vrijdag 24 december 2010

Thuis!!

Jort is inmiddels alweer ruim 2 weken thuis en dus stuur ik nog maar even een mailtje om te vertellen hoe het hem en ons vergaat!

Heel raar om na 3 maanden ineens met onze kleine dappere held op de achterbank naar huis te rijden! Thuis was de boel mooi versierd met spandoeken en slingers! Zo leuk!! En Jort onderging het allemaal zonder problemen! Meteen vanaf de eerste dag thuis keek hij heel tevreden en rustig om zich heen en hij leek het allemaal wel prima te vinden wat hij zag en hoorde! In het ziekenhuis werden we gewaarschuwd dat hij weleens een baby kon zijn die alleen de rust kan vinden met een radio aan, omdat hij zo lang in het ziekenhuis heeft gelegen met de bijbehorende piepjes van allerlei apparaten en 24 uur per dag bedrijvigheid. Maar dat bleek niet zo te zijn: hij slaapt vanaf de eerste nacht heerlijk in de wieg bij ons op de slaapkamer en geniet zichtbaar van de rust in huis ('s nachts tenminste!). Hij lacht naar iedereen die tegen hem praat en geniet enorm van alle aandacht en knuffels die hij krijgt! Ook Stan is dolblij dat z'n broertje nu eindelijk thuis is en is superlief voor hem! We moeten hem af en toe echt even temperen in zijn enthousiasme, anders gaat hij zo bovenop Jort liggen in de box!

Vorige week hebben we de eerste controle in het UMCG gehad. Best raar om daar dan weer te zijn! We hebben er toch 3 maanden gebivakkeerd en veel mensen leren kennen. De arts was zichtbaar blij om Jort weer te zien! Er zijn wat onderzoekjes gedaan en de ICD werd met de computer uitgelezen. Daaruit kunnen ze heel veel informatie halen over Jorts hartritme en of er stoornissen zijn geweest. En wat bleek: helemaal niks! Fantastisch nieuws natuurlijk! Begin januari hebben we weer een controle en dat zal de eerste tijd ook wel geregeld zo zijn, maar dat is prima en het geeft ons ook een veiliger gevoel. Daarnaast hebben we in huis een kastje staan dat de ICD elke nacht uitleest. Die informatie wordt elke dag via de telefoonlijn naar een centrale in Engeland verzonden en indien nodig doorgegeven aan het ziekenhuis. En zo wordt Jort dus ook op afstand in de gaten gehouden. In het begin was dat een heel raar idee, maar dat went snel en we moeten blij zijn dat die techniek er is!

Jort gedraagt zich als een heel normale baby en van de buitenkant kun je dan ook helemaal niet zien dat er iets ernstigs met hem aan de hand is. Pas als je hem in z'n blootje ziet, kun je aan de vele littekens op zijn buik en rug wel zien dat er van alles is gebeurd... Daarbij krijgt hij 3x per dag zijn medicijnen en dat komt allemaal nogal nauwkeurig qua tijd en hoeveelheid, dus het is van groot belang dat dat goed gaat! In het begin is dat best even spannend; nu zijn wíj degenen die verantwoordelijk zijn! Maar gelukkig zijn we er allebei inmiddels wel handig mee en ook dat went dus best snel.

Doordat hij zo tevreden en blij is en goed groeit van de borstvoeding (vooral in zijn wangen!) maakt hij het voor ons ook makkelijker. We genieten met volle teugen van hem en ons gezinnetje! Hoewel de angst voor alles wat ons nog te wachten staat natuurlijk op de achtergrond altijd wel speelt... Die gedachten proberen we zoveel mogelijk uit te schakelen en nu "gewoon" te genieten. Zo lang het goed gaat, gaat het goed! Maar je merkt wel dat de spanning nog erg aan de oppervlakte zit. Een kleine tegenslag laat je meteen inzien dat de spanning en onzekerheid er nog steeds wel degelijk zit. En nu de trein stilstaat ga je meer nadenken over wat je allemaal is overkomen de afgelopen maanden, hoe heftig het allemaal was. Daarbij hoeven we nu ineens niet meer elke dag op en neer naar Groningen, te bedenken wanneer we weg kunnen en hoe we het regelen met Stan en het werk op de boerderij. Zonder de hulp van familie en vrienden hadden we het nooit gered! En nu zijn we ineens heel veel thuis en dat is natuurlijk vooral ook voor Stan erg fijn! Het is net of er een tweede kraamtijd is aangebroken, inclusief de vele visites die we eindelijk kunnen ontvangen! Daarnaast moeten we nu wennen aan het 'normale' gezinsleven met 2 kinderen en alle drukte en beslommeringen die daarbij horen, maar ook dat komt vast goed!

Dit is denk ik vooralsnog de laatste update over Jort. We hopen dat hij vanaf nu gewoon deze positieve lijn blijft volgen! :-)

We wensen iedereen op de valreep nog hele fijne kerstdagen en al het goede voor 2011!!! 

maandag 6 december 2010

ICD geplaatst en verhuizing naar M2!

Er is de laatste week weer veel gebeurd, dus vandaar opnieuw een update!

Vorige week woensdag is Jort geopereerd en is de ICD geplaatst. De operatie is precies volgens plan verlopen. Jort is in Groningen de jongste patiënt met een ICD, dus het was voor de chirurg en de cardioloog (+ een heel medisch team waar je u tegen zegt) even pionieren hoe ze deze 'klus' het beste konden klaren. Maar het is allemaal goed gegaan en je ziet de ICD nauwelijks zitten, ondanks dat het toch een heel blok in zijn buik is.

Toen hij van de OK afkwam was hij al van de beademing af, dat was dus erg snel. Vanwege de operatie kwam hij op de IC te liggen. Hij zag er nog wat versufd uit en na een uurtje begon hij wat te jengelen, waardoor het leek of hij veel last had van pijn. Maar na een fles was hij weer helemaal tevreden, het was dus gewoon honger!! De volgende dag keek hij alweer een stuk meer helder uit zijn ogen en had hij zelf besloten dat het infuus in zijn nek er wel uit kon; hij had het slangetje er al bijna uitgetrokken! Uit diverse onderzoeken bleek dat de ICD goed was geplaatst en ook goed stond afgesteld. Donderdagmiddag mocht hij weer terug naar zijn oude plekje op de High Care.

Omdat het allemaal zo goed ging is hij vrijdag overgeplaatst naar de 'gewone' kinderafdeling, een verdieping lager (M2). Dat is wel even wat anders dan de afdelingen die we gewend zijn, opnieuw een stapje minder intensieve zorg en dus dichter bij 'naar huis'. Op de kinderafdeling ligt hij nu nog wel aan de hartbewaking, maar dan zonder monitor bij zijn bed zodat wij het zelf niet kunnen zien. Dit is om ons van de monitor te laten ontwennen. Al ruim 12 weken hebben we met die monitor geleefd, dus het is bijna onze vriend geworden. Maar wanneer Jort naar huis gaat is er ook geen monitor, dus het is wel goed om daar nu alvast aan te wennen! En dat gaat eigenlijk heel goed. We vinden het niet eens echt raar of eng, blijkbaar is het vertrouwen inmiddels voldoende gegroeid. Het heeft er natuurlijk ook alles mee te maken dat hij nu al bijna 4 weken volledig vrij is van ritmestoornissen! Jort lijkt nu lichamelijk ook alweer bijna de oude; ik heb niet de indruk dat hij nog erg veel last heeft van alle wonden, hij is heel relaxed en tevreden en geeft veel lieve lachjes weg! Onvoorstelbaar hoe snel dat herstel gaat!

Vandaag en morgen worden er nog wat onderzoeken gedaan en dan mogen we - afhankelijk van de snelheid en inhoud van de uitslag - woensdag of donderdag naar huis!!! Zo snel kan dat dus ineens gaan! De komende tijd zullen we evengoed nog wel regelmatig naar het ziekenhuis moeten voor controles en onderzoeken, maar dat is prima en het geeft ons ook een veiliger gevoel. Het zal wel even wennen zijn, maar we kijken er enorm naar uit om straks heerlijk met z'n 4-tjes thuis te zijn!! Nog een paar nachtjes... Hardop lachend