Weer een verschrikkelijke dag

Met een enorme brok in mijn keel, een bonkend hoofd en rode ogen van het vele huilen van vandaag, schrijf ik nu toch nog maar een verslag van deze dag. Een vreselijk heftige helaas weer.

Toen ik vanochtend vroeg belde met het ziekenhuis werd ons verteld dat Jort de hele nacht lekker had liggen slapen, maar dat het vanaf 5.00 uur helemaal mis was. Hij heeft net als gistermiddag weer heel veel ritmestoornissen gehad. Ik heb me meteen aangekleed en ben richting Groningen gereden. Ook al kan ik concreet niks voor hem doen, je wilt hem toch graag troosten natuurlijk. Bij binnenkomst viel ik meteen met m'n neus in de boter, omdat hij net een schok had gehad. Ik ben bij hem gaan liggen op bed en heb innig met hem geknuffeld en hem getroost. Hij was helemaal lamgeslagen door al het geweld dat er al enige uren in zijn lichaam omging. De 'noodgrepen' die gisteren waren toegepast hadden gisteren en vannacht wel voor rust gezorgd, maar nadat hij wakker werd leek het niets meer te helpen. Er werd van alles geprobeerd om Jort weer stabiel te krijgen; gewijzigde instellingen van de pacemaker, andere medicatie, meer medicatie, minder medicatie. Alles hielp maar even een klein half uurtje en daarna was het weer drama. Jort werd steeds stiller en stiller. Hij keek nog wel wat naar de televisie maar hij had zijn aandacht er niet bij. Hij keek ons (Richard was ondertussen ook gauw gekomen) met bange ogen aan, klampte zicht helemaal aan mij vast en huilde van tijd tot tijd hele zielige traantjes in stilte. Jort huilt zelden en dan alleen als hij zich flink pijn heeft gedaan of zijn zin niet krijgt. Dit was héél iets anders en zo zielig om te zien. We huilden dikke tranen met hem mee. Echt, je gaat helemaal kapot als ouders als je je lieve dappere mannetje zo ziet lijden.... Verschrikkelijk.....

Zo kon het dan ook niet langer en de enige optie om zijn hartritme weer stabiel te krijgen en daarmee rust voor Jort te creëren, was hem opnieuw in slaap brengen en daarmee dus ook opnieuw aan de beademing leggen. Een vreselijke optie, maar er was weinig meer te kiezen.

Daarna hebben we een heftig gesprek gevoerd met Jort's art en een kinderarts van de IC. Jort's problemen zijn enorm groot en de oplossingen lijken uitgeput. We moeten nu kijken hoe dit verder moet....