ICD #3

Een aantal weken geleden kregen we te horen dat de batterij van Jort's ICD hard terugloopt. Hij heeft 'm nog geen jaar dus daar hadden we nog niet echt op gerekend. Maar als we nagaan dat hij dit jaar (2014) al meer shocks heeft gehad dan in de periode 2010-2013, dan is het natuurlijk wel aannemelijk. Deze ICD heeft hij sinds half januari en sindsdien heeft ie zich al 80 (!) keer moeten 'opladen' voor een shock waarvan 50 keer ook daadwerkelijk een schok is toegediend. De andere 30 keren herstelde zijn hartritme op de valreep nog vanzelf, maar dat kost wel net zoveel batterijcapaciteit. Als je die getallen even op je laat inwerken word je wel weer even stil. De gemiddelde hartpatiënt doet 10 jaar met een ICD en krijgt in die periode gemiddeld 2 shocks. Jort is duidelijk geen gemiddelde patiënt... Maar dat wisten we natuurlijk al langer. Ik heb al deze informatie even voor waarheid aangenomen en het toen ver weggestopt, niet aan denken!

Deze week heeft het Cardioteam echter overleg gehad en kregen we donderdag te horen dat Jort's ICD nog capaciteit heeft voor slechts drie shocks. Daarna is de batterij echt leeg! We kunnen eventueel wachten tot na de feestdagen en dan een operatie inplannen. Het gaat momenteel namelijk best goed. Maar als Jort tussendoor toch een shock krijgt, moet de ICD alsnog met spoed worden vervangen. Het voelt voor ons niet goed om deze ingreep uit te stellen. Een beetje als met samengeknepen billen rondrijden in een auto met een lege brandstoftank! Geen fijn gevoel!

Daarom hebben we gekozen voor op korte termijn vervangen en dan gaat het plotseling allemaal erg snel. Gistermiddag hebben we alle voorbereidende onderzoeken gehad (bloed prikken, thoraxfoto, kindercardioloog, anesthesist en chirurg gesproken). Jort wordt namelijk aanstaande maandag al geopereerd! Het was een middagvullend programma en tussen alle afspraken door hebben we een rondje door het ziekenhuis gelopen. Kliederen met bekertjes water bij de poli en overal hoogwerkers om de vele megakerstbomen op te tuigen! Daar moést Jort natuurlijk ook even op! Toen we langs M2 kwamen rende Jort zo de afdeling op, pakte een fietsje en sjeesde door de welbekende gangen! En lol dat hij had! Iedereen kende hem nog en het was best leuk om daar even te zijn. Maandag weer, maar dan voor het echie! ;-) Hoewel de ingreep op zichzelf niet héél spannend is (opnieuw snee maken, ICD afkoppelen, eruit halen, nieuwe erin, aankoppelen en wond sluiten) is met name de narcose en de pijnbestrijding weer een spannend punt omdat het Jorts hele 'systeem' kan ontregelen. Helemaal gezien de ervaringen van 11 maanden geleden... Dit keer willen ze proberen Jort zo kort mogelijk te sederen. En dan maar hopen dat alles voorspoedig verloopt, hij weinig pijnstilling nodig heeft en hij vlot weer naar huis kan om te herstellen van deze ingreep. #fingerscrossed