Op zulke dagen voelt alles loodzwaar aan. Om gek van te worden. Je ziet de angst en onrust in Jort's ogen, je voelt je enorm machteloos en bent echt non stop angstig voor wat er mogelijk nog meer komen gaat. Die angst legt mij letterlijk lam. Je voelt alle energie uit je weglopen, hebt geen puf om dingen te ondernemen en op zulke dagen is eigenlijk alles teveel. (lees: extreem kort lontje..). Het lijkt wel of het steeds lastiger wordt. We zijn moe van het continu ploeteren en zorgen maken. Het gaat natuurlijk ook al een hele tijd zo aan. In feite heb je nergens rust, want die zorgen gaan altijd met je mee. Als Jort heel rustig is, hoest, 'vaag' doet, langer slaapt, korter slaapt, verkouden is, er buikgriep heerst.. Gaat het wel goed? Maar als hij heel actief is, ondeugend, Evie continu belaagt, spullen kapot maakt, dwingend en dwars is, niet wil eten, steeds wegloopt etc, dan irriteert hij me. Is hij op school, bij opa of oma of ergens anders, dan vraag ik me af hoe het zal zijn. Kortom: het laat je nooit los. We zijn hartstikke gek op hem, maar hij máákt ons ook regelmatig gek! Zowel met zijn broze gezondheid als met zijn complexe gedrag. Lastig..
Gelukkig krijgen we hulp. Onlangs hebben we een gesprek gehad op het zorgkantoor om de aanvraagprocedure voor een PGB af te ronden en van start kunnen gaan. We hebben iemand gevonden die Jort en ons als gezin thuis komt helpen en daar zijn we heel blij mee. Marlien was op De Arkel Jort's persoonlijke begeleider. Het klikte vanaf dag 1 tussen Jort en haar, maar ook met ons. Toen ze een andere baan kreeg, was er de mogelijkheid om via een PGB met haar verder te gaan. Dat hebben we met beide handen aangegrepen! Naast Marlien komt ook Gerlina twee ochtenden per maand met Jort spelen. Hij weet het al precies want met Gerlina heeft hij altijd dikke pret in de stal! Zodra zij er is trekt hij meteen zijn laarzen aan. Hup meekomen, nauwelijks tijd voor koffie! En verder zijn met name de beide opa's en oma's een grote steun. Hij vermaakt zich bij beide erg goed en heeft zo overal zijn vaste rituelen!
Ondanks alle zorgen proberen we onszelf ook weer op te peppen met leuke momenten. Oudjaarsavond hebben we voor het eerst samen thuis gezeten en hebben we Stan en Jort om 23.30 uur uit bed gehaald. Jort vond het vuurwerk overdag zo leuk dat we hem het moment van 00.00 uur niet wilden onthouden! Prachtig vond hij het vuurwerk! "Boem boem!" Hij heeft het er nu nog over! ;-) En Stan voelde zich met zijn rotjes al een hele vent! Stoertje! Het nieuwe jaar hebben we goed ingeluid met een zeer geslaagde nieuwjaars/verjaardagsborrel op 1 januari met alle familie en vrienden bij ons thuis. Een paar dagen later stond ineens Jort's dokter voor de deur. Hij was in de buurt, was benieuwd hoe het met z'n kleine vriend ging en had zin in koffie! Wat een leuke spontane actie! Verder hebben we een beetje aangelummeld in de vakantie, mede door de onzekere dagen. Jort loopt het liefst de hele dag in een voetbalpakje en trainingspak en trekt alles zelf aan! Meehelpen op de boerderij, kleien, kleuren, verven (alles in high speed tempo uiteraard!), met de trekkertjes spelen op het speelkleed en gelukkig is hij ook regelmatig even bij de opa's en oma's wezen spelen.Zijn woordenschat breidt zich nu snel uit. Hij imiteert van alles wat hij hoort en geeft er zelf een draai aan. De klanken en lettergrepen zijn goed, maar de articulatie moet nog wel wat worden gefinetuned! ;-) Hij kiest ook niet de gemakkelijkste woorden; boormachine, trainingspak, afwasborstel, bellenblazer, papiertie (op z'n Drents!), laarzen, klompen, overall, klei, trein, trekker, traptrekker, grote kraan, minikraan, vrachtauto, van mij!! Zijn favoriet is Didieeee (Evie). Grappig, want Stan noemt hij 'die'. We hebben dus Die en Didie! En Jort! ;-)
Na de kerstvakantie is Jort weer naar school gegaan. We gingen het er maar weer op wagen, altijd een beetje met gekruiste vingers. Want het vervelende is dat het dáár juist vaak mis gaat. Hoe het kan is voor iedereen een raadsel, maar op school tijdens het broodje eten zakt Jort regelmatig in elkaar. Hij is dan zo verdrietig en moe dat ik word gebeld om hem meteen op te halen. Zo hebben we dat ook afgesproken, maar aangezien het inmiddels al meerdere keren is gebeurd dat ik halsoverkop naar Assen ben gereden, breng ik hem 's ochtends vaak met gemengde gevoelens weg. Vervolgens zit ik thuis met de telefoon aan me gekleefd, min of meer 'wachtend' op een telefoontje.. en helaas dus vaak niet voor niets. Zo ook meteen de maandag na de vakantie. De dagen erna ook veel ritmestoornissen, dus bleef hij thuis daarna een paar dagen thuis. De week erop probeerden we het opnieuw, maar helaas was het ook toen weer 'raak'. Het lijkt wel of Jort inmiddels zelf ook de link legt tussen school en ritmestoornissen, want zijn verzet is weer groot.
Onlangs hebben we weer bloed laten prikken in het UMCG om de huidige medicijnspiegels te beoordelen. Worden de vele ritmestoornissen van de laatste tijd veroorzaakt door niet optimale medicijnopname? De problemen waren met name rond de medicijntijden, wat impliceert dat de spiegels te laag zouden zijn en hij dus te vroeg in het 'dal' komt. Preventief hebben we hem al een paar keer een extra dosis tussendoor gegeven en dat leek wel iets te helpen. Na een week wachten (problemen in het laboratorium) kregen we de uitslag: de bloedspiegels waren goed. Shit, wat nu? Want ondanks deze goede uitslag gaat het dus absoluut niet goed.
Sinds vorig jaar is Jort gestart met een nieuw medicijn. Aangezien hij de enige is in Nederland die dit middel gebruikt (en enig kind in de wereld), is het laten bepalen van bloedspiegels van dit medicijn erg lastig. Dat moet namelijk in het buitenland gebeuren. Afgelopen zomer is het voor het eerst onderzocht en die uitslag liet ruim twee maanden op zich wachten (resultaat: goed, maar aan de lage kant). Omdat we verder weinig andere mogelijkheden hebben en ook ons boerenverstand met enige redenatie zegt dat dit medicijn wel eens de factor kan zijn, is in overleg met de arts besloten om de dosering van dit middel iets te verhogen. Er moeten nu weer nieuwe capsules voor Jort worden gemaakt en ondertussen prutsen wij handmatig wat met de dosering. Tot nog toe gaat het wel beter met Jort. We hopen heeeeel hard dat dit hem voorlopig weer even op het juiste pad brengt en houdt!! Anders worden we vrees ik écht gek...
