donderdag 30 januari 2014

Weer een verschrikkelijke dag

Met een enorme brok in mijn keel, een bonkend hoofd en rode ogen van het vele huilen van vandaag, schrijf ik nu toch nog maar een verslag van deze dag. Een vreselijk heftige helaas weer.

Toen ik vanochtend vroeg belde met het ziekenhuis werd ons verteld dat Jort de hele nacht lekker had liggen slapen, maar dat het vanaf 5.00 uur helemaal mis was. Hij heeft net als gistermiddag weer heel veel ritmestoornissen gehad. Ik heb me meteen aangekleed en ben richting Groningen gereden. Ook al kan ik concreet niks voor hem doen, je wilt hem toch graag troosten natuurlijk. Bij binnenkomst viel ik meteen met m'n neus in de boter, omdat hij net een schok had gehad. Ik ben bij hem gaan liggen op bed en heb innig met hem geknuffeld en hem getroost. Hij was helemaal lamgeslagen door al het geweld dat er al enige uren in zijn lichaam omging. De 'noodgrepen' die gisteren waren toegepast hadden gisteren en vannacht wel voor rust gezorgd, maar nadat hij wakker werd leek het niets meer te helpen. Er werd van alles geprobeerd om Jort weer stabiel te krijgen; gewijzigde instellingen van de pacemaker, andere medicatie, meer medicatie, minder medicatie. Alles hielp maar even een klein half uurtje en daarna was het weer drama. Jort werd steeds stiller en stiller. Hij keek nog wel wat naar de televisie maar hij had zijn aandacht er niet bij. Hij keek ons (Richard was ondertussen ook gauw gekomen) met bange ogen aan, klampte zicht helemaal aan mij vast en huilde van tijd tot tijd hele zielige traantjes in stilte. Jort huilt zelden en dan alleen als hij zich flink pijn heeft gedaan of zijn zin niet krijgt. Dit was héél iets anders en zo zielig om te zien. We huilden dikke tranen met hem mee. Echt, je gaat helemaal kapot als ouders als je je lieve dappere mannetje zo ziet lijden.... Verschrikkelijk.....

Zo kon het dan ook niet langer en de enige optie om zijn hartritme weer stabiel te krijgen en daarmee rust voor Jort te creëren, was hem opnieuw in slaap brengen en daarmee dus ook opnieuw aan de beademing leggen. Een vreselijke optie, maar er was weinig meer te kiezen.

Daarna hebben we een heftig gesprek gevoerd met Jort's art en een kinderarts van de IC. Jort's problemen zijn enorm groot en de oplossingen lijken uitgeput. We moeten nu kijken hoe dit verder moet....  

woensdag 29 januari 2014

Eigenzinnig mannetje

Jeee-mugg wat een dag.... Waar zal ik beginnen?! Bij het begin dan maar...

Vandaag hadden we de planning op verzoek van Stan (die vanmiddag heel graag met z'n vriendje thuis wilde spelen) een keer omgegooid. Ik zou 's ochtends naar Jort gaan en Richard 's middags. Toen ik om 10.00 uur de IC binnenwandelde, keek Jort me weer met redelijk open ogen aan. Gisteren was hij na de mislukte detubatie weer volledig platgespoten, met spierverslappers en al dus ik verwachtte vanochtend ook nog maar weinig actie. Niet dus, hij heeft zowaar vanochtend een beetje zitten kijken op de iPad naar een filmpje van Brandweerman Sam, voor het eerst na de operatie.

Hij moest veel hoesten en omdat hij nu een kleinere tube in zijn keel had, hoestte hij de tube vanochtend plotseling mee omhoog. Die kun je dan niet zomaar even terugduwen, dus er was geen andere mogelijkheid om het buisje eruit te halen. Met andere woorden: een acute detubeeractie. Help!! Van alle kanten kwamen zaalartsen en verpleegkundigen toegesneld om te helpen en allerlei middelen paraat te houden voor het geval het wederom uitliep op een mislukking en dus een nieuwe tube. Maar wederom tot ieders grote verbazing pakte Jort de ademhaling nu vlekkeloos op. Hij ademde zelf goed door en de zwelling van zijn keelslijmvliezen bleek helemaal opgelost! Hij kreeg nog wel een 'zuurstofbrilletje' ter extra ondersteuning, maar verder ging dit opmerkelijk goed! Omdat hij nog steeds 3 verschillende slaapmiddelen kreeg, zijn deze alle drie acuut gestopt, want met die middelen wordt je ademhalingsreflex flink beperkt en dat moet nu natuurlijk niet! Wat een ommekeer ineens!! We zagen best op tegen een nieuwe detubeerpoging eind deze week (want wat als het dan weer niet lukt??!) en nu was het plotseling al achter de rug voor ik er erg in had. Meneer vond het blijkbaar hoog tijd worden en bepaalde zijn moment wel even zelf! Wat een eigenzinnig kind is het toch, zó typisch Jort dit, alweer!! 

Ik stond te trillen op mijn benen en heb Richard natuurlijk meteen gebeld. De plannen werden omgegooid. Oma kwam oppassen en Richard kwam ook naar Groningen, zodat wij allebei bij Jort konden zijn. Door het plotseling stoppen van alle slaap- en pijnstillende middelen kreeg Jort al snel last van ontwenningsverschijnselen. Hij lag te rillen in bed en was erg onrustig. Ik was de hele tijd met hem in de weer, want hij lag werkelijk geen moment stil. Wat een timing dat ik juist vandaag ook 's ochtends bij hem in het ziekenhuis was! Toeval bestaat niet?!

Net bekomen van deze schrik en plotselinge wending, konden we de volgende incasseren... Vanuit het niets begon zijn hartritme plotseling weer raar te doen. Hij kreeg heel veel ritmestoornissen en daar had hij zelf ook erg veel last van. Tijdens deze ritmestoornissen werd er besloten om ook een EEG (die de hersenactiviteiten meet) uit te voeren, omdat Jort tijdens de ritmestoornissen ook veel trekkingen had. Dit kan verband houden met mogelijke epileptische aanvallen en men wilde al langer het verband tussen zijn neurologische en cardiologische problemen nader onderzoeken. Dit was daarvoor een prima moment, dus hoppa, mutsje op en elektrodes plakken. Jort onderging het allemaal vrij goed. Het liep echter op een gegeven moment behoorlijk uit de hand met de ritmestoornissen, ze kwamen heel snel achter elkaar en Jort kreeg gedurende de middag zelfs 4 (!!) shocks te verduren. Vreselijk! Je ziet de monitor helemaal 'op tilt' slaan en Jort compleet verkrampen in bed. Je zit erbij en kijkt ernaar, niks anders kunnen doen dan zijn hand vasthouden en hem troosten. Blghhh....je staat zo ontzettend machteloos en dat is echt verschrikkelijk. Je wilt ALLES wel van hem overnemen, maar dat kan helaas niet. De cardiologen hielden spoedoverleg en er werden wat noodgrepen gedaan, omdat het zo echt niet kon natuurlijk. Gelukkig leek dit te werken en kwam er toen al gauw meer rust. Grote kans dat zijn verstoorde hartritme te maken heeft met alle plotselinge veranderingen in Jort's lijf en hoofd, als gevolg van alle rustgevende middelen. We zullen de komende dagen weer moeten kijken hoe een en ander zich ontwikkelt.

Jort ontspande en kon zelfs weer lieve lachjes weggeven. Hij keek weer met veel plezier naar de filmpjes van zijn grote held Brandweerman Sam en wees en lachte om de grapjes die gemaakt werden. We zijn uiteindelijk de hele dag en avond bij hem gebleven. Door nog wat andere middelen om hem wel wat rustig te houden, bleef hij vrij netjes in bed liggen met een tv naast hem. Een beetje gymnastieken met zijn benen in de lucht en knuffelen met papa en mama. Nu maar hopen dat hij een rustige nacht tegemoet gaat en dan morgen weer een nieuwe dag...  





PS: Mocht je willen reageren dan bij voorkeur via deze site (als het lukt, want het werkt niet altijd even soepel).



dinsdag 28 januari 2014

Helaas geen goed nieuws

Inderdaad; helaas geen goed nieuws... 

Vanochtend is er geprobeerd om het beademingsbuisje bij Jort te verwijderen. Terwijl iedereen er vertrouwen in had dat hij dit goed op zou pakken en huiverig keek naar hoe zijn hart zou reageren, gebeurde het onverwachte. Zijn hartslag was prima, maar Jort werd ernstig benauwd. De slijmvliezen onder zijn stembanden bleken behoorlijk opgezet en geïrriteerd waardoor ademen erg moeilijk was. Té moeilijk, dus al gauw moest er een nieuwe tube worden ingebracht. Dit keer een smaller buisje omdat een normaal formaat er door de zwelling niet meer in paste.

En nu zijn we dus soort van 'terug bij af'... Fuckerdefuckerdefuck :-((( 
Een enorme domper!!

De zwelling moet eerst slinken met behulp van rust en medicatie. Jort wordt nu weer volledig in slaap gehouden en dit keer zelfs met spierverslappers erbij om hem ook echt stil te laten liggen. Al dat bewegen met zijn hoofd zorgt logischerwijs ook weer voor extra irritatie in zijn keelgebied. Op dit moment is hij dus weer heel ver weg. Afhankelijk van hoe een en ander zich verder ontwikkelt, hopen ze eind van deze week een nieuwe poging te kunnen doen. Bah.

PS: Mocht je willen reageren dan bij voorkeur via deze site (als het lukt, want het werkt niet altijd even soepel).

maandag 27 januari 2014

Iets meer wakker

Het wordt tijd dat Jort wakker wordt. Maar met de enorme hoeveelheden slaapmiddelen die hij de laatste 10 dagen heeft gehad, is dat niet van de één op de andere dag gerealiseerd. Er is een plan gemaakt om hem zo goed mogelijk wakker te laten worden, zodat hij zo min mogelijk last heeft van de nawerkingen van alle medicatie en toch enigszins rustig blijft. Gisteren is men begonnen met het afbouwen en vandaag en morgen wordt dat voortgezet. Het is de bedoeling dat hij langzaamaan steeds meer zelf actief mee ademt met de machine en dat het buisje (tube) er dan morgen uit kan. Dat is het plán, nu afwachten of het ook zo uitpakt.

Iedere avond voordat we gaan slapen en 's ochtends als we wakker worden, bellen we even met de dienstdoende verpleegkundige van de IC. Vanochtend kregen we tot onze schrik te horen dat Jort's hartritme in de vroege ochtend plotseling weer heel rommelig was geweest. Een uur lang diverse ritmestoornissen en zelfs een shock van de ICD! Slik.... Wat een enorme teleurstelling!! Waar komt dit nu weer vandaan??! Met een vreselijk gevoel zit je vervolgens de hele ochtend wat met je ziel onder de arm en vanmiddag gingen we naar Jort toe. Aan het eind van de middag spraken we nog eventjes met Jort's dokter en die gaf aan dat het slechts 4 heel korte 'riedeltjes' waren en absoluut niet met een shock! Uiteindelijk dus toch een relatieve 'meevaller' (veel liever hebben we natuurlijk helemaal geen ritmestoornissen!), maar door de eerder verstrekte verkeerde informatie hebben we de hele ochtend voor niks met een knoop in onze maag gezeten... Fijn! :-(

Toen we vanmiddag bij Jort kwamen, had hij zowaar zijn ogen open! Daar hadden we nog niet echt op gerekend en het was dan ook best even schrikken. Wat wij zagen was namelijk een compleet 'croccy', versufte, stony Jort! Hij reageerde wel op ons (de verpleegkundige merkte ook echt wel verandering ten opzichte van hoe hij op haar reageerde), maar dit was wel even wennen voor ons! Gelukkig went alles in het ziekenhuis best snel en konden we nu ook wel genieten van deze bijzondere manier van contact. Na dagenlang te hebben gekeken naar een slapend kind, geeft dit al iets meer voldoening. Hij gaf me zelfs nog een vluchtige glimlach en liet onze handen nauwelijks los. De schat! ❤️

Morgen zal hij nog meer wakker worden en dan gaat het hem hopelijk lukken met het oppakken van de beademing. Wordt best weer een spannende dag!


zaterdag 25 januari 2014

Goede kant op

Gezien de omstandigheden gaat het best goed met Jort. Zijn longontsteking is goed op z'n retour en men begint voorzichtig te denken aan detuberen, wat betekent dat de beademing er binnenkort uit kan. 

Jort heeft een week aan een flinke hoeveelheid slaapmedicatie gelegen en het lijkt wel of hij er inmiddels imuun voor is geworden, want hij had de laatste dagen steeds meer nodig om rustig te blijven. Helaas kun je dat spul ook niet ongelimiteerd geven, want dat zorgt weer voor andere problemen, zoals een te lage bloeddruk of juist lichamelijke onrust als afweerreactie. Ook schuilt er het gevaar voor verslaving. Dit spul zit in dezelfde hoek als heroïne, dus straks zitten we nog met een junk in huis! ;-). Detuberen en ontwennen van de slaap- en pijnstillende medicatie kan veel onrust, stress en verwardheid bij Jort opleveren. Het zal een uitdaging worden. Hoewel we natuurlijk niet uitkijken naar die fase, hopen we wel dat hij op korte termijn wakker kan worden gemaakt en zelf gaat ademen. We missen de actieve Jort inmiddels enorm!! En dan moeten we maar zien hoe hij er op reageert. We hebben inmiddels wel geleerd om ons nog geen zorgen te maken over dingen die er nu nog niet zijn en waar we sowieso geen invloed meer op hebben. Misschien valt het mee, en zo niet dan moeten we op dat moment maar weer een oplossing vinden. Toen Jort in 2010 na drie maanden High Care eindelijk mee naar huis mocht, werden we gewaarschuwd dat hij misschien alleen kon slapen in een lawaaierige omgeving, omdat hij 24/7 geluidjes en piepjes gewend was. Nou, hij sliep vanaf de eerste nacht gelijk helemaal door en het leek of hij genoot van de stilte die er eindelijk was! Zo zie je maar weer!

Een ander 'obstakel' van detuberen is ook de stress en prikkeling van het hart. We zijn natuurlijk héél benieuwd hoe Jort's hartritme reageert in wakkere, actieve toestand. Het is nu al een aantal dagen hartstikke stabiel, maar dat is in diepe slaap en dus een andere situatie. Er staan dus op korte termijn nog een paar spannende, drukke dagen op de agenda...

donderdag 23 januari 2014

Rustigere dagen

Dit keer schrijf ik een blog aan de rand van Jort's bed op de IC. Hij ligt rustig te slapen met behulp van nog steeds forse slaapmedicatie. Na de onregelmatigheden van afgelopen dinsdag is zijn situatie de afgelopen 48 uur vrij stabiel. Er zijn gelukkig geen ritmestoornissen meer gesignaleerd en zijn hartritme ziet er op de monitor rustig uit. Constanter dan we in tijden van hem gezien hebben.




Nog steeds wordt er diverse keren per dag dik slijm en snot uit zijn keel en neus gezogen, wat erop duidt dat de longontsteking nog niet over is. Zijn temperatuur is met wat externe hulpmiddelen redelijk onder controle. Zolang hij longontsteking heeft kan Jort niet van de beademing af. Het plan is nu als volgt; longontsteking moet weg gaan, beademing langzaam wat afbouwen, dan meer wakker laten worden en dan de beademing eruit. Daarna volgt stap 2: in wakkere toestand een stabiel hartritme hebben en houden en dan hopelijk weer eens naar huis.... Geen idee hoe lang dat nog gaat duren en we leven nog steeds van dag(deel) naar dag(deel), maar we houden moed en blijven positief! 

Bedankt voor de vele lieve reacties, appjes, kaarten en zelfs pakketjes die worden bezorgd. Het steunt ons enorm in deze hectische tijd! X

dinsdag 21 januari 2014

Hmmmmmm....... :-(

Gisteravond, vannacht en vanochtend verliepen eigenlijk heel gesmeerd. Geen rare hartslagen en Jort lag rustig te slapen. Wel houdt hij veel vocht vast en had hij nog veel slijm in zijn longen en zijn temperatuur is nog wat hoog. Naar omstandigheden redelijk oké.

Maar toen we vanmiddag bij hem kwamen kreeg hij 'vanuit het niets' ineens een hele reeks van korte ritmestoornissen. Een stuk of 15 in een half uur tijd. Gevolgd door een lange met shock.... Hmmmmm... :-(((( We stonden erbij en keken ernaar. Wat een vreselijk en beangstigend uur was dat... Waar komt dit nu ineens vandaan???! Dit heeft hij meerdere dagen niet laten zien en we dachten (hoopten) dan ook vurig dat dat voorbij was. Er wordt opnieuw met magnesium gestart via het infuus en vanaf dat moment werden de slagen gelukkig weer wat stabieler qua beeld.

Ook zijn temperatuur bleef vanmiddag maar stijgen, ondanks antibiotica en koortsremmers als paracetamol en ibuprofen. Hij ligt nu onder een koeldeken, in de hoop zijn temperatuur weer wat te laten zakken. De koorts (39 C) past op zich wel bij de longontsteking en is op zichzelf volgens de zaalarts niet zo'n probleem, maar koorts kan wel een trigger zijn voor ritmestoornissen. We moeten maar weer afwachten hoe een en ander zich nu weer verder ontwikkelt.. Maar na zo'n middag laat je je kind niet echt met een gerust hart achter... Gelukkig vertelde de verpleging van vanavond dat de avond verder qua ritmestoornissen tot nog toe rustig verloopt en zijn koorts wat is gezakt. Nu moeten wij dan ook maar proberen om lekker te gaan slapen...

maandag 20 januari 2014

Longontsteking

Jorts hartslag is na de operatie opmerkelijk stabiel. Nauwelijks ritmestoornissen, terwijl hij de week ervoor minstens 500 korte en langere ritmestoornissen had. De laatste twee dagen voor de operatie werd het al een stuk beter, ongeveer 60 kortere en geen shocks meer. De overgang naar bijna nul is dan wel opmerkelijk. Het is nog niet helemaal duidelijk waar dit aan te danken is. Grotendeels door de nieuwe manier van pacen door de nieuwe ICD, maar ook het feit dat hij helemaal slapend wordt gehouden kan een oorzaak zijn.

Het nieuwe medicijn is zaterdagmiddag gestart, maar al vrij snel begon het te rommelen in zijn hartslag, 3x ritmestoornissen waarbij hij één keer een shock kreeg. Dit zou een negatieve werking van het nieuwe medicijn kunnen zijn en er werd daarom besloten daar meteen weer mee te stoppen. Een flinke domper want we hadden hier natuurlijk veel hoop op gevestigd. De avond en nacht erna ging het qua ritmestoornissen heel goed. Gisteren (zondag) is besloten om het nieuwe medicijn toch nog een keer te proberen, om er zeker van te zijn dat dit de veroorzaker van de ritmestoornissen van zaterdag was. Het kon immers ook komen van de algehele verstoordheid van alles in zijn lijf na de operatie (sedatie, pijnbestrijding, niet eten en drinken etc). Het zou zonde zijn als we dit medicijn om de verkeerde interpretaties aan de kant zouden schuiven. Best spannend natuurlijk, maar tot nog toe gaat het wél goed en krijgt hij dit medicijn nu voorlopig 3x per dag. We moeten het weer even aanzien de komende dagen. 

Jort wordt nog steeds behoorlijk onder zeil gehouden en dat lukt nu iets beter. Hij ligt het grootste deel van de tijd heel rustig in zijn bed. Het plan was om hem vandaag meer 'bij' te laten komen en van de beademing af te halen, maar hij heeft er gisteravond een longontsteking bij gekregen. Hoge koorts en veel slijm in zijn longen. Dit is een complicatie van de beademing. Onder deze omstandigheden kan hij niet van de beademing af, hiervoor is hij nu te zwak. Gelukkig reageert hij wel goed op de koortsremmers en antibiotica, dus we hopen dat deze longontsteking gauw weer onder controle is. Daarna kunnen we hopelijk toe werken naar verder herstel! 

zondag 19 januari 2014

Onrustig

Het is allemaal nog niet zo'n feest in Groningen. Jort heeft heel veel rust nodig. Van iedere prikkel raakt hij ondanks het feit dat hij in slaap wordt gehouden snel onrustig. Hij krijgt al meer slaapmiddel dan gebruikelijk is voor een peuter, maar zodra hij iets minder krijgt wordt hij meteen onrustig. Dat temperament in zijn koppie en lijfje zit kennelijk heel diep geworteld! Dan woelt en kroelt hij helemaal door z'n bed heen, echt verschrikkelijk om te zien.. Als het te erg wordt, krijgt hij weer een extra bolus van dat slaapmiddel. 

We mogen hem zeer minimaal knuffelen en aanraken en zachtjes praten, maar liever niet teveel tegen hem. Je wilt je kind natuurlijk graag zien, maar we kunnen op dit moment zó weinig voor hem doen. Het heeft geen zin om de hele dag naast zijn bed te zitten, dus we gaan slechts een paar uurtjes per dag heen. 

Er wordt van dag tot dag bekeken of hij nog zo diep in slaap gehouden moet worden. Te veel en te lang sederen kan namelijk ook weer nadelige bijwerkingen hebben. Het is belangrijk dat patiënten niet volledig 'plat' worden gespoten, omdat anders het herstel na die tijd veel zwaarder en langer kan zijn. Continu zoeken naar de beste balans, die per persoon verschilt. Maar het wordt erg spannend om Jort op een gegeven moment echt wakker te laten worden. Dit kan echter pas als de vochtdrain en de belangrijkste infusen eruit zijn.


vrijdag 17 januari 2014

Operatie

10.30 uur
Jort gaat vandaag voor de operatie. Hij staat op de planning voor rond het middaguur. Omdat hij nuchter moet zijn, mocht hij na 6 uur niks meer eten en drinken. Een hele opgave voor een peuter! De ingreep duurt naar verwachting ongeveer 1 1/2 tot 2 uur en Jort komt daarna op de IC te liggen. Gisteravond hebben we alle details doorgesproken met de thoraxchirurg die de operatie gaat uitvoeren en ook met Jort's kindercardioloog, die zal assisteren en in geval van calamiteiten paraat staat. We hebben de röntgenfoto's gezien van zijn borstkas in 2010 en nu en de verschillen zijn bizar. Jort's lijf is natuurlijk zo'n beetje verdubbeld en de draden zijn uiteraard gelijk gebleven. Dat levert hele rare beelden op en het is goed dat er nu vervanging plaats gaat vinden. Hij is er duidelijk aan toe!

Het nieuwe medicijn is gisteren ook gearriveerd. Omdat het niet handig is om vlak voor OK te gaan experimenteren met medicijnen, wordt daarmee vanmiddag/vanavond gestart. Gek genoeg is het qua hartritme bij Jort sinds de afgelopen twee dagen een stuk rustiger. Hij heeft geen shocks meer gehad en ook aanzienlijk veel minder ritmestoornissen. Heel apart! Maar wel fijn natuurlijk! Hij blijft iedereen verbazen! 


Nu nog maar even een paar rondjes racen over de gangen met een blije Jort, want de komende dagen/weken zal het daar in ieder geval niet van komen... Een heel raar idee... :-(


15.35 uur


Het is uiteindelijk half 3 geworden dat Jort op de operatietafel lag. Ik mocht met hem mee tot hij een roesje kreeg. Hij verzette zich nog even hevig maar gaf zich uiteindelijk toch over. Een laatste dikke kus en dan laat je je kind achter.. Je weet dat het moet, dat het goed is, maar poehhh... Wat voelt dat vreselijk... 

Nu moeten we wachten. We hebben onze kamer op M2 ontruimd en zitten in het restaurant de tijd wat weg te kijken. We kregen zojuist een berichtje van Jort's arts dat de boezemdraad erop zit en dat het goed gaat! Heel fijn zo'n tussentijdse update met goed nieuws! 


16.45 uur

Zojuist bericht gekregen dat de operatie is geslaagd en zonder complicaties is verlopen. We mogen zo naar onze bink toe...

22.00 uur
En daar ligt je kleine held dan volledig aan alle slangen, infusen, plakkers etc. Dit beeld hebben we natuurlijk al vaker gezien (het is immers al Jort's 4e operatie inmiddels), dus we wisten min of meer wat we konden aantreffen. Ook de omgeving van de IC is voor ons redelijk bekend terrein. Jort lag er heel vredig hij en al met al viel het ons dus mee wat we aantroffen (wat een raar referentiekader hebben we toch gekregen in de loop van de afgelopen 3 jaar..).

Er werd ons door de verpleegkundige uitgelegd wat er allemaal was gebeurd, waar welk infuus voor was en de arts kwam langs om te vertellen hoe de operatie was verlopen. Het was allemaal hartstikke goed en voorspoedig gegaan, zonder enige complicatie of andere problemen. Tijdens de operatie smste hij ook steeds even de ontwikkelingen door, bijzonder fijn!! We kregen de oude ICD overhandigd in een potje. Bijzonder om dit apparaatje dat het leven van onze lieve dappere Jort zo vaak heeft gered nu in handen te hebben!

Jort's hartritme wordt vanaf nu in de boezem gepaced en dat zorgde op de monitor meteen al voor een heel ander, veel rustiger en stabieler beeld. Dat geeft moed. Uiteraard zegt dit nog lang niet alles. Jort wordt nu nog volledig in slaap gehouden. Dit is niet de normale werkelijkheid!

Om 19.30 zijn we naar huis gereden. Op de IC mag je niet slapen en Jort wordt voorlopig diep in slaap gehouden. Daarnaast wordt er hier heel goed voor hem gezorgd. We hebben hem met een gerust hart kunnen achterlaten. Het geeft mij de mogelijkheid om nu even een paar dagen thuis te slapen en meer aandacht aan Stan te kunnen geven. Na deze periode op de IC volgt er weer een intensieve tijd op M2 dus we moeten er nu maar even 'gebruik' van maken...


       

woensdag 15 januari 2014

Nieuwe ICD

We zitten nog steeds in het UMCG. Het medicijn waar met smart op wordt gewacht (voor LQTS insiders: Ranolazine) is nog steeds niet gearriveerd. Een combinatie van communicatiestoornis en bureaucratie vertraagt een en ander. Dit medicijn is relatief nieuw en in Nederland niet verkrijgbaar. Het wordt ook wereldwijd nog maar weinig toegepast. En nog helemaal niet bij kinderen... De weinige resultaten die bekend zijn bij volwassenen die dit middel krijgen geven goede hoop, maar het is natuurlijk maar weer de vraag hoe dit uitpakt bij Jort. De arts moet een verklaring schrijven waarom hij juist dit medicijn bij Jort wil inzetten. En dan moet er nog worden bepaald hoeveel, hoe vaak etc. Inmiddels zijn wij er bijna aan 'gewend' dat de dingen bij Jort nooit 'normaal' verlopen. Hoewel.. gewend?! Zijn ziekte en de extremiteit ervan wordt telkens weer nadrukkelijk genoemd. De Lang QT specialisten over de hele wereld denken en kijken mee hoe het Jort vergaat. Gelukkig maar dat wij daar verder niet zoveel van meekrijgen.

Naast de medicatie zijn er problemen met Jort's huidige ICD/pacemaker-systeem. Het is een technisch verhaal, maar het komt erop neer dat de pacemaker niet optimaal werkt. Hierdoor wordt er soms een fractie van een seconde te vroeg of te laat gepaced, waardóór er juist ritmestoornissen ontstaan. Het heeft te maken met het feit dat Jort momenteel vanuit de hartkamer wordt gepaced, terwijl het beter zou zijn om vanuit de boezem te pacen. Daarnaast wordt de batterij van de ICD zwakker, door alle shocks die hij krijgt. Kortom: het is tijd voor een nieuw, meer geavanceerd ICD systeem en die operatie staat voor aanstaande vrijdag al gepland!! Dit lijkt vrij onverwacht, maar was bij ons al wel een beetje 'in de week' gelegd. Aan de andere kant, als het dan toch moet, dan maar meteen...

Dit houdt wel in dat Jort overmorgen verhuist naar de Intensive Care, waar hij nog enkele dagen volledig in slaap en aan de beademing zal worden gehouden. Dit is met het oog op de benodigde infusen etc, in combinatie met Jort's 'temperament'. Pas als alle infusen eruit kunnen en de wonden enigszins zijn geheeld, kan hij ontwaken en weer terug naar de verpleegafdeling. Morgenavond bespreken we alle nadere ins en outs, risico's, verloop etc met de arts en dan volgt er dus vrijdag weer een spannende dag... Duimen jullie allemaal voor onze dappere bink??

dinsdag 14 januari 2014

Weinig verandering

Gisteren was eigenlijk net zo'n dag als de dag daarvoor. Veel korte ritmestoornissen en tussen de middag wederom één met een shock.. :-( Het blijft dus onveranderd instabiel. Totdat het nieuwe medicijn er is (op dit moment nog steeds niet), wordt er vooralsnog niets gewijzigd in het huidige protocol. Behalve dan dat Jort er nu ook nog Magnesiumpillen bij slikt. Dit zou meer rust op het hart moeten geven.

Gisteravond en afgelopen nacht zijn redelijk rustig verlopen. Eindelijk weer eens een nacht fatsoenlijk kunnen slapen. Alleen is Jort hier al zo belachelijk vroeg wakker steeds, 5.20 uur! Hij heeft nog tot tot 5.45 bij mij gelegen en daarna dan toch maar filmpjes kijken op de IPad. Terwijl ik weer wat lag te dommelen was hij naar de koffiekamer van de verpleging gelopen en zat hij daar in het donker bij de computer en telefoon te  rommelen! Waaggh! Overal gezocht!! Het is ook zo'n boef....

Vandaag komt m'n grote zus heel lief een dag op Jort passen in het ziekenhuis en ga ik thuis even bijtanken. Dat is hard nodig want de dagen hier vréten energie en als we dit langere tijd moeten volhouden, dan zal ik ook aan mezelf moeten denken. Een emotioneel lastig besluit omdat je toch het liefst zelf bij je kind wilt zijn. Richard is hier overdag meestal ook vaak en ontlast me daarmee enorm, maar ook op de boerderij gaat het werk voor hem grotendeels gewoon door. De meeste uren breng ik dus hier door en dat begint z'n tol te eisen. Aan een geflipte moeder heeft Jort ook niets, dus moeten we toch meer hulptroepen inschakelen nu.. Gelukkig zijn die er ook! ❤

zondag 12 januari 2014

Niet stabiel

Even weer een update. Het stroomt de hele dag appjes en al die steun en medeleven is natuurlijk fijn, maar ik heb nauwelijks tijd om te reageren. Ook al doen we hier feitelijk niets, we hebben het megadruk met Jort overal achterna te rennen. Hij vliegt werkelijk overal naar binnen. Iedere deur die open kan, ziet hij als een kans! En vooral de deuren van de afdeling houdt hij bij werkelijk ieder rondje over de gang nauwlettend in de gaten. Eén seconde onoplettendheid en meneer zit met z'n fietsje of loopauto in de lift... Ook het koffieapparaat is favoriet. Ondanks dat hij van de week in een 'split second' een kop hete koffie over zich heen kreeg, is hij bij dat ding niet weg te slaan. Gelukkig liep het allemaal vrij goed af, maar het zou mij niet verbazen als het nog een keer gebeurt. Alle verpleging en andere ouders kennen hem inmiddels wel; dat actieve mannetje op de rode auto met de brandweerhelm op! Ze moesten eens weten dat hij bijna elke dag wordt gereanimeerd.. Los daarvan zijn we blij als hij 's avonds in bed ligt! Het enige rustmoment van de dagen hier.





Tot zover zijn gedrag, maar dan nu over het daadwerkelijke probleem.. Jort krijgt al een paar jaar drie verschillende medicijnen. Omdat deze mix nu niet meer lijkt te volstaan, willen ze één medicijn vervangen voor een ander middel. Daarvoor moet eerst de ene rustig worden afgebouwd, waarna ze kunnen starten met het nieuwe. Alleen dat nieuwe medicijn is (uiteraard) ook geen standaard verkrijgbaar pilletje. De grondstoffen moeten zelfs uit het buitenland komen en hier in de apotheek speciaal voor Jort worden bereid. Het is op dit moment nog niet leverbaar.

Ondertussen is er al wel wat veranderd in de dosering van de medicatie en dat leek aanvankelijk geen slecht besluit. Jort had nog wel ritmestoornissen, maar in ieder geval een paar dagen zonder shocks. Daarna volgde weer een slechte dag met shocks en langere ritmestoornissen, wederom gevolgd door weer een 'goede' dag. En vandaag staat de teller helaas weer op 1 shock en een heel aantal kortere ritmestoornissen. Soms zo kort dat hij er weinig van merkt, maar een andere keer grijpt hij naar zijn hoofd en voelt hij zich eventjes heel naar. 


Al met al kunnen we er dus nog geen pijl op trekken. Die onzekerheid is erg moeilijk, want steeds bouw je weer wat hoop op die vervolgens weer teniet wordt gedaan. Frustrerend; niet alleen voor ons, maar ook voor de artsen die met veel vraagtekens zitten. Voorlopig zitten we nog wel even in het UMCG... :-((

donderdag 9 januari 2014

Veel zorgen

Gezien de enorme hoeveelheid bezoekers op deze site de afgelopen 36 uur, zullen jullie ook wel benieuwd zijn hoe het Jort op dit moment vergaat.

Nog niet geweldig helaas. Vandaag was het ietsje beter, maar gisteren was een dag met wederom veel  ritmestoornissen, soms mét en soms zonder shock, maar hoe dan ook erg vervelend voor Jort. Tussen deze 'buien' door is hij echter hartstikke vrolijk en actief. Hij sjeest met een noodgang in een loopautootje over de gangen van M2 alsof er niks aan de hand is. Een paar keer per dag hebben we toestemming om hem ook beneden even te laten uitrazen (zonder hartbewaking), omdat hij anders echt zijn energie hier niet kwijt kan. Ondertussen wordt er door de artsen weer druk overlegd wat het te volgen plan is. Jort's bloedwaarden en de hoeveelheden medicijnen in zijn bloed zijn eigenlijk prima. Er is al een en ander opgehoogd, maar daarvan merken we geen effect. Het lijkt erop dat deze medicijncocktail die hij al twee jaar krijgt en best succesvol was, plotseling niet meer effectief voor hem is.

We moeten een nieuwe weg inslaan en dat pad is niet eenvoudig. Eigenlijk zijn er meerdere paden die succesvol zouden kunnen zijn, of misschien juist niet. Opereren, een andere manier van pacen door de ICD of wellicht andere medicatie. Dat laatste is van de drie opties waarschijnlijk het gemakkelijkst uit te voeren. Maar met medicatie 'rommelen' is ook best tricky, want A: Welk medicijn kan er nog bij? B: Hoe reageert Jort daar op en C: Hoe reageren de andere medicijnen daar onderling weer op? Je begrijpt het al... Het is niet eenvoudig en dus weer erg spannend. Het vertrouwen in Jort en de artsen is groot, maar het gevoel weer volledig overgeleverd te zijn aan deze onzekerheid is echt zooooo slopend en komt toch weer vrij onverwacht. Het ging best een tijd vrij goed en dan raakt de onzekerheid toch weer wat op de achtergrond. Zal ook een overlevingsmechanisme zijn. Gisteren was voor mijzelf echt een 'bad day', heb de halve dag zitten janken van ellende en alle beren op de weg.

Toch moet je jezelf weer herpakken. We kunnen nu weinig anders doen dan van dag tot dag te bekijken en zorgen dat we Jort en onszelf hier staande houden. Jort krijgt 's avonds een pilletje om iets rustiger te worden, maar of dat voldoende helpt? Waar mogelijk proberen Richard en ik elkaar af te lossen, omdat je hier anders knettergek wordt en ondertussen moet de boerderij ook blijven draaien en hebben we thuis nog een fantastisch kereltje zitten. Stan houdt zich gelukkig heel stoer, dapper en lief en met hulp van familie en vrienden lukt het toch dat hij elke avond gewoon lekker in zijn eigen bed kan slapen.

woensdag 8 januari 2014

Geen goed begin

2014 begint voor ons slecht. Op 2 januari kreeg Jort 's morgens eerst een behoorlijke epileptische aanval en in de avond plotseling meerdere langdurige ritmestoornissen. Hij kwam hier steeds moeizaam uit, raakte volledig buiten bewustzijn en zijn ademhaling stokte. Doodeng. Letterlijk. Na drie van dergelijke aanvallen in ruim een half uur tijd was voor ons de maat vol en belden we een ambulance. Ook in het bijzijn van het ambulancepersoneel ging het mis en was het wel duidelijk dat Jort naar het UMCG moest. Mama op de brancard, Jort er bovenop. Hij was volledig uitgeput en overstuur, heel zielig. We werden rond 21.30 uur binnengebracht op de Spoedeisende Hulp, waar het erg druk was. Uiteindelijk duurde het tot 01.00 uur voordat we naar de verpleegafdeling werden gebracht. Daar volgt dan eerst een standaard intake, wat is er gebeurd, welke medicijnen, verdere bijzonderheden worden vastgelegd, de hartregistratie wordt aangeplakt, bedden opgemaakt en toen was het half 4 (!!!) dat Jort eindelijk de rust vond om te gaan slapen.... En ik dus ook!

De volgende dag startte met bloedprikken en daarna kon de non-stop entertainment van mama aan Jort beginnen. Hij was zoals altijd vol energie, maar kan die altijd maar slecht kwijt in het ziekenhuis. Niet dat hij het ziekenhuis op zich niet leuk vindt, maar een buitenkind als Jort kan er gewoon heeeeel slecht tegen als hij wordt opgesloten in een kamer. Fresh air (en een schep, zand, tractor en koeien!), dat is wat hij wil!!! Tja, dat kan dus niet! Gelukkig mochten we af en toe even los van de hartbewaking en konden we dan even een rondje door het ziekenhuis lopen, een balletje trappen en een ijsje met hem eten. Joehoe!

Helaas had Jort nog steeds korte en langere ritmestoornissen en werd er één medicijn wat opgehoogd qua dosering. Zaterdag liepen we hier echter tegen de muren omhoog en hebben we de arts ongeveer gesmeekt of we alsjeblieft naar huis mochten. Liever nog een instabiele gezondheid met weer reeële kans op ritmestoornissen, dan 24/7 opgesloten met een onhandelbare peuter! Je verlegt je grenzen gauw en bent bereid om grotere risico's te nemen als je kind daarmee beter in zijn vel zit. 

Daarbij, ik was zondag jarig en hoewel we vrijwel alle visite hadden afgeblazen was het toch wel fijn om jarig te zijn in je eigen huis met beide kids en man om je heen! Van een feeststemming was helaas nauwelijks sprake want ook zondag ging het weer flink mis. Overdag een shock en de hele avond heeft het gerommeld met korte ritmestoornissen. Heel zielig want Jort grijpt dan steeds naar zijn hoofd, roept 'auwwwww' en kijkt dan heel zielig en verdrietig. Hij verkrampt en zodra hij weer bijkomt klampt hij zich helemaal aan mij vast. Wat moet het allemaal angstig en verschrikkelijk rot voor hem voelen. En wij staan machteloos toe te kijken hoe hij dit elke keer weer moet ondergaan. Je hart breekt, keer op keer. We hebben hem tussen ons in laten slapen die nacht, maar gelukkig gebeurde er toen niks.

Maandag volgden opnieuw problemen en hebben we een aantal keren telefonisch contact gehad met de kindercardioloog. Tegen het advies in besloten we toch nog even thuis te blijven. In het ziekenhuis zouden ze op korte termijn ook niet meer doen dan aanzien en toekijken. Dat deden wij thuis ook. Met dat verschil dat Jort daarna dan weer gewoon lekker in zijn eigen omgeving kan doen wat hij zo leuk vindt. Dat is voor ons ook veel waard. De drempel om naar het ziekenhuis wordt steeds hoger, maar uiteraard moet het wel verantwoord blijven, want je wilt je kind natuurlijk niet in gevaar brengen. Lastig om die grens te blijven bepalen, want ook eigenbelang speelt een rol, hoe egoïstisch dat ook mag klinken. 

In goed overleg met de arts hebben we besloten een van de andere medicijnen ook te verhogen. Thuis, op goed geluk. Een rustige avond en nacht volgden. Toch maakt één zwaluw nog geen zomer, want dinsdagmiddag en avond ging het wéér behoorlijk mis. Wat is er nu toch aan de hand? Niemand snapt er meer wat van, maar ondertussen voelden we ons ook zo machteloos dat we toch maar weer met lood in de schoenen een tas hebben gepakt en op eigen gelegenheid naar Groningen gereden. Zo kan het toch ook niet langer. En nu... Hopen op een rustige nacht en op een behandelplan dat gaat bijdragen aan meer stabiliteit...