De maandag in het ziekenhuis werd er een fluim snot uit Jorts neus op de kweek gezet. Hij bleek het Rhinovirus bij zich te dragen. Dat kan soms een venijnig virus zijn, zeker voor hartpatiënten. Wellicht was dit de trigger voor de ernstige problemen van de afgelopen dagen. Inmiddels knapte hij wat op, was iets minder sloom en moe en vond het zelf ook wel welletjes geweest op de IC. Jort kreeg van de pedagogisch medewerkster een prachtige (door vrijwilligsters handgemaakte) wensdeken én zijn Tikkiering met een heleboel bedeltjes voor eraan. Die Tikkiering staat symbool voor de hele ‘reis’ die hartekinderen maken. Voor elke medische actie een bedeltje. Om álles van de afgelopen 11 jaar in bedeltjes om te zetten vonden we wat overdreven, maar de bedeltjes die we nu hebben vertellen wel een mooi stuk van al zijn ervaringen op dat vlak. Jort zelf is er niet zo mee bezig, maar vooral voor Evie is het wel een mooie manier om het wat inzichtelijker te maken.
Voordat we naar huis mochten hebben we nog stevig aangedrongen op een nieuwe bloedspiegel van zijn medicatie. Jort had immers het infuus nog in zijn arm, waar het zo uit kon worden getapt zonder opnieuw te hoeven prikken. En we waren er nu toch. Hij had het weekend allemaal paardenmiddelen toegediend gekregen, dus we waren wel benieuwd of er iets veranderd zou zijn in zijn bloedwaarden. Meer door ons aandringen, dan door de motivatie van de artsen zelf werd er uiteindelijk nog gauw even een buisje bloed getapt. Ik sta inmiddels te boek als ‘die moeder’ en voel me soms een enorme zeur, maar anderzijds zijn wij als ouders Jorts enige advocaat. Door de ervaring die we de afgelopen 11 jaar hebben opgedaan, zijn wij de specialist van ons kind. We hebben maar 1 patiënt, en daar weten we toevallig ontzettend veel van! Gelukkig weten ze dat in het UMCG ook, maar we moeten er wel telkens voor blíj́ven strijden. Vreselijk vermoeiend.
Rond etenstijd waren we dan eindelijk thuis. Traditiegetrouw na een ziekenhuisopname mocht Jort kiezen wat we gingen eten; het werd patat. Ondertussen wisten we dat Tijs in dezelfde tijd met een ambulance naar huis was gekomen en inmiddels thuis in slaap was gebracht. Echt een feestje werd het dus niet bij ons aan tafel. Ook was Jort zelf nog lang niet fit na het hele avontuur van het afgelopen weekend. ‘s Avonds ben ik nog bij m’n zus geweest. Eenmaal thuis ben ik gaan douchen en heb ik Jort zoals altijd slapend z’n medicatie gegeven. Richard kwam iets later boven. Om 23.50 uur keek hij nog even bij de kinderen. Stan en Evie waren in diepe slaap, maar Jort zat rechtop in bed. ‘Gaat het goed? Ga maar lekker slapen.’ Enkele minuten later werden we gebeld; Tijs was al overleden, om 23.50 uur om precies te zijn… zou Jort het gevoeld hebben?? Hoewel ik niet erg spiritueel ben aangelegd, zou het me niets verbazen. Het is een bizarre, maar ook enigszins troostende gedachte dat er ook onzichtbare paralellen zijn tussen die twee.
De dag erna wilde ik er graag zijn voor m’n zus en haar gezin. Er moesten zoveel dingen geregeld worden. Tegelijkertijd zat mijn hoofd zó vol. Mijn zoon thuis had mij nodig want die was nog helemaal niet fit, maar ik was alweer bezig met het volgende ‘project’. De gebeurtenissen volgden elkaar zó snel op dat er geen moment tijd was voor enige vorm van bezinning of verwerking. Ik liep op mijn tenen en ratelde als een kip zonder kop. Constant hetzelfde verhaal, aan iedereen die het wilde horen. Ik kreeg het voor mezelf maar niet op een rijtje. Jort was 's ochtends nog wel redelijk oké, maar in de middag -steeds een uurtje na de middaggift van zijn medicijnen- werd hij steeds lamlendiger. Hij plofte op de bank, was moe en sliep dan zomaar twee uur. Zo totaal niets voor Jort. Beangstigend ook, we hebben thuis geen monitor die zijn hartritme registreert. Waar komt dit nu toch vandaan? Zou hij dan toch een hersenschudding hebben? Dat kon natuurlijk heel goed. Woensdags was hij ook zo lamlendig. Hij wilde al dagen nauwelijks eten en hing als een ziek vogeltje op de bank. Ik vertrouwde het maar niets. Ik gunde mezelf ook een momentje op de bank en ging lekker bij hem liggen. Na een poosje kreeg hij ineens een forse epileptische aanval. In een helder moment heb ik dat ook nog gefilmd, zodat het later ook aan de arts of op school kon laten zien.
Epileptische aanvallen duiden bij Jort eigenlijk altijd op een veel te hoge medicijnspiegel van de Mexiletine. Ik ben dus gelijk gaan bellen met het ziekenhuis met de vraag of de bloedspiegels die we immers maandag nog hadden geprikt inmiddels bekend waren. Een half uurtje later werd ik teruggebeld door de dienstdoende arts. De waarde was bekend en bleek extreem te hoog. Zo hoog was het nog niet eerder geweest: 4.8. Intoxicatie, gevaarlijk hoog! Plotseling was iedereen in de hoogste staat van paraatheid. Jort moest worden opgenomen, want dit vonden ze te gevaarlijk voor thuis. Weer zijn we er voor gaan liggen. Geen preventieve opname ter observatie!! Observeren doen we zelf; we zitten immers bijna 24/7 op zijn lip en wij kennen Jort beter dan wie dan ook! Uiteindelijk kregen we het voordeel van de twijfel en spraken we af dat we laagdrempelig contact zouden houden. We moesten meteen anticiperen met de medicatie. Maar cold turkey de dosering grof aanpassen zou mijns inziens voor nog grotere problemen zorgen, namelijk ernstige ritmestoornissen (ook een les uit het verleden), dus maakten we een plan voor gestage afbouw en om de 3 dagen een bloedcheck om te bepalen waar we stonden.
De dag erna was het 9 september: Jorts 11e verjaardag! Ook dat nog! We zaten volop in het verdriet om Tijs en Jort was allesbehalve fit. Maar anderzijds… een verjaardag, zíj́n verjaardag, het blijft toch altijd iets heel speciaals. Zeker nu het een paar dagen eerder nog slechts een haar had gescheeld of we hadden die verjaardag nooit meer kunnen vieren… We besloten het heel klein te houden. Opa en de oma’s en nog wat rustige visite verspreid over de dag, in korte bezoekjes. Gelukkig voelde Jort zich die dag al vele malen beter dan de dag ervoor en kon hij wel genieten van dit moment, met de mensen om hem heen op wie hij zo gesteld is, met kadootjes en wel 4 stukken taart! ;-) Aan mezelf merkte ik dat ik enorm op eieren liep. Ik overwoog om bij de uitvaart van Tijs nog iets te vertellen. Hij is me zo dierbaar, dit was ik aan hem verplicht. Alleen kreeg ik de woorden maar niet op papier. Donderdagavond toen de kinderen in bed lagen, stortte ik in. Ik kon alleen nog maar huilen huilen huilen. Alles kwam eruit en ik kon gewoon niet meer stoppen. Iets wat ik eigenlijk niet zo van mezelf ken. Heus wel eens tranen, maar meestal ben ik meer van het type hop hop, en weer door. Dat ging nu dus even niet meer. Mijn hoofd sloeg op hol en zelfs mijn lijf begon te sputteren. Het was simpelweg teveel. Veel te veel.
De volgende dag werd ik wakker met van die dikke opgezwollen ogen, heel charmant! Wat ik die dag heb gedaan, ik weet het niet meer. Wel nam ik een besluit: ik ga mezelf niet nog extra druk opleggen door te speechen. Het lukte gewoon niet en daaraan toegeven gaf al enige vorm van opluchting. Wat kun je het jezelf toch soms ook ingewikkeld maken! Die dag moesten we opnieuw naar het UMCG om bloedspiegels te laten bepalen. Aan het eind van de middag waren de waarden al bekend; we waren weer op de goede weg.
Zaterdags was de uitvaart, alles georganiseerd vanuit hun eigen tuin. Die tuin was Tijs’ grote trots, zijn paradijs. Het was prachtig, alles klopte, behalve dan het feit dat het Tijs was die in de kist lag. Maar zo sereen, liefdevol en stylisch, lieve woorden, mooie foto’s en prachtige muziek. Jort heeft tijdens de uitvaart heel aandachtig zitten luisteren en ondertussen kijkend naar de foto's van Tijs op het grote scherm. Er kwamen ook een aantal foto’s voorbij van Jort en Tijs samen. Jort was altijd graag met Tijs aan het werk. Ze hielden van dezelfde dingen. Het blad harken, gras maaien, kippen voeren, hout sjouwen, het schapenhok uitmesten, vogelhuisjes timmeren; gewoon lekker bezig zijn! Daarna lekker blikjes ijsthee en naturel chips en de dag was perfect! De dienst maakte veel indruk op hem; ik denk op alle aanwezigen. Bijzonder hoe zo’n intens verdrietige dag tegelijk zo mooi kan zijn...
Wat een immense rollercoaster was het deze week. Bizar en gewoon niet te bevatten dat dit allemaal zo samenviel. Hoeveel kan een mens hebben?? Blijkbaar veel, want we staan nog overeind, maar vraag niet hoe! Stan en Evie probeerden het gewone leven weer wat op te pakken en gingen weer naar school. Voor Evie ging dat makkelijker dan voor Stan. Hij gaat zit nu in het eerste jaar van de middelbare en krijgt nu dus wel erg veel te verduren. Nieuwe school, nieuwe mensen, nieuwe vakken, huiswerk, proefwerken etc, terwijl je thuis zoveel hebt meegemaakt. Dat valt niet mee. We hebben Jort nog een paar weken thuis gehouden van school, om even aan te zien hoe het met hem ging, ook omdat hij nu andere medicatie krijgt. Ik ben in die weken wel even met hem op school geweest, zodat hij nog kon trakteren voor zijn verjaardag en zijn klasgenoten en juffen weer even kon zien. Ook heb ik met het zorgteam het hele voorval met de ambulance op school kort geëvalueerd, want de schrik zat er nog aardig in merkte ik. Logisch ook natuurlijk; voor hen was dit een nieuwe gebeurtenis en is het noodprotocol ineens niet meer een papiertje met instructies maar iets wat ook écht kan gebeuren. Het heeft veel losgemaakt. Inmiddels gaat Jort alweer anderhalve week naar school en dat pakt hij het gelukkig weer goed op. Wel merk ik dat alle gebeurtenissen veel indruk op hem hebben gemaakt. Onderweg op de route rijden we altijd langs Tijs' werk. Elke dag vraagt Jort er naar: 'Is dat Tijs z'n werk?'. Bij iedere ambulance die we tegenkomen op de weg: 'Ligt Tijs daarin?'. En ook: 'Ik lag ook in het ziekenhuis hè? Net als Tijs.' Wat zal er toch allemaal in dat koppie omgaan?? Ik vind het prettig dat hij Tijs zo makkelijk blijft benoemen. Hij voelt geen enkele drempel om dat onderwerp ter sprake te brengen. Hij zegt gewoon wat er in hem opkomt zonder er omheen te draaien en dat is soms gewoon heel fijn. Op deze manier blijft Tijs er gewoon bij! ♡
 |
| Mooie herinneringen... ♡ |
