Controle

Vandaag hadden we weer een controle op het programma staan. Thuis eerst de ICD uitgelezen, scheelt weer een bezoekje aan de PM/ICD poli. In het UMCG was het druk, dus moesten we een tijdje wachten. Geen probleem voor Jort.. Op de loopfiets crost hij het halve ziekenhuis door, grote lol heeft hij! Eenmaal aan de beurt lukte een ECG maken niet. Stilzitten is niet echt zijn ding zeg maar! ;-) In de houtgreep kreeg hij daarna wederom een holter aangeplakt, die moet 24 uur blijven zitten.

Verder best uitgebreid gepraat met de arts over hoe het nu gaat. Er bleek slechts één heel korte ritmestoornis te zijn geweest, bijna verwaarloosbaar. En verder geen bijzonderheden (lees: niet gekker dan anders bij Jort, 'normaal' is absoluut niet te noemen) dus helemaal prima, best heel bijzonder weer.. We hadden vooraf wel wat ingecalculeerd, maar wederom blijkt hij het hartstikke goed te doen.. wauw!!!! Om in de woorden van de arts te spreken kopen we nu tijd voor een mogelijke 'oplossing' op (lange) termijn. Bijvoorbeeld door gentherapie of een donorhart. Dat is nu nog helemaal niet aan de orde en ver-van-je-bed-show. Gedachten waar ik nu ook nog niet over na kan en wil denken, dus dat schuiven we maar heel ver vooruit.. Niet te overzien en gewoon té heftig!

Verder blijken er plotseling nog twee patiënten in Nederland te zijn met exact dezelfde genmutatie. Eén ervan is echter op heel jonge leeftijd overleden (slik..), dus nu naast Jort nog maar één. Ook in Amerika zijn er twee patiënten bekend met deze genmutatie. Het vermoeden bestaat dat deze mutatie wel vaker voorkomt, maar gezien het kritieke gebied in het DNA als niet-levensvatbaar wordt betiteld. Die kinderen overlijden dan al tijdens de zwangerschap of vlak na de geboorte. Heftige materie... Voor de medische wetenschap is Jort enorm interessant, alleen hebben wij daar nu helaas zo weinig aan.

Door dergelijke gesprekken word je telkens wel weer even met je neus op de feiten gedrukt... Keer op keer blijkt hoe bijzonder Jort eigenlijk is... een wonder!! We weten het natuurlijk wel, maar toch! En het is zo'n lekker ding, een heerlijk ondeugend boefje, maar ook met de gebruikelijke driftbuien van een peuter! Dus ja, ook hem kun je af en toe wel even achter het behang plakken! Maar op dit moment zijn we natuurlijk bovenal hartstikke trots!!

Go 2013!

Inmiddels zijn er alweer bijna 3 weken van 2013 verstreken dus ik zal weer eens een nieuwe blog maken. Ik ben altijd wel van het schrijven geweest, hield al van jongs af aan dagboeken bij. Deze blog is een heel handig middel om de situatie van Jort met vele belangstellende mensen te kunnen delen en daarnaast vind ik het ook fijn om mijn 'beslommeringen' op deze manier van me af te kunnen schrijven. 

Na de laatste ziekenhuisopname in december gaat het gelukkig nog steeds goed met Jort. De medicatie is toen wat verhoogd en misschien was dat inderdaad ook gewoon de oorzaak van de problemen. Helemaal zeker weet je het toch nooit, want zijn afwijkende hartritme kan van zoveel factoren afhangen. Medicijnen zijn echter natuurlijk wel heel belangrijk voor hem, dat staat als een paal boven water.

Inmiddels is Jort dus weer ruim een maand 'stabiel' en dat is natuurlijk heel fijn! Vorige week was hij geveld door waterpokken. Hij zat er helemaal onder en had een paar dagen enorme jeuk. Zo zielig want hij werd er helemaal gek van, boos en radeloos. En wij bleven maar smeren met speciale waterpokkenzalfjes, gel en schuim! Jeuk is zo akelig! Ik weet dat waterpokken erbij hoort maar in Jort's geval ligt het toch altijd wat anders, je weet niet wat er weer gaat gebeuren.. Gelukkig kreeg hij er verder geen koorts bij en inmiddels zijn bijna alle plekjes ingedroogd en is de jeuk grotendeels voorbij. Zo.. dat hebben we ook weer gehad! 

Het nieuwe jaar begin ik zelf met een lange vakantie, drie maanden om precies te zijn. En daarna.. ik weet het even niet.. Per 1 april stop ik met mijn werk bij de Rabobank. Ik kon het allemaal niet meer goed bolwerken; een functie die steeds meer van mij vroeg, met werkzaamheden waar ik steeds minder plezier aan beleefde, verplichte bijscholing, gepaard met onregelmatige periodes van afwezigheid als het slecht ging met Jort. En dat naast alle ontwikkelingen thuis, de constante zorgen om Jort, Stan die ook aandacht verdient, de bouw van een nieuw huis en een nieuwe stal! Het was (en is eigenlijk nog steeds!) een turbulente tijd! In goed overleg heb ik met de bank besloten dat mijn contract wordt beëindigd. Een hele stap, voor sommigen misschien moeilijk te begrijpen, maar ondanks alle onzekerheden en 'economische crisis' voelt het voor mezelf als bevrijdend. Even een pas op de plaats, 'bezinning' en meer tijd voor mezelf en ons gezin. Ondertussen volg ik een loopbaantraject bij een coach en ben ik op zoek naar wat ik in de toekomst wil gaan doen. Er zijn diverse ideeën die ik wil gaan onderzoeken! Ik ben heel benieuwd wat dit nieuwe jaar ons gaat brengen! Go 2013!!