Aan de andere kant.. staan we er nu eigenlijk wel zo anders voor? Nog steeds is er geen enkele garantie voor de toekomst en kunnen we nog ieder moment weer in het ziekenhuis belanden. Afgelopen week werden we weer even met de neus op de feiten gedrukt. Het ging al maanden hartstikke goed met zijn hart, maar dinsdag tijdens het ontbijt werd Jort plotseling lijkbleek en stortte over de tafel neer. Razendsnel pakte Richard hem op en legde hem op de grond. Daar kreeg hij een shock en kwam er langzaam herstel. Het ging dit keer allemaal een beetje anders dan anders en Jort was er zeer van ontdaan. Hij heeft het er veel over. 'Het ging helemaal niet goed he?' en vertelt dan dat hij was gevallen, dat alles zwart was en dat hij zo verdrietig was. Voorheen stond hij daar eigenlijk nauwelijks bij stil en was hij het liefst meteen weer back in business. Enerzijds een goed teken lijkt me dat hij er nu wel over wil praten, anderzijds ook zo zielig om hem dan zo teneergeslagen te zien. Deze shock komt voor ons als een donderslag bij heldere hemel. Hij is niet ziek en is er ook geen andere duidelijke aanleiding aan te wijzen. We zien het maar even aan en beschouwen het vooralsnog als een incident. Hopelijk blijft het hier voorlopig weer even bij.
Los van zijn gezondheid -wat op zichzelf al voldoende stressvol en onzeker is- kampen we ook elke dag met Jort's gedrag. Dat is wat ons (zeker in medisch gezien goede tijden) elke dag nog veel meer uitput. Het is er elke dag en ook de héle dag, bij alles wat hij doet. ‘s Ochtends vaak meteen al zodra hij wakker wordt. Zodra hij iets in zijn hoofd haalt, moet het meteen gebeuren. Hij heeft overal begeleiding bij nodig, altijd iemand die hem behoedt voor narigheid of begeleidt bij de dagelijkse dingen. De laatste tijd was hij een aantal keren al vroeg wakker. Zonder dat wij het hoorden opende hij het traphekje en ontsnapte gauw naar beneden. Een keer had hij Evies complete Playmobil huis gedemonteerd (wat resulteerde in een boel tumult en herrie van Evies kant), een andere keer had hij alle spaarpotten en ook onze hoog weggestopte portemonnees opengehaald. Briefjes, munten, overal lag het door elkaar en een aantal briefjes had hij doormidden geknipt waarvan delen aanvankelijk ontbraken. Uiteindelijk hebben we alles weer terug gevonden en gelukkig is plakband dan gewillig! Hij had bedacht dat hij vliegtuigjes wilde vouwen.. ;-) En zo kan ik nog 1000 andere voorbeelden bedenken. Als toeschouwer wellicht leuk om te lezen (gelukkig kunnen wij er achteraf vaak zelf ook wel om lachen) maar als je er elke dag midden in zit, word je er doodmoe van. Dat ALTIJD alert moeten zijn; waar zit hij?, wat vreet hij uit?, doet hij niemand pijn?, dat is zo ontzettend energiezuigend. Daarbij heeft hij nog steeds hulp, of in ieder geval intensieve stimulans nodig bij het eten, aankleden etc. En dat al zoveel jaar.
Om ons heen zie ik gezinnen met kinderen die inmiddels een totaal ander leven hebben, zoveel zelfstandiger. We zien het ook heel duidelijk bij Stan en Evie. De kloof met Stan is al heel groot qua belevingsniveau. Ze schelen nog niet eens 2 jaar, maar het is een wereld van verschil. Evie is inmiddels 4 jaar en is hem in veel dingen eigenlijk al voorbij. Zij heeft wél een geweten en weet dus al aardig in te schatten wat wel en niet kan en mag. Zij speelt gewoon heerlijk en fladdert door het leven. Ze vindt Jort wel leuk en soms spelen ze even samen, maar vaak vindt ze hem erg irritant omdat hij haar spullen afpakt, kapot maakt of haar pijn doet. Op mentaal niveau liggen ze nog redelijk dicht bij elkaar, maar fysiek is Jort natuurlijk wel gewoon 8 en ook nog eens lompsterk en genadeloos. Dat escaleert dus dikwijls. Anderzijds zijn ze alledrie ook wel weer heel gek met elkaar. Er wordt wat afgeknuffeld, ze hebben dikke lol samen onder de douche, logeren graag bij elkaar op de kamer en als een van de drie weg is, dan missen ze elkaar ook! Zoals dat gaat bij broers en zussen!
Niet alleen binnen ons gezin, maar ook met andere kinderen merken we dat Jort steeds verder verwijderd raakt. Hij ontwikkelt zich wel, maar niet zo hard als de kinderen om hem heen. Dat maakt de achterstand met leeftijdsgenoten steeds een stukje groter. Kinderen van zijn leeftijd zijn mijlen verder en vinden Jort dus geen interessante medespeler, eerder irritant. Jongere kinderen zijn fysiek een stuk minder ver dan Jort. Zij schrikken van zijn snelheid, impulsiviteit en lawaai. Ze vinden hem spannend en voelen zich niet veilig. En terecht, want hij tilt ze zo op of doet veel te ruig. Ik snap die andere kinderen wel; de aansluiting mist gewoon. Maar het doet me wel pijn en verdriet, want Jort wil ook zo graag meedoen en dat het lukt hem niet. Ik zou hem zoveel meer gunnen... Speelafspraakjes met vriendjes van zijn school zit er ook niet echt in. Ze kunnen nog niet zo goed echt samen spelen (meer naast elkaar), hebben allemaal hun eigen vaak ingewikkelde gebruiksaanwijzing en tenslotte zijn de afstanden veel groter waardoor het ook praktisch gezien veel lastiger wordt om af te spreken. Gelukkig mag hij regelmatig bij zijn oudste vriend spelen en kunnen ze hun gezamenlijke hobby uitoefenen.. houtjes kloven! :-)
De gedachte hoe het zou zijn geweest als Jort “normaal” zou zijn geweest dringt zich bij tijd en wijle bij me op. Die gedachte doet pijn. Ik kan jaloers zijn op mensen met normale, gezonde kinderen. Niet sjiek, maar wel menselijk denk ik. Ik weet heus wel dat het in 'normale' gezinnen (wat is normaal?!) allemaal ook niet altijd rozengeur en manenschijn is. Maar veel mensen realiseren zich gewoon niet hoe het leven er écht uitziet met een kind als Jort. Hoe je overal voor moet strijden of waken en dat werkelijk niets vanzelf gaat. Dat je hem ALTIJD en OVERAL in de gaten moet houden. Het blijft moeilijk om dat te accepteren, omdat het simpelweg niet is wat je voor ogen had bij het stichten van een gezin. Er is zelfs een term voor bedacht: levend verlies. Dat slaat op het steeds weer opnieuw geconfronteerd worden met moeilijke momenten. Dit gevoel schijnt bij veel ouders voor te komen die te maken hebben met beperkingen, een zorgintensief of ziek kind. Je wordt geconfronteerd met steeds weer nieuwe dingen die 'anders' zijn en het gevoel dat je het allemaal heel anders had voorgesteld. Het gevoel komt en gaat en soms zit je nu eenmaal even wat zwaarder in de strijd. Dat schijnt heel normaal te zijn, als je er maar niet teveel in blijft zwelgen. Ik heb dat dus soms ook en weet dat die gevoelens ook wel weer wegvloeien. Het is lastig om vooruit te kijken. Zijn gezondheid is een enorm onzekere factor en qua gedrag blijven we hopen dat hij ooit rustiger zal worden en beter kan focussen en luisteren. Of dat reëel is, dat weten we niet.
Is het dan alleen maar kommer en kwel? Nee, zeker niet! Ik ben in de basis apetrots en heel gek op Jort! Met hem beleven we ook veel grappige dingen. Hij zorgt voor veel leven in de brouwerij en is een echte knuffelbeer. De ontwapenende lach op zijn snoet zorgt dat hij veel voor elkaar krijgt wat anderen niet lukt. Verder hebben we gelukkig veel lieve mensen om ons heen die ons helpen om alles op de rit te houden. Die ons laten lachen en met ons meedenken, die met liefde voor Jort zorgen, hem begeleiden en ons daarmee ontlasten, zodat we het vol kunnen houden. Dat maakte het mogelijk dat Richard en ik vorige week samen een weekend weg konden. Een verjaardagsverrassing voor mij! Heerlijk even niets moeten en gewoon genieten van rust, aandacht en lekker eten! Veel mensen zeggen dan Wat knap dat jullie dat doen! Tja, het kost enige voorbereiding om het bedrijf een weekend over te dragen aan iemand anders en 3 kinderen op drie verschillende adressen onder te brengen, maar het is het allemaal echt wel waard! Verder zet ik me met alle liefde in voor Stichting Hartekind. Het geeft me veel voldoening en ik heb de drive om mee te helpen deze stichting landelijk op de kaart te zetten. Het is gewoon zo ontzettend HART nodig! En het is fantastisch om te zien hoe het in onze omgeving een begrip begint te worden. Je staat er versteld van hoe graag iedereen wil helpen en ontzettend gul is met donaties. Hartverwarmend gewoon! Door Hartekind kom ik ook in contact met nieuwe mensen en dat geeft ontzettend veel energie. Volgende week is het landelijk Hartekindweek, hopelijk opent dat weer veel nieuwe deuren! Stay stuned! 💖
