Werk

Gisterochtend na het ontbijt vroeg Evie het ineens. 'Mama, wat voor werk doe jij eigenlijk?'. 

Ik vind het eigenlijk altijd zo'n rotvraag. Als je nieuwe mensen leert kennen is het vaak een van de eerst gestelde vragen: wat voor werk doe je? Ik weet die vraag nooit zo een-twee-drie te beantwoorden. Het is inmiddels bijna 10 jaar geleden dat ik mijn commerciële baan bij de Rabobank heb opgezegd. Jort lag toen vaak in het ziekenhuis waardoor ik veel afwezig was op het werk. Daarnaast was reguliere kinderopvang door de toegenomen zorgvraag niet meer zo vanzelfsprekend. Richard kon met de boerderij natuurlijk geen zorgverlof opnemen, dus een groot deel van de zorg kwam op mijn schouders terecht. Om alles thuis in goede banen te kunnen leiden heb ik toen mijn baan opgezegd en ervoor gekozen er voor mijn gezin te kunnen zijn. De keuze was eigenlijk best snel gemaakt; ik vond het werk niet meer fantastisch en mijn hoofd stond er al helemaal niet meer naar. Maar toch, het voelde wel alsof ik een stukje van mijn eigen leven opgaf. Ik heb altijd met veel plezier gewerkt, genoten van het contact met collega's en klanten en de waardering gevoeld. Toch een soort basisbehoefte; de erkenning dat je ertoe doet, je jezelf ontwikkelt en je eigen boontjes dopt. En dan ben je opeens 'huismoeder'. Tjonge.. alleen het woord al doet mijn nekharen overeind staan. Die term dekt in mijn beleving namelijk totaal niet wat ik allemaal doe.

In de loop van die 10 jaren heb ik mij nooit een moment verveeld. Zo hebben we een nieuw huis gebouwd, een nieuwe stal voor de koeien, we namen het bedrijf over met alle juridische, fiscale en administratieve rompslomp die daarbij komt kijken, er waren regelmatig ziekenhuisopnames, er kwam een derde telg bij en we moesten van alles op de rit zien te krijgen voor de zorg omtrent Jort. Toen dat na veel inspanning uiteindelijk een beetje liep heb ik diverse vrijwilligerstaken op mij genomen. In de eerste plaats omdat ik het leuk vond, maar ook om daarmee toch een stukje 'van mezelf' te hebben. Zo trad ik toe tot de Sinterklaascommissie in het dorp, de medezeggenschapsraad van de basisschool, een stichting gelieerd aan Jort z'n school, het bestuur van de buurtvereniging en ik ben me als een bezetene gaan inzetten als regiocoördinator voor Stichting Hartekind. Naast alle dagelijkse zorg rondom Jort zijn er ook de afspraken met medisch en pedagogisch specialisten voor hem, al het regelwerk met betrekking tot PGB, de agrarische administratie, af en toe bijspringen op de boerderij en dan nog alle normale huishoudelijke taken en regeldingen die een gezin met zich meebrengt. Kortom: volle dagen. 

Afgelopen voorjaar merkte ik steeds vaker dat ik wat opgebrand raakte. Telkens als er ergens iets geregeld moest worden schoot ik in een soort passieve kramp. Geen zin in en teveel aan mijn hoofd.. mij niet bellen! ;-) Ik was mezelf lange tijd volledig voorbij gelopen. Altijd maar doorrennen: het vraagt zijn tol. Ik besloot een aantal van mijn vrijwilligerstaken af te stoten. Dingen waar ik geen energie meer van krijg mag voortaan iemand anders doen. Ook met Hartekind heb ik bewust een stapje achteruit gezet; niet meer met elke actie vol gas geven, maar zelf een paar acties eruit pikken die ik leuk vind om te doen en waar ik mijn kwaliteiten kan inzetten. Zo ontstaat er langzaam iets meer ruimte voor mezelf. Tijd waarin in een kopje koffie drink met een vriendin, een lange wandeling maak met de hond of ga sporten.

Ik dacht dat ik het voor mezelf inmiddels wel aardig had geaccepteerd. Maar dan dus die onschuldige vraag gisteren, die me toch weer even overviel. Ik ratelde er van alles uit, innerlijk schreeuwend naar erkenning van alles wat ik elke dag doe, maar waarvan ik soms het gevoel heb dat niemand het ziet of echt begrijpt. Geen werkgever die je een veer in je kont steekt na behaalde successen, targets of deadlines. Geen trotse, jubelende collega’s en geen applaus, bonus of promotie. Alleen soms de tekst ‘respect’, maar waarvoor eigenlijk precies? En dus sta ik mezelf gewoon te verdedigen, tegen in dit geval mijn achtjarige dochter nota bene! 🙈 

Toen ik later met de hond over de prachtige mistige hei liep dacht ik er nog eens rustig over na. Tegenover wie moet ik me eigenlijk verantwoorden voor wat betreft mijn werk? Het is waarschijnlijk vooral een stemmetje in mijzelf. Mijn belangrijkste taak is om er voor te zorgen dat mijn gezin zo goed mogelijk op de rails blijft staan, in alle aspecten die dat in onze situatie vraagt! Dát is wat ik elke dag doe. Wie weet wat er in de toekomst nog gaat gebeuren en wat er nog op mijn pad komt, maar voor nu is het gewoon goed zo. En doordat ik veel thuis ben, kan ik soms ook nog tijd maken om een spelletje of iets anders te doen met de kids. Hoe waardevol en fijn is dat eigenlijk?! De tijd gaat sowieso al snel genoeg.

Momenteel lijkt het of we inderdaad wel aardig op de rails staat. Iedereen is weer wat gewend aan het schoolse leven. Jort is gestart op het VSO; voor zowel hem als ons was dat wel even wennen hoor! Hij heeft een hele nieuwe klas met allemaal kinderen die toch een stukje ouder zijn dan Jort. Een klein kind met een handicap, Down of andere beperking ziet er toch heel anders, lieflijker, uit dan datzelfde kind gehuld in een puberlijf met bijbehorend vlassig snorretje, maat 42 en een Nijntje beker. De klassenfoto die in de eerste week werd gemaakt was best even confronterend en zette ons weer even met de beide beentjes op de grond. Slik. Het schoolniveau van Jort is wel echt heel laag en hij heeft erg veel directe begeleiding nodig in de activiteiten die ze ondernemen. Gelukkig vindt hij het zelf hartstikke leuk op school en met zijn klasgenoten. Mooi hoe kinderen dat oppakken; iedereen is gelijk, ze accepteren elkaar hoe ze zijn, niets is raar en ze laten elkaar gewoon in hun waarde. Daar kunnen veel mensen nog iets van leren! Zijn leerkrachten zijn leuk en betrokken, de medicatie is inmiddels onderdeel van de routine geworden en ze zijn al op schoolreis geweest! Ook de hobbels met het leerlingenvervoer zijn inmiddels overwonnen en Jort wordt nu 3 middagen in de week keurig met de taxi thuis gebracht. Heel fijn!  

Begin deze maand was onze stoere baas ook nog jarig! Twaalf jaar alweer, wat een feest! Met een huis vol visite en een tafel vol kado's was het weer een geslaagde party! Jort zelf was vooral druk met zijn vriend Dibo (de hogedrukspuit die een totaal eigen leven leidt hier!). Er stonden zoveel auto's op de dam die wel een wasbeurt konden gebruiken; er moest gewerkt worden! 👊 Tja, je kunt er maar druk mee zijn! Hij had in zijn beleving nauwelijks tijd voor taart! Maar wel enorm blij met nieuwe trekkersleutels, een horloge en een heuse gamestoel! Hiep hiep hoeraaaaa! 😊  

.

Vakantie

De kop is er weer af; de zomervakantie zit er op en de kinderen zijn weer naar school. Stan heeft eerst nog een paar relaxte dagen naar de aanloop van havo 2, Jort is gestart in zijn nieuwe klas op het VSO en Evie zit tegenwoordig in groep 5. Zij was de enige hier thuis die weer zin had in school! 

Wat hebben we een mooie zomer gehad! Zonnig en warm, soms heel warm en ja, ook veel te droog. Maar het betekende wel heel veel zwembad! We hadden elke zomer thuis ook een zwembad opstaan. Die was inmiddels helemaal versleten en we hebben ook geen nieuwe meer gekocht. Naar het buitenzwembad hier in het dorp vinden ze alle drie veel leuker. Duikplanken, de glijbaan en veel meer kinderen om mee te spelen. En nu Jort zijn diploma heeft kan ook hij overal zwemmen en is er dus veel minder strijd en gedoe. Handdoeken mee, koeltasje voor drinken en wat lekkers, wie doet je wat? Af en toe een ijsje kopen of een lolly. Inmiddels is Jort denk ik de beste klant bij de kiosk. Hij snapte al gauw dat mijn pinpas met contactloos  betalen de toegang bood tot ongelimiteerd ijs en snoepverkoop! Autistisch als hij is altijd een blauwe lolly en een twister, want voor minder doet hij het niet meer! Als ik even de andere kant op keek had hij mijn pasje alweer in z’n zak, op weg naar het winkeltje. Ik moet die pas dus goed bewaken, anders zijn we in no time blut! Stan heeft zijn moeder in het zwembad natuurlijk al lang niet meer nodig en ook Evie redt zichzelf daar prima. Maar voor Jort geldt dat niet, dus er moet altijd iemand mee. Zowel om hem terug te fluiten als hij weer eens voordringt bij de glijbaan als ook om hem in de gaten te houden in het water. Want hoewel hij nu kan zwemmen en vertrouwd is in het water, kan hij nog steeds een epileptische aanval of hartritmestoornis krijgen. Als hij buiten bewustzijn raakt zal hij alsnog verdrinken. Ik was deze zomer zelf dan ook regelmatig in het zwembad te vinden en dat was eigenlijk heel leuk. Naarmate de vakantie vorderde werd het ook nog wel redelijk relaxed, omdat Jort beter begreep wat de regels waren en ik dus minder vaak hoefde in te grijpen. Ook het badpersoneel hield een oogje in het zeil. Soms namen we 's avonds na het eten met z’n allen ook nog even gauw een frisse duik. Naast dus heel veel zwemmen hebben we ook nog een dag meegedaan met de Fiets4Daagse, gebarbecued, gekampeerd in de tent in de tuin, we hebben veel logeetjes gehad, spelletjes gedaan, ijsjes gegeten. Kortom: the usual things. 

Ook stond er in de vakantie een bezoekje aan het ziekenhuis op de agenda. Een reguliere controle gelukkig. Dat betekende wederom een ECG, een controle van de ICD, bloedonderzoek, een lichamelijk onderzoek en een gesprek met de arts. Al met al dus weer een heel programma. Opa ging mee om Jort te entertainen zodat ik even rustig met de arts kon praten. Het gaat op hartgebied eigenlijk opmerkelijk goed. In januari heeft hij nog een shock gehad (op mijn verjaardag nota bene), maar daarna heeft hij nul (nul!) ritmestoornissen meer gehad. Ook geen korte van slechts 1 of 2 seconden, zélfs niet tijdens de 2x dat hij positief testte op COVID. Hij had toen de eerste keer lichte koorts en de tweede keer enkel wat snot, maar zijn hart kon dat toen prima handelen. Hoe bijzonder?! Er zijn 2 dingen die wel aandacht vereisen. Allereerst het feit dat de epileptische insulten wat toenemen de laatste tijd. Gemiddeld één keer per maand. Dat is het gevolg van een wat hoge dosering van zijn medicatie. Wellicht moeten we daar nog weer een klein beetje finetunen; daar zijn we inmiddels mee begonnen en het lijkt wat beter te gaan. Ten tweede de batterij van zijn ICD. Die heeft nog een verwachte levensduur van een klein half jaartje en zal dus naar verwachting eind dit jaar nog vervangen moeten worden door een nieuw exemplaar, zijn 5e ICD. Hoewel dat natuurlijk geen bericht is waar je blij van wordt (weer een operatie), lag dit wel een beetje in de lijn der verwachting. Maar het past nooit en ik denk daar liever ook nooit te lang van tevoren al over na. Maar het lijkt er dus op dat we er niet onderuit komen deze winter. 😔

In de tweede helft van de vakantie zijn we met Yvonne, Renee en Freek een week naar Frankrijk geweest. Daar woont Tijs’ jeugdvriend met zijn gezin, ruim 20 jaar geleden geëmigreerd om daar te kunnen boeren. Ze hebben altijd veel contact gehouden. In ons kinderloze verleden zijn we ook een aantal keer mee geweest die kant op. Dit jaar gingen we met z'n allen, maar dus zonder Tijs. Dat was best een bijzondere ervaring, omdat juist híj daar zo bij hoort. Ook in Frankrijk was het warm en prachtig weer. We hebben met elkaar een heerlijke week gehad in hun gastenverblijf, een grote Franse gîte op steenworp afstand van hun woning, op een afgelegen plek in het midden van Frankrijk. Nu zijn we thuis ook ruimte en weidse uitzichten gewend, maar dit sloeg echt alles! Wat een ruimte, maar vooral ook: wat een stilte! Je hebt er letterlijk van geen mens last! Jort kon zich helemaal uitleven met alle grote machines en hield daar dan ook letterlijk niet meer mee op! Het liefst ging hij elke dag flink aan het werk. Voerresten opscheppen bij de stieren, machines schoonspuiten met de hogedrukreiniger (een nieuwe obsessie) of gewoon een beetje rondrijden op de shovel of gazonmaaier (hoewel hij in zijn beleving keihard aan het werk was natuurlijk! 😅). Tussen al zijn bedrijvigheid door zijn we nog naar een klimpark met zwemplas geweest, we hebben met de meisjes geshopt in Bourges, veel gezwommen in het privé zwembad, lekker gegeten, geborreld, gekaart, gerelaxt en gelezen. Ik heb mezelf een e-reader kado gedaan voor deze vakantie en daar heb ik volop gebruik van gemaakt! Wat heerlijk om weer eens een boek te lezen! 

Na een week zijn we weer naar huis gereden. We hadden thuis nog even wat klussen af te wikkelen op de boerderij, even wat wasjes draaien en toen stond onze volgende trip al weer op het programma: Villa Pardoes! Dat is een volledig verzorgde vakantieweek voor gezinnen met een ernstig ziek kind. Ik had daar al wel eerder van gehoord, maar nooit iets mee gedaan. Aangezien je daar eenmalig gebruik van mag maken (met verklaring van de arts) tot de leeftijd van 12 jaar, was het nu of nooit. En dus maakten we graag gebruik van dit aanbod. We wisten niet precies wat we ervan konden verwachten, maar ik had natuurlijk al wel wat reviews gelezen. Het is een grote ronde villa met daarin 12 vakantiehuisjes. Elke week komen er twaalf gezinnen met in ieder geval één ziek kind. Het ziektebeeld kan heel divers zijn. Daarnaast is er ook veel aandacht voor de brussen, de broers en zussen van het zieke kind. Het is bedoeld om deze gezinnen in de watten te leggen en herkenning te vinden bij de gezinnen onderling. Een prachtig initiatief en een heel mooie accommodatie. Middenin zijn diverse gemeenschappelijke ruimtes, zoals een chillroom, een gameroom, een knutselruimte, een koffiecorner etc. waar je allemaal vrij gebruik van mag maken. De hele villa draait op vrijwilligers en donateurs en alles straalt een en al warmte, gastvrijheid en vriendelijkheid uit. Wat een bijzondere ervaring om zo liefdevol te worden ontzorgd! Er was aan zoveel dingen gedacht! Zo lagen er in ieder huisje een aantal broden in de diepvries, drinken in de koelkast, elke ochtend een krantje aan de deur. De eerste avond kon iedereen aanschuiven voor een pastabuffet en halverwege de week stond er voor alle gezinnen een grote gevulde picknickmand klaar. Alle dagen werden er activiteiten georganiseerd waarvoor je je kon inschrijven als je dat wilde. Alles mocht, maar niets was verplicht. We hebben een bosrit gemaakt met paard en wagen, een fotoshoot gehad, geknutseld, een dagje Beekse Bergen, een middag zwembad. Villa Pardoes grenst aan de Efteling en voor deze week hadden wij de mogelijkheid om alle dagen via een achteringang zo het park in en uit te kunnen lopen! Echt fantastisch natuurlijk!! Ook kregen we een faciliteitenkaart waardoor we via de invalideningang in de attracties mochten. De wachttijden voor de attracties waren regulier vaak wel 45 minuten. Niet te doen, zéker niet voor een kind als Jort. Nu kregen we via die aparte rij voorrang en werden we haast behandeld als VIP’s! Wat hebben we een ontzettend fijne week gehad! Elke dag een paar uurtjes naar de Efteling is zoveel fijner dan één hele dag volproppen! Jort bleek (net als Stan) een echte dare devil: hij vond alle achtbanen fantastisch! De Vliegende Hollander, Joris en de draak, de Python; we hebben ze allemaal tig keer gehad! 🎢  Vaak gingen Stan, Jort en ik ‘s avonds na het eten ook nog even een rondje achtbanen! Gewoon omdat het kon!😅

We hebben hele lieve gezinnen leren kennen, met kinderen met heel diverse problematiek en zorgen, maar altijd heftig en confronterend. Je bent natuurlijk vooral op je eigen situatie gericht, en nu maakten we van redelijk dichtbij mee hoe andere gezinnen het hebben. Je hebt snel diepere gesprekken, omdat we van elkaar al gauw begrepen wat de zorg inhoudt en waar we allemaal tegenaan lopen qua hulpverlening, aanvragen, praktische problemen, de spagaat om er ook te zijn voor je andere kinderen, je partner en in the end ook nog tijd maken voor jezelf. Veel ballen om hoog te houden. Toch probeert iedereen er het beste van te maken en te denken in kansen in plaats van in beperkingen. Naast zieke kinderen waren er ook veel (gezonde) broertjes en zusjes in de villa. Evie had op dag 1 gelijk al een vriendin gemaakt. De hele week waren ze kop en kont, zo leuk! Ook met de andere kinderen ontstonden leuke clubjes! Kinderen met en zonder beperkingen mixten als vanzelf door elkaar, prachtig om te zien! Samen reden ze rondjes op skelters door de tuin, maakten ze kunstwerken in de knutselruimte, gingen voetballen op het veldje of even samen gamen. We vonden het allemaal een heel bijzondere, waardevolle en fijne week in de Villa. 

En daarmee kwam er een eind aan de zomervakantie. Met maar liefst 2 weken weg, dat doen we eigenlijk nooit! Twee bijzondere vakanties ook, best intensief maar beide ook heel waardevol! We hebben die 6 weken weer overleefd en inmiddels mogen we weer wennen aan alle reguliere activiteiten, school, sport; alles gaat gelijk weer los en daarmee ook alle regelzaken. Back to business!