Gebroederlijk even chillen voor de tv! |
Hoe anders is dat bij Jort. Zijn leven is vanaf dag één zorgelijk geweest. Dát hadden we zeker niet voor ogen! Veel ziekenhuis, operaties, een ICD, dagelijks zijn broodnodige medicatie en de altijd aanwezige dreiging van ritmestoornissen. Het zit gewoon altijd in ons systeem; soms heel duidelijk op de voorgrond en in iets betere tijden meer in je achterhoofd. We proberen het in de praktijk niet altijd de boventoon te laten voeren en gewoon 'normaal' te doen, maar of je het wilt of niet: het is er altijd.
Naast medisch hebben we bij Jort ook zorgen over zijn ontwikkeling. Hij heeft een achterstand in zijn taal/spraakontwikkeling want nog altijd praat hij niet, op wat vage klanken en 'papa' en 'mama' na. Ook écht contact maken gaat met Jort moeizaam. Wat het ook precies is wat deze achterstand in zijn ontwikkeling veroorzaakt, we moeten er wel iets mee. We raken steeds verder verwijderd van ons vroegere 'ideaalplaatje'! Maar dit is de realiteit en: alles voor je schatje(s)! Na diverse gesprekken denken wij dat Jort gebaat is bij een medisch kinderdagverblijf. Een kinderdagverblijf waar in kleine groepen veel meer aandacht en individuele begeleiding kan worden gegeven dan in een reguliere kinderopvang. Gewone kinderen, maar allemaal met een eigen reden en achtergrond. Binnenkort hebben we een intakegesprek bij Yorneo. Hopelijk voelt Jort zich daar straks ook op zijn plek en wordt zijn ontwikkeling daar meer gestimuleerd. Naast dit MKD blijft hij ook gewoon 2 dagdelen bij zijn huidige vriendjes op de peuterspeelzaal.
Tenslotte werden we afgelopen week weer opgeschrikt door twee epileptische aanvallen. Wat een rare gewaarwording was dit weer, want hoewel hij dit in 2011/2012 heel dikwijls heeft gehad, was de laatste convulsie toch al bijna anderhalf jaar geleden. We dachten dan ook dat we dat hoofdstuk inmiddels wel hadden afgesloten. Maar niet dus. Na de problemen van afgelopen zomer is Jort's medicatie iets verhoogd. Zijn hartritme gaat de laatste weken hartstikke goed dus dat is erg fijn natuurlijk. Maar zoals we al eerder hebben gezien zijn epileptische aanvallen een bijwerking van één van de medicijnen die hij slikt. Het lijkt erop dat Jort nu nét iets teveel van dit medicijn krijgt. Maar het gaat echter om zulke kleine veranderingen in milligrammen dat we nu een beetje creatief met de dosering om moeten gaan. Bizar dat het allemaal zo ontzettend nauwkeurig bij Jort komt! Onvoorstelbaar! Hopelijk blijven de convulsies nu weg en groeit Jort langzaam weer in de goede dosering. En zo is er elke keer wel weer wat... Wat kunnen we nog meer verwachten?!
tjonge Ilona, wat een heftig verhaal toch! En dan nu ook weer deze epileptische aanvallen... Het is een wonder dat jullie manneke zo vrolijk en actief is.
BeantwoordenVerwijderenSterkte!
groetjes Gerlina