Thuis

We zijn weer thuis!! Het had nog wel wat voeten in aarde, want het ging van de week niet helemaal zoals we hadden gehoopt. Jort hield ondanks het lidocaine-infuus last van ernstige ritmestoornissen. Dinsdag aan het eind van de middag was het middel volgens schema afgebouwd tot stoppen, maar de grote vraag was of hij al wel zonder dit middel kon. Aangezien hij dinsdag nog een paar shocks heeft gehad, hebben we 's middags in overleg met de artsen besloten nog een nacht en een dag op de IC aan te zien hoe het ging. Als hij één of twee shocks krijgt doen ze in het ziekenhuis niets méér dan wij thuis ook doen. Maar mocht de situatie opnieuw escaleren (in de zin van continu ritmestoornissen), dan kun je toch beter op de IC zijn. Het infuus in Jort's arm bleef nog even zitten voor de zekerheid, maar hij zat in ieder geval niet meer vast aan een lijn. Wel had hij nog de plakkers van de monitor op zijn borst, maar we kregen toestemming om af en toe even een rondje buiten onze kamer te doen! Yeah! ;-)

Er is 's avonds nog een tasje met schone kleren gebracht aangezien we min of meer hadden gerekend op 'naar huis' en alles op was. Deze extra nacht van de logeerweek op de IC hebben we het maar gezellig gemaakt. Jort wilde graag bij mij in bed slapen, lekker knus! 's Nachts heeft hij gelukkig telkens een keurig hartritme zonder alarmen, zodat we ook nog een beetje hebben kunnen slapen! De medicijnen gaf ik zelf, dus ik werd elke nacht netjes om 02.00 uur door de verpleegkundige gewekt! 

Woensdag overdag hebben we veel wandelingetjes (of beter gezegd hardloopwedstrijdjes!) gemaakt door het ziekenhuis. Waar Jort zich de eerste dagen nog heel rustig hield en redelijk tevreden was met ons kleine kamertje, wilde hij elke dag een beetje meer en verder. Op deze 6e dag hebben we zo'n beetje het hele ziekenhuis verkend! Helaas kreeg hij tussen de middag opnieuw problemen en staan er nóg meer shocks op de teller... Toch besloten we aan het eind van de middag naar huis te gaan. Bijsleutelen met de medicatie doen we anders ook altijd gewoon thuis (ook al is dat ook best bijzonder; alles went) en wellicht zit hij thuis beter in zijn vel; meer ontspanning en afleiding. 

Stan moest 's middags afzwemmen voor zijn B-diploma. Hier kon ik helaas niet bij aanwezig zijn omdat ik bij Jort was. Maar die topper heeft het glansrijk doorstaan en na afloop kwamen hij en papa in Groningen om Jort en mij met een trotse smile op te halen! Tasjes in de auto en naar huis, maar een euforisch gevoel ontbrak. Het was meer 'op hoop van zegen..'. Onderweg was Jort nog steeds niet zo happy, dus het voelde erg dubbel om naar huis te gaan. Doen we hier wel goed aan?? Toen hij wederom een shock kreeg stonden we helemaal in dubio. Eenmaal thuis stapte hij echter monter de auto uit, liep regelrecht de stal in en klom op zijn traptrekker. Als een bezetene begon hij in het voer van de koeien te scheppen, geen tijd te verliezen! Daarna een ronde over de boerderij alsof hij even wilde inspecteren of alles er nog wel was en of het tijdens zijn afwezigheid allemaal wel goed was gegaan! Heel aandoenlijk, de schat! Daarna lekker in bad en heerlijk slapen! Vervolgens was het mijn beurt om in huis even mijn ronde te maken en alles op te ruimen! We zijn duidelijk uit hetzelfde hout gesneden! ;-)

Donderdag was een dag van enorme onderhuidse spanning. De nacht was prima gegaan, maar wat zou er overdag gaan gebeuren? We hielden Jort de hele dag nauwlettend in de gaten. Daar word je doodmoe en paranoïde van! Pff wat een dag! Maar wonder boven wonder ging het hartstikke goed met Jort. Hij was wel wat pips en rustig, maar wat wil je ook na zo'n week met zoveel shocks en 6 dagen opgesloten te hebben gezeten in het ziekenhuis! We hebben slechts één redelijk korte ritmestoornis gezien en verder wel wat kleine 'verdachte' dingen, maar in ieder geval geen shocks!! En daar hadden we eigenlijk wel een beetje op gerekend!

Ook vandaag ging het erg goed! Poeh, wat ontzettend fijn dat het nu allemaal weer een beetje rustiger lijkt te worden! Jort had vandaag alweer wat meer praatjes en hij sprong vanochtend bij oma Henny in de auto. Vastbesloten om mee te gaan en bij haar te eten. We twijfelden.. kon dit al wel weer?? Maar hij was zo vasthoudend dat we maar hebben ingestemd. Voor ons ook wel lekker om even twee uurtjes niet non stop achter hem aan te hoeven rennen. Tegelijkertijd ben je totaal niet gerust als je hem niet ziet en vraag je je constant af hoe het ondertussen zal zijn. Gelukkig ging het allemaal goed. Zijn hele bord leeg gegeten, lekker gespeeld; hij blij, oma blij, wij blij! :-)

Wel begint Jort ons wat uit te dagen. Nu we weer thuis zijn moet hij de aandacht toch weer wat delen met Stan en Evie en met alle andere dingen die ook gewoon moeten gebeuren. Als hij even aandacht tekort denkt te krijgen, maakt hij dezelfde zuchtende, steunende geluiden als wanneer hij ritmestoornissen heeft en kreunt er dan ook bij "mamaa.. niet goed". En dus sprint deze mama dan razendsnel op hem af waarna hij me grijnzend aankijkt... Wrgghh!! Boef!!   

De balans in Jort's lijf in combinatie met de enorme hoeveelheid medicatie is zo ontzettend kwetsbaar. Een bacterie of virus kan ongemerkt de hele boel in de war schoppen, dat is wel weer pijnlijk duidelijk geworden. Eigenlijk is het niet voor te stellen of te bevatten! Het is natuurlijk heerlijk om te fantaseren dat de boerderij voor Jort zo'n helende werking heeft! In zekere mate is dat ook zo, want hij is wel enorm gesteld op zijn vertrouwde omgeving, de ruimte en de regelmaat. De stress die hij ervaart als hij dat niet heeft wanneer hij in het ziekenhuis ligt, zorgt wellicht voor (meer) ritmestoornissen. Maar ik moet zeggen dat Jort zich verder tijdens deze ziekenhuisopname wel heel kranig heeft gedragen. Voorheen was hij veel moeilijker te temperen. Hij kan zich nu steeds beter vermaken met viltstiften, boekjes, klei en een filmpje op tv. Daarnaast hebben we de afgelopen dagen ook goed benut met zindelijkheidstraining, met een zeer goed resultaat! Je moet de positieve dingen blijven zien! ;-)

Hopelijk hebben we de balans weer een beetje te pakken en kan hij weer gewoon thuis zijn eigen dingetjes doen en straks weer naar school. Home sweet home...