Het gaat eigenlijk verrassend goed met Jort!! Het is een heel blij en tevreden mannetje en hij groeit en ontwikkelt zich als ieder ander gezond en normaal kind. Hij weegt al ruim 10 kilo, hij kruipt, wil graag lopen aan de hand en heeft al een behoorlijk eigen willetje! Een heel normaal kind dus, waaraan je totaal niet kan zien dat hij een ernstige hartafwijking heeft. In de dagelijkse praktijk zijn het dan eigenlijk ook alleen zijn medicijnen die het 'anders' maken. Inmiddels ben ik ook alweer een aantal maanden aan het werk en gaat Jort op die dagen net als Stan naar de kinderopvang en naar oma. Ons leventje is dus weer 'op de rit'.
In het begin moesten we elke 2 weken naar het ziekenhuis voor controle, maar die frequentie is inmiddels afgebouwd naar 1x per 3-4 maanden. De controles zijn telkens hartstikke goed; hij heeft nu al bijna 10 maanden geen enkele hartritmestoornis meer gehad. De artsen in het UMCG spreken over een groot medisch wonder aangezien ze nog nooit een patient hebben gezien die dit syndroom in zo'n ernstige mate heeft en waar het nu zó goed mee gaat! De combinatie van de operaties en de medicijnen lijken een optimaal effect te hebben! Zijn hartritme is nog steeds wel afwijkend van wat normaal is, maar kennelijk doet hij het hier prima op! Hij laat op geen enkel vlak echt achterstanden zien, hoewel dat in zijn situatie eigenlijk heel normaal zou zijn geweest. We zijn natuurlijk supertrots op onze kanjer en die bezoekjes aan het ziekenhuis zijn daarom ook eigenlijk best fijn en een soort van 'gezellig', hoe gek dat misschien ook klinkt!
Elke dag beseffen we ons hoe ontzettend veel geluk we hebben gehad. Het voelt alsof we niet één, maar wel tien keer door het oog van de naald zijn gekropen! Het had allemaal toch wel héél anders kunnen aflopen. We kennen inmiddels helaas genoeg voorbeelden van patientjes waar het heel anders ging en dat is enorm confronterend. Aan de andere kant is Jort voor ons in de dagelijkse praktijk ook gewoon Jort en proberen we hem niet heel anders te behandelen dan Stan. Maar op momenten dat Jort koorts heeft, ligt het toch wel even anders. Koorts kan hartritmestoornissen veroorzaken en dat moeten we natuurlijk zien te voorkomen. Dat betekent dat we onbewust dus toch altijd extra alert zijn met hem. Ook als hij plotseling heel hard huilt schiet het altijd door je heen: 'het zal toch niet de ICD zijn?' Gelukkig bleek het telkens iets heel gewoons te zijn (darmkrampjes, dorst, rare droom o.i.d.).
Zijn ziekte gaat helaas nooit over, het blijft altijd een bedreiging waar hij niet overheen kan groeien. Dat betekent waarschijnlijk dat hij levenslang aan medicijnen gebonden is. Daarnaast zal de ICD die hij heeft elke 5-10 jaar moeten worden vervangen (batterij leeg). De draden van de ICD naar zijn hart zullen eerder operatief moeten worden vervangen, aangezien deze op maat zijn gemaakt en hij relatief hard groeit. De artsen kunnen weinig vertellen over hoe de toekomst eruit zal zien. Niemand had verwacht dat het nu zó goed zou gaan! Daarnaast is het allemaal zo zeldzaam en bij iedere patient weer anders waardoor er weinig statistieken zijn. Die onzekerheid speelt in je achterhoofd elke dag wel mee, maar omdat hij het zo ontzettend goed doet en een heerlijk mannetje is, hebben we ook veel vertrouwen in hem en in de toekomst. Soms vergeet je bijna even wat er allemaal aan vooraf is gegaan!
En dan zijn we 'ineens' een jaar verder... 9 september wordt Jort 1 jaar! Wat een mijlpaal!! Wat was het een heftig jaar, maar we gaan er volgende week even flink op proosten!!
