Hoe het nu gaat @ thuis

Momenteel gaat Jort's hartritme eigenlijk best heel goed! Afgelopen week heeft hij geen enkele ritmestoornis laten zien. Blijkbaar doet de huidige medicijnmix goed werk! Maar ondanks dat de dosering van de medicatie wel wat is verlaagd, blijft Jort af en toe lichte convulsies (=epileptische aanvallen) hebben, gemiddeld zo'n 3x per week en altijd onverwacht. Deze aanvallen zijn wel echt duidelijk minder heftig dan in het het begin, maar het duurt best wel even voordat Jort weer helemaal is hersteld. Blijkbaar is een dergelijke aanval erg vermoeiend voor hem, hij is dan erg huilerig, hangerig en moe. In overleg met de arts zijn we daarom nu toch maar gestart met een lichte dosering van een medicijn dat epileptische aanvallen moet voorkomen. Medicijn nummer 4 dus, met ook een eigen bijpassende 'gebruiksaanwijzing'... We hebben inmiddels een hele box vol met verschillende medicijnen, pilletjes, flesjes, spuitjes, dopjes etc., echt niet normaal...

Ondertussen proberen we thuis de draad weer wat op te pakken. En dat is best wel lastig als de toekomst één groot vraagteken is. We hebben te maken met veel zorgen en onzekerheden wat Jort betreft, maar ondertussen moeten we wel dóór met ons leven en bepaalde keuzes maken. Ik ben zelf nu nog niet aan het werk. Gewoon omdat mijn hoofd daar nu totaal niet naar staat, maar ook omdat Jort op deze manier niet naar het kinderdagverblijf kan en mag. En dat willen we zelf onder deze omstandigheden natuurlijk ook niet. Maar hoe dat straks allemaal moet... geen idee! We moeten eerst maar eens even aanzien hoe het gaat en hopelijk komt er dan uiteindelijk 'vanzelf' een oplossing waar we verder mee kunnen en ons goed bij voelen.

Binnenkort krijgt Jort weer vaccinaties, gewoon de standaardprik voor BMR en MenC. Gezien het risico op koorts in combinatie met de afgelopen zorgelijke periode en alle medicatie die hij krijgt, willen ze hem daarvoor wel weer een nacht ter observatie opnemen in het UMCG. Het is natuurlijk jammer dat dat nodig is, maar ook wel een geruststellende gedachte dat hier preventief aandacht voor is. Mocht hij dan in de problemen komen, dan zijn we in ieder geval op het juiste adres.

Zoeken naar de optimale medicijnenmix

Afgelopen vrijdag zijn we weer voor controle naar het UMCG geweest. Eerst werd de ICD uitgelezen, waaruit ze veel informatie kunnen halen met betrekking tot eventuele ritmestoornissen. Er bleek de afgelopen week slechts één heel korte ritmestoornis te zijn geweest. Zo kort dat het wordt getolereerd en geaccepteerd. Eigenlijk best positief dat er verder niets te zien was. Daarna door naar de cardioloog voor een korte check up en het aanplakken van een nieuwe Holter. Dat is een registratiesysteem met 8 hartstickers die 24 uur moet blijven zitten; met andere woorden een 24 uurs ECG waaruit heel veel informatie over Jort's hartritme kan worden gehaald. Een dergelijk onderzoek heeft hij inmiddels al minstens 10x gehad, dus dat is voor ons niets nieuws meer. Ook is er weer bloed geprikt om de bloedwaarden met betrekking tot de medicijnen opnieuw vast te kunnen stellen.

Ook hadden we een gesprek met de neuroloog. De uitslag van de hersenscan (CT-scan) bleek 100% goed. Ze waren bang dat er door de vele ritmestoornissen misschien kleine bloedpropjes of littekenweefsel in de hersenen waren ontstaan, maar dat was niet het geval. Ook de EEG waarmee de onderlinge prikkelgeleiding en activiteit van de hersenen wordt gemeten, bleek geen afwijkende dingen te vertonen. Neurologisch is Jort dus helemaal goed gekeurd!

Maar... hij heeft nog steeds wel stuipen. Welliswaar minder lang en heftig dan de eerste twee, maar het is in ieder geval nog niet over. Soms gaat het een paar dagen goed en dan ineens weer 2 dagen achter elkaar. Het kan zijn dat de combinatie van de medicijnen toch teveel voor hem is en dit is nu een klein beetje verlaagt. Het blijft nu afwachten of dit voldoende helpt om de epileptische aanvallen te stoppen, maar tegelijkertijd moet hij natuurlijk wel genoeg medicatie krijgen om zijn hartritme stabiel te houden. Er wordt nu dus gezocht naar een 'grijs gebied' waarin beide doelen worden behaald! Opnieuw geduld hebben en aanzien hoe het gaat... De uitslagen van de Holter en de bloedspiegels verwachten we ergens deze week.

Ondertussen proberen we wel volop van onze beide boys te genieten en dat gaat eigenlijk best heel goed. Ze zijn allebei hartstikke ondernemend, actief en blij, waardoor je niet continu wordt herinnerd aan de ernst van de situatie. Natuurlijk zijn er nog steeds de zorgen, spanning en onzekerheid en dat zal ook altijd blijven. We leren steeds beter om vooral in het hier en nu te leven en niet te ver vooruit te kijken, want de toekomst ziet er erg onzeker uit en dat maakt je eigenlijk vooral erg verdrietig. Pluk de dag...

Naar huis, epileptische aanvallen, opnieuw opname UMCG en weer naar huis...

Wederom een andere week dan we hadden verwacht. Met Jort is ons leven in ieder geval nooit saai... ;-(  Opnieuw een update:

Afgelopen zondag mochten we dan eindelijk naar huis. Natuurlijk met wat gemengde gevoelens, want de afgelopen ziekenhuisweken hebben ons weer even met beide benen op de grond gezet en hebben duidelijk aangetoond dat Jort's ziekte toch echt wel heel ernstig en zorgelijk is, ook al ging het een hele tijd goed. Toch is het nog altijd beter om thuis te zijn, dan de lange dagen in het ziekenhuis.

Eenmaal thuis keek Jort even weer zijn ogen uit, maar ging al snel samen met Stan met de trekkers en het andere speelgoed spelen! Telkens even kijken of papa en mama nog in de buurt zijn, maar verder ging het prima! Ook de nacht verliep goed, hoewel wij natuurlijk wel wat onrustig sliepen!

So far, so good. Totdat Jort rond 8.30 uur ineens schokkend op de keukenvloer lag, met zijn ogen naar het plafond starend. Een vreselijk beeld natuurlijk en ik wist meteen: foute boel. Eerst dacht ik nog dat de ICD 'op hol' geslagen was, vanwege de vele schokken die ik voelde, maar dit waren heel andere schokken (minder krachtig) en Jort reageerde heel anders. Geen ritmestoornis dus, maar wat dan wel in vredesnaam??! Gelukkig kwam hij vrij snel weer bij zijn bewustzijn en hebben we de arts gebeld. Samen kwamen we tot het vermoeden dat dit wel eens een epileptische aanval zou kunnen zijn geweest... Dit kan toch niet waar zijn?? Dat kunnen we er natuurlijk hélemaal niet bij gebruiken!! Maar daar wordt helaas nooit naar gevraagd...

Uiteraard konden we meteen weer ons tasje pakken en opnieuw richting Groningen rijden, bang voor wat ons nu weer stond te wachten. Na onze gedetailleerde beschrijving van hetgeen er 's ochtends was gebeurd, werd het vermoeden van een epileptische aanval onderschreven. Eén aanval is echter nog geen epilepsie en dan zijn er ook nog veel vragen over de oorzaak hiervan. Koorts? Reactie op de medicatie? Of toch een elektrische stoornis in de hersenen??

Jort werd weer opgenomen en kreeg dinsdag opnieuw een dergelijke aanval. Diverse neurologische onderzoeken volgden deze week en inmiddels kunnen we een aantal dingen uitsluiten. Zo weten we dat er geen sprake was van koorts (het is dus helaas geen onschuldige koortsstuip geweest), de bloedwaarden zijn allemaal goed, de medicijnspiegels waren iets verhoogd, hersenscan was normaal en verder is er nog een EEG gemaakt waarvan we de uitslag volgende week verwachten. De medicatie is op basis van de bloedwaarden iets veranderd en verder is het nu dus wachten op de uitslag van het EEG en afwachten tot een eventueel nieuwe epileptische aanval zich aandient. Op basis van de frequentie van aanvallen zal er al dan niet een behandelplan worden gestart. Met andere woorden; we weten dus nog niet duidelijk wat er aan de hand is.

Omdat het nu verder goed gaat met Jort en ook zijn hartritme de afgelopen week helemaal geen rare stoornissen heeft laten zien, mochten we gisteren weer naar huis. En hopelijk is het nu langer dan voor één nachtje... Spannend is het natuurlijk allemaal wel. We hadden al de spanning en onzekerheid van de ritmestoornissen, daar komt nu het risico op een epileptische aanval bij. We houden Jort dus continu in de gaten en ieder trekje is nu ineens verdacht. Het vertrouwen is volledig weg en dat is heel lastig en vermoeiend! Hopelijk komt dat snel weer terug.

Als het ons dit keer wel is gegund moeten we 'pas' volgende week weer terug voor een bezoek aan de poli's Cardiologie én Neurologie. Het wordt er allemaal niet makkelijker op...