Vorige week heb ik weer telefonisch contact gehad met Jort's arts. Een hele slimme, vriendelijke en zeer betrokken arts die er vanaf het eerste uur bij was. Omdat hij 'expert' is op het gebied van o.a. LQTS hebben we altijd contact met hem. Hij belde over de uitslag van de laatste holter (24h ECG). Daarop waren gelukkig weinig bijzonderheden te zien, dus we zijn allemaal weer tevreden. Na de laatste 2 shocks vorige maand heeft Jort ook niks meer gehad, dus het is weer even rustig. We weten nooit voor hoe lang, maar het geeft voor nu in ieder geval een beetje rust.
Volgende week hebben we een afspraak op het consultatiebureau. Een extra ingelaste sessie om Jort's taalontwikkeling beter te kunnen volgen. Jort praat namelijk nog steeds maar heel summier en daar maakt het CB zich wat zorgen over. In tijden van crisis trekken ze hun handen van Jort af, maar nu het weer beter gaat is praten plotseling een 'probleem'. Tuurlijk, wij zien ook dat er weinig progressie in zit, maar hij begrijpt alles prima, ontwikkelt zich verder goed en is op andere vlakken juist weer ver vooruit ten opzichte van zijn leeftijdgenootjes (bv met puzzelen en Duplo, nog steeds een van zijn favo bezigheden!). Daarnaast heeft hij natuurlijk al heel wat heftige dingen meegemaakt in zijn jonge leventje. Wellicht heeft dat ook invloed op zijn taalontwikkeling. Ik maak me dus nog niet zo'n zorgen, maar als een beetje extra ondersteuning hem kan helpen, waarom dan niet?Nu ik veel thuis ben is er ook meer tijd voor andere dingen. Zo stond de afgelopen week veelal in het teken van lotgenoten. Ik ben naar een lezing geweest van Lowie van Gorp. Hij verloor eind 2011 zijn dochter Guusje na een intensief ziekbed aan kanker. Hoewel dit natuurlijk een heel andere ziekte is, was er veel herkenning. De onzekerheid en spanning, de zorgen om en liefde voor je kind, het gevoel tekort te schieten richting je andere kind(eren), het langdurige verblijf in het ziekenhuis, maar ook de hulp, steun en warmte die je ontvangt van familie en vrienden, en van artsen en verpleegkundigen. In tijden van crisis heb je zelf niet meer zoveel te willen, je leven wordt overgenomen en alles draait om je zieke kind. Ook gaf hij tips over hoe om te gaan met ouders met een ziek of overleden kind. Een heel bijzondere, indrukwekkende en waardevolle avond. Het boek over KanjerGuusje heb ik in een ruk uitgelezen.
Verder heb ik ook contact met ouders van jonge kinderen met een ICD. Die zijn er niet zo heel veel, dus dan is het wel prettig om daar herkenning te vinden en ook handig en leerzaam om praktische dingen mee te delen. Toch heeft lotgenotencontact ook nadelen. Het zet je weer flink aan het denken en er bekruipt mij vaak de gedachte dat ons waarschijnlijk nog een heleboel te wachten staat. Dingen die bij anderen gebeuren waar ik nog geen weet van had. Het maakt me soms onrustig. Ik hou mezelf maar voor ogen: geen patiënt is gelijk. Al dat piekeren is zo zinloos, dus stoppen daarmee! Helaas zijn je gedachten niet altijd zo makkelijk te sturen!
Vandaag zwaait Jort de crèche uit. Afscheid nemen van een vertrouwd adres met lieve en zorgzame leidsters. Vanaf volgende week gaat Jort 2 dagdelen naar de peuterspeelzaal. Nieuwe mensen die voor onze bink gaan zorgen. Net als voor alle andere ouders is dat toch weer een kleine mijlpaal. Met een kind als Jort heb je echter altijd wel iets meer uit te leggen. Dat bleek weer heel duidelijk bij het invullen van het aanmeldingsformulier, bij het kopje 'Medische achtergrond'.
> Is uw kind gevaccineerd? ja /
> Is uw kind allergisch?
> Overig? uhh.. ja.. Lang QT Syndroom -> hartritmestoornissen, krijgt medicijnen en heeft ICD.
Ik heb er maar even een aparte brief met toelichting bij gedaan! ;-)
