Trakteren

We zijn alweer een week thuis! De dagen zijn voorbij gevlogen! Raar dat dat thuis veel sneller lijkt te gaan dan wanneer je in het ziekenhuis zit. Thuis worden we vanzelfsprekend weer gedwongen in een normaal ritme te functioneren; Stan die op tijd naar school moet, de werkzaamheden op de boerderij, boodschappen doen, eten koken, het gaat allemaal weer gewoon verder. 

Jort wordt elke dag een beetje sterker en het lopen gaat steeds beter. Nog steeds wel wat wiebelig, maar hij komt overal waar hij heen wil. Het liefst gaat hij de hele dag met papa mee op de boerderij werken. Koeien voeren, op de shovel rijden, zand van de bult spitten, vegen, scheppen, wat een pret! De trotse, blije blik in zijn ogen is goud waard! Gistermiddag stonden we met z'n vieren de kalverhokken op te ruimen. Hoewel dat niet echt mijn hobby is was het zo met elkaar best leuk en ook wel prettig om weer eens wat lichamelijke activiteiten te ontplooien na bijna drie redelijk passieve maanden in het ziekenhuis. Ook ramen wassen wordt zo ineens een feestje! Jammer dat Jort steeds mijn emmertje sop omgooide.. Lol!! ;-)

Zondag had hij nog wel een zichtbare ritmestoornis. Hij viel even weg maar kreeg geen shock. We schrokken er enorm van. Wat was dit nu weer??! Het zal toch niet waar zijn... Na een paar zeer stabiele weken reken je er toch even niet meer op. Raar hoe snel dat vertrouwen weer groeit. Elke maandag lezen we de ICD thuis uit zodat ze in het ziekenhuis kunnen zien hoe het gaat. Het bleek inderdaad een ritmestoornis van 18 seconden te zijn geweest en dat is toch best een serieuze. Aangezien hij de laatste keer wat lage bloedspiegels had en het net gebeurde op het moment dat hij toe was aan zijn medicatie, lijkt het erop dat hij toch nog net iets te weinig krijgt. In overleg met de arts hebben we de medicatie een klein beetje verhoogd en vandaag hebben we bloed geprikt om de spiegels weer opnieuw te laten bepalen. Gelukkig zijn er na zondag geen ritmestoornissen meer geweest.

Ik had 60 tompoucen besteld met een fotootje van Jort erop, voor de kindercardiologen en de verpleging van de IC en M2. Want hoewel onze zorgen niet voorbij zijn en de toekomst onzeker blijft, is het wel een feestje waard dat Jort het nu weer zo goed doet en weer thuis is! En dat allemaal dankzij hun enorme inzet, goede zorgen en steun! Dat is dus zeker een traktatie waard! Vooral het 'weerzien' op de IC was bijzonder. Daar hebben ze Jort op z'n slechtst gezien en veelal in diepe slaap. Tweeënhalve week geleden verlieten we de IC en daarna hadden ze Jort niet weer gezien. En nu stond daar plotseling een blij en ondeugend mannetje dat zelf over de afdeling loopt! Verwonderd over zijn fysieke herstel, maar ook over zijn verdere voorkomen. Jort is relaxed, vrolijk en goed te pas. Veel kinderen krijgen na een lange IC periode en veel sedatie naast verlies van (spier)kracht ook last van andere problemen. Denk aan vermoeidheid, lusteloosheid, opstandigheid, stress, angsten, nachtmerries etc. Ook van dit alles heeft Jort geen last. Hij bruist van de energie, is heel vrolijk, zoekt veel oogcontact met anderen, eet weer normaal en slaapt keurig en ononderbroken van 20.00 uur tot een uurtje of 7. Hij blijft bijzonder!! ❤️

Genieten

Het is zo fijn om weer thuis te zijn!! Jort pakt meteen al zijn dingen weer op alsof hij nooit is weggeweest, onvoorstelbaar! De eerste nacht in zijn eigen bed heeft hij heerlijk geslapen, gezellig met Stan naast zich en zijn bed vol met knuffels! De hele ziekenhuisopname heeft hem wat dat betreft geen windeieren gelegd; een mega Brandweerman Sam, Buurman & Buurman en nog een paar nieuwe konijnen en beren vergezellen hem voortaan in bed! 

Ik had twee wekkers om 02.00 uur gezet voor de medicatie, veel te bang om er doorheen te slapen! Gelukkig gebeurde dat niet en Jort slikte het hele spulletje braaf door met een danoontje erachteraan, allemaal met z'n ogen dicht! Om 7.00 uur ging onze slaapkamerdeur zachtjes open en kwam Jort binnen gekropen. Hij klom in ons bed en plofte blij tussen ons in, net zoals hij "vroeger" ook altijd deed! Wat voel je dan van binnen een heerlijk geluksmomentje!! Dat we dit weer echt meemaakten!! Geweldig! Even later volgde Stan ook en hebben we even lekker met z'n vieren in bed gelegen. 

Ik heb Stan afgemeld op school want we hadden een persoonlijke feestdag en dat begreep zijn juf ook wel. Daarbij was het heerlijk weer, een uitgelezen dag om lekker buiten te genieten van de hereniging van ons gezin, maar voor Stan ook vooral weer eens een dag dat hij lekker thuis om en rond de boerderij kon fietsen en spelen. Hij heeft de laatste maanden zo vaak bij anderen gespeeld dat gewoon thuis zijn nu echt een feestje voor hem is! 

De mannen zaten om half 10 al samen in de zandbak in het zonnetje. Jort wilde per se z'n overall en laarzen weer aan, zijn favo outfit! Lekker spelen met zand en water in emmers en gieters alsof het hoogzomer was! Wat een feest! Jort schuifelde wat op handen en voeten door de zandbak met zijn graafmachine en shovel. Hij is gewoon weer verder gegaan waar hij begin januari is gestopt, alsof het geen dag anders is geweest! Uiteraard wilde hij ook weer de stal in. Wat een blije toet bij het zien van de koeien, de robots, de trekkers en de shovel! Samen met papa op de trekker de koeien voeren. Hij wilde ook alweer scheppen in de mais, maar hij vergat even dat hij nog niet zelf kan lopen! Aan de hand loopt hij inmiddels al een stuk beter en rechtop. Als hij even geen houvast heeft geeft hij de voorkeur aan kruipen, dat gaat een stuk makkelijker en sneller. Na al die lichamelijke activiteiten was hij tussen de middag wel even toe aan een middagdutje! Daarna moest de overall weer aan en klom hij al zelf in het tuinhekje. Hup mam, naar de stal! En daar gingen we weer verder met de wandeling. Hij probeert het steeds om los te lopen en dat gaat steeds beter en verder. Zo'n knapperd, wat een wilskracht en doorzettingsvermogen in zijn koppie en lijf! #trots! 

In de loop van de dag werden er bloemen bezorgd en een heerlijke slagroomtaart met Brandweerman Sam erop! Wat een feest, heerlijk zeg! Dit voelt nog veel beter dan een verjaardagsfeestje! Tegelijkertijd gaat alle bedrijvigheid ook gewoon door als je weer thuis bent. Er stond een grote onderhoudsbeurt voor de melkrobots gepland door een monteur en er kwamen ook nog twee vertegenwoordigers aanwaaien. Zo zit je dus meteen weer in je oude leventje en dat is ergens ook wel fijn. Je kunt ook moeilijk de hele dag op een stoel gaan zitten en dan maar Genieten. Genieten zit 'm in een heleboel (meestal kleine) dingen en momentjes. En genoten hebben we gisteren zeker! Van twee blije, frisse, vrolijke jongetjes in de zandbak, op de boerderij, heerlijke voorjaarszon, frisse was op het wasrekje, verse slagroomtaart, een versierd huis, blije kaartjes en nog heel veel meer! :-)

Home sweet home

Zoals de titel al doet vermoeden... We zijn sinds vanavond thuis!!!

De artsen en de apotheek in Groningen hebben vandaag alles op alles gezet om ervoor te zorgen dat we vanmiddag aan het eind van de middag naar huis konden! We hadden er zelf eigenlijk niet op gerekend dat dit vandaag al zou lukken en ik had vanochtend dan ook gewoon een tasje met slaapspullen meegenomen. Richard heeft namelijk de afgelopen twee nachten bij Jort gebivakkeerd en nu was het mijn beurt weer. Wat een mazzel, mijn 'dienst' komt plotseling te vervallen! ;-)

Aangezien we gisteren nog verhuisd waren naar een andere kamer, zat het meest van de spullen nog in tassen. Een deel was al mee naar huis gegaan en de rest van al het vergaarde goed kon nu alsnog richting de auto worden gesleept. Aan het eind van de middag kwam het verlossende telefoontje van de apotheek dat er een goed gevulde 'goodiebag' voor de eerste dagen thuis voor ons klaar stond beneden. Er is ook al contact geweest met onze thuisapotheek, zodat die de vervolgrecepten meteen kunnen verwerken. Dat blijft altijd een heel belangrijk aspect, de bestelling, recepten en tijdige levering van de medicatie. Zonder medicijnen heeft Jort geen schijn van kans, dus daar zijn we logischerwijs nogal op gebrand. Morgen maar even langs de apotheek in Westerbork om te vragen of alles goed is doorgekomen en in werking is gezet. 

Jort was het begrip 'naar huis' nog niet vergeten. Hij maakte vanmiddag meteen aanstalten richting de uitgang. Na nog een foto en diverse handen schudden zwaaiden we het ziekenhuis uit! Dag, daa-aag.. riep Jort blij! Met Stan aan de hand liep hij enthousiast naar de lift. Het stuk naar de auto heeft papa hem maar even gedragen, want dat was nog wel wat ver. Alle spullen in de auto, Stan erin, Jort erin en rijden maar! Jort keek onderweg zijn ogen uit, helemaal blij om weer de wereld buiten het ziekenhuis te zien, auto's, vrachtwagens, landerijen. 

Na een familiediner bij opa en oma en een heleboel geknuffel met Rick en Anouk (ze hadden elkaar bijna drie maanden niet gezien!) gingen we dan daadwerkelijk naar huis. Daar was de boel buiten en binnen mooi versierd met overal slingers en ballonnen, een prachtige bos bloemen en kadootjes namens familie, vrienden en buren. Wat een warm onthaal! Ontzettend bedankt allemaal lieve mensen!! Jort vond het allemaal prachtig, maar had bovenal oog voor zijn traptrekker die nog buiten stond en de graafmachines in de zandbak. Hij moest en zou daar eerst naartoe! Wat zal hij die enorm hebben gemist! Je vraagt je af wat er allemaal door zijn lieve koppie heen gaat...

Daarna naar binnen, de boel weer verkennen en hij greep meteen weer naar zijn vertrouwde spullen. Zo grappig om te zien dat hij na bijna drie maanden ziekenhuis nog steeds gewoon exact dezelfde Jort is! Medicijnen erin, nog even een beetje chipsen (het is tenslotte feest!) en toen naar boven. De twee mannen gingen samen in bad en ook daar hadden ze samen dezelfde lol als vanouds. Stan wilde heel graag vannacht bij Jort op de kamer logeren en dat konden we natuurlijk niet weigeren! Nog een beetje keten met z'n vieren en toen moesten ze toch maar eens gaan slapen! Het was inmiddels al bijna half 10! Jort vond het allemaal maar spannend en leuk, in zijn eigen bed vol met knuffels en Stan op een matrasje naast hem! Dolle boel natuurlijk! Maar ze waren allebei nogal moe geworden van deze inspannende dag en vielen na een paar minuten al als een blok in slaap! Als Stan morgenochtend niet wakker te krijgen is, dan moet hij maar even een dagje 'spijbelen'. Dergelijke bijzondere en feestelijke dagen beleeft hij ten slotte ook niet iedere dag! 

En nu liggen we uitgeteld op de bank! Moe, blij, opgelucht, trots, onwerkelijk, raar; het was een enerverende dag met alweer een plotselinge wending, positief dit keer gelukkig! Er wordt de laatste tijd nogal eens een beroep gedaan op onze flexibiliteit en het vermogen om snel te kunnen schakelen. Dat vergt veel energie! Richard heeft zijn ogen inmiddels al dicht en ik typ nog even fijn alles van me af! We gaan de komende tijd nog even rustig aan doen. Eerst maar eens zien hoe het allemaal gaat. Visite is leuk, maar om Jort en onszelf te beschermen doen we dit vooralsnog met mate en graag vooraf in overleg. We zullen allemaal weer even moeten wennen aan de nieuwe omstandigheden en een nieuw gezinsritme. En zo meteen lekker naar bed. Met de wekker om 02.00 uur voor de medicijnen. Ik geloof dat ik aan de beurt ben...!! ;-)

Haven in zicht

De ontwikkelingen volgen zich momenteel erg snel op, dus toch nog maar even een verhaaltje typen voor het slapen gaan.

Jort doet het zonder het morfine-infuus hartstikke goed en na ons rondje gisteren op de rode auto door de gang is hij niet meer te houden! Hij wil de hele tijd over de afdeling crossen en houdt ook nu de automatische deuren van de uitgang van M2 weer nauwlettend in de gaten. Eigenlijk is hij nu weer op het punt beland waar hij medio januari (voor de operatie) was geëindigd. En nu hij verder toch niet aan de hartbewaking zit of anderszins wordt belemmerd, maken we 'stiekem' ook wel even een rondje door de gangen buiten M2!

De artsen verbazen zich over Jort's enorme fysieke kracht. Normaal gesproken schijn je na zo'n lange periode van beademing, sedatie en spierverslappers nog wel een aantal weken rustig in bed te horen liggen. Hoe anders is het bij Jort! Hij maakt iedere dag grote sprongen en rustig in bed liggen hoort daar in zijn beleving in ieder geval niet meer bij! 

Vanochtend is Jort na ruim 8 weken eindelijk weer eens in bad geweest. Dit mocht niet eerder vanwege de infuuslijn. Hij vond het heerlijk en is nu weer helemaal lekker opgefrist! Vanmiddag is hij met een aantal fysiotherapeuten in opleiding naar de trainingsruimte geweest en heeft hij zijn kunsten kunnen showen. Hij genoot van alle aandacht van deze dames! Hoewel hij qua lopen nog wel erg wiebelig en wankelig is, merk je dat hij nog steeds heel veel kracht in zijn lijf heeft. Dat lopen komt ongetwijfeld binnenkort ook weer helemaal in orde! 

De orale middelen die hij nog krijgt voor het afkicken van alle slaapmiddelen zijn met ingang van vandaag al naar 4x per dag gezet. Ook hier geldt een versneld afbouwschema, om zo snel mogelijk in een beter werkbaar medicijnschema te komen. En dat allemaal met het doel: naar huis! Vanochtend heeft hij de sonde uit zijn neus getrokken. Die werd alleen 's nachts gebruikt voor medicatie, dus we zullen vannacht eens kijken of hij alles ook zelf doorslikt. Zo niet, dan kan er alsnog een nieuwe sonde in.   

Vanmiddag werden we helaas uit onze privékamer gebonjourd, aangezien er een ander kind met een virus was opgenomen die in isolatie moest liggen. Balen voor ons natuurlijk, want die eigen kamer beviel ons prima, maar het is nu eenmaal niet anders. We hebben het kamp opgebroken en alles verhuisd. Op dit moment ligt Jort op een tweepersoonskamer die we moeten delen met een ander meisje.

Dit gegeven, Jort's steeds groter wordende vitaliteit én het feit dat de medicijntijden nu al zeer acceptabel zijn, maakt dat we nu ook wel graag zo snel mogelijk naar huis willen en mogen. De verdere revalidatie kunnen we thuis ook prima voortzetten! De enige bottleneck is nu nog de bereiding van de medicatie in de apotheek. Zonder alle benodigde pillen en drankjes kunnen we natuurlijk niet naar huis. Afhankelijk van de snelheid van de apotheek lijkt het erop dat we een dezer dagen de tassen kunnen pakken!! De haven is in zicht.... :-))

Op de gang!

Ook vandaag kan ik een stukje schrijven met uitsluitend goede berichten. Wat is het toch ontzettend wonderlijk, deze positieve omslag. Twee weken geleden zaten we nog in zak en as en gaf niemand Jort nog enige kans. En nu... Hij verrast iedereen keer op keer!

Afgelopen weekend merkten we dat de infuuslijn in Jort's hals pijnlijk en rood werd. Die lijn zat er nog in vanwege de morfine, maar de dosering werd iedere dag al verlaagd. Het risico op infectie en ontsteking van de insteek werd met de dag groter en dan hebben we er weer een probleem bij. Daarom werd er besloten om dan toch maar helemaal te stoppen met de morfine zodat de lijn eruit kon. Het grootste risico daarvan was dat Jort alsnog last kon krijgen van afkickverschijnselen. 

Het verwijderen van de lijn was gisteren zo gepiept en het grote voordeel is natuurlijk dat Jort nu gewoon vrij kan bewegen, zonder steeds die irritante infuusdraden achter hem aan. Van junky gedrag hebben we gelukkig niks gemerkt de afgelopen 24 uur. Jort heeft vannacht voor het eerst weer een heel goede nacht gehad van 20.30 tot 7.15 uur en hij merkt er niks van als hij 's nachts medicatie krijgt. Dankzij oordoppen slapen wij inmiddels ook wat beter in het ziekenhuis!

Vandaag was Jort erg goed te pas. Hij at en dronk goed en was vrolijk, lief en alweer op de ondernemende tour. Ik wilde vanmiddag een klein stukje met hem aan de hand lopen over de afdeling, zodat hij zijn kunsten even kon showen aan de zusters. Maar daar stond een fietsje en dat leek Jort wel wat! Vol trots klom hij op de driewieler en reed erop weg, schaterlachend van pret! Op de fiets is hij al een hele pief, maar lopen gaat nog heel wiebelig en alleen met ondersteuning. Dan is hij net een dreumes die zijn eerste stappen probeert te zetten. Maar op de fiets gaat het prima en al gauw ontdekte hij 'zijn' rode autootje even verderop in de gang. Zo heeft hij in januari 100.000 keer over de afdeling gesjeesd en iedereen vond het fantastisch om hem nu na al die tijd weer zo te zien! Hij rijdt wederom overal naar binnen en lacht dan zo lief, grappig en onschuldig dat niemand boos op hem wordt! En zo weet hij iedereen weer om zijn vingers te winden! Grote charmeur! 

De komende dagen gaan we meer trainen, ook in de "gymzaal" van de fysiotherapeut. Verder moeten we toewerken naar het afbouwen van ook de orale afkickmiddelen. Eén middel krijgt Jort nu nog 6x per dag en dat is thuis eigenlijk niet te doen. Het zou namelijk betekenen dat we 's nachts drie keer de wekker moeten zetten om zijn medicatie te geven. Eén keer per nacht is al erg genoeg!  

Vanmiddag is ook de ICD weer uitgelezen. Opnieuw NUL ritmestoornissen gesignaleerd! Wauw! Het zou zo ontzettend fijn zijn als we deze lijn voorlopig een heeeeele poos kunnen voortzetten!! Blijf geloven in wonderen! 

Ga zo door!

De dagen hier op M2 verlopen goed. In de eerste plaats is Jort erg goed te pas. Hij loopt voorzichtig langs de bedrand hier op onze kamer en komt elke dag een stukje verder. Zo kan hij nu net tot aan de wc komen en zwaait naar hartelust met de wc-borstel in de rondte! Hij is nog redelijk tevreden met de beperkte ruimte en middelen. Zolang hij zijn infuuslijn nog heeft, proberen we hem tevreden te houden op onze kamer. We kunnen zijn territorium altijd nog vergroten naar de gang! Hij krijgt dan indien nodig een kinderrollator om het looptrainen te bevorderen.

De nachten zijn niet fantastisch. Jort maakt inmiddels wel redelijke nachten, meestal van ongeveer 22.30 uur tot een uurtje 7.00, maar om ernaast te liggen is een ander verhaal. Doordat er regelmatig een verpleegkundige binnen komt voor de medicatie (nu nog 's nachts om 01.00, 03.00 en 05.00 uur), een infuuspomp die leeg is of de saturatiemeter die stoort, kom je aan een diepe slaap nauwelijks toe. Op doktersvoorschrift wisselen we de nachten onderling af en hebben we ook meer hulp van buitenaf ingeschakeld. Zo heeft 'tante' Yvonne hier afgelopen nacht bij Jort gebivakkeerd zodat wij allebei thuis een nachtje konden bijtanken, zo lief! Ook komen de oma's en andere tantes af en toe even een dagdeel oppassen zodat Richard en/of ik hier niet non stop hoeven zitten. Ook gewone visites zijn erg welkom om wat afwisseling en afleiding te bieden. We zijn onze familie en vrienden erg dankbaar voor alle hulp, zowel in praktische als in mentale steun. Oppassen op Jort, maar zeker ook de opvang van Stan, zijn zwemlessen, boodschappen doen, eten koken, huis schoonmaken, helpen op de boerderij, een luisterend oor; we hebben het allemaal zo enorm hard nodig om dit vol te houden.

Ik begin nu zelf wat meer de ongemakken van mijn zwangerschap te ondervinden. Mijn buik is de laatste week behoorlijk gegroeid en het is al een flinke toeter. Het begint me soms al wat in de weg te zitten, maar ik moet nog een hele tijd! Het is net of de baby -nu het met Jort wat beter gaat- ineens ook aandacht begint op te eisen! Afgelopen week heb ik ook voor het eerst wat babyspulletjes geshopt hier in Groningen. Eindelijk even dingen doen die zwangere vrouwen horen te doen! ;-)

Nadat ik vanochtend het stokje weer overnam van Yvonne hebben we vandaag een drukke dag gehad waarin we diverse disciplines langs hebben zien komen. Zo was daar de pedagogisch medewerkster om even met Jort te spelen zodat ik ondertussen een broodje kon eten, de diëtiste om te praten over Jort's huidige eetgedrag (met enige moeite redelijk tot goed te noemen), de zaalarts over de huidige stand van zaken, de fysiotherapeut (ga vooral zo door met oefenen), allemaal vergezeld door een assistent in opleiding. Even later nog visite van Jort's begeleiders van Yorneo die hem graag weer even wilden zien. Het traject bij Yorneo is nu vooralsnog gestopt, maar kan afhankelijk van hoe het verder met Jort gaat straks eventueel wel weer worden vervolgd. En tenslotte nog een bezoekje van onze kindercardioloog. De ICD is weer uitgelezen en -hoera!- ook nu nul ritmestoornissen gesignaleerd! Ook de bloedspiegel die vorige week is afgenomen is ongewijzigd ten opzichte van de uitslag van vorige week en daarmee zelfs wat aan de lage kant. Aangezien Jort het hier nu heel goed op doet, wordt de dosering van de medicatie nu niet gewijzigd en dat betekent dat we eventueel nog wat ruimte tot verhoging achter de hand hebben. Joepie, goede berichten om het weekend mee in te gaan!! 

Voor nu zijn we dus blij, hoewel het allemaal ook wel verwarrend is. Het gaat goed, maar die vreselijke onzekerheid blijft aanhouden. Het blijft zo bijzonder om nu weer in de 'het gaat goed-modus' te staan terwijl we twee weken geleden nog zulke totaal andere gesprekken hadden. We proberen nog maar niet te veel na te denken over de tijd die komen gaat. We weten simpelweg niet hoe het allemaal zal gaan verlopen. Voor nu geldt in ieder geval dat het goed gaat en dat Jort goed in zijn vel zit, dat is het belangrijkste. De komende dagen staan in het teken van verder afbouwen van de morfine (iedere dag een klein beetje minder) en het opbouwen van meer spierkracht. En voor de rest... We shall see! 

Steeds een beetje beter

De eerste twee nachten op M2 zitten erop. Gelukkig komt Jort in deze veel rustigere kamer ook beter aan slapen toe 's nachts. Dat maakt het voor ons in ieder geval ook wat beter vol te houden, hoewel er nog wel wat nachtelijke onderbrekingen zijn. Daarom is het fijn dat we het onderling afwisselen. Overdag begint het entertainment! Filmpjes kijken, boekjes lezen, wat visite en gisteren kwamen de CliniClowns weer even langs. Jort vindt hen erg interessant en grappig, vooral die rode neuzen zijn zo leuk om in te knijpen! ;-)

Jort gaat elke dag een stapje vooruit. Zondag stond hij voor het eerst heel kort even wiebelig en hangerig aan zijn bed, volledig ondersteund. Maar inmiddels speelt hij alweer in de vensterbank met zijn shovel en kraan, kruipt hij zelf in en uit zijn bed en schuifelt hij zelfstandig langs zijn bedrand of achter een grote doos voor wat houvast. Nog steeds is hij wel erg wankelig, maar wij zien iedere dag verbetering. Hij rent nog niet over de gang en een buitenstaander zal denken: is dit Jort??! Maar gezien de enorme weg die we hebben gehad gaat het naar omstandigheden heel goed, maar hij is inderdaad zeker nog niet 'de oude'.

Hij ligt nu niet meer aan de hartbewakingsmonitor, dus wij zien niet meer wat zijn hartslag doet. Ter controle wordt de ICD nu 2x per week uitgelezen. Gistermiddag was de eerste check-up en de actuele stand sinds zondagmiddag: nul ritmestoornissen! Wonderbaarlijk en een kleine hoera-stemming konden we dan ook niet onderdrukken!

Ook slikt hij sinds gisteren zonder morren alle medicijnen zelf door. Zo ontzettend knap van hem, want het is echt enorm veel wat hij momenteel nog krijgt. In totaal 26 spuitjes en pillen per dag!! Niet normaal! De verpleegkundigen kijken hun ogen uit dat hij dit allemaal zo gemakkelijk naar binnen werkt. Daar kan menig patiënt een voorbeeld aan nemen! Enorm trots op ons mannetje!! De sonde wordt nu alleen nog in zijn slaap gebruikt, puur voor het gemak omdat die er nu toch nog in zit.

We zijn nu aan het afbouwen met de morfine via het infuus. Daar gaat naar verwachting nog wel een week overheen en dan kan de infuuslijn er ook uit. Als ook dat allemaal goed gaat qua hartritme, dan zouden we daarna thuis verder kunnen met revalideren, aansterken en langzaam afbouwen van de orale afkickmiddelen. 

Terug op M2

Vanochtend zijn we na 7,5 week Kinder IC weer verhuisd naar de verpleegafdeling op M2. Het was een ware volksverhuizing met alle spullen, kadootjes, ballonnen en de enorme hoeveelheid kaartjes die we de afgelopen weken hebben gekregen. Alles in bed opgestapeld, Jort erbij in als de koning op zijn troon en zwaaien maar! Dag, daa-aag! Jort heeft dikke vrienden gemaakt op de IC. Alle verpleegkundigen zijn zo gek met hem, dollen, lachen, ondeugende acties, samen filmpjes kijken en boekjes lezen midden in de nacht (want slapen ho maar!); hij windt iedereen om zijn vinger met zijn guitige koppie! Ook andere ouders die voorbij lopen, de vele artsen die een rondje doen; iedereen wordt enthousiast begroet en uitgezwaaid door Jort!

Hoe anders is het op M2! Deze afdeling van het ziekenhuis is alleen voor cardio- en oncokinderen. Hartproblemen en kanker dus, geen blindedarmontstekingen en ingegroeide teennagels hier. Onze terugkomst op de afdeling was al goed voorbereid. We hebben -heel luxe- een privékamer met eigen douche en toilet en een mega flatscreen aan de muur. Wel even omschakelen, want wat een rust en stilte op een eigen kamer, in plaats van tussen de gordijnen op een IC waar 24 uur per dag van alles te zien en te beleven is. Nog geen half uur na onze installatie in ons nieuwe vertrek viel Jort als een blok in slaap! Overvallen door de rust! Hadden wij ondertussen mooi de tijd om deze kamer even flink te pimpen!

De afgelopen dagen was Jort gelukkig aardig stabiel. Heel af en toe had hij nog wel een paar heel korte ritmestoornissen, maar die waren bijna altijd zo kort dat hij er niks van merkte. Wij helaas wel doordat de monitor dan keihard begint te piepen. Wat een rotgeluid is dat toch. Ik kan het voor mezelf gerust een traumaatje noemen. Elke keer als ik dat geluid hoor, knalt mijn eigen hart ook even in mijn keel. Op M2 kiezen we bewust voor géén monitor om te ontwennen van dat ding. Thuis hebben we immers ook geen monitor en we moeten weer leren durven vertrouwen op wat we aan Jort zien. Zolang hij niets laat merken moeten we er maar vanuit gaan dat het goed gaat of in ieder geval dat hij nergens last van heeft en het dus nooit heel erg kan zijn. Als de ritmestoornissen langer aanhouden merken we het vanzelf aan hem. Wel wordt de ICD nu twee keer per week uitgelezen, zodat er achteraf kan worden gekeken hoe het precies gaat. De ICD registreert namelijk zo'n beetje iedere misslag.

We geven Jort nu ook weer zelf de medicijnen en dat zijn er nogal wat. Vier keer per dag zijn reguliere (hart)medicatie (3 stuks), verder krijgt hij drie verschillende slaapmiddelen tegen het afkicken, de ene 1x, een ander 2x en de derde maar liefst 6x per dag en dan ook nog 3x per dag een pil magnesium en een capsule ter bescherming van de maag! Een deel slikt hij zelf als drankje of als pil met een danoontje om het weg te krijgen en een deel gaat ook nog door de sonde. Gelukkig neemt hij alles zonder protest, dat doet hij echt super, maar het is wel wat om je kind zo vol te moeten stouwen met al die medicatie. Helaas geldt ook hier: we hebben geen keus. De komende weken/maand zal hij deze hoeveelheden houden en kunnen we bijna een agenda aanleggen voor alle tijden en doseringen. Doordat de medicatie nu iedere 6 uur moet worden gegeven, betekent dit ook automatisch dat we voortaan altijd aan een nachtgift zijn gebonden. Elke nacht om 03.00 uur eruit voor de medicatie. Dat zal nog wel even wennen worden. De nachten die we nu nog in het ziekenhuis zijn, maken we nog maar even dankbaar gebruik van de nachtzuster!

Hoewel het natuurlijk hartstikke fijn is dat Jort toch weer zover is gekomen dat we hier op M2 zitten, blijft het natuurlijk wel erg spannend. We hebben de afgelopen weken/maanden weer ontzettend veel spannende momenten beleefd en heftige gesprekken gevoerd. We realiseren ons heel goed dat we aan het eind van de mogelijkheden zijn beland. Zolang het goed gaat mogen we blij zijn, maar als Jort's hart nogmaals volledig ontspoort en het geen kwestie is van 'een beetje meer of minder van dit of dat', dan zijn er vooralsnog geen mogelijkheden voor onze kanjer. Die onzekerheid houden we dus bij ons en dat maakt het allemaal wel erg spannend en dubbel. Toch neemt het niet weg dat we enorm uitkijken naar nog een fijne tijd thuis met ons hele gezin bij elkaar. Jort doet goed zijn best qua trainen en heeft vandaag voor het eerst wat stappen gezet langs zijn bed. Nog wel wat wiebelig en instabiel, maar het begin is er weer! Zodra hij van zijn morfine-infuus af kan, kunnen we weer richting Eursinge vertrekken! 

Inmiddels is Jort eindelijk gaan slapen (zijn slaapritme is helaas behoorlijk verstoord geraakt). Ik ben inmiddels zelf gedoucht en ga ook maar eens slapen op de stretcher naast Jort. Morgen neemt Richard mijn nachtdienst over en zo wisselen we elkaar een beetje af. Welterusten allemaal!

Kleine voetjes, grote stappen

Er worden de laatste dagen grote stappen gemaakt door ons kleine mannetje! In figuurlijke zin dan, want lopen doet hij nog niet. Wel is zijn hartritme de laatste dagen erg goed en zonder ritmestoornissen. Daarnaast ontwikkelt hij zich in fysieke zin ook in een rap tempo, waarmee hij weer menig IC-arts doet verbazen. Hij zit zelfstandig rechtop in bed, eet alweer van alles en is erg goed te pas. Staan en lopen is nu nog niet aan de orde, maar het zal waarschijnlijk een kwestie van dagen zijn voordat hij ook dat weer doet en zelf zijn bed uit klimt.

Jort en zijn grote held Brandweerman Sam!

Met andere woorden: het gaat goed en eigenlijk zo goed dat hij naar de verpleegafdeling (M2) mag, als tussenstap voor.. naar huis!! Voor het zover is moeten er nog wel even wat 'dingetjes' worden geregeld. Zo heeft hij nu nog een aantal 'lange lijnen' (diepe infuuslijnen in grote aders/vaten) in zijn linker- en rechterlies waarmee hij niet naar de verpleegafdeling kan vanwege infectiegevaar. Die moeten er dus nog uit. Vervolgens kan ook de katheter worden verwijderd. Dat scheelt al een heleboel 'ballast' aan slangetjes. 

Aangezien Jort zo lang en zo veel slaap- en pijnmedicatie heeft gehad, moet dat rustig worden afgebouwd. Zo kreeg hij tot vandaag nog steeds Fentanyl, een middel dat 10x zo zwaar is als morfine. Niet zozeer tegen de pijn, maar puur voor het afkicken. Sinds vandaag is dit omgezet naar morfine en ook dit zal de komende dagen via het infuus verder worden afgebouwd. Daarnaast krijgt hij de overige medicatie tegen het afkicken (Fenobarbital en Lorazepam) en zijn reguliere medicatie tegen de ritmestoornissen allemaal oraal. Nu nog via de sonde die hij voorlopig nog even houdt, maar uiteindelijk zal hij alles weer zelf 4x per dag moeten slikken. Vandaag hebben we daarmee een begin gemaakt en hij deed braaf zijn mond open. Wederom best bijzonder dat hij dit na al die weken gewoon weer oppakt alsof het de normaalste zaak is. 

Zoals het nu lijkt verhuizen we na het weekend naar een verdieping lager. We hebben dus nog een paar dagen om aan dat idee te wennen. Het gaat er daar namelijk nogal anders aan toe. De overgang van IC naar M2 is enorm, maar wel een goede tussenstap voor 'naar huis'. Langzaam wennen aan alles weer zelf doen, 24/7 voor Jort zorgen, ons inspannen voor normale voeding, het innemen van alle medicatie, de gewijzigde medicijntijden én misschien nog wel het spannendste: ontwennen van de monitor!

Wat een rare wending ineens weer... Alwéér! Maar wat zijn we trots op onze dappere strijder! Hij doet iedereen telkens weer verbazen en we hopen dan ook dat we nog heeeeeeel lang van hem mogen genieten, nu en straks ook thuis!!! 

Onze beide superhelden!

Trainen

We hebben gelukkig weer een aantal rustigere dagen achter de rug. De verstoorde medicijnopname lijkt de oorzaak van de vele ritmestoornissen vorige week. Inmiddels krijgt Jort een hogere dosering van dit medicijn en krijgt hij het nu bij wijze van test in plaats van 3x nu 4x per dag toegediend. Dit om hoge pieken en (te) diepe dalen te voorkomen. De laatste dagen heeft hij enkel nog af en toe een paar heel korte 'runnetjes' van 2-5 seconden. Daar merkt Jort meestal gelukkig weinig van.

Ondertussen werkt Jort hard aan zijn fysieke herstel. Elke dag gaat hij met sprongetjes vooruit. Waar hij vorige week nog hartstikke slap was, kan hij inmiddels zelfstandig rechtop zitten. Vandaag hebben we hem voor het eerst eventjes laten staan in bed, maar dan merk je wel dat hij nog erg veel spierkracht en evenwicht mist. Hij heeft natuurlijk zo lang gelegen, geslapen en zelfs spierverslappers gehad, dan ben je niet zomaar terug op het oude niveau. Gelukkig is hij nog steeds wel redelijk rustig en goed te pas in bed en over het algemeen blijft hij van alle infusen en andere draadjes af. Wel heeft hij al een aantal keer de sonde eruit getrokken.   

Omdat Jort nog moet afkicken van de vele slaapmedicatie krijgt hij nog steeds een klein beetje over het infuus. Hiervoor geldt een traag afbouwschema. Verder krijgt hij alle medicatie door de sonde. Zowel zijn 'reguliere' medicatie tegen de ritmestoornissen, maar ook orale afkickmiddelen, antibiotica en sondevoeding. Ten slotte heeft hij ook nog steeds een katheter in. Al met al dus nog heel wat slangetjes! 

Omdat het nu toch weer een stuk stabieler is op het gebied van zijn hartritme, krijgen we allemaal toch weer wat hoop op een mogelijke thuiskomst. Zijn aandoening blijft daarmee wel 'ongeneeslijk' en zeer zorgelijk, maar we hopen toch op nog een mooie tijd thuis. Maar zover is het allemaal nog niet. Om naar huis te kunnen moet Jort nog veel meer aansterken, moet hij afkicken van alle middelen, moeten alle infusen en lijnen eruit kunnen én moet hij zijn medicatie weer zelf gaan slikken. Een heleboel stappen (met bijbehorende obstakels) die allemaal tijd vergen. We proberen hem zo goed mogelijk voor te bereiden, te begeleiden en te trainen. Door hem elke dag lichamelijk iets meer uit te dagen en daarnaast ook door hem steeds meer zelf te laten eten. Drinken uit een pakje, een stukje taart eten, ijsjes, danoontjes, een zacht snoepje en vandaag zelfs een stroopwafel en wat chippies! Hmmm! Vanmiddag is ook de kapper geweest en ziet Jort er weer een stuk frisser uit met zijn korte koppie! 

 

Steeds meer Jort

Wat zal ik vandaag schrijven? Elke dag is anders en zodra ik een nieuwe blog heb geschreven lijkt de waarheid alweer achterhaald. Het blijft een achtbaan van emoties, met oneindig dubbele loopings.

Donderdag was een slechte dag. 's Ochtends vroeg werden we gebeld dat Jort veel lange ritmestoornissen had, overdag was het vrij goed. Maar ook 's avonds opnieuw grote problemen, waarbij hij in een uur tijd maar liefst 3 shocks kreeg. We hebben 's avonds nog telefonisch contact gehad met de arts om mogelijke scenario's door te spreken. Als ze Jort's hart niet meer onder controle konden krijgen en hij maar shocks blijft krijgen, moesten we beslissen wat er dan moet gebeuren. Het uitgangspunt is en blijft dat Jort er niet ernstig onder mag lijden. Dat wil en mag je je kind in geen geval aandoen. Ook al zijn de consequenties enorm definitief, heftig en verdrietig; dan zouden we hem moeten laten gaan.

Ook al is dit in geen geval wat je als ouders wilt, het uitspreken van deze scenario's en gedachten geeft toch een stukje rust. We zijn naar bed gegaan en hebben geprobeerd wat te slapen. Erg gerust lig je niet, want voor ons gevoel konden we ieder moment worden gebeld; we waren enorm op onze hoede. Uiteindelijk dommelden we toch in slaap en om half 6 schrok ik wakker met de gedachte "We zijn nog niet gebeld!". Toen heb ik zelf maar even naar het ziekenhuis gebeld om te vragen hoe het was. Jort had de hele nacht heerlijk liggen slapen, zonder enig alarm op het gebied van ritmestoornissen. Zucht, wat een opluchting.

Vrijdag was een goede dag voor Jort, we hebben met hem gespeeld, op schoot gezeten, filmpjes gekeken, boekjes gelezen, met een ballon in bed gespeeld en een ijsje gegeten. Hij was nog steeds erg slap in zijn nek, maar verder wel erg goed te pas, vrolijk, lief en redelijk rustig. Overdag had een paar heel korte ritmestoornissen waar hij zelf niks van merkte. 's Middags hadden wij opnieuw een gesprek met de arts om onze vragen en angsten te bespreken, maar ook over alle keuzes die er nog moeten worden gemaakt en wat daarin onze wensen zijn. Hoe lang kijken we deze situatie nog aan? Jort doet enorm zijn best om fysiek weer op krachten te komen en wordt steeds meer de 'oude' Jort, terwijl wij weten dat zijn immense hartprobleem het uiteindelijk toch van hem gaat winnen. Hoe oneerlijk is dat? Ook hier geldt weer het uitgangspunt: zolang Jort niet lijdt onder de situatie is het goed. En op dit moment lijkt Jort erg te genieten van zijn steeds betere conditie. Hij is vrolijk en goed te pas. Voor ons is het ook fijn om na al die weken eindelijk weer wat meer van je kind te zien. Jort geniet van alle aandacht; zowel van ons, de visites maar zeker ook van alle verpleegkundigen. Hij is een echte allemansvriend!

Aan het eind van de middag bleek dat de bloedspiegel van een van zijn medicijnen een stuk lager was. Dit medicijn heeft een soortgelijke werking als het middel dat hij sinds donderdag via het infuus krijgt. De lage medicijnspiegel lijkt te worden veroorzaakt door de bijeffecten van een middel dat hij krijgt tegen het afkicken en rustig blijven. Die zorgt er namelijk voor dat bepaalde stoffen (veel) sneller worden afgebroken door het lichaam. Dit kan een verklaring zijn voor de grote problemen die Jort met name donderdag had. De dosering is nu veranderd en we moeten maar weer aanzien hoe het dan weer verder gaat. De hele materie is zo complex, onvoorspelbaar en onzeker dat we ons nauwelijks meer ergens aan vast durven klampen. Iedere grasspriet geeft ons stiekem hoop, maar iedere keer als het toch afbreekt doet het zo vreselijk pijn...

Zaterdag was ook een goeie dag. Op wat korte ritmestoornissen na hebben we heerlijk met ons vriendje genoten van alles wat hij inmiddels weer kan. Door hem op schoot te houden, maar later zelfs ook zittend in zijn bed geven we hem een soort fysiotherapie. Zijn nek en rug worden met de dag sterker. Ook begint hij meer geluidjes te maken en genoot weer van een pakje drinken. Met zijn graafmachine in bed, de televisie, wat boekjes, een balletje en een plastic bekertje kan hij zich een hele tijd vermaken. Afgelopen nacht heeft hij nauwelijks geslapen. Hij vond het veel te interessant wat er allemaal om hem heen gebeurde en hield alles nauwlettend maar relaxed in de gaten. Op een IC gaat de bedrijvigheid natuurlijk 24/7 door. Blijkbaar kan hij zijn energie overdag nog niet voldoende kwijt, dus we doen vandaag een nieuwe poging om hem moe te maken!