Het normale leven

We beginnen inmiddels weer wat te wennen aan ons normale leventje. Na bijna drie maanden in het UMCG te hebben gebivakkeerd moet je toch even schakelen naar het leven thuis. Maar ach, flexibel als we zijn... pakken we dit ook zo weer op! ;-) Het scheelt een heleboel dat Jort zelf ook bijzonder goed kan schakelen. Hij vindt het heerlijk thuis en is inmiddels weer bijna helemaal zichzelf, inclusief al z'n temperament en drukte! Zijn manier van lopen en de kale plek op zijn achterhoofd van het vele liggen, en onder zijn shirt de nieuwe littekens, verraden dat er de afgelopen maanden veel met hem is gebeurd. Het lopen gaat wel steeds een beetje beter, maar vaak nog wel wat wiebelig. Dit heeft gewoon tijd nodig. Vooralsnog hoeven we niet naar een fysiotherapeut, omdat de beste fysiotherapie in zijn geval gewoon thuis is. Traplopen, lekker buiten rondsjouwen en in en uit de trekker klimmen; een prima revalidatieprogramma voor Jort!

De eerste dagen schermden we Jort nog een beetje af voor veel drukte, maar inmiddels hebben we er al een familie etentje, een verjaardagsfeestje en een aantal fietstochtjes op zitten. Ook gaat hij af en toe weer mee naar het schoolplein om Stan te brengen of halen en dat vindt Jort altijd erg leuk. En verder is hij het liefst zo veel en zo vaak mogelijk met papa op de boerderij. Daar is hij zo ontzettend in zijn element! Heel grappig om te zien hoe hij dan straalt! Al met al doen we dus inmiddels weer bijna alle dingen zoals voorheen en is hij van de week ook een ochtend bij opa en oma wezen spelen, zodat we thuis ook even aan andere dingen toekomen zoals administratie enzo. Het traject bij Yorneo was gestopt en op dit moment willen we vooral even rust in de tent. Toch zullen we een dergelijk traject wel weer een keer moeten gaan oppakken, aangezien we er toch achter zullen moeten komen waar Jort uiteindelijk het best naar school kan. Maar voorlopig zetten we dat nog even op 'on hold'.

Misschien raar om te zeggen, maar in mentale zin lijkt al het ziekenhuisgebeuren hem geen slechts te hebben gebracht. Sterker nog, hij is vrolijker en opener dan ooit tevoren. Hij maakt meer nieuwe klanken, doet iedereen na met geluiden, heeft veel meer oog voor zijn omgeving en speelt nu ook met ander speelgoed dan met zijn shovel. Kortom: hij lijkt goed in zijn vel te zitten en dat is op zichzelf ook weer best bijzonder te noemen na alles wat hij heeft meegemaakt. Als hij zo blij en vrolijk is en geniet van de dingen die hij doet, is dat voor ons natuurlijk heerlijk om te zien. Als ik naar hem kijk voel ik blijdschap en enorme trots, maar tegelijkertijd overvalt me dan soms ook een verdrietig en angstig gevoel. Hoe lang zal het nog zo goed gaan? Wat gaan we allemaal nog weer beleven? 

Met zijn hartritme gaat het erg goed. Elke week wordt de ICD uitgelezen en ook afgelopen maandag waren nauwelijks noemenswaardige dingen gezien. De arts is zeer tevreden, dus wij ook! Inmiddels is één van de 'afkickmiddelen' afgebouwd tot stoppen. De rest blijft de komende weken nog even gelijk. De betrokken artsen (cardioloog, neuroloog en intensivist) gaan in gezamenlijk overleg een plan bedenken hoe de afbouw van het andere middel het beste kan plaatsvinden. Dit omdat dat middel ook grote invloed heeft op de opname van zijn medicatie tegen de ritmestoornissen. Dat afbouwen moet dus wel voorzichtig, gecontroleerd en met beleid worden uitgevoerd. We hopen dat dat straks allemaal een beetje soepel verloopt en Jort hier geen hinder van gaat ondervinden, want deze stabiele weken smaken natuurlijk naar héél veel meer!!