Veel shocks en (bijna) jarig

Morgen is Jort officieel jarig.. Vier jaar wordt onze bink!! Om praktische redenen hebben we zijn verjaardag gisteren al gevierd. Het was werkelijk een topdag!! Jort was uitzonderlijk goed te pas! Hij genoot van alle aandacht en de vele kado's die hij kreeg. Voor het eerst toonde hij daar ook echt interesse in, want vorig jaar ging het meeste nog langs hem heen. Verder had hij dikke lol met de andere kinderen op het springkussen die we hadden geregeld en mocht hij vol trots de vleesjes op de barbecue omdraaien! We troffen het enorm met het weer en het was een heel gezellig en geslaagd feestje! 

Het vieren van zijn verjaardag voelde voor ons heel bijzonder. Afgelopen winter ging het zo slecht dat we er bijna niet meer op hadden durven hopen dat dit feestje überhaupt zou worden gevierd.. Toen ging het weer een tijd verrassend goed, maar in je achterhoofd speelt de onzekerheid altijd mee. Regelmatig flitst de gedachte "Zal het zijn laatste verjaardag zijn?" door je hoofd. Niet om negatief te denken, maar wel realistisch. Niemand die daar wat zinnigs over kan zeggen en je kunt er ook niks mee, dus waren wij vol goede moed. Tot bijna drie weken geleden... 

We hebben er namelijk weer een paar extreem zorgelijke, spannende en stressvolle weken op zitten, waarin Jort weer heel veel ritmestoornissen had en bijna dagelijks een shock kreeg. Het begon half augustus al op zijn school. Het weekend erna werd hij ontzettend verkouden. We hebben meteen alle middeltjes gebruikt om de aanval op een griepvirus in te zetten (paracetamol, neusspray, warme zalf op de borst, Dampo onder zijn voeten en een ui naast zijn bed!). Hij had het flink te pakken en dat kan voor zijn hart zomaar een uitlokkende factor zijn om de zeer wankele balans weer flink te verstoren. De verkoudheid hield ruim twee weken aan, maar echt ziek was hij er niet al die tijd van. Echter de ritmestoornissen bleven wel in volle kracht aanwezig. Hij greep heel vaak naar zijn hoofd, viel regelmatig even weg en kreeg bijna elke dag een shock te verduren. Een van ons tweeën liep continu achter hem aan om hem in de gaten te houden en kon zo natuurlijk niet naar school. We hadden meerdere keren per week telefonisch contact met de arts in het ziekenhuis en er werd in overleg besloten om een klein beetje te veranderen in medicatie, mede naar aanleiding van veranderde bloedspiegels. Het hielp allemaal niets. Hij kreeg nu niet alleen last rond zijn medicijntijden, maar op alle momenten dat hij wat rustiger was. We probeerden hem dan ook continu 'up tempo' te houden, omdat het dan beter leek te gaan, maar dat kan natuurlijk niet de hele dag door. 

De vraag was steeds: moeten we hem laten opnemen? Met name ik zie altijd enorm op tegen een opname in het UMCG, omdat Jort daar gewoon echt niet te handhaven is. En nu met een baby en borstvoeding erbij.. Pfffff... Daar zit je echt absoluut niet op te wachten. En daarbij, als je het hebt over kwaliteit van leven dan is Jort toch echt thuis het beste af. Tussen de ritmestoornissen door is hij namelijk wel vrij goed te pas en kan hij lekker spelen op en rond de boerderij, zandbak en dergelijke. Zo ontzettend veel fijner dan alleen maar de speelkamer en de gang van M2. Ook voel je jezelf natuurlijk prettiger in je eigen omgeving, hier kunnen we elkaar vaker afwisselen en is er thuis gemakkelijker hulp in te schakelen. Daarnaast zijn we natuurlijk hartstikke bang dat hij niet meer onder controle te krijgen zou zijn en hij dan niet meer thuis zou komen. Gingen we hem nu echt verliezen?? Alle scenario's en angsten die we telkens diep weg proberen te stoppen, komen elke keer weer op je netvlies. Angst, verdriet en totaal geen rust krijgen, een heftige combinatie en enorm slopend. Met name door de spanning en onzekerheid maar ook door het continue waken wat we in feite doen. Continu bij hem zijn, alles in de gaten houden, troosten en het gevoel hebben dat je geen seconde rust hebt. Zelfs als hij in bed ligt, zit ik regelmatig met de babyfoon aan mijn oor op de bank. Dit hou je geen maanden vol. Daarbij moet het natuurlijk wel verantwoord zijn om Jort thuis te houden. Thuis kunnen we kleine veranderingen in de medicatie wel doorvoeren en onze bevindingen plus de ICD-uitlees wel bespreken met de arts, maar in het ziekenhuis kan hij aan de monitor natuurlijk veel meer zien. Ieder ander was in dit geval waarschijnlijk al lang in het ziekenhuis opgenomen, maar ook hij begrijpt het dilemma van wel of niet opnemen heel goed. Het blijft continu afwegen en overleggen.

Uiteindelijk hebben we besloten om de medicijntijden weer terug te zetten naar het oude schema van iedere 6 uur (08.00-14.00-20.00-02.00u) en dus weer met een nachtgift. In die periode had Jort veel minder last van ritmestoornissen, dus in ieder geval het proberen waard. Mocht dat ook niet helpen, dan moest hij toch echt worden opgenomen voor verder onderzoek en observatie, want zo kon het 'thuis pionieren' niet langer doorgaan. In twee dagen zijn we stapsgewijs overgegaan naar de gewijzigde medicijntijden. Donderdagavond gestart, vrijdagochtend nog een shock daarna ging het al veel beter. Zaterdag hebben we Jort enkel een aantal keren horen kuchen. Hij heeft dan zo'n typisch hoestje die ik meteen herken. Hij wordt dan heel rustig en wat bleek, kijkt moeilijk en probeert het dan lijkt wel weg te hoesten. We hebben besloten om zijn verjaardag wel gewoon te vieren. Onze kanjer verdiende hoe dan ook een topdag en dan zouden we wel zien hoe het zou gaan. En het ging hartstikke goed. Ook zondag had hij nog wel een aantal keer van die kuchjes, maar buiten dat hebben we niks aan hem gemerkt. Hij was ontzettend blij en actief en heeft enorm genoten! En wij dus ook! We hopen zoooooo dat het nu weer de goede kant op blijft gaan...