Zo gaat ie goed...

Het wordt weer eens tijd om bij te kletsen! Mijn laatste blog over Jort was van eind 2015. Inmiddels is er natuurlijk weer van alles gebeurd de afgelopen 4 maanden. Maar in hoofdlijnen gaat het gelukkig erg goed!

Jort gaat sinds januari 5 dagen per week naar De Arkel. Ik had nooit verwacht dat we dat zouden doen. Anderhalf jaar geleden startte hij met 2 dagen en dat vonden we toen best spannend. Zouden ze hem daar wel begrijpen, weten wat hij bedoelt ondanks zijn minimale woordgebruik? En zouden ze zijn medische problemen wel aankunnen? Het antwoord bleek al gauw volmondig 'ja!' en langzaamaan kwam er steeds een dag bij. Jort heeft het naar zijn zin op school, hij krijgt alle begeleiding, stimulans, aandacht en ondersteuning die hij nodig heeft en hij leert er ontzettend veel. Ook als hij een ritmestoornis of epileptische aanval heeft, weten ze er daar heel goed mee om te gaan en is er prima overleg mogelijk. Het voelt gewoon goed en ook zeker een niet onbelangrijk aspect: we krijgen thuis weer een beetje lucht nu Jort door de weeks naar school is. Hij vraagt nu eenmaal 24/7 aandacht en dat gaat wel een keer z'n tol eisen.

Je kunt jezelf lange tijd wegcijferen omwille van je kind en de hele situatie, maar op een gegeven moment breekt het je op. Ik heb hulp gezocht door met een professional te praten en zij heeft me heel waardevolle en praktische tips gegeven. Onder andere door op vaste momenten tijd voor mezelf in te plannen. Niet zozeer om dan met een boek op de bank te gaan liggen (mag ook) maar om meer de regie over mijn leven terug te krijgen en niet elke dag maar hapsnap van alles wat voorbij komt aan te pakken en het gevoel te hebben dat dingen je overkomen, want dat voelt niet fijn. Evie gaat nu op vaste dagen naar de oma's en opa haalt Jort iedere dag op van school. Zij vinden het leuk om te doen en het levert mij een heleboel tijd op waardoor ik thuis ook weer aan wat andere werkzaamheden toe kom. Verder ben ik weer begonnen met sporten en als klap op de vuurpijl -op doktersadvies! ;-)- hebben we een korte wintersportvakantie gehad met goede vrienden, zonder kinderen! Wat was dat heerlijk!! Even geen mama zijn, maar gewoon alles doen wat je zelf wilt; lekker skiën, heerlijk eten, uitgebreid kletsen, zonnebaden in zo'n ligbed en gezellige après ski! Het heeft ons echt even goed gedaan!

Verder zet ik me momenteel veel in voor Stichting Hartekind. Na mijn laatste blog is dat enorm gaan leven; niet alleen bij mij maar ook bij veel mensen in het dorp. Inmiddels zijn er al diverse acties ten behoeve van Hartekind georganiseerd. Koekjes bakken en verkopen, een emballagekoker bij de supermarkt en pannenkoeken bakken tijdens de opening van Top1Toys. Op de rol staat binnenkort nog een leuke actie bij DA en een feestelijke Lentefair op de basisschool van Stan ten behoeve van het goede doel. Zo leuk hoe Hartekind warm wordt omarmd door iedereen. Ik hoef niet eens mijn voet tussen de deur te zetten, want ik word steeds spontaan benaderd door mensen die iets willen doen of organiseren! Ook zit ik voor Hartekind in de organisatie van de Dam tot Damloop 2016. Ik hoef me dus zeker niet te vervelen, maar het geeft me een goed gevoel om weer eens met andere dingen bezig te zijn en mijn hersenen weer wat te laten werken. En dat allemaal voor een goed doel, win-win! :-)

Dit alles kan natuurlijk alleen maar doordat het de laatste tijd met Jort erg goed gaat! Na de griep in december waarbij hij diverse forse ritmestoornissen had, gaat het sinds januari opmerkelijk goed! De ritmestoornissen die hij dit jaar heeft gehad, zijn denk ik op 1 of 2 handen wel te tellen en sowieso al bijna 4 maanden geen shocks! Dat is echt bijzonder! Wel heeft hij met enige regelmaat een epileptische aanval, gemiddeld 1 keer per twee weken. Hij heeft dit jaar nog geen griep weer gehad, zelfs niet toen half Nederland hoestend en puffend in bed lag. Ik weet niet waar het precies aan ligt. Hij heeft vorig najaar een griepprik gehad, dus wellicht geeft die goede bescherming. Of komt het doordat hij vorig jaar zo ontzettend vaak ziek was zodat hij nu zoveel afweerstoffen heeft opgebouwd? Hij eet nu ook een stuk beter en krijgt eindelijk een klein beetje meer spek op zijn lijf! Hij groeit en ontwikkelt zich, zo mooi om te zien!

We staan er maar niet al te veel bij stil, maar het is soms wel bizar. Twee jaar geleden werd Jort na die lange, heftige ziekenhuisperiode naar huis gestuurd met de verwachting dat het binnen enkele weken of maanden wel weer volledig zou ontsporen en we weer met onze rug tegen de muur zouden staan. Inmiddels zijn we twee jaar verder.. We hebben genoeg moeilijke periodes tussendoor gehad, maar zie hem nu eens stralen! Wie had dat kunnen bedenken?! Helaas geeft het geen enkele garantie voor de toekomst; die blijft onzeker..

Ondanks dat Jort nog steeds dikwijls nogal 'bewerkelijk' gedrag laat zien, zit hij naar ons gevoel wel beter in zijn vel. Hij is ietsje beter te sturen en soms verrast hij ons door gewoon een opdracht netjes uit te voeren! Hij kletst er dagelijks wat aan af! Over de dingen waarvan hij enthousiast is, ratelt hij de hele dag door! Meestal heeft dat betrekking op boerenactiviteiten op eigen terrein of op onze buurman Geert die graafmachines heeft! Jort is zijn grootste fan! :-) Hij raakt er maar niet over uitgesproken! Ook dát hadden we twee jaar geleden niet kunnen bedenken! Soms zouden we willen dat Jort een aan/uit knop had.. ;-)