Tot zover zijn gedrag, maar dan nu over het daadwerkelijke probleem.. Jort krijgt al een paar jaar drie verschillende medicijnen. Omdat deze mix nu niet meer lijkt te volstaan, willen ze één medicijn vervangen voor een ander middel. Daarvoor moet eerst de ene rustig worden afgebouwd, waarna ze kunnen starten met het nieuwe. Alleen dat nieuwe medicijn is (uiteraard) ook geen standaard verkrijgbaar pilletje. De grondstoffen moeten zelfs uit het buitenland komen en hier in de apotheek speciaal voor Jort worden bereid. Het is op dit moment nog niet leverbaar.
Ondertussen is er al wel wat veranderd in de dosering van de medicatie en dat leek aanvankelijk geen slecht besluit. Jort had nog wel ritmestoornissen, maar in ieder geval een paar dagen zonder shocks. Daarna volgde weer een slechte dag met shocks en langere ritmestoornissen, wederom gevolgd door weer een 'goede' dag. En vandaag staat de teller helaas weer op 1 shock en een heel aantal kortere ritmestoornissen. Soms zo kort dat hij er weinig van merkt, maar een andere keer grijpt hij naar zijn hoofd en voelt hij zich eventjes heel naar.
Al met al kunnen we er dus nog geen pijl op trekken. Die onzekerheid is erg moeilijk, want steeds bouw je weer wat hoop op die vervolgens weer teniet wordt gedaan. Frustrerend; niet alleen voor ons, maar ook voor de artsen die met veel vraagtekens zitten. Voorlopig zitten we nog wel even in het UMCG... :-((
Ooooh... wat een onzekerheid!! Bah! Heeerl veeel sterkte voor jullie allemaal!
BeantwoordenVerwijderenKippevel en een brok in m'n keel krijg ik ervan Ilona. Ik had tante Hennie net op diezelfde dinsdag nog gesproken over hoe het ging, Slopend ....de zorgen en onzekerheid die jullie opnieuw moeten doorstaan. Doordat alles je maar overkomt zonder er zelf ook maar een klein beetje invloed op te kunnen hebben wordt je geleefd door de hele situatie. Ook ik hoop dat Jort snel met het nieuwe medicijn van start kan en dat dit dan weer wat rust voor jullie terug brengt. Heel veel sterkte. xxx
BeantwoordenVerwijderen