Naar 'school'

De scholen zijn weer begonnen! Allemaal 's ochtends weer in het gareel; het is wel even aanpoten om drie kinderen in de kleren te krijgen! Ook Jort gaat deze week voor het eerst naar zijn nieuwe 'school'. Op woensdag en donderdag gaat hij voortaan naar Medisch Kinderdagcentrum De Arkel. Spannend! We hebben hem de afgelopen dagen al vaak verteld over zijn school, maar daar reageerde hij weinig op. Nou ja, hij zei dan 'nee-nee-nee-neeeee'! Dus.. ;-). Voor onszelf ook weer een spannende stap met gemengde gevoelens. Richard en ik brachten hem gisterochtend samen heen en hij liep braaf met zijn tasje tussen ons in naar binnen. Hij zag buiten allemaal speelmateriaal wat hem wel aansprak; een skelter, traptrekker, schommel, zandbak, trampoline! Leuk! Maar toen hij zijn klasje in moest was het plotseling drama, heel erg boos en dikke tranen. Hij kreeg ineens in de gaten wat de bedoeling was en dit was toch duidelijk niet wat hij wilde! Om het afscheid niet nog pijnlijker en lastiger te maken, zijn we vrij snel vertrokken. Met het vertrouwen dat het wel goed komt, maar tegelijkertijd ook met een brok in onze keel, want het is natuurlijk niet leuk om je mannetje zo achter te moeten laten. Dat begrepen ze daar ook. Toen we net thuis waren belde zijn begeleidster al op om te vertellen dat hij na ons vertrek wel goed te troosten en af te leiden was. Hij had mazzel want elke woensdag gaan ze zwemmen in de naastgelegen zwemschool en dat vond hij dan ook erg leuk. Toen ik hem s middags samen met Stan ophaalde was hij helemaal moe van het intensieve programma. Veel nieuwe indrukken, nieuwe mensen, nieuwe omgeving. Hij had het heel goed gedaan, dus we zijn hartstikke trots op hem! 

Vandaag mocht hij weer naar school. Ook nu groot drama, dit keer al op de parkeerplaats; ik moest hem echt meeslepen. Hij wist al wat er ging komen! Maar ook nu gaf hij zich kort na het afscheid wel over en ging het verder prima. Tot de lunch.. Hij kreeg een ritmestoornis met een shock. Het 'rommelt' af en toe wel de laatste dagen, maar niet zó erg. Voor ons natuurlijk flink schrikken; waar komt dit nu weer vandaan en wat komt er mogelijk nog meer??! De begeleidsters waren wel minstens zo onder de indruk als Jort zelf. Ze wisten uiteraard dat dit kon gebeuren, want het is natuurlijk uitvoerig besproken. Maar dat het nu meteen al aan de orde is.. Tja daar reken je gewoon niet op. Ze vielen dus meteen met hun neus in de spreekwoordelijke boter.. 

En nu maar weer aanzien hoe het de komende dagen weer gaat. We hopen natuurlijk heel hard dat het hierbij blijft.. 

Vakantie bijna voorbij

De laatste week van de schoolvakantie breekt morgen alweer aan. Wat zijn de weken weer voorbij gevlogen. Voor ons deze zomer geen vakantie in de zin van 'op vakantie'. Dat leek ons niet erg handig met een kersverse dochter en zusje erbij plus het herstel van de keizersnede. Maar ook thuis hebben we ons de afgelopen weken erg goed vermaakt. De boys zijn wezen zwemmen, logeerpartijtjes, spelen met vriendjes, speeltuinen, pretparken, papa helpen op de boerderij en natuurlijk dikke pret met een zwembadje in de tuin.. Wat hebben we het getroffen met het weer!

Voor Jort beginnen alle dagen hetzelfde. Hij springt uit bed, komt ons wakker maken, kleren aan, medicijnen slikken en hup naar buiten. 'Opaaaaa!!!' Jort helpt opa iedere ochtend met het voeren van de kalfjes. Nou ja helpen.. Hij kliedert met water en zit overal wat te rommelen met gereedschap en hout (geinspireerd door Buurman & Buurman!), terwijl opa achter hem aan rent! Ze zijn dikke vrienden en knuffelen samen wat af! Het is 'opaaa' voor en na, de hele dag door! :-)

Ondertussen zijn de beide broers ook helemaal dol op Evie! Ze wordt elke dag bedolven onder de kusjes. Met z'n drieen in bad en knuffelen in het grote bed; wat een heerlijk stel met elkaar! Stan kan haar al heel goed vasthouden en dan liggen ze samen lekker te genieten. Jort heeft die rust nog niet zo in zich, maar het gaat steeds beter. Hij is wel heel blij met haar en doet heel lief! Soms wat hardhandig en vooral haar voeten vindt hij zo grappig om te kriebelen! En Evie ondergaat het allemaal heel relaxed! Wat een makkelijk meisje tot nog toe! Ze drinkt en groeit als een dolle en ook het slapen gaat prima. De meeste nachten slaapt ze zelfs al door zonder nachtvoeding! Dat is met haar 5 weken wel heel keurig! Een voorbeeldige baby die we er inderdaad (zoals vaak wordt gezegd bij een derde) 'even bij doen'. Soms zit het gelukkig ook mee!

En dat is maar goed ook, want ook nu is Jort nog steeds degene die de meeste aandacht nodig heeft in ons gezin. Zowel in gedrag en regeldingen, maar ook doorlopend met zijn grote hartprobleem. Tijdens de afgelopen weken heeft hij toch ook weer forse problemen gehad. Gelukkig hebben we een ziekenhuisopname weten te voorkomen, maar er is wel veelvuldig telefonisch contact geweest en ook twee keer bloed geprikt. Helaas was onze 'eigen' arts met vakantie. Hij kent Jorts dossier als geen ander en we hebben veel vertrouwen in hem, maar gelukkig was er goede vervanging. De problemen van de laatste weken (veel ritmestoornissen en ook periodes van dagelijks een shock) lijken te worden veroorzaakt door een op het oog lichte buikgriep en de vrij extreme warmte of wellicht een combinatie daarvan. De bloedwaarden waren allemaal goed, dus daar zou het in principe niet aan kunnen liggen. Het blijft altijd een beetje onzeker en onduidelijk waar het nu precies vandaan komt en dat maakt het allemaal nog lastiger. Je krijgt er geen grip op, maar aan de andere kant hébben we veel dingen ook gewoon niet in de hand. De temperatuur en luchtvochtigheid of een voorbijvliegend virus; je kunt er weinig aan doen. Het geeft maar weer aan hoe ontzettend kwetsbaar Jorts balans is. Een kleine verandering en dan komt hij al in grote problemen. Inmiddels lijkt het de laatste anderhalve week gelukkig weer beter te gaan.

En zo modderen we wat door. Het kan elke dag weer anders zijn en dus leven we, of nu willen of niet, nog steeds van dag tot dag. Onbewust is dat voor ons een gewoonte geworden. We plannen weinig in het voren en ik hou in mijn hoofd altijd een slag om de arm. En zo bepaalt Jort zo langzamerhand bijna ons hele leven. Niet altijd leuk en zeker niet voor Stan die ook weleens wat leuks wil doen, soms ook even zonder Jort omdat die altijd nogal de stemming bepaalt en vaak wegloopt. En daar voel ik me dan weer schuldig over. Je wilt het liefst 'gewoon' met je hele gezin leuke dingen doen, maar dat is in ons geval niet altijd leuk en gezellig. We rennen de hele dag achter hem aan. We zullen soms ook echt wat moeten plannen om met Stan te gaan doen, zonder Jort erbij, zodat hij ook de aandacht krijgt die hij zo hard verdient! 

Over een week begint school weer. Een hele omschakeling voor ons allemaal! En zeker ook voor Jort, want ook hij gaat na de vakantie naar 'school', naar De Arkel in Assen. Om te beginnen voor twee dagen per week. We zullen zien hoe het gaat. Ik vind het wel spannend om hem wéér bij nieuwe mensen achter te moeten laten. Dat vertrouwen moet weer groeien. Hij is de laatste maanden zoveel thuis geweest; het zal weer wennen worden voor Jort, maar zeker ook voor onszelf. Ik hoop zo dat hij het daar naar zijn zin heeft, dat de begeleiding goed voor hem zorgt en dat zijn hartritme een beetje stabiel blijft de komende tijd. Het blijft een kwestie van proberen en ervaren hoe het gaat. Van dag tot dag...