De afgelopen maanden gaat het medisch gezien met Jort erg goed. Sowieso is 2016 wat dat betreft tot nog toe echt een topjaar (ik klop nu even heel hard op een stuk onbehandeld hard hout! Het jaar is nog niet voorbij...). Op een paar periodieke controles na zijn we dit jaar verder niet in het UMCG geweest. Geen opnames en slechts een paar shocks van de ICD. Op zichzelf is dat best een wonderlijk iets en waar we ook echt heel blij mee zijn. De acute hartproblematiek komt daarmee weer een heel klein beetje naar de achtergrond en dat geeft ruimte voor de andere issues die momenteel spelen.
Zo kreeg Richard zo'n anderhalve maand geleden 'plotseling' enorm last van zijn rug. Een voor hem bekende kwaal, maar het was nog nooit zo hevig als nu. Hij wist van pure ellendigheid niet hoe hij moest zitten, staan of liggen. Hij is ruim een maand aan de morfine geweest om de pijnklachten te onderdrukken en daarnaast kon hij weinig werk op de boerderij verrichten. En dus werden er weer diverse hulptroepen ingeschakeld. Gelukkig gaat het inmiddels weer een stuk beter!
Deze week keken we naar de documentaire Zorg om Daan. Zijn ouders gaven een inkijkje in hun leven met de intensieve zorg voor hun 14 jarige meervoudig gehandicapte zoon. Hoewel onze situatie heel anders is en zij al een veel langere weg hebben bewandeld, waren er ook echt een heleboel overeenkomsten. Die moeder verwoordde precies wat wij ook zo vaak ervaren en voelen. Het hebben van een zorgintensief kind vraagt bakken energie en het holt je gedurende de jaren volledig uit. Vrijwel niets gaat vanzelf want er is altijd wel iets aan de hand; een epileptische aanval, hartritmeproblemen, dwarse buien, gedragsproblemen, regelgeving van buitenaf die frustreert (PGB gedoe, recepten, apotheek), gesprekken met persoonlijk begeleiders, orthopedagogen, logopedie etc. De moeder van Daan verwoordde het heel mooi en treffend. Het functieprofiel van ouders van een zorgintensief kind luidt: een stabiele relatie, 24 uur per dag beschikbaar, medische handelingen, weinig ambities, weinig behoefte aan slaap en vrije tijd. Geen mens zou er op solliciteren, maar als ouders heb je geen keus. Ik vond het erg indrukwekkend en herkenbaar en tegelijk ook heel confronterend en verdrietig om te zien. Mocht je de documentaire willen terugkijken, klik dan hier.
