Zo was Jort begin juni ziek; een hardnekkige buikgriep die uiteindelijk de dagen en weken erna ons hele gezin en zo'n beetje de halve familie is doorgegaan. Heel veel spugen, lamlendigheid en diarree. Hoewel Jort na een paar uur spugen al wel wat opknapte en hij rond de medicijngiften gek genoeg niet hoefde te spugen (terwijl verder ieder slokje water of hapje van een biscuit er acuut weer uitkwam), begonnen de ritmestoornissen aan het eind van de middag meteen al op te spelen.
De volgende dag ging het aanvankelijk eigenlijk best goed, alleen wilde hij slecht eten. Er stond die dag een uitgebreide check up in het ziekenhuis op de planning. Een hartfilmpje (ECG), een hartecho, een gesprek met de arts, een uitgebreide ICD controle en een bloedonderzoek. Vijf verschillende poli's met bijbehorende wachttijden. Het was een dagvullend programma, maar gelukkig hebben ze tegenwoordig iPads in de wachtkamer. Wat een zegen, konden wij ook eens een keer rustig zitten! De onderzoeken leken wel in orde, maar plotseling viel Jort midden in de ziekenhuisgang voorover en had hij een stevige ritmestoornis, voor de ogen van de arts. 's Avonds thuis na het eten volgde er weer één, dit keer met een shock. De eerste shock van 2016. Bam. Deze ritmestoornissen werden natuurlijk veroorzaakt door de buikgriep. Het maag-darmkanaal werkt dan niet optimaal en daardoor wordt medicatie logischerwijs niet of niet goed opgenomen. We hebben zelf maar besloten om een extra gift in het schema in te bouwen. Dat betekent 5 (in plaats van 4) medicijngiften in 24 uur tijd. De dagen erna ging het weer wat beter, tot hij op een nacht ineens lag te puffen en steunen. Hij had plotseling hoge koorts en kreeg een flinke epileptische aanval. We hebben die nacht weer van alles gedaan om zijn temperatuur te dempen en dat lukte gelukkig ook. Blijkbaar nog even het staartje van de buikgriep? Natuurlijk is het kl*te dat hij weer een shock had gehad, maar aan de andere kant proberen we het ook maar positief te zien: afgelopen december kreeg hij na een buikgriep maar liefst 12 shocks (en dan tellen we alleen maar de shocks, het aantal ritmestoornissen en de keren dat hij buiten bewustzijn raakte lag vele malen hoger). Nu kwam hij er met één shock mee weg, een meevaller. Je referentiekader verandert enorm als je dagelijks met dit soort issues te maken hebt...
Na een aantal weken kregen we de bloeduitslagen vanuit het UMCG. Deze waren aan de lage kant. Goh, dat hadden we inderdaad gemerkt! Deze bloedwaarden waren natuurlijk sterk beïnvloed door de buikgriep en daardoor totaal niet representatief voor de eigenlijke situatie onder betere omstandigheden. Conclusie voor onszelf is dat we wellicht meteen al een extra gift moeten toedienen zodra er buikgriep gaande is. Preventief, om te voorkomen dat zijn medicijnspiegels zover dalen dat hij in grote problemen komt.
Op school doet Jort het goed. Hij mag het volgend 'school'jaar starten in een andere groep. Een groep die meer schoolvoorbereidend bezig is. Het is in feite de laatste groep voordat kinderen kunnen doorstromen naar speciaal onderwijs. Het is dus best een flinke stap, maar we verwachten nu niet meteen dat Jort binnenkort naar het speciaal onderwijs kan. De meeste kinderen zitten gemiddeld ruim een jaar in deze groep en dat is prima. Wij zien zeker ook vorderingen bij Jort (op heel veel gebieden) maar we zien hem op dit moment echt nog niet op een school zitten, netjes aan tafel of in de kring met veel meer kinderen. Het komende jaar moeten we ons maar eens gaan verdiepen in de mogelijkheden van speciaal onderwijs en wat hij daarvoor allemaal moet kunnen en beheersen. Het voelt nog als ver van je bed show. Want ook al zou het een hele mooie ontwikkeling voor hem zijn, we zijn nu net zo lekker vertrouwd geraakt op De Arkel, en zij met Jort en met ons. Iedere keer moet je alles weer overdragen aan nieuwe mensen.
De Arkel is een kinderdagcentrum en is ook in de schoolvakanties geopend. Jort zal in de zomervakantie de meeste dagen gewoon naar school gaan. Dat is voor ons allemaal beter (regelmaat, rust, meer tijd voor andere bezigheden, etc), maar natuurlijk zullen we ook voor Jort wel een paar dagen skippen om wat leuks te gaan doen. Vorige week zijn we op vakantie geweest naar Hellendoorn. Net als vorig jaar bleef Jort de eerste dagen bij opa en oma en brachten zij hem later bij ons. Een weekje er tussenuit is lekker omdat Richard dan even niet voor de koeien hoeft te zorgen en al het bijkomende werk door een bedrijfshulp wordt gedaan, zodat we meer tijd als gezin door kunnen brengen. Maar écht tot rust komen zit er voor ons voorlopig niet in. We genieten heus wel, maar we hebben nu eenmaal een erg druk gezin, óók als je in een vakantiehuisje zit. De eerste dagen (zonder Jort) had ik het gevoel dat we van alles moesten ondernemen, want zodra Jort er zou zijn konden we waarschijnlijk weinig meer doen. Gevolg was dat ik niet echt relaxed was en er 's nachts slecht van sliep. We hadden wel leuke dagen, waarin we naar het Avonturenpark Hellendoorn en AquaVentura gingen, fietsen huurden, winkelden in Nijverdal (en daar een heel leuk winkeltje HipKids troffen met heel kekke kinderkleding; ik kende het alleen van internet en nu kwamen het plotseling tegen in Nijverdal of all places! #eindepromo 😉), aten in een restaurant, elke dag ijs aten en veel zwommen. Toen Jort na een aantal dagen kwam, was hij eerst heel opstandig. In combinatie met mijn opgebouwde stress over de hele situatie was dat geen fijne dag. Ik zat er even helemaal doorheen en overwoog zelfs om huiswaarts te keren. Toen we uiteindelijk naar het zwembad gingen, was het goed. We hebben drie waterratjes en die vinden zwemmen, bommetjes maken en snelle glijbanen allemaal helemaal te gek! (ja Evie ook al!!). De dagen erna hadden we wat rustigere dingen op het programma staan, zoals een grote speeltuin met heel veel skelters en kinderboerderijdieren, een prachtige boswandeling met speciale kids-speelroute (waarbij Stan overigens lelijk uitgleed over een boomstronk en moest worden gehecht in het ziekenhuis in Almelo; de huisartsenpraktijk in de buurt was op zaterdagmiddag uiteraard gesloten) en nóg meer zwemmen, glijbanen en ijs! Op het park vermaakte Jort zich alleen of samen met Stan opperbest met het hele meegebrachte Bruder assortiment, zodat ze het gemaaide gras langs de parkweggetjes mooi konden schudden, harken, hakselen, hooibalen persen etc! Hij maakt met iedereen die voorbij loopt een praatje. Wel moet je altijd een oogje in het zeil houden, want voor je weet gaat hij het hele park over of zit hij bij de buren in de tuin of in het huisje! En gelukkig voor Stan was Enzo Knol ook gewoon iedere dag van de partij op de iPad! ;-) Gek genoeg was het de laatste dagen met mijn eigen gemoedstoestand een stuk beter. De druk was wat van de ketel. Het is blijkbaar ook maar net waar je je op instelt. Al met al was het dus toch best een geslaagde vakantie, waarbij we enorme mazzel hadden met het prachtige weer!
De laatste tijd ben ik best druk met mijn vrijwilligerswerk voor Stichting Hartekind. Ik heb me vastgebeten in de organisatie van de Dam tot Damloop. Die wordt gehouden op zondag 18 september aanstaande en we zijn best trots dat er ook een Team Jort aan de start zal verschijnen! Tien mensen die Stichting Hartekind en onze eigen Jort in het bijzonder een warm hart toedragen. We hebben een eigen Facebookpagina aangemaakt (like & deel! ;-)) en als je een van de lopers wilt sponsoren, ga dan naar http://www.alvarum.com/group/teamjort !!
En gelijk maak ik ook maar even van de gelegenheid gebruik: we kunnen nog meer enthousiaste HARTlopers gebruiken!! Hartekind heeft 100 startbewijzen die we graag allemaal willen invullen, om op die manier zoveel mogelijk geld op te halen voor relevant onderzoek naar aangeboren hartafwijkingen bij kinderen.
Er valt nog zó veel te onderzoeken op het gebied van hartafwijkingen bij kinderen. Zo is er onlangs in Amerika een onderzoek gedaan naar het verband tussen LQTS en epileptische aanvallen. Er lijkt wel degelijk een verband te zijn, maar hoe en wat exact en op welke genen etc moet nog nader worden onderzocht. Wel wordt er geconcludeerd dat zogenaamde 'high risk' LQTS patiënten (waar Jort zeker tot behoort) een veel hogere kans op epileptische insulten hebben. Of dit dan puur genetisch is of dat het wordt uitgelokt door andere factoren is nog niet helemaal duidelijk. Voor ons zeer interessante onderzoeken, aangezien Jort hier ook zeer frequent mee te maken heeft. Het is allemaal zo ingewikkeld en complex, er valt nog heel veel te verbeteren als er meer kennis en inzicht is. Ik had me 'vroeger' (tot zo'n kleine zes jaar geleden..) niet kunnen voorstellen dat er kinderen zijn met dergelijk uitzonderlijke en levensbedreigende ziekten. En al helemáál niet dat wij zelf dagelijks met zulke complexe gezondheidszorgen zouden moeten leven. Het is maar goed dat je niet alles van te voren weet...
Geen opmerkingen:
Een reactie posten