ook ouder en sterker dus zijn ze meer gelijkwaardig. Sowieso merken we in alles dat Evie hem qua niveau nu heel dicht benadert. Dat is enerzijds soms confronterend om te zien, maar het levert ook leuke momenten op aangezien ze nu meer samen kunnen spelen en van dezelfde filmpjes op tv houden.

De feestdagen zijn we allemaal weer goed doorgekomen met veel familie en vrienden over de vloer. Jort voelt zich ondanks de drukte in huis tussen al die vertrouwde gezichten heerlij
k op zijn gemak. Hij haalt alle trucs uit de kast om maar steeds de aandacht te trekken en hij geniet er zichtbaar van! Ook het vuurwerk met oud & nieuw vond hij weer geweldig. Ik had hem dit keer 's nachts niet wakker gemaakt. Hij had overdag al 'geholpen' met carbidschieten en hij lag zo lekker te slapen.. Ik voelde me dan ook best lullig toen hij uit zichzelf om half 2 wakker werd, zijn kleren aan had getrokken en riep "lekker knallennnn!!!".. We stonden nog met een aantal vrienden en kinderen buiten bij de vuurton op het erf en gelukkig hadden we nog wat grondbloemen en rotjes overgehouden. Jort had volgens mij niet echt door dat hij het echte vuurwerk had gemist en stond intens te genieten en te glunderen toen Stan nog even aan de slag ging met het geklapper en geknetter! Volgend jaar toch maar even anders aanpakken..

Op een van de laatste dagen van het jaar kreeg Jort nog wel plotseling koorts en oorpijn en werd hij met het uur minder fit. Na een epileptische aanval (waarschijnlijk uitgelokt door de koorts) was hij getransformeerd tot een zielig hoopje mens. Op de bank viel hij in slaap en na twee dagen met zetpillen om de koorts te onderdrukken, ging het gelukkig weer de goede kant op. Waarschijnlijk was het gewoon een milde versie van de griep, die ik daarna zelf ook kreeg. Toch sloeg de schrik ons wel weer om de oren toen hij op 2 januari in elkaar zakte door een flinke ritmestoornis. Gelukkig herstelde hij zich net op tijd en had hij geen shock nodig. Het was weer een tijdje geleden dat dit gebeurde en dan hakt het er toch wel weer even in hoor. Juist omdát het zo goed ging. We sleutelen nu op eigen houtje weer een beetje aan de dosering van de medicatie en dat lijkt vrij goed te gaan. In relatieve zin mogen we blij zijn dat hij überhaupt niet méér heeft opgelopen van die koorts. Er waren ook tijden (vorig jaar nog, ondanks een griepprik, die hij overigens dit jaar niet heeft gehad) dat er na koorts of buikgriep steevast een hele serie lange ritmestoornissen en shocks volgde. Gelukkig heeft hij het afgelopen jaar veel minder last gehad van diverse virussen en bacteriën en dat zal ook een gevolg zijn van het ouder worden. De meeste kinderziektes heb je dan wel achter de rug. Maar dat komt ook omdat wij er alles aan doen dát het goed gaat. We proberen hem zoveel mogelijk structuur te bieden, op tijd eten, veel fruit en groenten, altijd aandacht voor voldoende drinken, voldoende nachtrust, strakke regelmaat in zijn medicatie, tijdig bijsturen met medicatie indien nodig, meteen actief reageren bij snot en koorts ed en gewoon heel goed kijken naar hoe Jort zich gedraagt. 

In mijn achterhoofd duiken deze week wel weer telkens beelden op van drie jaar geleden. Rond deze tijd vloog Jort toen na een flinke griep volledig uit de bocht en belandde hij op 7 januari voor bijna 3 maanden in het ziekenhuis met alle gevolgen van dien. Als ik de blogs van die periode teruglees... brr... je hoopt gewoon zoooo dat die tijd nooit meer terugkomt...