Ga zo door!

De dagen hier op M2 verlopen goed. In de eerste plaats is Jort erg goed te pas. Hij loopt voorzichtig langs de bedrand hier op onze kamer en komt elke dag een stukje verder. Zo kan hij nu net tot aan de wc komen en zwaait naar hartelust met de wc-borstel in de rondte! Hij is nog redelijk tevreden met de beperkte ruimte en middelen. Zolang hij zijn infuuslijn nog heeft, proberen we hem tevreden te houden op onze kamer. We kunnen zijn territorium altijd nog vergroten naar de gang! Hij krijgt dan indien nodig een kinderrollator om het looptrainen te bevorderen.

De nachten zijn niet fantastisch. Jort maakt inmiddels wel redelijke nachten, meestal van ongeveer 22.30 uur tot een uurtje 7.00, maar om ernaast te liggen is een ander verhaal. Doordat er regelmatig een verpleegkundige binnen komt voor de medicatie (nu nog 's nachts om 01.00, 03.00 en 05.00 uur), een infuuspomp die leeg is of de saturatiemeter die stoort, kom je aan een diepe slaap nauwelijks toe. Op doktersvoorschrift wisselen we de nachten onderling af en hebben we ook meer hulp van buitenaf ingeschakeld. Zo heeft 'tante' Yvonne hier afgelopen nacht bij Jort gebivakkeerd zodat wij allebei thuis een nachtje konden bijtanken, zo lief! Ook komen de oma's en andere tantes af en toe even een dagdeel oppassen zodat Richard en/of ik hier niet non stop hoeven zitten. Ook gewone visites zijn erg welkom om wat afwisseling en afleiding te bieden. We zijn onze familie en vrienden erg dankbaar voor alle hulp, zowel in praktische als in mentale steun. Oppassen op Jort, maar zeker ook de opvang van Stan, zijn zwemlessen, boodschappen doen, eten koken, huis schoonmaken, helpen op de boerderij, een luisterend oor; we hebben het allemaal zo enorm hard nodig om dit vol te houden.

Ik begin nu zelf wat meer de ongemakken van mijn zwangerschap te ondervinden. Mijn buik is de laatste week behoorlijk gegroeid en het is al een flinke toeter. Het begint me soms al wat in de weg te zitten, maar ik moet nog een hele tijd! Het is net of de baby -nu het met Jort wat beter gaat- ineens ook aandacht begint op te eisen! Afgelopen week heb ik ook voor het eerst wat babyspulletjes geshopt hier in Groningen. Eindelijk even dingen doen die zwangere vrouwen horen te doen! ;-)

Nadat ik vanochtend het stokje weer overnam van Yvonne hebben we vandaag een drukke dag gehad waarin we diverse disciplines langs hebben zien komen. Zo was daar de pedagogisch medewerkster om even met Jort te spelen zodat ik ondertussen een broodje kon eten, de diëtiste om te praten over Jort's huidige eetgedrag (met enige moeite redelijk tot goed te noemen), de zaalarts over de huidige stand van zaken, de fysiotherapeut (ga vooral zo door met oefenen), allemaal vergezeld door een assistent in opleiding. Even later nog visite van Jort's begeleiders van Yorneo die hem graag weer even wilden zien. Het traject bij Yorneo is nu vooralsnog gestopt, maar kan afhankelijk van hoe het verder met Jort gaat straks eventueel wel weer worden vervolgd. En tenslotte nog een bezoekje van onze kindercardioloog. De ICD is weer uitgelezen en -hoera!- ook nu nul ritmestoornissen gesignaleerd! Ook de bloedspiegel die vorige week is afgenomen is ongewijzigd ten opzichte van de uitslag van vorige week en daarmee zelfs wat aan de lage kant. Aangezien Jort het hier nu heel goed op doet, wordt de dosering van de medicatie nu niet gewijzigd en dat betekent dat we eventueel nog wat ruimte tot verhoging achter de hand hebben. Joepie, goede berichten om het weekend mee in te gaan!! 

Voor nu zijn we dus blij, hoewel het allemaal ook wel verwarrend is. Het gaat goed, maar die vreselijke onzekerheid blijft aanhouden. Het blijft zo bijzonder om nu weer in de 'het gaat goed-modus' te staan terwijl we twee weken geleden nog zulke totaal andere gesprekken hadden. We proberen nog maar niet te veel na te denken over de tijd die komen gaat. We weten simpelweg niet hoe het allemaal zal gaan verlopen. Voor nu geldt in ieder geval dat het goed gaat en dat Jort goed in zijn vel zit, dat is het belangrijkste. De komende dagen staan in het teken van verder afbouwen van de morfine (iedere dag een klein beetje minder) en het opbouwen van meer spierkracht. En voor de rest... We shall see!