Happy new year...

Hoewel het vuurwerk boven Groningen nog een hele tijd door knalde ben ik ook in slaap gevallen. Plotseling werd ik in de vroege ochtend wakker van een kreunende Jort, een geluid dat ik meteen herkende: hartritmestoornissen. Het ging een tijdje aan. De meesten stopten vanzelf, maar toch had hij 3x een shock van zijn ICD nodig. Wat een afschuwelijke gewaarwording om zo wakker te worden. Jort wilde daarna even een rondje lopen over de afdeling en een bekertje ijskoud water uit de automaat drinken. Plotseling moest hij flink spugen, midden in de ziekenhuisgang; alles zat eronder. Daarna begon ook meteen de diarree. Jort had ineens een flinke buikgriep te pakken en voelde zich vreselijk lamlendig en verdrietig. Dit kon er ook nog wel bij… 😩 Tjonge, blijft dan helemaal niets hem dit keer bespaard? 

Deze nieuwe ICD is een andere dan zijn voorgangers en staat wat anders afgesteld. Hij shockt veel sneller (al na enkele seconden) en dat betekent dat hij dan nog niet altijd ‘weg’ (buiten bewustzijn) is. Daar moeten ze nog wel naar kijken, want dit is niet de bedoeling. Verder hebben we tijdelijk even wat medicatie veranderd omdat de boel wat in de war was. Gelukkig stopte het spugen en de diarree na een paar keer en knapte Jort in de loop van de middag ook alweer een beetje op. Kleine beetjes drinken, een crackertje, een raketje; het bleef er gelukkig allemaal in. Er kwam nog wat gezellige nieuwjaarsvisite en hij leefde weer wat op. Hij had nog wel wat korte ritmestoornissen, maar tegen de avond werd het weer rustiger. De nacht daarop waren we er zelf nog niet zo gerust op en het voelde voor Richard ook niet fijn om mij er daar in het ziekenhuis alleen mee te laten. Want in het ziekenhuis slapen is niet fijn, maar alleen thuis zitten ook niet. Gelukkig had ik een relatief rustige nacht en sliep Jort voor ziekenhuisbegrippen keurig door. Hij was er weer en de plannen om naar huis te gaan konden gelukkig gewoon doorgaan! Er moest nog een echo worden gemaakt van zijn hart en er werd voor de zoveelste keer bloed geprikt. Daarna konden we alvast beginnen met het opruimen van onze kamer. Een hele wand vol met lieve kaarten en allemaal mooie kadootjes die Jort in de afgelopen weken heeft gekregen werden netjes opgeborgen in de koffer.   

We moesten nog tot halverwege de middag in het ziekenhuis wachten tot de verpleegkundigen van de Kinderthuiszorg de infuuspomp voor thuis kwamen installeren, maar zodra het kon gingen we met gierende banden naar Eursinge! Thuis had Mark een ware trekkershow gemaakt op het erf. Alle machines waar een zwaailamp op zit stonden mooi opgesteld, zo’n warm welkom! Wat was Jort superblij om thuis te zijn! 🤩

Thuis kwam de thuiszorg elke middag om de wonden te verzorgen en om de infuuszak te vervangen. Helaas hadden we met het infuus veel pech. Hij gaf ontzettend vaak een storing, waarvoor we dan weer de dienstdoende verpleegkundige moesten bellen om het te verhelpen. Al gauw werden we zelf ook handiger met het apparaatje en wisten we precies wat de perfecte houding voor de pomp was om zo min mogelijk te storen. Richard heeft zelfs een heuse infuuspaal aan Jorts bed gemonteerd om nachtelijke alarmen te voorkomen! Vrijwel elke dag kwam er een andere verpleegkundige en Jort vertelde ze met liefde elke keer alles over de trekkers en machines. Ook gaf hij ze stuk voor stuk een kleine demonstratie door stapvoets op het erf te rijden met de New Holland. Liefkozend klopte hij op het bijrijdersstoeltje en verleidde ze dan om een rondje mee te rijden! :-)

Ook in het ziekenhuis vertelde hij iedereen enthousiast over de trekkers en de hogedrukreiniger. Hele verhalen kon hij erover vertellen, ondersteund met fotomateriaal raakte hij er niet over uitgesproken. Ik denk dat het verpleegkundig personeel en de artsen weer veel nieuwe dingen hebben geleerd. Ook was hij de hele tijd nogal obsessief bezig met operaties en wonden. Hij vroeg aan iedereen ‘Heb jij ook een snee?’ ‘Ben jij geopereerd?’. Gedeelde smart als het antwoord ja is, maar hij kwam er ook achter dat veel mensen nog nooit geopereerd zijn. Ja zag hem denken… ‘Hoezo nee?? Ik al zo vaak..’.

Sowieso is Jort tegenwoordig een mooie praatjesmaker, hij kletst er wat op los. Hij heeft er ook een heel nieuw vocabulaire bij: wondvocht, operatie, Groningen, grote pleisters, plakkers, slangetjes, zuurstof, infuusvloeistof, infuuspomp, thuiszorg, etc. 

Update 5/1: We zijn inmiddels een paar dagen thuis. Vooral de nachten zijn ineens een oase van rust. Wat heerlijk om gewoon een nacht door te slapen, dat doet ons allemaal goed. Jorts bed staat bij ons op de slaapkamer zodat we hem wel goed in de gaten kunnen houden. In zijn slaap zit hij toch nog regelmatig aan de wondpleister te peuteren. Dat is niet de bedoeling natuurlijk. Dinsdagavond hebben we nog even een verlate vuurwerkshow gehouden omdat Jort er zo van baalde dat hij oud en nieuw en het vuurwerk had gemist. Hij vond het prachtig! 🧨 Verder streven we op dit moment vooral naar rust thuis, daar hebben we alle 5 wel even behoefte aan na alle hectiek van de afgelopen weken. Elke middag komt de kinderthuiszorg voor het vervangen van het infuus en voor de wondverzorging. Gisteren kwam er toch nog weer aardig wat pussig wondvocht uit zijn buik. Het baarde ons zorgen. Een appje naar de arts resulteerde in een alarmerend bericht terug; Jort moest zich vanochtend nuchter melden bij de chirurg voor een extra check met wellicht een nieuwe operatie om eea te herstellen. OMG, het zou toch niet waar zijn?? 😱 Gelukkig vond de chirurg het niet dusdanig zorgelijk. Hij heeft een paar hechtingen verwijderd en wat ruimte gemaakt, zodat het vocht er beter uit kan. De rest moet uit zichzelf herstellen en we moeten spoelen onder de douche. Met andere woorden: we mochten gewoon weer naar huis! Wat een opluchting; een mooier verjaardagskado kon ik me niet wensen! Het infuus blijft er nog een week in zitten en Jort moet de komende maand elke week bloed prikken in het UMCG om de ontstekingswaarde en medicijnspiegels te checken. We zijn er nog niet, maar hopelijk zitten we weer op de goede weg! 🍀

We vierden het met een gebakje in het restaurant en kregen thuis ook nog wat lieve visite. Ondanks dat ik m’n verjaardag niet echt vierde, werd ik heel erg verwend! 🫶🏻

Update 9/1: We komen net weer uit het UMCG. Het blijft aanklooien met de wond. Jort vroeg vanochtend toen hij uit bed kwam om een nieuwe pleister. Hij trok zijn pyjamashirt omhoog en ik keek recht in een gapend gat! Een kwart van de wond stond helemaal open, bloedend, ik schrok me dood! 😱  Ik heb meteen maar weer contact gezocht met de arts en voelde de bui alweer hangen. Nuchter en mét een koffertje konden we weer die kant op komen. Ze wilden de wond aanvankelijk onder narcose opnieuw hechten, maar kozen toch voor van die steri strips (hechtpleisters). Hij zit nu weer helemaal ingepakt. We moeten morgen weer heen voor extra controle en bekijken het van dag tot dag. Enorm opgelucht dat we toch weer naar huis mochten!

Afgelopen donderdag hebben we ‘s nachts nog de thuiszorg over de vloer gehad, omdat de infuuspomp maar blééf alarmeren. Nadat ze wederom van alles hadden geprobeerd bleek uiteindelijk dat de lijn dicht zat, er kwam niks meer doorheen; heel bijzonder. Na telefonisch overleg met het ziekenhuis is er besloten om per direct over te gaan op antibiotica in pilvorm. Gelukkig hadden we al een paar pillen in huis. De pillen zijn enórm, maar gelukkig doet Jort daar met al zijn pillenervaring echt totaal niet moeilijk over. Ik doe het hem niet na! 🫣

Overdag zijn we weer naar het ziekenhuis geweest (3x deze week) om de wond te laten zien aan de chirurg. Verbazingwekkend hoe goed het er alweer uit zag. Nog niet dicht, maar wel weer verrassend keurig in lijn met de rest. Deze chirurg met zijn enorme bak aan ervaring keek er heel nuchter tegenaan. De wond moet van binnenuit genezen, dus het is volgens helemaal niet erg dat de buitenkant nog wat los is. Zo kan de viezigheid en het vocht er juist uit. (‘Anders metsel je de kat in de kelder, dat komt ook niet goed’). We moeten het weer elke dag spoelen onder de douche zodat de pus eruit kan en de wond rustig kan genezen. 

Ook de lange lijn is eruit gehaald. Die doet z’n naam wel eer aan zeg.. een slangetje van zo’n 30 cm werd uit Jorts bovenarm getrokken! 😳 Heel fijn dat we nu van de infuuspomp verlost zijn. De Kinderthuiszorg komt nu niet meer langs, want met de wond weten we onszelf inmiddels wel te redden. Dat doen we elke avond even met z’n tweeën en dat gaat hartstikke goed. Het heeft gewoon tijd en rust nodig om te herstellen. 

En als je dan denkt dat het allemaal een beetje rustiger zal worden kreeg Jort vrijdag nog even een epileptische aanval. Dat geeft vermoedelijk te maken met wisselende bloedspiegels. Deze week gaan we opnieuw bloed prikken om te zien wat de stand van zaken is. Vorige week was de ontstekingswaarde gedaald tot 2,7 (komend van 175 op het hoogste punt), dus dat was super en ook de medicijnspiegels waren goed. Hopelijk blijft deze trend zich nu eindelijk voortzetten en komt er weer wat rust in ons leven! 🙏 We zijn enorm dankbaar en blij met alle lieve hulp die ons (ook nu we thuis zijn) wordt aangeboden! ❤️