Opa en oma

De afgelopen maanden waren roerig. Eind januari overleed mijn vader, opa Herman, na een lang en verwarrend traject. Hij viel eind 2022 met zijn fiets en liep een zeer ernstige hersenbeschadiging op. Jort en hij waren altijd dikke vrienden, er was een bijzondere band tussen opa en Jort. Door de val was alles veranderd. Opa herkende hem niet meer en was vaak bozig. Dat was voor niemand leuk natuurlijk maar Jort leek toen al afstand te nemen en wilde niet graag bij opa op visite in het verpleeghuis. Toen hij uiteindelijk overleed accepteerde hij dat vrij gemakkelijk. De begrafenis vond Jort wel interessant. Hij wilde per se een pak aan en gaf met zijn ontwapenende kijk op alles wat lucht aan de hele ceremonie. 

In februari gingen we net als het jaar ervoor met de familie Geerts naar Oostenrijk voor een weekje skiën. De kids (behalve Jort) gingen op les en maakten enorme vorderingen. Stan kan ik nu al niet meer bijhouden! In de middag gingen we met Jort de berg op. Ook hij maakt wel echt vorderingen in de sneeuw. Hij heeft z’n ski’s redelijk onder controle, maar ervaart nog steeds geen angst, wil het liefst hard en volgt zijn eigen pad. Dat gaat dus niet altijd goed, maar het was een heerlijke week!

Na de winterstop ging ook het G-voetbal weer van start. Elke zaterdagmiddag een uurtje naar VKW om leuke spelletjes te doen met een voetbal. Dat was althans het idee. Jort vond het bijster interessant en trad in een prachtig voetbalpakje met scheenbeschermers en voetbalschoenen veelbelovend het veld op. Echter, voetballen ho maar. Hij had vooral interesse in het ballenhok en het verslepen van pionnen, maar bovenal de kantine, want daar hebben ze blikjes groene ijsthee! 😄

Jort heeft altijd al bovenmatige interesse gehad voor bepaalde voorwerpen. Na zijn sleutelmanie en daarna de fascinatie voor hogedrukspuiten verplaatste Jorts aandacht de afgelopen maanden naar de slijptol. Niet echt een apparaat voor kinderen natuurlijk, maar er was geen houden aan. Met accu of met snoer, groot of klein, verschillende slijpschijven; hij is er zó vol van. Hij sleept ze het liefst de hele dag met zich mee en als het helemaal erg is moeten ze ‘s nachts zelfs naast zijn bed liggen. Gewoon om ze daar te hebben liggen. Zonder gaat hij dan echt niet slapen en komt hij 100 keer zijn bed uit. Net zolang totdat hij uiteindelijk gewonnen heeft. In de werkplaats van Richard gaat hij er naar hartelust mee aan de slag. Slijpbril op, handschoenen aan, oud ijzer in de bankschroef en slijpen maar! Ik hou m’n hart vast als ik het zie, maar hij is er nog wel aardig bedreven in ook!

In juni belandde mijn moeder, oma Riet, in het ziekenhuis. Zij heeft al vele jaren een broze gezondheid, maar deed altijd dapper door. Nu waren de problemen echter te groot en voelde ze aan alles dat ze het niet meer ging redden. Ze was helemaal op en verlangde naar de rust. Omdat ze nog heel helder was, konden we de laatste weken bewust afscheid nemen. Jort was daarin ook heel schattig en zei elke keer dat we bij haar waren ‘Ik ga jou wel missen hoor oma.’ ❤️ Uiteindelijk overleed ze na een ziekbed van 6 weken op de laatste schooldag van het jaar, slechts een half jaar na opa. Aangezien Jort het overlijden en de uitvaart van opa nog scherp in zijn hoofd had, wist hij nu precies wat er ging gebeuren. Zijn pak kon weer uit de kast, hij mocht assisteren bij de chauffeur van de rouwauto en helpen met het laten zakken van de kist op de begraafplaats. Op haar sterfbed heeft oma het slijpapparaat van opa aan Jort toegekend. Wauw, daar werd hij wel blij van! Toen ze eenmaal overleden was, werd dat apparaat meteen door hem uit de schuur gehaald en in de kofferbak van de auto gestopt. Een schrale troost voor het gemis! 😏

Welkom 2024

Het nieuwe jaar is inmiddels een dikke week oud en het is alweer een half jaar geleden dat ik voor het laatst een blogje typte. Er gebeurde de afgelopen maanden weer genoeg, maar erover schrijven blijft er vaak bij. Iets met tijd, of prioriteit, of gewoon geen zin of puf! Ik zal even bijpraten. 

Na de operatie eind juni vorig jaar ging Jorts herstel in sneltreinvaart. Hij bleef een weekje thuis na de operatie om te kunnen herstellen. De machines en het werk op de boerderij lonkten echter heel snel alweer zo naar hem, dat we bedachten dat zijn lijf wellicht op school meer rust zou krijgen dan thuis! En dus is hij nog twee weken naar school geweest voordat de zomervakantie begon. We hadden dit jaar geen vakantietripje gepland, we zouden wel zien. Maar een vakantie komt natuurlijk niet vanzelf uit de lucht vallen; als je niks regelt blijf je gewoon thuis. En uiteindelijk was dat ook helemaal prima. Het werk op de boerderij gaf ons ons ritme en de kinderen vonden het leuk om te helpen. Stan kan inmiddels al heel goed met de trekkers overweg en maaide, schudde en harkte deze zomer het gras. Hij kreeg steeds meer lol in het werk op de boerderij. Zelf trok ik op drukke dagen ook vaker de overall aan en zorgde op de ochtenden en avonden samen met Evie voor de kalfjes. Jort scheurde ondertussen wat rond op de shovel en was druk in de weer met de hogedrukspuit! Zo met z’n allen aan het werk op de boerderij zorgde voor een nieuw soort saamhorigheid die eigenlijk heel prettig bleek. En op een bepaald vlak -ondanks de drukte - zelfs ook wel rustgevend nu alle andere prikkels van school, clubjes en andere verplichtingen wegviel.

Na de zomer vierde Jort zijn dertiende verjaardag! 13! Het was tropisch weer, ruim 30 graden, dus we organiseerden een leuk tuinfeestje. Jort werd flink verwend met dikke kado’s, de kids zaten in het zwembad en renden met waterpistolen door de tuin, de barbecue ging aan en het bleef nog lang gezellig. Het was een heerlijke dag! 

In de herfstvakantie zijn we een paar dagen naar Texel geweest. Even uitwaaien aan zee! We hadden ruimte over in ons huisje, dus konden ons neefje en nichtje ook met ons mee. Met 5 kinderen op pad is niet per se relaxt, maar zoals we al hadden gehoopt brachten zij juist ook wat harmonie in het gezelschap. Zo renden er elke ochtend een paar kinderen naar het winkeltje voor broodjes, deden we veel spelletjes, lekker zwemmen en urenlang vliegeren op het strand. Heerlijk! 

Op school doet Jort het goed. Hij is op de Van Lieflandschool helemaal op zn plek! Hij zit inmiddels in het 2e jaar VSO en krijgt veel praktische lessen. Zowel in de klas met praktische taken en opdrachten, maar ze hebben ook een moestuintje, technieklessen, ze maken zelf broodjes in de kantine en er is een kaarsenmakerij. Jort vindt het allemaal erg leuk! Maar niet zo leuk als werken op de boerderij! 😊

Naast het echte werken op de boerderij kan hij overigens ook heel lang en aandachtig kijken naar allerlei boeren vloggers. Filmpjes op Youtube van boeren die hun dagelijks leven op de farm filmen. Boer Gerrit, Boer Jilles, Boer Tom, hij volgt ze allemaal! Verder nog Enzo Knol, Dylan Haegens en wat mannen die alle dagen met een slijpijzer of lasapparaat in de weer zijn. Reuze interessant! Sommige filmpjes heeft hij al zo vaak gezien dat hij er hele fragmenten van kan napraten! 🫣

In november belandden we plotseling toch weer met Jort in het UMCG. Dit keer vanwege een ontsteking in zijn kaak! Hij kreeg plotseling een bult onder zijn tong en eten en drinken ging opeens helemaal niet meer; hij schreeuwde het uit van de pijn. De huisarts verwees ons door naar de KNO arts, maar vanwege zijn dossier toch graag in het UMCG. Röntgenfoto’s maken bleek een ware crime, want Jort weigerde iedere vorm van medewerking en schreeuwde alles bij elkaar. Het vermoeden was een kalksteen in zijn kaak die zorgt voor een ontsteking van de speekselkliertjes. Dat doet ontzettend veel pijn met slikken en überhaupt de gedachte aan eten of drinken, omdat er dan al speeksel aangemaakt wordt, in het ontstoken gebied dus, wat zorgt voor nog meer pijn. Hij kreeg antibiotica om de ontsteking tegen te gaan, pijnstillers en astronautvoeding om met minimale voeding toch een beetje op kracht te blijven. Zodra de ontsteking minder vlammend zou zijn moest het steentje operatief verwijderd worden. Kennelijk had hij dat wel opgepikt n daar het zijne van gedacht, want een week later was hij op zondagochtend in de badkamer aan het prutsen gegaan voor de spiegel. Met een nagelschaartje heeft hij het steentje (ter grootte van een flinke kersenpit; echt behoorlijk groot!) eigenhandig en vakkundig uit z’n kaak verwijderd! 😳 Vanaf dat moment was de pijn en het ongemak weg en kon hij weer gewoon drinken en eten! Wat een kereltje! 

Oudjaarsdag werd ‘s middags traditiegetrouw gevierd met carbidschieten. ‘s Avonds gingen we bij vrienden het oude jaar uitzitten en werd er om 00.00 uur lekker vuurwerk geknald! Doei 2023, op naar 2024! Ben benieuwd wat het nieuwe jaar in petto heeft! 🌟

Kink in de kabel

De afgelopen maanden gingen wat de gezondheid van Jort betreft soepel voorbij. Hij pakte de draad gewoon weer op en deed zijn ding, zonder gehinderd te worden door een hartritmestoornis of epileptische insulten. Wauw! Voor onszelf merkte ik wel dat de hele ziekenhuisperiode er flink in heeft gehakt. Dat herken ik wel van eerdere crisissituaties, maar het lijkt nu zwaarder en ingewikkelder dan ooit. We zaten al in een overlevingsmodus, en nu kwam daar nog een flinke schep bovenop. Teveel eigenlijk. Zeker naast alle andere dingen die er in ons leven spelen, zoals de nogal zorgelijke situatie van mijn vader (die afgelopen najaar als gevolg van een val met de fiets zeer ernstig en blijvend hersenletsel heeft opgelopen en in een 24 uurs verpleeghuis woont) en de alsmaar doorgaande en groeiende onzekerheid binnen de agrarische sector. Ons bedrijf, ons bestaan, zoveel meer dan gewoon een baan. Waar gaat dit allemaal heen en wat willen we zelf eigenlijk? Het houdt ons dagelijks bezig. 

Naast dus alle drukte en onzekerheid van alledag hebben we ook elke dag Jort. Hoewel we hartstikke trots zijn dat hij het fysiek weer zo goed doet en verder goed in zijn vel zit, slurpt hij dagelijks alle energie bij ons op door constant over de grenzen heen te gaan. Het is moeilijk uit te leggen hoé energiezuigend dat precies is, omdat hij ook vaak blij en gezellig is, vooral in gezelschap van anderen. Hij kent veel mensen en zijn enthousiasme zorgt er vaak voor dat mensen hem weliswaar druk, maar ook innemend en plezierig vinden. Maar thuis laat hij vaak een andere kant van zichzelf zien. Boos, vloekend en erg dwingend. De combinatie druk & blij/gezellig is zo’n totaal andere dan druk & boos/dwingend. Wat hij in zijn hoofd heeft moet en zal gebeuren, no matter what. En dat levert dus nogal eens een lange, pittige strijd op, want opgeven is voor hem geen optie. Vaak trekken wij dus uiteindelijk aan het kortste eind (pedagogische waarschijnlijk totaal onverantwoord, maar hé wij zijn ook maar mensen; het houdt ergens op). Het kost veel negatieve energie en je wordt er regelmatig moedeloos van. 

We zijn dit voorjaar met een traject gestart bij Accare. Ons vangnet van opvang voor Jort is de laatste jaren aardig kwetsbaarder geworden, dus er kwam steeds meer zorg op onze eigen schouders te liggen. Er moest iets gebeuren. Bij Accare hebben we diverse gesprekken gevoerd om onze situatie helder te krijgen qua diagnostiek en hulpvraag. We hebben een soort gezinsbegeleider toegewezen gekregen, die samen met ons naar het hele systeem rondom Jort kijkt. Dus niet alleen naar Jort zelf, maar ook naar ons als ouders, als partners, het gezin, de broer en zus, school, opvang, familie, vrienden. Met haar sparren we over onze situatie en zij kijkt mee naar mogelijkheden. Opvangadressen liggen helaas niet voor het oprapen, gezien Jorts complexe zorgvraag. Hij is verstandelijk beperkt én heeft een fors medisch dossier. Dat zijn twee verschillende ‘vakjes’, en dus lastig. Hij heeft 1-op-1 begeleiding nodig van iemand die over ‘vakjes’ heen durft te kijken en dat is ontzettend moeilijk te vinden in het reguliere circuit. Vaak is dagopvang en logeeropvang ingericht middels een groep van 6 kinderen met slechts één begeleider. Onhaalbaar voor Jort. 

De weg via officiële instanties duurde mij allemaal te lang en voelde veel te omslachtig. Liever vinden we iemand in het informele circuit. Iemand die echt voor Jort gaat! We willen immers alleen het allerbeste! Uiteindelijk heb ik de stoute schoenen aangetrokken en toch maar een bericht geplaatst op Facebook. Gezocht: begeleider voor Jort. Zowel iemand om wat dagdelen leuke dingen te ondernemen als voor een stel of gezin dat openstaat voor logeeropvang. Het bericht werd massaal gedeeld en binnen een paar dagen hadden we al een kennismakingsgesprek met 2 leuke jongemannen voor individuele begeleiding en is er voorzichtig contact met mensen over logeeropvang. Top! (en ook best spannend allemaal..)

Maar toen kwam er plotseling (letterlijk) een kink in de kabel… het kastje onder Jort z’n bed synchroniseert elke nacht met zijn ICD en zendt een rapport met bevindingen naar het UMCG. Ruim een week geleden gaf de ICD ineens melding van een storing in de spanning van de shockdraad. We werden gebeld door het ziekenhuis. Wat er precies aan de hand was konden ze aan de hand van de melding niet precies zeggen, maar het vermoeden was een draadbreuk van de shockdraad.. We werden verzocht om s middags gelijk even langs te komen voor nader onderzoek. Als de shockdraad niet in orde is, bestaat het risico dat deze niet shockt op het moment dat dat wel moet. Een hapering kan meteen fataal aflopen. En hoewel Jort de laatste tijd heel stabiel is, zegt dat natuurlijk niets en heeft hij die draad zeker nodig. Er was dus enige haast geboden. s Middags hebben ze de draad in het UMCG doorgemeten en thoraxfoto’s gemaakt van de ICD en de bedrading in Jorts borstkas. Geen draadbreuk te ontdekken, maar het was ook niet goed. Er werd spoedberaad gehouden en uiteindelijk geconcludeerd dat er maar één veilige optie was: de draad moest operatief worden vervangen! Deze draad zat er nog maar een half jaar in en dan nu al weer vervangen.. wat een pech!! Gezien de ervaringen van afgelopen winter was dit voor niemand een prettige boodschap. De artsen waren huiverig geworden voor complicaties en wondinfecties bij een operatie, onze eigen kindercardioloog was net op vakantie (zoals wel vaker bij calamiteiten met Jort, hoe is het telkens mogelijk?) en wij en Jort zelf hadden er natuurlijk al helemáál geen zin in. En toch moest het gebeuren. En wel twee dagen later al (vorige week woensdag). Dat was dus weer even flink schakelen. 

Alles werd in hoog tempo voorbereid en zorgvuldig met ons overlegd. De regelstand ging weer aan; spullen pakken, oppas en bedrijfshulp regelen, afspraken verzetten etc. Gek genoeg accepteerde Jort het allemaal vrij goed. Niet dat hij het leuk vond, maar kennelijk begreep hij wel dat hier geen ruimte tot onderhandeling was. Enig lichtpuntje voor hem was het vooruitzicht op even een tijdje niet naar school! 😏 Preventief moest hij gelijk al starten met een antibioticakuur voor minimaal 5 dagen om een mogelijke infectie te voorkomen. Better safe then sorry. Drie keer daags een enorme pil, die 2 uur voor of 2 uur na het eten mag worden ingenomen. Een heel gepuzzel om de juiste momenten te bepalen, omdat hij ook 4x daags zijn andere medicatie krijgt met een beetje yoghurt (wat ook telt als eten aldus de apotheek). 🙄 Alle benodigde onderzoeken waren al gedaan en gezien de ziekenhuiservaringen van Jort mochten we wat afwijken van de gebruikelijke protocollen. Zo hoefde hij niet dinsdagmiddag al opgenomen te worden, maar mochten we woensdag aan het eind van de ochtend nuchter arriveren. Zo kon Jort ‘s ochtends thuis eerst nog een paar uurtjes in z’n overall aan het werk op de boerderij. Na een douche vertrokken we naar Groningen. We hadden de PlayStation ook weer meegenomen. Na een paar uurtjes gamen en wat gesprekjes met bekende verpleegkundigen (ah nee.. jullie alweer hier?) kreeg Jort op de kamer een rustgevend middeltje en ben ik lekker bij hem in bed gekropen. Om half 3 werden we opgehaald om naar de operatiekamer te gaan. Met een slapende Jort rolden we met bed en al door de gangen van het UMCG om hem voor de 10e keer (!) over te leveren aan de chirurgen. Het blijft vreselijk.. Daarna moesten we wachten. En hoewel we over het algemeen geen doemdenkers zijn, bekruipt je af en toe ineens zo’n akelig gevoel in je buik. Wat als…? 

Na 2,5 uur kwam het verlossende woord van de chirurg: de operatie was geslaagd. De oude draad is verwijderd en de nieuwe draad heeft hij na diverse pogingen op een goede plek kunnen plaatsen. Jort sliep nog toen we op de uitslaapkamer bij hem kwamen, maar dat was van korte duur. Hij wilde wel een ijsje en slikte ook z’n medicijnen keurig. Een uurtje later waren we weer op de afdeling en wilde Jort (ondanks dat hij nog helemaal crocky was van de narcose en morfine) toch per se naar de wc op de gang lopen, net zoals dat afgelopen winter ging. Dat we nu een privé badkamer op onze kamer hadden wilde er bij hem niet in! 🤣 Vervolgens lustte meneer wel een tosti! Kortom: hij deed het supergoed! Daarna was hij toch wel moe en viel hij lekker in slaap en hield dat de hele nacht vol. Op de ouder-stretcher natuurlijk, want in een ziekenhuisbed liggen.. dat doe je toch niet?! Na een enigszins woelige nacht was Jort de volgende ochtend al weer vroeg uit de veren, op zoek naar een ‘Nutella’. Hij bedoelde een mitella (of eigenlijk een sling) voor zijn arm, net als Stan die vorige maand zijn sleutelbeen brak en zo’n ding moest dragen. Hij kreeg het maar weer mooi voor elkaar! Even later werd de ICD nog even gecheckt qua instellingen en daarna kregen we groen licht om naar huis te gaan! Het was exact 11:00 uur toen we de parkeergarage weer uitreden en daarmee hadden we de 24 uur in het UMCG precies gered! Het leek wel een challenge! ✔️ Mission completed!

Eenmaal thuis ging het hartstikke goed met Jort. Hij had wel wat pijn, maar klaagde nauwelijks. De wond geneest mooi en hij blijft er dit keer gelukkig ook beter vanaf. De eerste dagen hield hij zich aardig rustig in huis, maar al gauw lonkte de boerderij weer! We zijn nu een week verder en Jort is vandaag alweer naar school geweest! Dappere grote jongen! 💙

Het geeft ons de ruimte om nog enigszins bij te komen van alle hectiek. Over twee weken begint de zomervakantie en is de rust in huis voorlopig ver te zoeken denk ik.. 

Herstel

De rust lijkt inmiddels weer een beetje te zijn wedergekeerd. Dat ging helaas ook nu allemaal nog niet zonder slag of stoot. Vanwege de bacteriële infectie in Jorts buik moest hij na het infuus nog enkele weken antibiotica in pilvorm slikken. Vier keer daags een enorme capsule wegwerken -naast de sowieso al behoorlijke hoeveelheid medicijnen-, maar Jort had er weinig moeite mee en slikte alles zo weg. Echt knap vind ik dat! Wel zorgde de antibiotica voor enige ontregeling qua balans van zijn reguliere medicatie, omdat het elkaar wat beïnvloed. Zo kreeg hij in die weken weer meer last van epileptische aanvallen. En omdat die altijd onverwacht opzetten leverde dat soms nogal spannende momenten op! Momenten waarop mijn eigen hart het soms bijna begaf, maar gek genoeg hield Jorts hartritme zich de afgelopen maanden keurig! 

De ontstekingswaarde in zijn bloed werd elke week gecontroleerd, omdat we echt zeker moesten weten dat de bacterie uitgeroeid werd. Uit praktisch oogpunt konden we dit de laatste weken gelukkig gewoon middels een vingerprik bij de huisarts doen, in plaats van telkens in het UMCG. Dat scheelt toch alweer heel wat tijd en gedoe. Gelukkig zakte de ontstekingswaarde keurig tot een superlage waarde en mocht Jort na 6 weken stoppen met de antibiotica. De enorme buik/borstwond zat inmiddels ook eindelijk helemaal dicht en hij had geen pijn meer. En dan merk je dat kinderen zo ontzettend veerkrachtig zijn! Eenmaal weer op het goede spoor gaat het herstel dan enorm hard. 

Ik ben een ochtend met Jort naar school geweest om weer even te wennen hoe het daar ook alweer was en om even bij te praten met de juf. De week erna is hij weer gestart met een paar dagen school. Dat kon hij prima volhouden dus dat werd al gauw weer een hele week. 

Eind februari hadden we een eindcontrole bij onze kindercardioloog. Natuurlijk gaan de reguliere controles gewoon door, maar voor dit spannende en nogal gecompliceerde traject van de afgelopen maanden was dit voor nu de laatste keer. Terugkijkend op het hele traject is het een groot wonder dat Jort er ondanks de grote complicaties uiteindelijk zo soepel doorheen is gegaan. De artsen staan elke keer weer verbaasd over zijn veerkracht en herstel. “Hij is weer door het oog van de naald gekropen…”. De artsen hebben gelukkig heel kordaat opgetreden door gelijk goed door te pakken met de uitgebreide operatie. Niet zonder risico’s, maar Jort heeft weer laten zien wat voor bikkel hij is en die combinatie heeft ervoor gezorgd dat het zo goed is afgelopen!

Zo goed zelfs dat we eind februari toch naar Oostenrijk zijn afgereisd voor een weekje wintersport, samen met de familie Geerts. De kinderen gingen op skiles en Jort bleef veel in het huisje (lang leve de Nintendo die hij stevast de Latendo blijft noemen 😂). Doordat Jeroen en Marjon ook een deel van de zorg voor Jort op zich namen hebben Richard en ik dit keer nog best wat mooie afdalingen en tochtjes kunnen maken! In de middag wilde Jort zelf ook vaak nog even mee op de ski’s. Nu denkt hij in het algemeen nooit in beperkingen, zo ook niet in de sneeuw. Hij vond het prachtig, maar wij hadden het zweet los met hem! 😅 Hij denkt zoals altijd dat de wereld van hem is en heeft de hele piste nodig. Het is een wonder dat hij daar niks heeft gebroken! Ondanks de intensiviteit (door met name Jort met al zijn grillen) was het een super gezellige en mooie week in de sneeuw! 

Happy new year...

Hoewel het vuurwerk boven Groningen nog een hele tijd door knalde ben ik ook in slaap gevallen. Plotseling werd ik in de vroege ochtend wakker van een kreunende Jort, een geluid dat ik meteen herkende: hartritmestoornissen. Het ging een tijdje aan. De meesten stopten vanzelf, maar toch had hij 3x een shock van zijn ICD nodig. Wat een afschuwelijke gewaarwording om zo wakker te worden. Jort wilde daarna even een rondje lopen over de afdeling en een bekertje ijskoud water uit de automaat drinken. Plotseling moest hij flink spugen, midden in de ziekenhuisgang; alles zat eronder. Daarna begon ook meteen de diarree. Jort had ineens een flinke buikgriep te pakken en voelde zich vreselijk lamlendig en verdrietig. Dit kon er ook nog wel bij… 😩 Tjonge, blijft dan helemaal niets hem dit keer bespaard? 

Deze nieuwe ICD is een andere dan zijn voorgangers en staat wat anders afgesteld. Hij shockt veel sneller (al na enkele seconden) en dat betekent dat hij dan nog niet altijd ‘weg’ (buiten bewustzijn) is. Daar moeten ze nog wel naar kijken, want dit is niet de bedoeling. Verder hebben we tijdelijk even wat medicatie veranderd omdat de boel wat in de war was. Gelukkig stopte het spugen en de diarree na een paar keer en knapte Jort in de loop van de middag ook alweer een beetje op. Kleine beetjes drinken, een crackertje, een raketje; het bleef er gelukkig allemaal in. Er kwam nog wat gezellige nieuwjaarsvisite en hij leefde weer wat op. Hij had nog wel wat korte ritmestoornissen, maar tegen de avond werd het weer rustiger. De nacht daarop waren we er zelf nog niet zo gerust op en het voelde voor Richard ook niet fijn om mij er daar in het ziekenhuis alleen mee te laten. Want in het ziekenhuis slapen is niet fijn, maar alleen thuis zitten ook niet. Gelukkig had ik een relatief rustige nacht en sliep Jort voor ziekenhuisbegrippen keurig door. Hij was er weer en de plannen om naar huis te gaan konden gelukkig gewoon doorgaan! Er moest nog een echo worden gemaakt van zijn hart en er werd voor de zoveelste keer bloed geprikt. Daarna konden we alvast beginnen met het opruimen van onze kamer. Een hele wand vol met lieve kaarten en allemaal mooie kadootjes die Jort in de afgelopen weken heeft gekregen werden netjes opgeborgen in de koffer.   

We moesten nog tot halverwege de middag in het ziekenhuis wachten tot de verpleegkundigen van de Kinderthuiszorg de infuuspomp voor thuis kwamen installeren, maar zodra het kon gingen we met gierende banden naar Eursinge! Thuis had Mark een ware trekkershow gemaakt op het erf. Alle machines waar een zwaailamp op zit stonden mooi opgesteld, zo’n warm welkom! Wat was Jort superblij om thuis te zijn! 🤩

Thuis kwam de thuiszorg elke middag om de wonden te verzorgen en om de infuuszak te vervangen. Helaas hadden we met het infuus veel pech. Hij gaf ontzettend vaak een storing, waarvoor we dan weer de dienstdoende verpleegkundige moesten bellen om het te verhelpen. Al gauw werden we zelf ook handiger met het apparaatje en wisten we precies wat de perfecte houding voor de pomp was om zo min mogelijk te storen. Richard heeft zelfs een heuse infuuspaal aan Jorts bed gemonteerd om nachtelijke alarmen te voorkomen! Vrijwel elke dag kwam er een andere verpleegkundige en Jort vertelde ze met liefde elke keer alles over de trekkers en machines. Ook gaf hij ze stuk voor stuk een kleine demonstratie door stapvoets op het erf te rijden met de New Holland. Liefkozend klopte hij op het bijrijdersstoeltje en verleidde ze dan om een rondje mee te rijden! :-)

Ook in het ziekenhuis vertelde hij iedereen enthousiast over de trekkers en de hogedrukreiniger. Hele verhalen kon hij erover vertellen, ondersteund met fotomateriaal raakte hij er niet over uitgesproken. Ik denk dat het verpleegkundig personeel en de artsen weer veel nieuwe dingen hebben geleerd. Ook was hij de hele tijd nogal obsessief bezig met operaties en wonden. Hij vroeg aan iedereen ‘Heb jij ook een snee?’ ‘Ben jij geopereerd?’. Gedeelde smart als het antwoord ja is, maar hij kwam er ook achter dat veel mensen nog nooit geopereerd zijn. Ja zag hem denken… ‘Hoezo nee?? Ik al zo vaak..’.

Sowieso is Jort tegenwoordig een mooie praatjesmaker, hij kletst er wat op los. Hij heeft er ook een heel nieuw vocabulaire bij: wondvocht, operatie, Groningen, grote pleisters, plakkers, slangetjes, zuurstof, infuusvloeistof, infuuspomp, thuiszorg, etc. 

Update 5/1: We zijn inmiddels een paar dagen thuis. Vooral de nachten zijn ineens een oase van rust. Wat heerlijk om gewoon een nacht door te slapen, dat doet ons allemaal goed. Jorts bed staat bij ons op de slaapkamer zodat we hem wel goed in de gaten kunnen houden. In zijn slaap zit hij toch nog regelmatig aan de wondpleister te peuteren. Dat is niet de bedoeling natuurlijk. Dinsdagavond hebben we nog even een verlate vuurwerkshow gehouden omdat Jort er zo van baalde dat hij oud en nieuw en het vuurwerk had gemist. Hij vond het prachtig! 🧨 Verder streven we op dit moment vooral naar rust thuis, daar hebben we alle 5 wel even behoefte aan na alle hectiek van de afgelopen weken. Elke middag komt de kinderthuiszorg voor het vervangen van het infuus en voor de wondverzorging. Gisteren kwam er toch nog weer aardig wat pussig wondvocht uit zijn buik. Het baarde ons zorgen. Een appje naar de arts resulteerde in een alarmerend bericht terug; Jort moest zich vanochtend nuchter melden bij de chirurg voor een extra check met wellicht een nieuwe operatie om eea te herstellen. OMG, het zou toch niet waar zijn?? 😱 Gelukkig vond de chirurg het niet dusdanig zorgelijk. Hij heeft een paar hechtingen verwijderd en wat ruimte gemaakt, zodat het vocht er beter uit kan. De rest moet uit zichzelf herstellen en we moeten spoelen onder de douche. Met andere woorden: we mochten gewoon weer naar huis! Wat een opluchting; een mooier verjaardagskado kon ik me niet wensen! Het infuus blijft er nog een week in zitten en Jort moet de komende maand elke week bloed prikken in het UMCG om de ontstekingswaarde en medicijnspiegels te checken. We zijn er nog niet, maar hopelijk zitten we weer op de goede weg! 🍀

We vierden het met een gebakje in het restaurant en kregen thuis ook nog wat lieve visite. Ondanks dat ik m’n verjaardag niet echt vierde, werd ik heel erg verwend! 🫶🏻

Update 9/1: We komen net weer uit het UMCG. Het blijft aanklooien met de wond. Jort vroeg vanochtend toen hij uit bed kwam om een nieuwe pleister. Hij trok zijn pyjamashirt omhoog en ik keek recht in een gapend gat! Een kwart van de wond stond helemaal open, bloedend, ik schrok me dood! 😱  Ik heb meteen maar weer contact gezocht met de arts en voelde de bui alweer hangen. Nuchter en mét een koffertje konden we weer die kant op komen. Ze wilden de wond aanvankelijk onder narcose opnieuw hechten, maar kozen toch voor van die steri strips (hechtpleisters). Hij zit nu weer helemaal ingepakt. We moeten morgen weer heen voor extra controle en bekijken het van dag tot dag. Enorm opgelucht dat we toch weer naar huis mochten!

Afgelopen donderdag hebben we ‘s nachts nog de thuiszorg over de vloer gehad, omdat de infuuspomp maar blééf alarmeren. Nadat ze wederom van alles hadden geprobeerd bleek uiteindelijk dat de lijn dicht zat, er kwam niks meer doorheen; heel bijzonder. Na telefonisch overleg met het ziekenhuis is er besloten om per direct over te gaan op antibiotica in pilvorm. Gelukkig hadden we al een paar pillen in huis. De pillen zijn enórm, maar gelukkig doet Jort daar met al zijn pillenervaring echt totaal niet moeilijk over. Ik doe het hem niet na! 🫣

Overdag zijn we weer naar het ziekenhuis geweest (3x deze week) om de wond te laten zien aan de chirurg. Verbazingwekkend hoe goed het er alweer uit zag. Nog niet dicht, maar wel weer verrassend keurig in lijn met de rest. Deze chirurg met zijn enorme bak aan ervaring keek er heel nuchter tegenaan. De wond moet van binnenuit genezen, dus het is volgens helemaal niet erg dat de buitenkant nog wat los is. Zo kan de viezigheid en het vocht er juist uit. (‘Anders metsel je de kat in de kelder, dat komt ook niet goed’). We moeten het weer elke dag spoelen onder de douche zodat de pus eruit kan en de wond rustig kan genezen. 

Ook de lange lijn is eruit gehaald. Die doet z’n naam wel eer aan zeg.. een slangetje van zo’n 30 cm werd uit Jorts bovenarm getrokken! 😳 Heel fijn dat we nu van de infuuspomp verlost zijn. De Kinderthuiszorg komt nu niet meer langs, want met de wond weten we onszelf inmiddels wel te redden. Dat doen we elke avond even met z’n tweeën en dat gaat hartstikke goed. Het heeft gewoon tijd en rust nodig om te herstellen. 

En als je dan denkt dat het allemaal een beetje rustiger zal worden kreeg Jort vrijdag nog even een epileptische aanval. Dat geeft vermoedelijk te maken met wisselende bloedspiegels. Deze week gaan we opnieuw bloed prikken om te zien wat de stand van zaken is. Vorige week was de ontstekingswaarde gedaald tot 2,7 (komend van 175 op het hoogste punt), dus dat was super en ook de medicijnspiegels waren goed. Hopelijk blijft deze trend zich nu eindelijk voortzetten en komt er weer wat rust in ons leven! 🙏 We zijn enorm dankbaar en blij met alle lieve hulp die ons (ook nu we thuis zijn) wordt aangeboden! ❤️

ICD #6

Daar waren we weer op de verpleegafdeling M2, na een dikke week thuis te zijn geweest. Wat een domper. We kregen dit keer een box toegewezen, omdat Jort verdacht werd van griep en je dan in isolatie wordt gelegd. Dan komt iedereen in blauwe pakken bij je binnen en mag je niet meer van de kamer af. Enige voordeel is dat je wel een eigen douche en wc op de kamer hebt. We hadden de Playstation weer mee, maar de tv op de kamer deed het niet. Oh nee! Gelukkig kwam Jacco 's avonds nog even een beeldscherm brengen! De Playstation was Jorts overlevingsmiddel geworden, dus dat was super! De dagen kropen voorbij. Jort wilde per se niet in het ziekenhuisbed liggen, maar op de uitklapstretcher ernaast. Hij zal wel denken: laat mama de patiënt maar zijn! Hij hing erg aan mij en wilde graag dat ik bij hem kwam liggen en lekker knuffelen. Elke avond zei hij dan ‘Ik ben geliefd op jou!’ Hoe lief! ❤️ Tijdens de eerste opname kon Jort het allemaal best wel goed handelen en hadden we het ook wel gezellig. Nu was hij veel minder meewerkend en waren er meer opstandige buien. Ook al die verschillende mensen met hun blauwe pakken bezorgden hem ongemak. Wat kwamen ze nu weer doen? Kijken naar de wond? Bloed prikken? Eten brengen? Zeg t maar. Deze opname was allesbehalve gepland en dat bracht bij ons allebei de nodige spanning met zich mee. 

De wond bleef maar lekken. Het werd steeds erger. Er werd elke dag een bloedkweek afgenomen om te zien wat er gebeurde in zijn bloed en ook zijn snotneus en het wondvocht werd op kweek gezet. Al gauw bleek hij inderdaad influenza (griep) te hebben, wat de koorts kon verklaren. Waar ik mezelf nog moed probeerde in te praten dat het allemaal wel goed zou komen, kwam de arts op donderdag met het vernietigende bericht dat er ook een bacterie in het wondvocht zat en dat de ontstekingswaarde (CRP) flink aan het oplopen was. De hele boel moést van binnen wel ontstoken zijn. En zeker niet-lichaamseigen materiaal (zoals een ICD) is dan het eerste waar het aan blijft plakken. 'Waarschijnlijk drijft de hele ICD pocket in de pus.' BAM. Wat een ellende... 

Ik heb een uitgebreid gesprek gehad met onze arts en even een flink potje zitten huilen. Dit is allemaal zó niet wat je wilt natuurlijk. Waar gaat dit allemaal in vredesnaam weer naar toe en hoe komt Jort hier weer uit? De arts had achter de schermen blijkbaar al twee dagen aan dit scenario gewerkt, want ineens ging alles heel snel. Jort moest geopereerd worden en het liefst zo snel mogelijk. Om deze infectie goed aan te pakken moesten ze nu heel rigoureus te werk gaan. Het hele ICD systeem moest eruit. Dus zowel de nieuw geplaatste ICD als ook alle leads in Jorts lijf. Want als de bacterie verder omhoog kruipt langs de (eveneens niet-lichaamseigen) draden, dan komt de ontsteking ook in zijn hart terecht en dat zou pas écht desastreus zijn. Er was geen twijfel: dit moest gebeuren. Die stelligheid vond ik ergens ook wel prettig. Nu hoefden we daar zelf niet meer over na te denken. Dit was de route. Er zat niks anders op. Het plan was om Jort na de operatie gesedeerd (in slaap gehouden en beademd) op de IC te houden, zodat hij rust kreeg en ook niet aan alle infusen en drains kon zitten. Ook gaf dat ons de mogelijkheid om heel eventjes op adem te komen en thuis te kunnen slapen. Er was echter nog wel een ander probleem: de hele Kinder IC lag vol.

Na dat gesprek mag je de boodschap aan je kind overbrengen. Tjonge, dat valt niet mee... Jort wilde natuurlijk helemaal niet opnieuw geopereerd worden. Hij wilde naar huis! Hij was er helemaal klaar mee. De realiteit was echter nogal anders. Er werd meteen een infuus geprikt en antibiotica IV werd gestart. Dit om te voorkomen dat de bacterie zijn hele lijf zou gaan infecteren. Zijn arm werd helemaal ingepakt zodat hij het infuus er niet uit kon peuteren. Vol onzekerheid gingen we de avond en nacht weer in. Ik deed geen oog dicht en stuurde het volgende bericht:

Update: Géén goed nieuws vandaag. Uit de kweek van het wondvocht en ook uit het bloedbeeld blijkt dat er een bacterie zit die ervoor heeft gezorgd dat de boel binnen in Jort’s buik flink ontstoken is geraakt. Daarmee is naar alle waarschijnlijkheid ook de pocket van de nieuwe ICD geïnfecteerd. Dat is zeer slecht nieuws en ook waar iedereen vanaf het begin doodsbang voor was. Er is antibiotica gestart via het infuus om de boel wat te remmen, maar 100% oplossen gaat dat het niet. De ICD moet er helemaal uit en het liefst zo snel mogelijk. Dat betekent dus opnieuw een operatie om alles te verwijderen. Ook krijgt hij dan tijdelijk een uitwendige pacemaker en een lange, diepe infuuslijn. Jort zal dan enkele tijd op de IC komen te liggen, waar hij in slaap wordt gehouden om het voor hem zo ‘comfortabel mogelijk’ (zoals ze dat hier zo mooi zeggen) te maken. Al die lijnen en draden zijn voor hem een te grote uitdaging om vanaf te blijven en zorgt voor veel frustratie en onrust. Daarna, als alles ‘schoon’ is, moet er een nieuwe ICD worden geplaatst op een andere plek. Jullie begrijpen dat dit het ‘worst case scenario’ is waar we voor huiverden, maar waar we nu toch middenin zijn komen te staan. Jort vindt het afschuwelijk en wil alleen maar naar huis, maar dat uitzicht is nu heel ver weg. Alle benodigde mensen en middelen voor de ingreep zijn al paraat, maar de IC’s liggen helemaal vol, dus het is wachten op het vrijkomen van een plek daar. We zijn er kapot van… wat een enorme domper.. 😥 We hebben helaas geen keus en moeten doorzetten, maar om dit allemaal te gaan volhouden hebben we jullie support en hulp in diverse vormen de komende tijd keihard nodig... 🙏

Vrijdagochtend kreeg Jort in zijn slaap een epileptische aanval. De laatste keer dat hij zoiets had gehad was al ruim 4 maanden geleden. Hij herstelde gelukkig goed en sliep nog weer even verder. Om half 9 stond de arts alweer op onze kamer. Er was een spoedplan. Jort zou 's middags al geopereerd worden. Omdat Jort niet zonder pacemaker kan, wilden ze aanvankelijk een tijdelijke pacemaker plaatsen. Nu was er toch voor gekozen om gelijk een nieuwe permanente ICD met pacemaker te plaatsen bij zijn sleutelbeen. Dat is de plek waar een ICD bij volwassenen ook vaak wordt geplaatst. Jort is met zijn 12 jaar nog wel wat jong, maar omdat de hele boel in zijn buik geïnfecteerd was, hebben ze toch maar voor deze locatie gekozen. Zo snel al een nieuw device plaatsen in een geinfecteerd lijf geeft wel een risico, maar na een zorgvuldige afweging leek de artsen dit de beste optie. Daarna zouden ze verder gaan met het verwijderen van het gehele bestaande ICD systeem. Ook zouden ze een lange infuuslijn plaatsen. Zo'n PICC lijn zit in een grote ader waardoor de antibiotica meteen in je bloedsomloop terechtkomt. Een dergelijk groot infuus heeft ook wat meer kans om langer goed te blijven zitten dan een kleinere infuustoegang op je pols of hand. Er was nog steeds geen plek op de Kinder IC, dus zou Jort na de operatie naar de Volwassenen IC gaan. Je moet wat als er nood aan de man is. 

Ook de chirurg kwam nog even langs om te praten. Het hele systeem inclusief de draden moest er uit. Die leads zitten al vanaf zijn geboorte in zijn lijf en lopen ook door zijn hele lijf. De kans was groot dat ze erg verkleefd zouden zijn. De chirurg waarschuwde me dat ze zover als nodig zouden moeten gaan. Met andere woorden: hij zou flink te grazen worden genomen en ze kon van te voren nog niet precies zeggen waar hij straks allemaal wonden zou hebben. Maar ze vond dat ik dat wel moest weten, zodat we enigszins voorbereid waren. 

Richard kwam 's ochtends naar Groningen en ook Stan en Evie kwamen even op visite. Een raar moment. We hadden allerlei scenario's doorgesproken en de spanning was voelbaar. Met name de slechte scenario's maken wel weer even pijnlijk duidelijk hoe kwetsbaar de situatie is. Het voelde als een soort afscheidsmoment. Jort keerde wat in zichzelf. Hij leek zich wat af te sluiten voor alles en iedereen en werd gek genoeg heel rustig. Blijkbaar ook een vorm van overleven. Jort moest en zou zijn joggingbroek, pantoffels, shirt en natuurlijk zijn pet mee naar de operatiekamer. Hij leek te denken: vooruit dan maar met deze operatie, maar daarna gaan we meteen naar huis! Met lood in de schoenen duwden we zijn bed opnieuw door de gangen naar de operatiekamers. Je wilt het niet, maar je weet dat het moet. Zonder deze ingreep weet je zeker dat het niet beter wordt. Maar de gedachte aan opnieuw zoveel wonden, de pijn, het in slaap houden op de IC, met alle herinneringen die we daaraan hebben... Brr..

Update 23/12 middag: Op dit moment wordt Jort al geopereerd. Er is de hele ochtend spoedoverleg geweest met allerlei mensen en het plan is wat gewijzigd. Voor nu moeten we eerst afwachten hoe alles gaat tijdens de operatie en hoe Jort daar uit komt. Afschuwelijk om hem zo weer achter te moeten laten op de OK, in zoveel onzekerheid. Het enige wat we kunnen doen is hopen op het beste... 🍀🙏❤️

Update avond: De chirurg belde zojuist; de ingrepen zijn gedaan en het is gelukkig so far allemaal goed gegaan! Ze zijn na ruim 5 uur nu aan het afronden en dan zien we Jort straks over een uurtje op de IC.

We konden 's avonds rond 20.00 uur bij Jort op de Volwassenen IC. We merkten gelijk dat het voor de verpleegkundigen daar een bijzondere situatie was; zo'n jongeman hebben ze daar niet zo vaak. De arts kwam nog even langs om tekst en uitleg te geven over het verloop van de operatie. Na het plaatsen van het nieuwe ICD systeem hebben ze alles uit zijn buik verwijderd; de pus in het ontstoken wondgebied, de onlangs geplaatste ICD en alle oude draden in zijn lijf. Dat was alles bij elkaar een flinke ingreep.. De chirurg was positief over de operatie. De pocket was duidelijk ontstoken en er was geen andere weg mogelijk geweest om dit op te lossen. Ook was de ontsteking al een stukje langs de draden omhoog gekropen, tot ongeveer de hoogte van zijn middenrif, maar nog niet te ver richting het hart. Kortom; ze waren er precies op tijd bij. Wel is bijna zijn hele borstkas is open geweest... 😩 Hij heeft nu een hele grote wond van zijn borst tot zijn navel en een kleine wond naast het sleutelbeen, 3 drains, 4 infusen, een katheter, een sonde en een beademingsbuisje. Hij werd diep in slaap gehouden. Hij lag er keurig bij en we gingen eigenlijk wel met een gerust gevoel naar huis. We zouden morgen wel weer verder zien. Helaas kon ik thuis ook slecht de rust vinden. Dat constante 'aan' gevoel van de afgelopen dagen/weken ben je niet in één keer kwijt. En als je dan wakker ligt, lijken de beren op de weg nog veel groter dan overdag. Er gaan allerlei scenario's door je hoofd. Toen ik tegen de ochtend belde kregen we het nieuws dat Jort gelukkig een goede, rustige nacht had gehad zonder gekkigheid. Ik heb erop aangedrongen om hem nog een dag en nacht in slaap te houden om hem de rust te geven. Gelukkig dachten de artsen daar net zo over. 's Middags zijn we even bij hem op visite geweest en hebben we aan zijn bed gezeten, zonder dat hij daar iets van mee kreeg. Daarna zijn we samen de stad in geweest. Even je zinnen wat verzetten.  

Update 24/12: We zijn vandaag bij Jort geweest. Hij ligt er met al die slaapmiddelen rustig bij. Ze houden hem nog een nachtje in slaap, omdat hij nog zoveel slangen en draden heeft. Waarschijnlijk mogen morgen de twee grootste drains en een paar infusen eruit. Daarna zullen ze hem dan wakker laten worden, zodat hij van de beademing af kan. Als het allemaal goed gaat mag hij dan terug naar de verpleegafdeling. Dat wordt ook nog een hele uitdaging met de infusen die voorlopig nog een poos moeten blijven zitten, vanwege de grondige antibioticakuur. En dan maar hopen dat alles goed aanslaat. Het blijft voorlopig nog spannend, maar Jort is een dappere strijder, dus daar houden we ons maar aan vast! ❤️

Het werd eerste kerstdag, en ook nog Richards verjaardag. 's Ochtends hebben we thuis nog een kleinschalig maar gezellig kerstontbijtje gedaan en daarna zijn Richard en ik naar Groningen gegaan. In de middag hebben ze de slaapmedicatie bij Jort gestopt om hem langzaam wakker te laten worden. Best een spannend moment omdat je nooit weet hoe het allemaal verloopt, zeker niet met Jort. Er stonden op een gegeven moment 3 cardiologen en 2 intensive care artsen klaar voor als het niet goed zou gaan qua ademhaling of hartritme. Maar Jort zou Jort niet zijn als hij iedereen wederom laat verbazen; het ging vrij soepel, het beademingsbuisje werd eruit gehaald en Jort ademde keurig netjes door onder een zeer constant hartritme. Nog helemaal crocky van alle medicatie en met nog een klein zacht stemmetje kwam hij gedurende de middag en avond langzaam meer tot zichzelf. Het eerste wat hij zei toen het buisje eruit was, was: ‘Kan ik al naar huis?’ 😌 Hij slikte zijn medicatie weer zelf en kreeg een ijsje die hij voorzichtig at. In de loop van de avond werden ook de drains, twee van de infusen, de katheter en de sonde verwijderd. Dat ruimt op, een hele opluchting voor Jort, hoewel alles natuurlijk nog wel erg pijnlijk was. Laat op de avond zijn we van de IC terug verhuisd naar de verpleegafdeling M2. Het kwam van slapen niet zoveel omdat Jort wat onrustig in bed lag en als hij moest plassen, wilde hij dat niet in een plasfles doen, maar moest hij per se (met een rolstoel) naar het toilet. Een hele onderneming met zijn pijn en ook met de infuuspaal erbij. Die stelligheid is niet altijd makkelijk, maar het brengt hem ook ver. Hij dwong zichzelf meteen alweer tot training en herstel. Wat een bikkel! 

Tweede kerstdag werd ik even afgelost door Gerlina die bij Jort kwam oppassen. Alle slechte nachten en het constante ‘aan’ staan begonnen me aardig op te breken. Richard had 's avonds een ongelukje gehad met zijn hand, een behoorlijke snee die gehecht moest worden, en had de hele nacht met de buurman op de SEH gezeten. Hij zou die avond bij Jort slapen, maar hij kon met die hand niks beginnen. We wisselden het wat om, zodat hij overdag bij Jort zou zijn en ik er 's avonds weer zou zijn. Overdag heb ik met Evie even gezellig zitten chillen, een filmpje gekeken met chips en popcorn erbij. Stan was bij vrienden. Daarna kon ik tegen de avond weer met lood in m'n schoenen op weg naar Groningen. Ik zat er aardig doorheen en dat ging dus ook niet goed. De volgende dag schreef ik er het volgende over: 

Update 27/12: Met Jort gaat het naar omstandigheden goed. Hij maakt per uur grote vorderingen in zijn lichamelijke herstel. Gisterochtend kon hij nog nauwelijks overeind komen in bed en ging hij met de rolstoel naar het toilet, nu 36 uur later wandelt hij over de gang en heeft hij weer wat interesse in de PlayStation. Wonderlijk hoe snel dat gaat. Hij heeft nog het meest last van de vreselijke wondjeuk, hij wil er constant aan krabben, dag en nacht. We dringen maar niet tot hem door dat dat echt niet kan ivm alle risico’s tot opnieuw een wondinfectie met alle gevolgen van dien. Er worden heel wat reuzepleisters en afplaktechnieken toegepast. Vannacht moest alles maar liefst 4x opnieuw worden afgeplakt waarbij er dan twee of drie verpleegkundigen tegelijk met hem bezig zijn om de klus te klaren. Frustrerend en tijdrovend voor iedereen. Daarnaast is hij gebonden aan de infusen. Hij zit met twee lijntjes vast aan een infuuspaal en dat belemmert hem in zijn bewegingsvrijheid. Vanochtend zorgde dat voor veel strijd. Daarbij heeft hij enorme heimwee naar huis, de boerderij en de hond. Heimwee kan ook zo naar zijn. 😔

Het is extreem intensief om hele dagen met Jort in de weer te zijn. En in feite zijn we dat al sinds 8 december, dus al bijna 3 volle weken. Gezien de situatie van Richard (met zijn zere rug, de zware pijnstillers en inmiddels ook een fikse wond aan zijn hand) kwam het overgrote deel van de zorg voor Jort op mijn schouders terecht. Mijn draagkracht bereikte gisteravond het plafond; er knapte iets in mij en vanaf toen kon ik alleen nog maar huilen. Drie weken nauwelijks slapen, contant ‘aan’ staan, hoge stress, angst voor wat nog komen gaat, zeer beperkte bewegingsvrijheid, nul tijd voor jezelf, verscheurdheid in je gezin. Ik ben inmiddels totaal gesloopt en afgebrand… Vandaag zijn er gesprekken gevoerd met maatschappelijk werk, onze arts en een verpleegkundige. Er moet iets veranderen in de draaglast, want dit alles gaat nog wel een tijd duren. De wonden moeten allereerst natuurlijk herstellen, maar ook de antibioticakuur via het infuus zal nog wel enkele weken moeten worden vervolgd. Ook al mocht Jort met een infuuspomp naar huis kunnen (wat het streven is) dan betekent dat ook thuis het nodige voor de intensieve zorg. 

De regie over de thuissituatie van Stan en Evie hadden we al volledig uit handen gegeven aan mijn lieve zus Yvonne, die dat fantastisch regelt en opvangt. Iedereen wil ons helpen, leeft enorm mee, dat is heel fijn. Er komt nu ook een schema van mensen die ook de zorg in het ziekenhuis voor een dagdeel of een nacht gaan overnemen en thuis in huishoudelijke zin eea verzorgen. Ik vind het heel wat, maar ben heel blij en dankbaar voor alle helpende handen. ❤️🙏😘

En zo kwam er dus binnen een dag een schema met alle hulptroepen! Er werden diensten ingeroosterd om een dagdeel of een nacht bij Jort te zijn, zodat ik af en toe ook thuis kon slapen en even wat kon opladen. Ook thuis werd er gezorgd voor de was, het eten, er werd schoongemaakt, de hond werd uitgelaten en Stan en Evie werden verzorgd en geëntertaind. Fantastisch en niet in woorden uit te drukken hoe fijn het is om zoveel lieve mensen om je heen te hebben die ons allemaal dolgraag wilden helpen.

Aan het eind van die week mocht Jort in principe naar huis. De operatie was een week geleden, Jort herstelde zich goed en er kon thuiszorg worden geregeld voor de verdere wondzorg en het dagelijks controleren en vervangen van de medicatie via het infuus. Toch zag ik het zelf nog niet zo zitten. Richard en Stan lagen thuis inmiddels allebei met een flinke griep op bed (😖), dus in plaats van rust zou ik thuis alleen maar nóg meer in de zorgstand moeten. Na wat wikken en wegen besloot ik om het weekend nog in het ziekenhuis te blijven. De enorme wond op Jorts buik baarde me ook zorgen, omdat daar nog steeds wondvocht uit kwam. De verpleging vond het niet verontrustend, maar gezien de eerdere ervaringen kon ik dat moeilijk loslaten. Het zat me gewoon niet lekker.

Update 30/12: Het gaat de goede kant op met Jort. Hij voelt zich met de dag beter en raakt al aardig gewend aan de infuuspaal. Hij sjouwt er de hele afdeling mee over en maakt met iedereen een praatje. Hij is ook weer wat mee meewerkend over het algemeen en zo ontstaan er ook hele mooie en gezellige momenten hier in het ziekenhuis. De enorme wond behoeft nog wel de nodige zorg en aandacht. Na het oud & nieuw-weekend gaan we naar huis, mét een draagbare infuuspomp. Thuis krijgen we dan 1x daags een verpleegkundige van kinderthuiszorg voor het infuus en de wondverzorging. Voor de rest moeten we zelf zorgdragen voor het continue toezicht op Jort. Ook hier kunnen we dus heel wat helpende handjes gebruiken de komende tijd, voor oppasshifts voor Jort en andere praktische zaken. Daarnaast zal Jort zich voorlopig elke week in het ziekenhuis moeten melden voor controles, maar dat is prima. Fijn dat het ziekenhuis mee wil denken, zodat Jort binnenkort op een veilige manier thuis in zijn vertrouwde omgeving kan zijn! 

Na mijn mental breakdown deze week gaat het met mijzelf inmiddels weer wat beter, terwijl thuis de griep nogmaals aanwakkert. Door de hulp die nu van alle kanten wordt ingezet kan ik af en toe even een stapje naar achteren doen in het ziekenhuis. Dat is heel fijn en die gedeelde zorg en steun voelt ook heel liefdevol en warm. Het is zó nodig om dit ook in de komende periode vol te kunnen houden. We zijn er immers nog niet..🍀

De feestdagen beleefden we dit jaar niet echt, of in ieder geval totaal anders dan anders. Geen gezellige oudejaarsdag met vrienden, oliebollen bakken en carbid schieten. Een schrale troost dat veel mensen op dat moment zelf ook niet fit waren, dus het was anders waarschijnlijk thuis ook niet zoveel soeps geweest dit keer. Wel had ik met Jort een geweldig uitzicht over de stad en het vuurwerk knalde al de hele avond. Jort wilde er echter weinig van weten. Hij ging gewoon om 21.00 slapen en vond het wel best. Ik keek wat op de iPad naar de oudejaarsconference van Claudia de Breij. Om 12 uur knalde het vuurwerkgeweld echt los en het ging nog een paar uurtjes door. Happy new year allemaal hoor, maar laat mij nu maar lekker slapen! 🎆😏

ICD #5

Sinds afgelopen zomer wisten we dat de batterij van Jorts ICD langzaam leeg raakte. Het apparaatje berekent zelf op basis van het energieverbruik van de voorgaande periode hoeveel capaciteit het nog heeft. Dan maakt het natuurlijk nogal uit of Jort veel of weinig shocks heeft gehad. Omdat de teller in 2022 op slechts 1 shock stond (in januari) werd die datum steeds een stukje verder uitgesteld. Hoewel je zo’n ingreep natuurlijk het liefst nog veel verder voor je uitschuift, leek eind november ons de beste tijd voor een vervanging. Ruim voor de feestdagen en genoeg tijd om te herstellen om in de voorjaarsvakantie weer fijn naar de sneeuw te kunnen.

Hoewel een ICD vervanging in principe operatie-technisch een niet heel ingrijpende operatie is, zagen we er toch wel wat tegenop. Het blijft een operatie, onder narcose, met een buikwond. En elke operatie heeft kans op complicaties. Complicaties hadden we eigenlijk nog niet eerder gehad met dergelijke operaties. Maar zoals iedereen weet ‘Ervaringen uit het verleden bieden geen garantie voor de toekomst’. Daarnaast ging het juist net zo lekker met Jort en dan is de gang naar het ziekenhuis voor ons allen een stuk zwaarder. Maar goed; wat moet, dat moet. 

We prikten in overleg met de arts een tijdvak voor de tweede helft van november. Dat werd begin december en uiteindelijk op het laatste moment nog een week later. Op 8 december togen we richting Groningen, waar Jort werd opgenomen op de verpleegafdeling. Die dag volgden er allerlei onderzoeken (thoraxfoto, bloed prikken, anesthesie, gesprek met de cardioloog en met de thoraxchirurg). Jort onderging alles met frisse tegenzin en tussen de bedrijven door vermaakte hij zich voortreffelijk op de PlayStation die we van thuis hadden meegenomen. Uit de onderzoeken bleek dat een van de shock leads (een draad die ervoor zorgt dat de ICD zijn hart kan shocken als het fibrilleert) een breuk had. Er werd een operatieplan gemaakt waarbij ze met allerlei scenario’s en benodigde materialen rekening hielden. Ik bleef bij hem slapen en de volgende ochtend zou hij tegen de middag aan de beurt zijn. 

Met lood in de schoenen breng je op het moment suprême je kind weer naar de operatiekamer, met al die mensen in groene pakken. Je weet wat er gaat gebeuren, en Jort weet dat inmiddels zelf ook. Een afschuwelijk gevoel en dat went ook niet echt. Er mocht maar 1 persoon mee de operatieruimte in en van Jort kreeg ik de eer; papa mocht op de gang wachten. Om Jort gerust te stellen schakelde ik mijn eigen gevoel maar even uit en praatte ik hem er opgewekt doorheen. Pas wanneer het slaapmiddel werkt is er ruimte voor je eigen gevoel.

Toen ze met Jort aan de slag waren, gingen wij even een broodje eten en een rondje lopen. De tijd tikte voorbij. Het duurde langer en langer. Toen ging de telefoon. Anoniem nummer. ‘Ik bel u even namens de chirurge om te zeggen dat de operatie op zich goed verloopt, maar er waren complicaties met de buikwand. Het gaat allemaal even wat langer duren.’ Uiteindelijk bleek dat de Jorts ICD door een scheur in de buikwand ergens in de afgelopen 5 jaar ín de buikholte (ipv ervoor) terecht is gekomen, ergens tussen zijn darmen! 😳 Dat hadden ze nog niet eerder gezien! Na het verwijderen van de ICD moest de buikwand weer goed gesloten worden en daarna moest er nog iets gecreëerd worden zodat de nieuwe ICD wel op z’n plaats zou blijven zitten. Al met al dus flink wat herstelwerkzaamheden en bijbehorend gemorrel in zijn buik. Toen hij bijkwam op de uitslaapkamer zat Jort rechtop in bed en was hij not amused. Eenmaal terug op zijn kamer op de verpleegafdeling werd hij iets rustiger. Een paar uur later was de PlayStation alweer aan en voelde hij zich ietsje meer op zijn gemak. Wel had hij natuurlijk veel last van zijn buik. Het liefst ging hij meteen naar huis, maar hij had nog een drain uit zijn buik hangen om het vocht af te voeren. Vanwege de pijn liep hij als een oud mannetje, krom gebogen en heel zachtjes stukjes over de gang. 

Na twee moeizame nachten in het ziekenhuis kon de drain eruit en mochten we zondags huiswaarts om daar verder te herstellen. Alleen was thuis ondertussen de pleuris uitgebroken. Richard had acute buikgriep en Evie had koorts en was flink verkouden en koortsig. Waar ik dus dacht thuis in alle rust bij te kunnen komen, was het die week juist alle hens aan dek. Na Evie werd ook Stan flink grieperig en had ik die hele week dus niet één, maar drie kinderen lamlendig op de bank hangen. Jort vermaakte zich met de PlayStation en hield zich voor zijn doen best rustig. Wel had hij veel last van zijn buikwond. Het was pijnlijk en de hechtingen jeukten, waardoor hij er maar moeilijk af kon blijven. De wond bleef een beetje nattig. Donderdag zijn we nog voor een tussentijdse wondcontrole naar het ziekenhuis gereden. De chirurg vertrouwde de foto die ik had gestuurd niet erg. Gelukkig viel het het hem in het echt mee. De pocket waar de ICD in zat opgeborgen was wel wat gezwollen door vocht, maar dat leek verder onschuldig. Opgelucht konden we weer naar huis.

 
In het weekend kreeg Jort ineens ook koorts en werd hij verkouden. Niet zo gek met al die virussen bij ons in huis. Na het weekend knapte iedereen weer wat op, maar dat was helaas van korte duur. Dinsdags vroeg in de morgen was Jort wakker geworden met lange hartritmestoornissen. De thermometer gaf 40C koorts aan. Foute boel. Ook kwam er ineens veel meer wondvocht uit zijn buik en zag alles er gezwollen uit. Wat was dit nu weer??! Ik nam contact op met de arts en die ging overleggen met een collega. Ik zou worden teruggebeld. Richard had al een aantal dagen erg veel last van zijn rug. Dinsdag was de pijn zo heftig dat hij niks meer kon beginnen. Ik belde de bedrijfsverzorging om hulp op de boerderij te regelen, want zo kon het niet langer. Net op het moment dat dat geregeld was belde de arts weer terug. Ze wilden Jort opnemen, want waarschijnlijk was de boel ontstoken geraakt. 'Neem je logeertas maar mee...'. 

Tot overmaat van ramp begon Evie op dat moment aan een tweede griepronde (nu buikgriep) en spuugde alles eronder. Neeeee!!! De grond zakte onder mijn voeten vandaan en ik wist even niet meer waar ik het eerst grijpen moest. Met het verhaal van ons hartevriendje Finlay in mijn achterhoofd wist ik dat een pocketinfectie echt verschrikkelijk is en ik zag een horrorscenario voor ogen. Mijn hele lijf schreeuwde Ik Wil Dit Niet!!! Onze begeleidster Gerlina was toevallig op dat moment even bij ons thuis en stelde voor om met mij en Jort mee te gaan naar Groningen. Heel fijn, want ik zag het allemaal even niet meer zitten. Met een hoofd vol watten pakte ik een koffer met spullen bij elkaar en reden we weer naar het UMCG. Wat zou ons nu weer te wachten staan??