Mijn laatste bericht is alweer ruim 2 maanden geleden, dus ik zal weer even een update schrijven!
Een paar weken geleden hebben we weer een controle gehad in het UMCG. Bij het uitlezen van de ICD bleek dat Jort sinds half november vorig jaar helemaal NUL ritmestoornissen heeft gehad!! Een heel bijzondere uitslag als je bedenkt hoe spannend het afgelopen najaar weer was. We durfden toen eigenlijk niet meer te geloven dat dit nog mogelijk zou zijn! Blijkbaar is hij nu weer heel goed ingesteld op de medicijnen. Natuurlijk stemt zo'n bericht je erg blij en daar moeten we nu maar even van genieten. Maar tegelijkertijd weten we ook heel goed dat dit geen enkele garantie voor de toekomst geeft. Het kan in feite ieder moment weer anders zijn. Een slopende gedachte waar we maar proberen niet teveel bij stil te staan...
De epileptische aanvallen zijn ondertussen ook wel wat beter onder controle. Als Jort gewoon fit is en lekker in zijn vel zit, dan kunnen er meerdere weken voorbij gaan dat hij geen convulsies heeft. Maar zodra hij wat grieperig is, koortsig of heel moe, dan zijn ze er plotseling weer. En soms ook zonder 'verklaarbare' aanleiding. Het blijft schrikken als dat gebeurt, want het komt altijd onverwacht en het ziet er gewoon erg naar uit. Maar doordat we het nu al zo vaak hebben gezien en het over het algemeen korte aanvallen zijn, weten we precies wat we moeten doen en heerst er dus geen echte paniek meer!
Vorige week was Jort erg verkouden en kreeg hij plotseling hoge koorts. Gevolg: 2 epileptische aanvallen kort na elkaar en zelfs ook een schok van de ICD. Door de koorts was zijn hartritme sneller (da's normaal) maar in zijn geval ook een beetje anders dan anders. Daardoor 'begreep' de ICD het niet meer en zag het als een ritmestoornis, waardoor er (onterecht) een schok volgde. Heel zielig voor Jort, want hij was gewoon wakker, zat bij ons in bed en kreeg dus ineens uit het niets een enorme schok. Volwassenen met een ICD omschrijven een schok alsof je plotseling hard met een honkbalknuppel op je rug wordt geslagen... Heftig! Gelukkig was hij goed te troosten en was de koorts vrij snel onder controle dankzij paracetamol.
En zo doen we dus een beetje door met ups en downs en proberen we onze weg er in te vinden. Jort is een ondernemend mannetje en is fysiek volop in ontwikkeling; hij zit geen moment stil! Het liefst rondstappen op de boerderij, samen spelen met Stan in de tuin en dan lekker aanrommelen. Hij denkt alles al zelf te kunnen, dus met eten levert dat een grote zooi op! Zijn vocabulair is nog steeds erg beperkt (papa, mama en verder is alles baah, in diverse tonaties!). Maar hij weet precies wat hij wil en dat kan hij ondanks de beperkte woordenschat ook heel goed duidelijk maken!
En verder maken we ons druk met alle andere dingen waar we nu ook mee bezig zijn (de bouw van ons nieuwe huis, de boerderij, werken etc). Maar gelukkig is er ook tijd voor leuke dingen. Met dit prachtige weer is een stukje fietsen naar de hertjes en de geitjes met beide boys al een waar feestje! Lekker kneuterig, maar wel gezellig! :-)
