Wederom een andere week dan we hadden verwacht. Met Jort is ons leven in ieder geval nooit saai... ;-( Opnieuw een update:
Afgelopen zondag mochten we dan eindelijk naar huis. Natuurlijk met wat gemengde gevoelens, want de afgelopen ziekenhuisweken hebben ons weer even met beide benen op de grond gezet en hebben duidelijk aangetoond dat Jort's ziekte toch echt wel heel ernstig en zorgelijk is, ook al ging het een hele tijd goed. Toch is het nog altijd beter om thuis te zijn, dan de lange dagen in het ziekenhuis.
Eenmaal thuis keek Jort even weer zijn ogen uit, maar ging al snel samen met Stan met de trekkers en het andere speelgoed spelen! Telkens even kijken of papa en mama nog in de buurt zijn, maar verder ging het prima! Ook de nacht verliep goed, hoewel wij natuurlijk wel wat onrustig sliepen!
So far, so good. Totdat Jort rond 8.30 uur ineens schokkend op de keukenvloer lag, met zijn ogen naar het plafond starend. Een vreselijk beeld natuurlijk en ik wist meteen: foute boel. Eerst dacht ik nog dat de ICD 'op hol' geslagen was, vanwege de vele schokken die ik voelde, maar dit waren heel andere schokken (minder krachtig) en Jort reageerde heel anders. Geen ritmestoornis dus, maar wat dan wel in vredesnaam??! Gelukkig kwam hij vrij snel weer bij zijn bewustzijn en hebben we de arts gebeld. Samen kwamen we tot het vermoeden dat dit wel eens een epileptische aanval zou kunnen zijn geweest... Dit kan toch niet waar zijn?? Dat kunnen we er natuurlijk hélemaal niet bij gebruiken!! Maar daar wordt helaas nooit naar gevraagd...
Uiteraard konden we meteen weer ons tasje pakken en opnieuw richting Groningen rijden, bang voor wat ons nu weer stond te wachten. Na onze gedetailleerde beschrijving van hetgeen er 's ochtends was gebeurd, werd het vermoeden van een epileptische aanval onderschreven. Eén aanval is echter nog geen epilepsie en dan zijn er ook nog veel vragen over de oorzaak hiervan. Koorts? Reactie op de medicatie? Of toch een elektrische stoornis in de hersenen??
Afgelopen zondag mochten we dan eindelijk naar huis. Natuurlijk met wat gemengde gevoelens, want de afgelopen ziekenhuisweken hebben ons weer even met beide benen op de grond gezet en hebben duidelijk aangetoond dat Jort's ziekte toch echt wel heel ernstig en zorgelijk is, ook al ging het een hele tijd goed. Toch is het nog altijd beter om thuis te zijn, dan de lange dagen in het ziekenhuis.
Eenmaal thuis keek Jort even weer zijn ogen uit, maar ging al snel samen met Stan met de trekkers en het andere speelgoed spelen! Telkens even kijken of papa en mama nog in de buurt zijn, maar verder ging het prima! Ook de nacht verliep goed, hoewel wij natuurlijk wel wat onrustig sliepen!
So far, so good. Totdat Jort rond 8.30 uur ineens schokkend op de keukenvloer lag, met zijn ogen naar het plafond starend. Een vreselijk beeld natuurlijk en ik wist meteen: foute boel. Eerst dacht ik nog dat de ICD 'op hol' geslagen was, vanwege de vele schokken die ik voelde, maar dit waren heel andere schokken (minder krachtig) en Jort reageerde heel anders. Geen ritmestoornis dus, maar wat dan wel in vredesnaam??! Gelukkig kwam hij vrij snel weer bij zijn bewustzijn en hebben we de arts gebeld. Samen kwamen we tot het vermoeden dat dit wel eens een epileptische aanval zou kunnen zijn geweest... Dit kan toch niet waar zijn?? Dat kunnen we er natuurlijk hélemaal niet bij gebruiken!! Maar daar wordt helaas nooit naar gevraagd...
Jort werd weer opgenomen en kreeg dinsdag opnieuw een dergelijke aanval. Diverse neurologische onderzoeken volgden deze week en inmiddels kunnen we een aantal dingen uitsluiten. Zo weten we dat er geen sprake was van koorts (het is dus helaas geen onschuldige koortsstuip geweest), de bloedwaarden zijn allemaal goed, de medicijnspiegels waren iets verhoogd, hersenscan was normaal en verder is er nog een EEG gemaakt waarvan we de uitslag volgende week verwachten. De medicatie is op basis van de bloedwaarden iets veranderd en verder is het nu dus wachten op de uitslag van het EEG en afwachten tot een eventueel nieuwe epileptische aanval zich aandient. Op basis van de frequentie van aanvallen zal er al dan niet een behandelplan worden gestart. Met andere woorden; we weten dus nog niet duidelijk wat er aan de hand is.
Omdat het nu verder goed gaat met Jort en ook zijn hartritme de afgelopen week helemaal geen rare stoornissen heeft laten zien, mochten we gisteren weer naar huis. En hopelijk is het nu langer dan voor één nachtje... Spannend is het natuurlijk allemaal wel. We hadden al de spanning en onzekerheid van de ritmestoornissen, daar komt nu het risico op een epileptische aanval bij. We houden Jort dus continu in de gaten en ieder trekje is nu ineens verdacht. Het vertrouwen is volledig weg en dat is heel lastig en vermoeiend! Hopelijk komt dat snel weer terug.
Als het ons dit keer wel is gegund moeten we 'pas' volgende week weer terug voor een bezoek aan de poli's Cardiologie én Neurologie. Het wordt er allemaal niet makkelijker op...
Geen opmerkingen:
Een reactie posten