We zijn alweer een week thuis! De dagen zijn voorbij gevlogen! Raar dat dat thuis veel sneller lijkt te gaan dan wanneer je in het ziekenhuis zit. Thuis worden we vanzelfsprekend weer gedwongen in een normaal ritme te functioneren; Stan die op tijd naar school moet, de werkzaamheden op de boerderij, boodschappen doen, eten koken, het gaat allemaal weer gewoon verder.
Jort wordt elke dag een beetje sterker en het lopen gaat steeds beter. Nog steeds wel wat wiebelig, maar hij komt overal waar hij heen wil. Het liefst gaat hij de hele dag met papa mee op de boerderij werken. Koeien voeren, op de shovel rijden, zand van de bult spitten, vegen, scheppen, wat een pret! De trotse, blije blik in zijn ogen is goud waard! Gistermiddag stonden we met z'n vieren de kalverhokken op te ruimen. Hoewel dat niet echt mijn hobby is was het zo met elkaar best leuk en ook wel prettig om weer eens wat lichamelijke activiteiten te ontplooien na bijna drie redelijk passieve maanden in het ziekenhuis. Ook ramen wassen wordt zo ineens een feestje! Jammer dat Jort steeds mijn emmertje sop omgooide.. Lol!! ;-)
Zondag had hij nog wel een zichtbare ritmestoornis. Hij viel even weg maar kreeg geen shock. We schrokken er enorm van. Wat was dit nu weer??! Het zal toch niet waar zijn... Na een paar zeer stabiele weken reken je er toch even niet meer op. Raar hoe snel dat vertrouwen weer groeit. Elke maandag lezen we de ICD thuis uit zodat ze in het ziekenhuis kunnen zien hoe het gaat. Het bleek inderdaad een ritmestoornis van 18 seconden te zijn geweest en dat is toch best een serieuze. Aangezien hij de laatste keer wat lage bloedspiegels had en het net gebeurde op het moment dat hij toe was aan zijn medicatie, lijkt het erop dat hij toch nog net iets te weinig krijgt. In overleg met de arts hebben we de medicatie een klein beetje verhoogd en vandaag hebben we bloed geprikt om de spiegels weer opnieuw te laten bepalen. Gelukkig zijn er na zondag geen ritmestoornissen meer geweest.
Ik had 60 tompoucen besteld met een fotootje van Jort erop, voor de kindercardiologen en de verpleging van de IC en M2. Want hoewel onze zorgen niet voorbij zijn en de toekomst onzeker blijft, is het wel een feestje waard dat Jort het nu weer zo goed doet en weer thuis is! En dat allemaal dankzij hun enorme inzet, goede zorgen en steun! Dat is dus zeker een traktatie waard! Vooral het 'weerzien' op de IC was bijzonder. Daar hebben ze Jort op z'n slechtst gezien en veelal in diepe slaap. TweeĂ«nhalve week geleden verlieten we de IC en daarna hadden ze Jort niet weer gezien. En nu stond daar plotseling een blij en ondeugend mannetje dat zelf over de afdeling loopt! Verwonderd over zijn fysieke herstel, maar ook over zijn verdere voorkomen. Jort is relaxed, vrolijk en goed te pas. Veel kinderen krijgen na een lange IC periode en veel sedatie naast verlies van (spier)kracht ook last van andere problemen. Denk aan vermoeidheid, lusteloosheid, opstandigheid, stress, angsten, nachtmerries etc. Ook van dit alles heeft Jort geen last. Hij bruist van de energie, is heel vrolijk, zoekt veel oogcontact met anderen, eet weer normaal en slaapt keurig en ononderbroken van 20.00 uur tot een uurtje of 7. Hij blijft bijzonder!! ❤️
Wat fijn dat het zo goed gaat. Ik hoop dat het heeeel lang zo door mag gaan!
BeantwoordenVerwijderenLiefs, Carolien
Genieten voor jullie.het is jullie van harte gegund.groeten uit zeijerveld
BeantwoordenVerwijderenWat heerlijk om te lezen dat het zo goed gaat! Wat is het een bijzonder, sterk en prachtig mannetje! Ik wens dat die positieve flow heel lang door zet en dat jullie heerlijk kunnen blijven genieten van jullie gezinnetje en de uitbreiding ;-) liefs Greta
BeantwoordenVerwijderenWat super om te lezen dat het goed gaat. Lekker thuis genieten van de kleine momentjes samen. Het is jullie zo gegund. Liefs, Henk en Dianne
BeantwoordenVerwijderenWat heerlijk om te lezen dat het allemaal even lekker goed gaat. Geniet er maar van... En wat een kanjers zijn jullie allemaal heb daar bewondering voor
BeantwoordenVerwijderenx Romkje