Drie jaar geleden

Het is bijna weer september en mijn gedachten dwalen even af naar 3 jaar geleden. De laatste loodjes van mijn zwangerschap. Nog even doorbikkelen en we zouden weer een gezonde zoon in onze armen houden. Wat een heerlijk vooruitzicht maar wat liep het allemaal anders... De controle met 36 weken was het grote omslagpunt van onze redelijke zorgeloosheid. Het hartje van de baby deed 'raar' en we zagen allemaal bezorgde gezichten. Welkom in de medische molen. Na vele onderzoeken en controles in de laatste 3 weken van de zwangerschap dacht men aan een redelijk goed behandelbaar 2:1 AV-blok. Er werd een datum geprikt voor een geplande keizersnede en er werd gesproken over een mogelijke pacemaker als hij een jaar of 4 zou zijn. We schrokken ons een ongeluk.. Pacemaker??! Lieve help.. Ook werd er meteen achteraan gezegd dat er pas echt duidelijkheid zou komen over de aard en ernst van de situatie zodra de baby was geboren. 

En zo geschiedde.. En hoe! Waar Jort eerst luidkeels en heel alert ter wereld kwam, hield hij er na drie kwartier plotseling mee op. Richard stond erbij toen het misging en werd een wachtkamer ingestuurd. Met man en macht zijn ze de eerste uren met hem aan de gang geweest om hem enigszins 'stabiel' te krijgen. Ondertussen moest ik al die tijd op de uitslaapkamer verblijven, geen idee hebbend wat er zich een stukje verderop in het ziekenhuis allemaal afspeelde. Godzijdank waren we in het UMCG en was er op zijn komst gerekend. Ik wil er niet aan denken hoe het anders zou zijn verlopen... Na 5 uur mochten we Jort eindelijk zien op de afdeling Neonatologie IC. Allemaal ieniemienie baby'tjes en even verderop lag daar Jort in volle glorie, maar wel volledig onder de slangen, infusen, plakkers etc. We konden een vinger aanraken maar daar hield het dan ook wel mee op. We kregen een gesprek met een arts waarin ons werd uitgelegd wat Jort had. Ik kan me van dat gesprek nauwelijks nog wat herinneren, alleen het bericht dat Jort heel, heel erg ziek was en dat hij die avond nog een pacemaker zou krijgen. En dat was het begin..

De regie ben je vervolgens volledig kwijt. Er wordt voor je bepaald wat goed is voor je kind en daar moet je maar op vertrouwen, want zelf heb je op dat moment echt nog geen enkel idee van de situatie en de ernst ervan. De bekende 'verkeerde film' waar je plotseling in bent beland. Pas veel later komt het besef van wat een bizarre tijd we hebben gehad. 

Inmiddels zijn we bijna 3 jaar verder. Wat is er een boel gebeurd en veranderd in ons leven. Zorgeloos zal het echt nooit meer worden, maar ondanks die continue grote zorgen zijn we zo blij dat we Jort nog bij ons hebben. En volgende week wordt die mooie, sterke en dappere bink alweer 3 jaar, dus alle reden voor een feestje!!

Traumahelikopter

Afgelopen zondag begon rustig. Om half 8 kwam Jort vrolijk naar onze slaapkamer gerend en was alweer één brok levendigheid; op z'n kop staan, knuffelen, gek doen, etc. Naar beneden voor zijn medicijnen en om een broodje te eten voor de televisie, het is tenslotte vakantie! Toen Stan een uurtje later ook wakker werd gingen ze al gauw naar buiten om in de zandbak te spelen, net als alle voorgaande dagen! ;-)

Vlak voor het middaguur werd Jort wat stilletjes en kwam hij bij me hangen, beetje bleek. Ik heb gauw een boterham gesmeerd, hij leek wat flauw en moe. Na het broodje kon hij dan mooi weer eens een middagdutje doen, geen overbodige luxe na alle korte warme zomernachten. Onder het broodje eten werd hij plotseling niet lekker en viel in mijn armen buiten bewustzijn. Ik heb hem in de woonkamer op het kleed gelegd en zag hoe zijn ogen helemaal weg draaiden. Helemaal bleek en slap... Een vreselijk gezicht weer. En dat terwijl Richard en ik het een uur daarvoor nog samen hadden over Jort, onze zorgen, de toekomst, dat ik enigszins onbewust maar geregeld nadenk over geschikte begrafenismuziek; bizar allemaal. We dachten dan ook echt 's middag: dit was het dan... Nu gaat hij dood... Het duurde gevoelsmatig ook erg lang voordat hij weer 'bij' kwam. En daarna zakte hij steeds opnieuw een beetje weg, hing helemaal aan me en moest afwisselend heel hard en dan weer jammerend huilen. Wat moesten we doen?? Eerst hebben we het afgewacht, maar seconden lijken lange minuten en omdat de situatie niet verbeterde hebben we toch maar 112 gebeld. Ondertussen werd hij net wat rustiger en viel in mijn armen in slaap, dat zul je altijd zien.

Een paar minuten later stond er een ambulance voor de deur. Met sirenes en zwaailichten. Twee vriendelijke mannen sloten Jort gauw aan op de hartmonitor en we konden constateren dat zijn hartritme inmiddels weer 'goed' was, dat wil zeggen bijna volledig gepaced maar wel constant rond 60-70 per minuut. Hij bleef in diepe rust en vernam er allemaal niets van. De meldkamer had ook meteen een traumaheli aan laten rukken en aangezien die al bijna gearriveerd was, had afbellen weinig zin meer. Dus 2 minuten later landde er in het weiland naast ons huis een helikopter met veel wind en lawaai. Wat een spektakel! Fietsers stopten allemaal en de hele camping van de buren liep leeg op de straat. Sensatie! De arts van de heli bekeek de situatie ook en leek het wel verstandig om Jort naar het UMCG te vervoeren. Dat leek ons zelf echter geen goed plan, aangezien hij nu wel weer 'stabiel' was. Wel een rare situatie natuurlijk voor deze verpleegkundigen. Tref je een kind aan met een dergelijk heftige aandoening onder vreselijke omstandigheden, willen de ouders gewoon thuis blijven. Maar ik heb ze uitgelegd dat we al vaker net dit bijltje hebben gehakt en inmiddels wel goed onderscheid kunnen maken wanneer wel en niet opnemen. Ze hebben nog wel even gebeld met het UMCG met de dienstdoende kindercardioloog en gelukkig kent die Jort ook en zei hetzelfde. Stan mocht nog even naar de heli kijken en kreeg een paar hele coole stickers! Fijn voor hem dat ze er daarmee toch nog een 'leuk' tintje aan hebben kunnen geven! Stan maakt ook veel mee.
 
De rest van de dag verliep gelukkig redelijk rustig, ook al zit de schrik er natuurlijk wel flink in. En niet alleen bij ons, maar ook bij iedereen die de traumaheli hier in het land zag staan! Toen Jort's favoriete nicht Renee nog even langskwam was hij inmiddels weer springlevend en 'full of energy'!

Maandag heb ik contact gehad met het UMCG om het hele voorval te bespreken. Misschien heeft dit wegvallen te maken met een lage suikerspiegel aangezien het relatief vaak gebeurd dat Jort wegvalt rond etenstijd. De bètablokker die Jort krijgt heeft ook invloed op de suikers, waardoor hij wellicht sneller zakt in waarde. Kreeg hij nu een ritmestoornis en viel hij weg vanwege een lage suikerspiegel of veroorzaakt een lage suikerspiegel juist ritmestoornissen? Het is nog niet helemaal duidelijk maar het lijkt wel verband te hebben. Dit betekent dat we nog meer rekening moeten houden met Jort's eetpatroon. Jammer genoeg is hij (in tegenstelling tot de rest van ons gezin!) niet zo'n slikkerd die alles maar naar binnen werkt wat hem voor wordt gehouden. We zullen dus nog creatiever moeten zijn. Eind van de week hebben we een nieuwe afspraak op de poli om alles door te spreken en wederom bloedwaarden te laten onderzoeken. 

Peuterbuien XXL

Het gaat de laatste weken gelukkig weer vrij goed met Jort op het gebied van zijn hartprobleem. Het is zomervakantie, de kids zijn vrij, het is mooi weer en ze kunnen alle dagen lekker aanklooien met zand en water! Ondertussen is de nieuwe schuur sinds twee weken volop in bedrijf. Na een aantal zeer intensieve dagen op de boerderij zijn de koeien inmiddels al aardig gewend aan hun nieuwe onderkomen en het melken met de robots gaat gelukkig al verrassend goed.

Toch kampen we ook nu met problemen rondom Jort, weliswaar van andere aard. Ik heb lange tijd getwijfeld of ik hierover op deze site moet schrijven, maar heb besloten het wel te doen. Het gaat om Jort z'n temperament, laten we het zo noemen! Dat hij een ondernemende peuter is wisten we al langer! Maar de laatste maanden was (en is) het echt om regelmatig gek van te worden. Hij is erg onrustig, loopt overal weg, luistert slecht naar instructies en correcties en wordt woest en 'roppig' (heb er even geen ander woord voor) als hij zijn zin niet krijgt. Peuterbuien in de XXL-variant. Daarnaast speelt hij weinig met andere kinderen en heeft hij maar een beperkte interesse voor speelgoed en de dingen waarmee hij dan speelde waren nogal dwangmatig. Zo was hij lange tijd extreem goed en veel aan het puzzelen en speelde hij het liefst de hele dag met de pannen, dingen waar hij nu juist helemaal niet meer naar om kijkt. Ook het uitblijven van iedere vorm van praten begon ons toch wel zorgen te baren. Het leidt ook tot steeds meer frustratie van Jort's kant, omdat we hem simpelweg vaak niet begrijpen. En dat levert dus geregeld strijd op. Strijd met Jort, strijd met elkaar en strijd met jezelf. We gingen situaties omzeilen en twijfelen over onze aanpak, mede gevoed door alle waarschijnlijk goed bedoelde adviezen van anderen. Moeten we hem harder aanpakken? Of begrijpt hij ons écht niet? Na alles wat hij in zijn leventje al heeft meegemaakt geef je hem wat meer credits, maar op een gegeven moment moet er toch wel een soort doorbraak in de ontwikkeling komen.  

Bij het consultatiebureau heb ik onze zorgen geuit en van daaruit zijn we een paar maanden geleden in een ander soort molen terecht gekomen, de psychologische molen. Zo is hij onlangs door 2 orthopedagogen geobserveerd en is zijn hele levensverhaal vanaf zijn geboorte tot nu opgetekend. Vooral het medische aspect maakte natuurlijk veel indruk en zal ongetwijfeld ook een rol hebben in zijn hele ontwikkeling en gedrag, dat kan haast niet anders in mijn beleving. Als baby ontwikkelde Jort zich prima en keurig volgens het boekje, maar vanaf dat hij ongeveer 2 jaar was gingen er dingen opvallen. De orthopedagogen van Accare denken nu op het eerste beeld aan een autistisch spectrum stoornis (ASS). Natuurlijk hebben we zelf onderling ook wel eens gesproken over Jort's soms wat autistische trekjes, maar als experts een dergelijk oordeel vellen komt dat toch wel bijzonder hard aan. Ik zag meteen een Dustin Hoffman (een extreme klassieke autist in de film Rain Man) voor me, die de hele dag wat voor zich uit staart en het hele telefoonboek uit zijn hoofd kent; een schrikbeeld voor een leek! Na een avondje googelen en gesprekken met anderen kunnen we zeggen dat hij inderdaad een aantal eigenschappen van ASS vertoont, maar niet op alle fronten en zéker niet in de 'Dustin Hoffman gradatie'! ASS komt in zoveel soorten en maten voor en Jort is natuurlijk nog zo jong dat het allemaal absoluut nog geen uitgemaakte zaak is. In eerste instantie probeerde ik allemaal argumenten te vinden die deze eerste diagnose kunnen verwerpen. Dit wil je als ouder gewoon niet voor je kind, en zeker niet naast alles wat hij evengoed al mee moet maken. Maar wat heb ik eigenlijk te willen en te bewijzen? Wel zijn we nu nog alerter op zijn gedrag. In negatieve, maar vooral ook in positieve zin.

Na de vakantie gaan we verder met gesprekken en onderzoeken met als belangrijkste doel Jort beter te kunnen begrijpen (en andersom natuurlijk) en hem nog meer te stimuleren met praten. Ook zal er aandacht zijn voor een mogelijk trauma dat hij heeft opgelopen. Hij heeft natuurlijk nogal wat ervaringen moeten verwerken en het is goed mogelijk dat zijn hoofd daarmee zo vol zit, dat hij nu simpelweg niet toekomt aan de ontwikkeling van andere aspecten. De tijd zal moeten uitwijzen hoe Jort's verdere ontwikkeling verloopt en ondertussen blijft Jort gewoon onze zelfde eigen, lieve, ondeugende, blije en ondernemende Jort! Met een dikwijls slecht leesbare gebruiksaanwijzing, dat dan wel...