Zo hebben we onlangs een gesprek gehad met iemand van het Centrum voor Jeugd en Gezin, die onze indicatie voor het PGB moest heroverwegen. Vanwege de verandering in de zorgwet die per 1 januari 2015 is ingegaan, moeten alle bestaande PGB's voor het eind van dit jaar worden geherindiceerd. Dat gebeurt aan de hand van een zogenaamd keukentafelgesprek. Ik had hier al diverse mensen over gesproken en dat beloofde niet veel goeds. ("Uw kind heeft Down? Sinds wanneer heeft hij dat? En wat zijn de verwachtingen, kan hij hiervan genezen?" Pardon?!?!) Er werd me al geadviseerd de situatie zo goed mogelijk te beschrijven en niet te relativeren of bagatelliseren. Dat is iets wat ik doorgaans juist wel probeer te doen, kijken naar de dingen die wel goed gaan, als een soort overlevingsmechanisme. Nu moest ik dus vooral de nadruk leggen op alles wat niet goed gaat. Niet prettig, alsof je je kind in de schaduw zet. En hoe vertel je in vredesnaam in anderhalf uur tijd over de afgelopen 5 jaar van zoveel zorgen en gedoe?? Gelukkig kregen wij een hele aardige man op de koffie. Aan de hand van zijn vragen doorliepen we alle problematiek omtrent Jort en ik heb echt het idee dat hij onze situatie doorziet en dat we daar echt hulp bij nodig hebben om dit vol te kunnen houden. Hoewel het gesprek ondanks de omstandigheden prettig verliep voelde ik me na die tijd volledig leeg getrokken. Zulke gesprekken vreten echt enorm veel energie!
Medisch gezien gaat het al een heel aantal weken bijzonder goed met Jort. Heel soms een korte ritmestoornis en ook weer af en toe een epileptische aanval, maar op hoofdlijnen gaat het goed! Vorige week moest Jort op school echter plotseling spugen en heb ik hem opgehaald. Gelukkig bleef het daarbij qua spugen, maar Jort was niet heel fit afgelopen week. Prompt kreeg hij een dag later ook weer een ritmestoornis en nog een dag later twee epileptische aanvallen kort na elkaar. Daar was hij flink van aangedaan. De rest van de avond heeft hij geslapen en we hoopten dat hij de nacht zou doorslapen. Maar net toen wij naar bed wilden gaan, werd hij natuurlijk net wakker! :-( Hij was duidelijk niet happy en greep veel naar zijn hoofd. Waarschijnlijk heeft hij na zo'n aanval veel last van hoofdpijn, het leek wel wat op migraine. Het zal allemaal wel wat te maken hebben met het spugen. Een virusje die weer wat roet in het eten gooit? Bah, we blijven op ons hoede.
Maar er waren ook leuke dingen! Zo ging Jort vorige week met alle kinderen van zijn school met een grote touringcar naar een voorstelling van de CliniClowns! Om het gevoel van een schoolreisje te vergroten had hij een grote zak snoep mee in zijn tas, om uit te delen in de bus! Na afloop kregen ze allemaal een mooie clownsneus mee.
En Jort heeft zaterdag meegedaan met Kaboutervoetbal! Hij is altijd zo bezig met voetbalpakjes en wil altijd zo graag mee naar het voetbalveld. Kaboutervoetbal is voor kinderen van 4-5 jaar en de meest laagdrempelige manier van voetbaltraining. Ik heb gevraagd of Jort ook eens mee mag doen. Gewoon eens kijken hoe dat gaat. Is het niks, dan niet, maar dan hebben we het in ieder geval geprobeerd! Hij vond het hartstikke leuk en hoewel hij zich niet zoveel aantrok van de andere kinderen heeft hij op zijn eigen manier heel leuk gevoetbald en daar gaat het om! Alle velden van het complex heeft hij geïnspecteerd en ook het doel met de modderplas ervoor was favoriet! Lekker stampen! Volgende week gaan we weer en hij kan niet wachten! 'KabouterNoetbal' zoals hij het zelf zegt!
Morgen is meneer jarig! Vijf jaar! Ongelooflijk! Iedere verjaardag en de dagen en weken die daaraan vooraf gaan merk ik dat ik er meer bij stil sta. Alles wat er is gebeurd passeert dan regelmatig de revue, maar vooral ook de gedachte: we hebben hem nog! Hoera! We gaan er een mooie dag van maken!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten