Hoe is het? Wanneer schrijf je weer een blog? Ik hoor het de laatste dagen regelmatig.. Dus bij deze ga ik er maar weer even voor zitten! ;-)
Jort's gezondheid blijft helaas erg grillig. In de vorige update schreef ik dat we het min of meer experimentele medicijn dat Jort krijgt qua dosering wat hebben verhoogd. Aanvankelijk ging het een aantal dagen best goed en leek het een goede zet te zijn geweest. En dat is het misschien nog steeds wel, maar na een paar dagen ging het plotseling weer eens vreselijk mis. Hij was 's ochtends op school al niet happy. Heel stilletjes, afwezig en verdrietig. Tijdens het zwemuurtje stond hij alleen maar wat aan de kant, totaal niet à la Jort. Omdat z'n juf het niet vertrouwde heeft ze me opgebeld en heb ik hem eerder opgehaald. In de auto had hij wel weer praatjes, maar toen we bijna thuis waren kreeg hij in de auto plotseling een flinke ritmestoornis en had hij zelfs twee shocks nodig om hier uit te komen. Pfff... Snel naar huis gereden met een slappe Jort half op schoot. Het uur dat volgde was ware horror. Hij had doorlopend ritmestoornissen; korte, iets langere, maar ook dusdanig lange waarbij hij wegviel. In totaal kreeg hij maar liefst 5 shocks in een uur tijd. Hij voelde zich vreselijk ellendig, beroerd en angstig. En wij ook.
In plaats van 112 heb ik dit keer eerst rechtstreeks Jort's arts gebeld om te overleggen wat te doen. Midden in de storm van ritmestoornissen is het Jort nog wel gelukt om op tijd zijn medicatie in te nemen, maar die was nog niet ingewerkt. Grote kans dat we als we naar het ziekenhuis zouden gaan, het tegen de tijd dat we daar waren weer rustig zou zijn. Dat heb ik inmiddels namelijk wel vaker ervaren en dan kun je alsnog (na het hele ritueel op de spoedeisende hulp) weer naar huis. Heel veel onrust en het resultaat blijft hetzelfde. In overleg hebben we besloten om het tot maximaal een uur na de gift thuis aan te zien. Als het dan niet rustiger werd, zouden we alsnog een ambulance bellen. Gelukkig werd het inderdaad snel rustiger. Jort heeft een uur op de bank liggen slapen, totaal uitgeput natuurlijk.
Na deze heftige ervaring en een eenmalige extra dosis medicatie bleef het gelukkig de rest van de dag rustig. Wonderbaarlijk hoe Jort's veerkracht telkens weer is, want aan het eind van de middag struinde hij alweer over de boerderij. Wij hebben er mentaal gezien meer, veel meer last van. Piekeren, zorgen maken, paniek; het gaat ons aan het hart en je word er moedeloos van. Wat dat betreft kunnen we een voorbeeld nemen aan Jort: leef nu en geniet van het moment! Meestal makkelijker gezegd dan gedaan, maar o zo waar! Want wie weet eigenlijk wél zeker wat morgen je brengt?? Het kan zomaar afgelopen zijn, óók als je gezond bent en er totaal niet op rekent. In korte tijd zijn er in mijn omgeving twee mensen heel plotseling en veel te jong overleden. Het leven zit soms raar in elkaar. Ongrijpbaar en zo oneerlijk. Je wordt er weer even stil van en beseft wederom: pluk de dag...
Na die zeer slechte dag is Jort bijna twee weken niet naar school geweest. Op school bruist het natuurlijk van allerlei virussen en bacteriën met al die kinderen bij elkaar en er heerste op dat moment ook echt griep. Jort lijkt alles wat voorbij komt ook meteen op te pikken, dus om hem even wat rust te geven om op krachten te komen bleef hij een poosje thuis. In die weken ging het qua ritmestoornissen nogal wisselend. Soms ging het een dag goed, soms redelijk maar er waren ook dagen dat hij meerdere keren even wegviel of zelfs een shock kreeg. Zeer wisselend en zo onvoorspelbaar. Twee weken geleden is hij weer gestart op school, maar nu voor drie halve dagen. Tijdens de lunch gaat het op school vaak mis (als hij rustig komt te zitten) en dat zorgt ervoor dat hij altijd met een sip gezichtje aan tafel gaat. Ondertussen zitten we thuis ook verre van relaxed omdat ik inmiddels al zo vaak ben gebeld tussen de middag. Daarom hebben we besloten om hem nu een tijdje halve dagen naar school te laten gaan.
Afgelopen week zijn we weer met Jort voor controle naar het ziekenhuis geweest. De ICD is helemaal uitgelezen en hoewel het niet echt een verrassing was, blijft het wel confronterend. De teller van het aantal shocks staat al op 11. Dat betekent gemiddeld elke week één.. :-( De pacemakerfunctie (die de ondergrens van de snelheid van het hartritme bewaakt) is wat hoger afgesteld en er is opnieuw bloed geprikt om wederom spiegels te bepalen. Misschien kunnen we op die manier nog wat bijsturen.
De laatste dagen gaat het gelukkig wel weer een stuk beter met Jort. Nauwelijks (zichtbare) ritmestoornissen en Jort is goed te pas. De halve dagen op school gaan goed en hij heeft deze weken veel exclusieve aandacht gehad. En daar is hij dol op! ;-) Werken met papa, op pad met opa Herman, zwemmen met mama of met Marlien, fietsen en wandelen met oma Henny, met Gerlina over de boerderij struinen en lekker buiten aanklooien! Hij zit goed in zijn vel en kletst je op zijn eigen manier de oren van de kop! Je kunt steeds beter een gesprekje met hem voeren! Wel heel veel herhaling ter bevestiging en een buitenstaander moet goed luisteren wat hij precies zegt, maar wij begrijpen zijn taaltje inmiddels volledig! En als je hem zegt dat hij zo'n ondeugende boef of aap is, dan glundert hij van oor tot oor en herhaalt hij dat vervolgens de hele dag! "Ondeugende boef", "grote boef", "dikke aap"... Hij lijkt er met recht trots op te zijn! :-)
Dat het nu de laatste dagen gelukkig wat rustiger is met zijn hart, geeft ons ook wat meer rust. Doordat we deze week veel hulp hebben gehad kom ik ook weer aan wat andere dingen toe. Pas dan merk je hoeveel werk er blijft liggen! De gewone huishoudelijke dingen en andere gezinsactiviteiten gaan altijd wel door, maar naast de fysieke drukte met Jort ben ik ook veel tijd kwijt met alle regeldingen omtrent hem. De apotheek, de zorgverzekering, school, het PGB en nu ook de gemeente. Want zoals vele PGB houders met ons, ervaren ook wij dat de overgang van het zorgkantoor naar de gemeente (nieuwe zorgwet) verre van soepel verloopt. Het zal uiteindelijk vast wel in orde komen, maar het is wel weer een boel gedoe. Gedoe waar je totaal niet op zit te wachten, maar waar je ook maar weer een weg in moet zien te vinden. Het leven is een stuk gemakkelijker als iedereen gezond is. En zo is het.
Jort's gezondheid blijft helaas erg grillig. In de vorige update schreef ik dat we het min of meer experimentele medicijn dat Jort krijgt qua dosering wat hebben verhoogd. Aanvankelijk ging het een aantal dagen best goed en leek het een goede zet te zijn geweest. En dat is het misschien nog steeds wel, maar na een paar dagen ging het plotseling weer eens vreselijk mis. Hij was 's ochtends op school al niet happy. Heel stilletjes, afwezig en verdrietig. Tijdens het zwemuurtje stond hij alleen maar wat aan de kant, totaal niet à la Jort. Omdat z'n juf het niet vertrouwde heeft ze me opgebeld en heb ik hem eerder opgehaald. In de auto had hij wel weer praatjes, maar toen we bijna thuis waren kreeg hij in de auto plotseling een flinke ritmestoornis en had hij zelfs twee shocks nodig om hier uit te komen. Pfff... Snel naar huis gereden met een slappe Jort half op schoot. Het uur dat volgde was ware horror. Hij had doorlopend ritmestoornissen; korte, iets langere, maar ook dusdanig lange waarbij hij wegviel. In totaal kreeg hij maar liefst 5 shocks in een uur tijd. Hij voelde zich vreselijk ellendig, beroerd en angstig. En wij ook.
In plaats van 112 heb ik dit keer eerst rechtstreeks Jort's arts gebeld om te overleggen wat te doen. Midden in de storm van ritmestoornissen is het Jort nog wel gelukt om op tijd zijn medicatie in te nemen, maar die was nog niet ingewerkt. Grote kans dat we als we naar het ziekenhuis zouden gaan, het tegen de tijd dat we daar waren weer rustig zou zijn. Dat heb ik inmiddels namelijk wel vaker ervaren en dan kun je alsnog (na het hele ritueel op de spoedeisende hulp) weer naar huis. Heel veel onrust en het resultaat blijft hetzelfde. In overleg hebben we besloten om het tot maximaal een uur na de gift thuis aan te zien. Als het dan niet rustiger werd, zouden we alsnog een ambulance bellen. Gelukkig werd het inderdaad snel rustiger. Jort heeft een uur op de bank liggen slapen, totaal uitgeput natuurlijk.
Na deze heftige ervaring en een eenmalige extra dosis medicatie bleef het gelukkig de rest van de dag rustig. Wonderbaarlijk hoe Jort's veerkracht telkens weer is, want aan het eind van de middag struinde hij alweer over de boerderij. Wij hebben er mentaal gezien meer, veel meer last van. Piekeren, zorgen maken, paniek; het gaat ons aan het hart en je word er moedeloos van. Wat dat betreft kunnen we een voorbeeld nemen aan Jort: leef nu en geniet van het moment! Meestal makkelijker gezegd dan gedaan, maar o zo waar! Want wie weet eigenlijk wél zeker wat morgen je brengt?? Het kan zomaar afgelopen zijn, óók als je gezond bent en er totaal niet op rekent. In korte tijd zijn er in mijn omgeving twee mensen heel plotseling en veel te jong overleden. Het leven zit soms raar in elkaar. Ongrijpbaar en zo oneerlijk. Je wordt er weer even stil van en beseft wederom: pluk de dag...
Na die zeer slechte dag is Jort bijna twee weken niet naar school geweest. Op school bruist het natuurlijk van allerlei virussen en bacteriën met al die kinderen bij elkaar en er heerste op dat moment ook echt griep. Jort lijkt alles wat voorbij komt ook meteen op te pikken, dus om hem even wat rust te geven om op krachten te komen bleef hij een poosje thuis. In die weken ging het qua ritmestoornissen nogal wisselend. Soms ging het een dag goed, soms redelijk maar er waren ook dagen dat hij meerdere keren even wegviel of zelfs een shock kreeg. Zeer wisselend en zo onvoorspelbaar. Twee weken geleden is hij weer gestart op school, maar nu voor drie halve dagen. Tijdens de lunch gaat het op school vaak mis (als hij rustig komt te zitten) en dat zorgt ervoor dat hij altijd met een sip gezichtje aan tafel gaat. Ondertussen zitten we thuis ook verre van relaxed omdat ik inmiddels al zo vaak ben gebeld tussen de middag. Daarom hebben we besloten om hem nu een tijdje halve dagen naar school te laten gaan.
Afgelopen week zijn we weer met Jort voor controle naar het ziekenhuis geweest. De ICD is helemaal uitgelezen en hoewel het niet echt een verrassing was, blijft het wel confronterend. De teller van het aantal shocks staat al op 11. Dat betekent gemiddeld elke week één.. :-( De pacemakerfunctie (die de ondergrens van de snelheid van het hartritme bewaakt) is wat hoger afgesteld en er is opnieuw bloed geprikt om wederom spiegels te bepalen. Misschien kunnen we op die manier nog wat bijsturen.
De laatste dagen gaat het gelukkig wel weer een stuk beter met Jort. Nauwelijks (zichtbare) ritmestoornissen en Jort is goed te pas. De halve dagen op school gaan goed en hij heeft deze weken veel exclusieve aandacht gehad. En daar is hij dol op! ;-) Werken met papa, op pad met opa Herman, zwemmen met mama of met Marlien, fietsen en wandelen met oma Henny, met Gerlina over de boerderij struinen en lekker buiten aanklooien! Hij zit goed in zijn vel en kletst je op zijn eigen manier de oren van de kop! Je kunt steeds beter een gesprekje met hem voeren! Wel heel veel herhaling ter bevestiging en een buitenstaander moet goed luisteren wat hij precies zegt, maar wij begrijpen zijn taaltje inmiddels volledig! En als je hem zegt dat hij zo'n ondeugende boef of aap is, dan glundert hij van oor tot oor en herhaalt hij dat vervolgens de hele dag! "Ondeugende boef", "grote boef", "dikke aap"... Hij lijkt er met recht trots op te zijn! :-)
Dat het nu de laatste dagen gelukkig wat rustiger is met zijn hart, geeft ons ook wat meer rust. Doordat we deze week veel hulp hebben gehad kom ik ook weer aan wat andere dingen toe. Pas dan merk je hoeveel werk er blijft liggen! De gewone huishoudelijke dingen en andere gezinsactiviteiten gaan altijd wel door, maar naast de fysieke drukte met Jort ben ik ook veel tijd kwijt met alle regeldingen omtrent hem. De apotheek, de zorgverzekering, school, het PGB en nu ook de gemeente. Want zoals vele PGB houders met ons, ervaren ook wij dat de overgang van het zorgkantoor naar de gemeente (nieuwe zorgwet) verre van soepel verloopt. Het zal uiteindelijk vast wel in orde komen, maar het is wel weer een boel gedoe. Gedoe waar je totaal niet op zit te wachten, maar waar je ook maar weer een weg in moet zien te vinden. Het leven is een stuk gemakkelijker als iedereen gezond is. En zo is het.
