Bijpraten

Het is wederom een hele tijd geleden dat ik een blog heb geschreven. Er is simpelweg zo ontzettend veel gebeurd het laatste jaar. Veel gedoe en een aantal hoofdpijndossiers, waarbij niets vanzelf lijkt te gaan. Daar bovenop nog alle issues in de boeren business, wat inmiddels niemand zal zijn ontgaan. Ons hoofd loopt regelmatig over. Therapeutisch gezien zou het heel goed zijn om een en ander van me af te schrijven, maar het ontbreekt me vaak aan tijd en energie. Juist daarom ga ik er nu toch maar eens voor zitten. Ik hoop dat de woorden dan vanzelf komen en mijn hoofd weer wat geordend raakt.

De zorgen om en mét Jort gaan 24 uur per dag als een rode draad door ons leven. Het is er altijd en dat is enorm intensief en vermoeiend. Al 11 jaar hebben wij ogen voor en achter nodig en zijn we alert en veelal met onze middelste in de weer. Ook als hij er even niet is. Toch helpt het ons enorm als hij overdag naar school is of wanneer iemand anders de zorg en begeleiding voor een paar uur van ons overneemt. Want zijn kwetsbare hart is één ding, maar zijn gedrag is momenteel eigenlijk nog veel intensiever en uitputtender. Een hele dag op pad met 6 vriendinnetjes van Evie is een stuk relaxter dan één middag met Jort. Hij is altijd en overal met van alles in de weer, doet dingen die niet kunnen, ook al heb je al 100 keer gezegd dat het niet mag. Hij gaat 's avonds niet slapen voordat hij ál zijn sleutels (en dat zijn er veel en hij weet precies welke!), zijn oude telefoon én de juiste pet naast zijn bed heeft liggen. In de supermarkt is hij helemaal hyper door overprikkeling van alles wat hij daar ziet en wil hebben. Hij vindt het erg lastig om op zijn beurt te wachten, begrijpt niet dat hij een ander kind geen pijn mag doen, trekt op een dwingende manier de aandacht, praat dwars door iedereen heen en trekt overal zijn eigen plan. Aan tafel blijven zitten is een crime, hij moet vaak geholpen worden met eten en veegt zelf zijn billen niet af na toiletbezoek. Hij laat harde boeren, is een fervent wildplasser en vloekt in het openbaar. Hij heeft dwarse buien als het niet gaat zoals hij het in gedachten heeft. Als je hem met forse stemverheffing probeert te corrigeren schiet hij in een autistische kramp. Als hij boos is trekt hij op zijn slaapkamer al zijn kleren uit de kast en in het ergste geval demonteert hij de kledingkast en de gordijnrails erbij. Zomaar een greep uit de gebeurtenissen op een voor ons normale dag. Een kant die veel mensen niet of in veel mindere mate van hem zien, maar wat ons regelmatig tot wanhoop drijft. 

Aan de andere kant is het een heerlijk joch. Hij bruist van levenslust en heeft een enorme gunfactor. Hij krijgt het altijd voor elkaar om zelf een ijsje te scheppen, mee te mogen rijden op een machine of een of andere gadget, sleutelhanger of ander leuks in de wacht te slepen. Hij kan enorm enthousiast vertellen over dingen die hem interesseren en kent allerlei grappige oneliners uit filmpjes. Hij weet precies de mensen om zich heen te verzamelen die zijn kletspraatjes weten te waarderen (of in ieder geval verdragen), alsof hij het voélt. Wat dat betreft is hij heel puur, want sociaal wenselijk is een begrip dat hij niet kent. Het is bij Jort alles of niets: hij gaat volledig voor je of hij gaat met een grote boog om je heen en vindt je totaal niet interessant. Hij kent ontzettend veel mensen bij naam en vraagt hen geïnteresseerd hoe het is, of de vakantie leuk was, of je een andere auto hebt, nieuwe schoenen of wat dan ook; hij heeft oog voor detail. Hij kan ook enorm de clown uithangen en schuwt het podium niet; met Jort is echt altijd wel iets te beleven! En door zijn lange en complexe medische achtergrond is hij voor veel mensen toch wel een heel speciaal kind. Ook voor ons, en dat maakt dan weer veel goed.

Maar intensief is het dus wel, ja. Zeker naast alle andere aspecten die komen kijken bij het hebben van een gezin, een huishouden en een eigen bedrijf. En waar ik dat eerder wel eens wegwuifde doe ik dat nu niet meer. De rek gaat er met de jaren wel uit, omdat we eigenlijk nooit echt de tijd hebben om eens even flink uit te rusten. Met een boerderij heb je geen vrije weekenden en met een kind als Jort staan we ook als we op vakantie zijn gewoon 'aan'. Misschien dan zelfs nog wel meer dan gewoon thuis, in een nieuwe omgeving met bijbehorende prikkels. Maar goed, ik wil geen zeur zijn en steeds klagen over dit alles. Ik wil m'n hoofd boven water kunnen houden, ook nog al die andere ballen in de lucht houden én leven in plaats van overleven. Het helpt om mijn hoofd te delen, het bespreekbaar te maken, want ik weet inmiddels wel dat dat zorgt voor enige opruiming in mijn hoofd. 

Door de jaren heen hebben we wel een soort modus gevonden wat dan even lijkt te werken. Totdat er weer wat nieuws om de hoek komt zetten en je weer van alles moet uitzoeken. Het is soms zo'n ingewikkelde zoektocht, ook omdat ik de te bewandelen wegen niet altijd ken. Er is van alles mogelijk in Nederland, maar hoe weet je nu van het bestaan van al die regelingen, faciliteiten, vergoedingen etc. bij speciale zorgbehoeftes, als niemand je daar specifiek op wijst? Het is allemaal zo onoverzichtelijk; je raakt al gauw verstrikt in een groot web en het voelt alsof je er alleen voor staat. Natuurlijk zijn er hulpmiddelen en instanties die je op weg proberen te helpen en word je gaandeweg aangemoedigd door artsen, leerkrachten, orthopedagogen, lotgenoten, vrienden en familie; iedereen vanuit zijn of haar eigen koker of visie. Ze proberen richting te geven, komen met ideeën en geven tips, maar al het uitzoekwerk moet je gewoon zelf doen. Het is vaak een eenzame zoektocht naar mogelijkheden waarbij je enorm wordt belemmerd door bureaucratie en wachttijden. Geen geval is hetzelfde en maatwerk blijkt in de praktijk vaak lastig. Zeker als het op regelgeving aankomt. Het kost bakken tijd, energie en frustratie als het allemaal tegen zit of moeizaam verloopt.

Zo hebben we het afgelopen jaar weer de nodige strijd gevoerd om dingen voor elkaar te krijgen. Zowel met de school waar Jort heen gaat als met de gemeente. Jort heeft vorig najaar op school een forse epileptische aanval gehad, waarbij het hele zorgprotocol werd nageleefd. Ineens was het geen papieren kwestie meer, maar een situatie die écht kon optreden. Dat verzette de bakens. Het heeft een behoorlijke impact gehad op de medewerkers en op het beleid van de school. Door dit voorval kwam alles onder een vergrootglas te liggen en hebben we diverse gesprekken moeten voeren om Jort op school te kunnen houden en het vertrouwen opnieuw te winnen. In dezelfde periode deed ik ook een verzoek bij de gemeente om gebruik te maken van taxivervoer. Ook dit lag door Jorts bijzondere situatie nogal ingewikkeld. En ook hier heb ik veel overredingskracht en geduld moeten hebben om het voor elkaar te krijgen, tot een officieel bezwaarschrift met hoorzitting aan toe! Ik geef immers niet zomaar op! 😅 Een half jaar na de aanvraag konden ze eindelijk toch iets voor ons betekenen. Sinds dit voorjaar wordt Jort 2 middagen per week thuisgebracht met de taxi. Dat geeft toch enige verlichting, want alle dagen op en neer naar Assen rijden gaat je na 8 jaar echt wel een keertje opbreken. We hebben nu een hele fijne chauffeur, die ook goed met Jort klikt. Dat geeft zeker enige ontlasting in de zorgtaak. 

Ook hebben we via het PGB naast Gerlina nu ook Gea kunnen strikken als begeleider voor Jort. Elke dinsdag haalt zij hem op van school, neemt hem daarna mee naar haar huis, eet met hem en brengt hem na de zwemles weer thuis. Superfijn en enorm helpend! Ook eet Jort tegenwoordig structureel een dag in de week bij onze lieve buurtjes. Daar eet hij vrijwel altijd zonder al te veel gedoe als een bootgraver zijn bord leeg. Zij vinden het gezellig en wij kunnen even rustig eten met Stan en Evie. Ontzettend fijn dat dit zo kan! 

Het was het afgelopen jaar niet alleen maar kommer en kwel hoor; gelukkig zijn er ook mooie dingen te melden! In de voorjaarsvakantie zijn we voor het eerst met het gezin op wintersport geweest! Vanwege Jort hebben we de stap naar het buitenland nog niet eerder durven te maken. Vorig jaar besloten we om het er toch maar eens op te wagen, maar werd alles uiteindelijk helaas door Corona gedwarsboomd. Dit jaar konden we dan toch op pad, gezellig samen met Erik, Annemarie, de kids en oma op vakantie! Gewapend met een doktersverklaring en extra (nood)medicatie kon de reis beginnen. De autorit verliep verrassend goed (lang leve de iPads) en onze kinderen keken hun ogen uit in Oostenrijk, zulke hoge bergen en al die sneeuw.. fantastisch!! Ze hadden alle drie nog nooit op ski's gestaan, maar bleken er gevoel voor te hebben. Stan en Evie gingen in klasjes en Jort hebben we afwisselend zelf begeleid op de babypiste. We hebben er ook nog twee uurtjes privéles aan gespendeerd, maar dat bleek niet zo'n succes omdat Jort toch gewoon zijn eigen plan trok en zich niks van de skilerares aantrok! 😁We hadden van te voren weinig verwachtingen over hoe het zou gaan, maar deze week viel ons alles mee. Stan en Evie waren helemaal in hun element en hebben in een week tijd ontzettend veel geleerd. Ook Jort heeft veel progressie geboekt, met veel dank aan de helpende handen natuurlijk, want alleen hadden we dit niet kunnen doen. Maar wat hebben we allemaal genoten in de sneeuw! Een hele mooie ervaring!

 

      

 

Dan nog een ander heel bijzonder hoogtepunt: na 5 jaar intensieve en individuele zwemles heeft Jort vorige maand zijn zwemdiploma A gehaald!! Wauw, wie had dat durven denken? Al die jaren dat hij eigenlijk zo weinig progressie boekte in het zwembad. En dan de laatste maanden, alsof het kwartje ineens viel, zwom hij zomaar baantjes op zijn buik en rug alsof het niets is! Zo ontzettend fijn dat hij nu watervrij is! De afgelopen weken hebben we daar met het mooie weer meteen de vruchten van geplukt. Hij mag nu eindelijk ook in het buitenzwembad in het diepe zwemmen en van de lage én de hoge duikplank. De voorgaande jaren was dat altijd zo'n strijd met hem omdat hij dat allemaal niet mocht met bandjes om. Nu is hij helemaal in zijn element in het zwembad. Wat een vrijheid geeft dat! Nog steeds moeten we hem wel extra in de gaten houden. Niet zozeer om het zwemmen an sich, maar een epileptische aanval of hartritmestoornis kan er op ieder willekeurig moment nog steeds voor zorgen dat hij in het water verdrinkt. Het blijft dus opletten geblazen, maar zijn blije hoofd in het water maakt ontzettend veel goed. En wat ook ontzettend fijn is, is dat de kinderen uit het dorp zo leuk met hem omgaan. Veel kinderen 'kennen' hem en waar ik soms bang ben voor vervelende reacties van leeftijdsgenoten (Jort is toch echt wel anders en soms wat onaangepast) ontroeren juist deze kinderen me door hem zo leuk erbij te betrekken. Zo fijn om te zien! 💝

Wat school betreft gaat Jort volgend jaar de overstap maken naar Voortgezet Speciaal Onderwijs (VSO); hij gaat naar de middelbare! Wauw, wat klinkt dat!! In zijn geval betekent dat hetzelfde gebouw, maar dan een verdieping hoger. Hij komt in een nieuwe klas waarbij heel veel praktijkgericht wordt gewerkt. Hoewel hij nog steeds wel wat taal- en rekenwerk aangeboden zal krijgen, ligt de nadruk vanaf nu veel meer op de praktijk. Zo krijgt hij les in koken, tuinieren, persoonlijke verzorging, techniek, handvaardigheid etc. en er komen zowel interne als (later ook) externe stages bij. Een hele omschakeling... Jort wordt groot! Hij vindt het allemaal leuk, maar ook spannend en dat is natuurlijk best logisch. Het zal allemaal flink wennen worden voor hem en dan is Juf [voornaam] straks ineens Mevrouw [achternaam], hoe verwarrend! Om Jorts nieuwe docenten te informeren over zijn situatie heb ik onlangs een presentatie gehouden aan het hele team. Een spreekbeurt over je kind, tja... er valt nu eenmaal nogal wat te vertellen... Het was goed en ik denk dat het veel beren op de weg heeft weggenomen door er zo open over te vertellen. Na de vakantie heeft Jort dus hopelijk een frisse start op de middelbare school! 

Maar nu eerst 6 weken vakantie! Met gemengde gevoelens dat wel, maar… let's do this! 💪😅