Onderbuikgevoel

Ik zit de hele dag al met een klomp in mijn maag. Zo'n kriebel in je buik, een soort zenuwachtig gevoel. In mijn geval meer: op mijn hoede, gespannen. En dat heeft allemaal te maken met wat er afgelopen donderdag en gisteravond gebeurde. Donderdagavond kreeg Jort vanuit het niets een flinke hartritmestoornis. Hij was buiten bewustzijn, maar zijn hart herstelde gelukkig nog net op tijd zodat een schok niet nodig was. Jort was erg verdrietig, maar was wel weer vrij snel afgeleid toen hij in bad zat. Gisteravond lag hij al in bed toen het weer mis ging. Dit keer was het maar een heel korte ritmestoornis, maar Jort was er zo ontzettend verdrietig en angstig van. Ik vond het verschrikkelijk om hem zo te zien, die angst en paniek in zijn betraande ogen. Hij begint dan over allerlei 'niet ter zake doende dingen' te raaskallen en het volgende moment wordt hij juist heel stil en probeert hij het ongemakkelijke gevoel weg te zuchten en te slikken. Hij begon ook over het ziekenhuis, dat als je je pijn doet je dan naar het ziekenhuis moet. Ik kreeg er een vreselijk onderbuikgevoel bij. Hij durfde nauwelijks te gaan slapen en nadat ik nog een uur bij hem heb gelegen vielen we uiteindelijk samen in slaap. Vanochtend werd hij vrolijk wakker en is hij gewoon naar zijn school gegaan.

Waarom voel ik me dan toch zo naar en ongerust? Je zou zeggen dat we wat gewend zijn inmiddels en dat we voor veel hetere vuren hebben gestaan. Meestal kan ik het ook beter relativeren, maar vandaag lukt dat even niet! Het ging de afgelopen maanden zo ontzettend goed met Jort. Hij had een hele tijd nul ritmestoornissen (ook geen hele korte waarvan hij altijd een beetje 'vaag' doet), waardoor we weer een beetje vertrouwen kregen. We wéten wel dat het gevaar altijd op de loer ligt, maar je wilt het ook eens naar de achtergrond kunnen schuiven. Hoe vaak we niet al op een stuk onbewerkt hout hebben geklopt als we vertellen dat het zo goed gaat met Jort. Het blijft eng en spannend en dat merk ik op een dag als vandaag weer enorm. 

Het feit dat het de afgelopen tijd met zijn hart zo goed gaat, wil nog niet zeggen dat we achterover hebben kunnen leunen. Met Jort moet je echt 24/7 op je hoede zijn en oren en ogen achter en oor hebben. Tjonge, zelden een kind gezien die zoveel in zich heeft als Jort! Een kind van uitersten! Pfff.. Twee weken geleden was hij op school in het zwembad. Jort vindt dat altijd een groot feest en had dan ook dikke lol met zijn groepsgenootjes en de begeleidsters. Plotseling viel hij echter om en was hij buiten bewustzijn. Zijn begeleidster schrok zich logischerwijs kapot en dacht aan een hartprobleem. De ambulance werd gealarmeerd en ondertussen werd ik zelf ook gebeld en ben ik gauw naar Assen gereden. Jort is best een tijdje buiten bewustzijn geweest, maar gelukkig bleek het een epileptische aanval te zijn geweest en heb ik hem lekker mee naar huis genomen. 's Middags is hij nog even bij oma geweest en hebben ze samen een middagdutje op de bank gedaan! Een paar dagen later waren we hem kwijt omdat hij er op zijn fietsje vandoor was gegaan. Met een aantal zoekers hebben we een straal van zo'n 3 kilometer rondom ons huis afgezocht, maar nergens was Jort. Tot ik op een gegeven moment iemand tegenkwam die Jort op de weg parallel aan de snelweg achter ons huis had zien fietsen. En ja hoor, daar was meneer inderdaad. Met het uitzicht op een aantal trekkers, een maïshakselaar en een bietenrooier achterin het weiland was hij op weg naar zijn nichtje Anouk in Beilen! Ongelooflijk! Hij vond het zelf blijkbaar wel een goeie grap, want hij lag in een deuk toen ik het hele voorval 's avonds in bed met hem evalueerde. 

Verder waren er ook een boel gewone (en misschien voor anderen ook minder gewone) dagelijks terugkerende dingen. Maar ook dingen die een extra vermelding waard zijn! Zo hebben we ondertussen de verjaardagen van Jort en van Stan gevierd; twee feestelijke dagen waarin de boys heerlijk zijn verwend, zoals het ook hoort natuurlijk! Verder hebben we wat leuke dingen gedaan, zoals op een rustige middag naar de Apenheul en een bezoekje aan de dierentuin in Emmen. Jort vind het allemaal wel leuk maar ziet over het algemeen vooral dingen die anderen meestal ontgaan. Bijvoorbeeld het stroomdraadje boven het hek van de gorilla's of de poep van de olifanten. [Jort heeft het poep scheppen van pony Alf bij oma tot nieuwe ietwat obsessieve hobby verheven. Sindsdien is hij gefascineerd door hopen stront.. ;-)]. Vorige week werd de maïs geoogst en gehakseld; hét grote event onder de boeren! De hele dag grote trekkers op de boerderij en overal mais; dat werd nog dagen nagespeeld in huis! En gisteren zijn we in de trein geweest. Daar hebben de kinderen het regelmatig over, dus gisteren gingen we maar even op pad; een retourtje Groningen met een kopje koffie en ijs! De treinreis was op zichzelf al een hele ervaring; een boel herrie en joepie, ook de conducteur kwam nog even langs! 

Op school gaat het goed met Jort. Hij heeft er veel plezier en we zijn er allemaal ook van overtuigd dat dit voor nu het juiste adres voor hem is. Hij kent er bijna alle kinderen bij naam en er wordt wat afgeknuffeld door Jort! Hij leert veel nieuwe woorden en klanken en het praten gaat nu echt goed vooruit. Vol enthousiasme kletst hij de hele dag over alles wat hij ziet en wat hem bezighoudt. Wel vertelt hij heel veel en vaak over hetzelfde en doordat hij veel letters nog niet goed uitspreekt of articuleert blijft het -zeker voor mensen die hem minder vaak zien- soms gissen naar wat hij bedoelt. Hij ontwikkelt zich dus echt wel en dat is heel fijn om te zien. Ik merk dat ook onze omgeving daar enthousiast van wordt! Kleine stapjes, maar ze zijn er wel degelijk! Zo was hij 'ineens' zindelijk en fietst hij zonder zijwielen. Knapperd! Toch wordt Jort's ontwikkelingsachterstand in feite steeds groter, aangezien hij zich minder snel ontwikkelt dan zijn kalenderleeftijd. En dat is dan wel weer een jammere constatering; een achterstand suggereert dat die kan worden ingelopen, maar is dat wel reëel in Jorts geval?? Steeds vaker valt het woord 'verstandelijke beperking' en die term vind ik best confronterend.. Aan de andere kant kunnen we er ook niet omheen: hij is ook verstandelijk beperkt. We merken het vooral in combinatie met andere kinderen. Zoals hij andere kinderen dikwijls pijn doet. Hij vindt ze heel lief en wil ze knuffelen enzo, maar in zijn onhandigheid of vaak wellicht ook opzettelijk, duwt hij ze naar de grond of knijpt eens flink. Meestal in een split second, waardoor je altijd nét te laat bent. Helaas is Evie voor hem ook een zeer geliefd slachtoffer. Gevolg is dat ze niet samen in één ruimte kunnen zijn. Praktisch gezien natuurlijk enorm onhandig in een gezinssituatie. En richting anderen voel ik me dikwijls ongemakkelijk. Hij krijgt nu vaak nog het voordeel van de twijfel of het is zijn blije koppie die veel goed maakt, maar ik maak me wel zorgen over hoe lang hij hier nog mee wegkomt. Hij wordt fysiek steeds sterker en kan dus ook steeds meer 'schade' aanrichten. Nu kan ik hem nog aanpakken door hem letterlijk uit een situatie te trekken, maar over een paar jaar tilt hij míj op. We kunnen voor nu alleen maar hopen dat hij zich ook op dit gebied ontwikkelt.  

Inmiddels is het avond en ligt het hele spulletje lekker te slapen. Jort is de dag zonder problemen doorgekomen, heeft een prima dag gehad op school en was vanavond goed te pas. Mijn onderbuikgevoel was dit keer dus onterecht. Gelukkig maar...