zondag 16 december 2012

Weer thuis

We zijn sinds vrijdagmiddag weer thuis! Het kostte enige overredingskracht om het weekend toch naar huis te mogen, liever wilden ze Jort nog houden tot maandag aangezien er dan pas opnieuw bloed kan worden geprikt. Maar omdat er afgelopen week geen ritmestoornissen zijn geweest, hij beschermd is door zijn ICD én we allebei gillend gek werden op dat kleine kamertje, mochten we toch lekker naar huis! Fijn!! Thuis is zoveel beter dan in het ziekenhuis! Maandagmiddag moeten we ons weer melden voor het bloedprikken, maar dit kan gewoon op de poli.



Zaterdagochtend zijn we naar het afscheid van Thomas geweest. Het was een prachtig en onvergetelijk afscheid, door zijn papa en mama zo mooi en liefdevol voorbereid. Maar het is zo intens verdrietig en oneerlijk... Het heeft ons diep geraakt en het zet jezelf ook weer even flink aan het denken...

We moeten eerst maar weer zien hoe het nu verder gaat met Jort. Tot nog toe geen problemen, maar die komen altijd op de meest onverwachte momenten, dus we zijn altijd wel wat op onze hoede. Maar nu, logischerwijs, helemaal! Het vertrouwen moet weer groeien.

Bedankt voor alle lieve reacties en hulp die we afgelopen week hebben ontvangen. En in het bijzonder: enorm bedankt lieve zus en zwager, dat jullie Stan de hele week bij jullie thuis hebben opgevangen. Top!

donderdag 13 december 2012

Verhogen medicatie

Inmiddels zijn we weer een paar dagen verder, nog steeds @ UMCG. 
Maandagavond waren de bloeduitslagen bekend. De algemene bloedwaarden waren goed, geen infecties oid. De medicijnspiegels bleken wat lager, maar gezien Jort's complexe situatie is het dan niet een kwestie van klakkeloos wat erbij, want het komt allemaal behoorlijk precies. De medicijnen lijken bij Jort ook weer onderling te reageren. Het is echt de 'cocktail' (de combinatiemix) die het doet en dan zijn er ook nog allerlei andere inwendige factoren die een rol (kunnen) spelen, zoals bijv. groei. Erg complex dus om te bepalen aan welke touwtjes je nu moet trekken om weer optimaal in balans te komen. Dat is ook de reden dat het wat langer duurt om tot een behandelplan te komen. Dat is heel logisch en begrijpelijk, maar wachten duurt altijd lang. 

Gisteren zijn we begonnen met een verhoging, zodra de apotheek de juiste nieuwe dosering heeft bereid volgt ook het tweede medicijn. Afwachten wat er gebeurt met Jort en op de monitor en dan hopelijk het weekend naar huis. Verder afwachten kunnen we dan ook thuis, hij is immers beschermd met zijn ICD die telkens goeie dienst heeft bewezen.

We hebben deze kamer inmiddels van alle kanten bekeken en de verveling begint nu wel wat toe te slaan moet ik zeggen. Het is lastig om steeds weer heel enthousiast voor de 1000e keer een puzzel te maken en je eigen gemoedstoestand wordt er ook niet beter op. Slapen gaat nu redelijk omdat Jort een andere monitor heeft. Degene die hij de eerste dagen had alarmeerde constant op Jort's hartritme omdat die er niks van kon maken. Jort's ritme is té anders dan in een gezonde situatie. Gevolg: constant piepjes en verpleging aan zijn bed dus dan doe je geen oog dicht. De volgende dag moet je er wel weer staan!

En dan kregen we ook nog het vreselijke nieuws dat Jort's ziekenhuisvriendje Thomas afgelopen dinsdag is overleden.. Een fantastisch kereltje die slechts twee jaar mocht worden. Vreselijk! Het zat er aan te komen, maar als het dan echt zover is slaat het nieuws toch nog in als een bom. Wat is het leven soms vreselijk hard en verdrietig... Hopelijk laat de situatie van Jort het toe om zaterdag bij zijn afscheid aanwezig te kunnen zijn.

maandag 10 december 2012

Opnieuw opname



Jort ligt plotseling weer in het ziekenhuis. Zondagmiddag waren we met z'n vieren onderweg naar een feestje toen Jort in de auto plotseling niet lekker werd. Verkrampt huilen en half buiten bewustzijn en ik zag dat hij een schok kreeg. Meteen gestopt natuurlijk en in mijn armen volgden er nog twee shocks. Omdat hij heel bleek en afwezig bleef vertrouwden we het niet (normaal herstelt hij vrij vlot). Ambulance gebeld en die bracht Jort en mij heel snel naar het Sophia in Zwolle, waar we vlakbij waren en Richard en Stan erachteraan met de auto. Op de SEH ging het inmiddels ietsje beter en zijn hartritme was redelijk normaal. Na overleg met het UMCG heeft de ambulance ons overgebracht naar Groningen. Een hele happening!

Jort ligt nu aan de hartbewaking, ter observatie. Hij ligt op M2, dus ik kan hier gewoon blijven slapen en doe dat ook. Het mannetje beseft steeds beter wat er allemaal gebeurt. Omdat er afgelopen week waterpokken heerste op de crèche, zitten we in een isolatiebox met eigen toilet en douche! Da's wel luxe, maar ik mag de kamer helemaal niet meer af ivm mogelijk besmettingsgevaar voor andere kindjes (er liggen hier veel kankerpatiëntjes met nul weerstand). Ben nu dus heel letterlijk 24/7 samen met Jort! En dat is behoorlijk intensief, maar hij is gelukkig heel goed te pas, vrolijk, lief en vermaakt zich prima met puzzels, zijn nieuwe shovel en de dvd van brandweerman Sam! ;-)

Afgelopen nacht en dag zijn vrij goed verlopen, maar het is zo raar dat die ritmestoornissen nu weer zo plotseling komen. Vorige week heeft hij ook een ritmestoornis gehad waarbij hij buiten bewustzijn raakte. Zijn hart herstelde toen zelf, zonder schok. Het leek een eenmalige actie, maar nu dus dit...

Vanochtend vroeg is er bloed geprikt waarvan we morgen de uitslag krijgen. Hopelijk biedt dat aanknopingspunten.. Morgen ook een gesprek met de arts over hoe nu verder.. Het zijn weer behoorlijk spannende tijden. Geen idee wat ons nu weer te wachten staat. Misschien valt het mee, misschien ook niet..

donderdag 22 november 2012

Hoe het nu gaat

Alweer een aantal weken geleden dat ik de laatste update heb geschreven. Na het "medicijn incident" ging het gelukkig al snel weer goed met Jort. En dat is eigenlijk nog steeds zo! Geen rare dingen meer beleefd!

Jort is een ontzettend beweeglijk mannetje, altijd in actie en hij heeft een uitstekend ontwikkeld eigen willetje! Dat is op zich positief natuurlijk, maar voor ons soms echt enorm irritant! Zo loopt hij altijd weg en hij kan echt zo boos worden als het niet gaat zoals hij het wil, dan staat hij woest te slaan tegen de muur! Wat een kracht in zo'n mannetje! Peuterdriftbuien... schijnt vrij normaal te zijn! :)

Maar gelukkig kan hij zichzelf op rustigere momenten ook heel goed vermaken met de hele verzameling Bruder trekkers en attributen en puzzelen kan hij als de beste! Of voer scheppen in de stal, dichtbij de koeien, dat vindt hij nog steeds geweldig leuk!

Het praten (of eigenlijk het gebrek eraan) begint een aandachtspunt te worden. Nog steeds komt hij niet veel verder dan papa en mama en 'bah'. Hij doet wel zijn best en er komen wel wat nieuwe klanken bij, maar echte woorden kunnen we er nog niet van maken! Ach, het zal wel komen; na alles wat hij heeft meegemaakt is praten niet het belangrijkste!

Vorige week hebben we nog een ICD controle gehad. Twee keer per jaar controleren ze in het UMCG uitgebreid alle instellingen en de historie aan alarmen die de ICD geregistreerd heeft. Op een paar heel korte ongeregeldheden na zag het er allemaal gelukkig goed uit. Ik had ook niet anders verwacht, aangezien we bij langere ritmestoornissen meteen alarm krijgen. Dat is echt het grote voordeel van het kastje (CareLink) dat hij op zijn slaapkamer heeft staan. Die "leest" de gegevens van de ICD elke nacht automatisch uit en verzendt eventuele alarmen naar het ziekenhuis. Verder voor de zekerheid ook maar weer bloed laten prikken om te bepalen hoe de medicijnen zich nu verhouden in zijn bloedbeeld. In januari hebben we weer een afspraak staan met de kindercardioloog.


donderdag 11 oktober 2012

Foutje... (niet bedankt)

Het gaat inmiddels weer goed maar we hebben 2 weken geleden plotseling een behoorlijke terugslag moeten incasseren...

Door een fout van de apotheek (zo bleek achteraf) heeft Jort een verkeerde dosering van zijn medicatie gehad. Om een lang verhaal kort te maken: de dosering bevatte slechts 20% van de hoeveelheid die hij normaal gesproken krijgt. Gevolg: flinke hartritmestoornissen en in 36 uur 3 keer een schok van de ICD... Hij werd meteen opgenomen op de High Care en in eerste instantie hadden we geen idee wat de oorzaak van deze plotselinge terugval kon zijn. Het ging juist allemaal zo goed de laatste tijd! Hij kwam aan de hartbewaking te liggen en er moest meteen bloed worden geprikt. Dat is met Jort altijd een groot drama, hij vindt dat echt ver-schrik-ke-lijk en het mislukte dan ook!  

Toen ik de verpleegkundige uitlegde wat hij allemaal krijgt aan medicatie en hoe en wanneer, kwamen we erachter dat de dosering die op de originele verpakking stond niet klopte, hoewel de sticker van de apotheek wel de juiste dosering vermeldde. En hij was die dag daarvoor net aan dit nieuwe flesje begonnen! Zou dat de oorzaak zijn?? Meteen de behandeld arts opgebeld en extra medicatie gegeven. Gelukkig ging het vanaf toen ook vrij snel weer beter en zijn hartritme liep weer in de pas. Na één nacht mocht Jort weer mee naar huis. Door dit gebeuren is in ieder geval wel heel pijnlijk (letterlijk) duidelijk geworden hoe belangrijk de medicijnen voor Jort zijn! Eén gift vergeten zou zonder ICD meteen dodelijk zijn! Godzijdank heeft hij die ICD en is het allemaal dus goed afgelopen, maar je moet er toch niet aan denken wat er anders was gebeurd...

Uiteraard is dit ook meteen door het UMCG aan de apotheek teruggekoppeld en we hebben inmiddels uitvoerige gesprekken gehad met de apotheker. Ze zijn zich heel bewust van de ernst van deze fout. Er is een melding gedaan bij de Inspectie van de Volksgezondheid en die zullen deze 'calamiteit' nader onderzoeken. Natuurlijk zijn wij boos en teleurgesteld over het feit dat dit heeft kunnen gebeuren, maar ook heel opgelucht en blij dat het inmiddels weer goed gaat met Jort. Ondertussen zijn we ook nog verhuisd naar ons nieuwe huis, dus het was weer een hectische tijd de afgelopen weken! 

donderdag 6 september 2012

Het gaat goed!

Afgelopen vrijdag heeft Jort weer controle gehad in het UMCG. De ICD gaf wederom géén ritmestoornissen door, dus dat betekent dat het sinds december vorig jaar super stabiel is!! Wauw!!!! Blijft toch wel bijzonder hoor! Verder nog wat onderzoeken gedaan, die uitslagen volgen over 3 weken, maar daar verwacht ik geen rare dingen van. Ook qua epileptische aanvallen gaat het heel goed. De laatste was ongeveer 2 maanden geleden, dus ook dat gaat de goede kant op! Voor nu dus weer heel goed nieuws en daar zijn we uiteraard hartstikke blij mee! En heel trots natuurlijk!! 

Zondag wordt onze kleine grote bink alweer 2 jaar!! Het wordt heerlijk weer, dus dat wordt een gezellig tuinfeestje met veel slingers, een zwembadje en waterballonnen! Let's party!! :-)


woensdag 1 augustus 2012

Update


Weer tijd voor een update!


Het gaat momenteel eigenlijk hartstikke goed met Jort. Best wel 'tricky' om het nu zo zwart op wit te schrijven… voor je het weet is het weer anders, maar aangezien ik niet zo bijgelovig ben, doe ik het gewoon lekker toch! Want het gaat nu ook heel goed met onze kleinste man en dat is ook wel eens fijn om te zeggen! Ook al maakt dat onze dagelijkse onderhuidse spanning niet minder groot...

Jort's hartritme gaat met behulp van alle medicatie goed en ook de convulsies (ep. aanv) zijn een stuk minder frequent. Hij heeft de afgelopen 2 maanden slechts 1 keer een aanval gehad. Onlangs hebben we weer bloed laten prikken en daaruit bleek wel dat de waarde van het medicijn tegen ritmestoornissen (maar wat wel convulsies veroorzaakt) wat aan de lage kant is. Die wordt nu voor de zekerheid weer een klein beetje opgehoogd, dus nu maar even afwachten of het de convulsies dan weer erger worden… Eind augustus gaan we weer voor een uitgebreide check-up naar het UMCG.

En verder gaat Jort als een dolle! Hij groeit hard, is erg actief, ondernemend en ondeugend! Maar ook heel enthousiast, blij en een echte knuffelbeer! Eenkennig is hij absoluut niet; hij klimt zo bij iedereen op schoot, of hij je nu kent of niet dat maakt hem allemaal niks uit! Grappig ook om te zien dat Stan en Jort steeds meer vrienden worden. Ze krijgen steeds meer aan elkaar; gezellig samen spelen in de tuin, samen struinen over boerderij, tv kijken en "praten" aan tafel! Dikke lol hebben ze!! Precies zoals ik het me ooit had voorgesteld...


                         















Over een maand vieren we alweer Jort's 2e verjaardag! Best bijzonder... En hopelijk volgen er nog vele! Maar laten we eerst hopen dat we dit najaar eens ziekenhuisvrij doorkomen!

vrijdag 1 juni 2012

Opnieuw controle

Vandaag had Jort weer een afspraak staan voor een periodieke controle. De frequentie is ongeveer een keer per 3 maanden, maar tussendoor hebben we ook geregeld (meestal telefonisch) contact met het ziekenhuis. Het gaat de laatste tijd eigenlijk hartstikke goed met Jort. De ICD heeft geen ritmestoornissen gesignaleerd dus dat is een goed teken. Wel zijn er nog steeds zo nu en dan die epileptische aanvallen als bijwerking van de medicatie. Soms 2 weken niet, soms wel 3 per dag; het blijft onvoorspelbaar en je kunt in zijn geval eigenlijk niets doen om het te voorkomen. We weten hoe we moeten handelen en waar Jort op dat moment behoefte aan heeft, meer kunnen we niet doen. Na zo'n aanval is hij enorm moe en kan hij direct naar bed. Als hij weer wakker wordt is hij weer helemaal de oude. Het lijkt erop dat hij er verder niet zoveel last van heeft, gelukkig maar!

In het ziekenhuis was het weer een ware 'reünie' van dokters, ze kwamen allemaal even kijken hoe groot Jort al is geworden en hoe ondeugend hij telkens probeert weg te lopen! Wat een lief boefje en wat een energie in dat mannetje! Het is zo'n blije vogel en hij vindt het allemaal wel gezellig! Gooit de dokter hem door de lucht, dan giert Jort het uit van de pret! Hoe gekker hoe beter! En mama staat er trots bij de kijken (en rent non stop achter hem aan...)!

En zo gaat het thuis ook. Je komt handen tekort met Jort in de buurt! Hij klimt steeds op de tafel en in de vensterbank en zodra de deur open gaat is meneer weg! Hij loopt altijd in één streep naar de koeien, dus gelukkig hoef ik meestal niet zo lang te zoeken! ;-) Meerdere keren per dag wordt al het speelgoed door het hele huis geslingerd en gaan alle keukenkastjes die nog wel open kunnen op z'n kop! Stan was eerder ook altijd zo, dus ik heb goeie hoop dat er ooit weer een rustigere fase aan zal breken! Ach.. 'er moet ook wat in zitten' wordt er dan gezegd!


donderdag 29 maart 2012

Goede controle

Mijn laatste bericht is alweer ruim 2 maanden geleden, dus ik zal weer even een update schrijven!

Een paar weken geleden hebben we weer een controle gehad in het UMCG. Bij het uitlezen van de ICD bleek dat Jort sinds half november vorig jaar helemaal NUL ritmestoornissen heeft gehad!! Een heel bijzondere uitslag als je bedenkt hoe spannend het afgelopen najaar weer was. We durfden toen eigenlijk niet meer te geloven dat dit nog mogelijk zou zijn! Blijkbaar is hij nu weer heel goed ingesteld op de medicijnen. Natuurlijk stemt zo'n bericht je erg blij en daar moeten we nu maar even van genieten. Maar tegelijkertijd weten we ook heel goed dat dit geen enkele garantie voor de toekomst geeft. Het kan in feite ieder moment weer anders zijn. Een slopende gedachte waar we maar proberen niet teveel bij stil te staan...

De epileptische aanvallen zijn ondertussen ook wel wat beter onder controle. Als Jort gewoon fit is en lekker in zijn vel zit, dan kunnen er meerdere weken voorbij gaan dat hij geen convulsies heeft. Maar zodra hij wat grieperig is, koortsig of heel moe, dan zijn ze er plotseling weer. En soms ook zonder 'verklaarbare' aanleiding. Het blijft schrikken als dat gebeurt, want het komt altijd onverwacht en het ziet er gewoon erg naar uit. Maar doordat we het nu al zo vaak hebben gezien en het over het algemeen korte aanvallen zijn, weten we precies wat we moeten doen en heerst er dus geen echte paniek meer!

Vorige week was Jort erg verkouden en kreeg hij plotseling hoge koorts. Gevolg: 2 epileptische aanvallen kort na elkaar en zelfs ook een schok van de ICD. Door de koorts was zijn hartritme sneller (da's normaal) maar in zijn geval ook een beetje anders dan anders. Daardoor 'begreep' de ICD het niet meer en zag het als een ritmestoornis, waardoor er (onterecht) een schok volgde. Heel zielig voor Jort, want hij was gewoon wakker, zat bij ons in bed en kreeg dus ineens uit het niets een enorme schok. Volwassenen met een ICD omschrijven een schok alsof je plotseling hard met een honkbalknuppel op je rug wordt geslagen... Heftig! Gelukkig was hij goed te troosten en was de koorts vrij snel onder controle dankzij paracetamol.

En zo doen we dus een beetje door met ups en downs en proberen we onze weg er in te vinden. Jort is een ondernemend mannetje en is fysiek volop in ontwikkeling; hij zit geen moment stil! Het liefst rondstappen op de boerderij, samen spelen met Stan in de tuin en dan lekker aanrommelen. Hij denkt alles al zelf te kunnen, dus met eten levert dat een grote zooi op! Zijn vocabulair is nog steeds erg beperkt (papa, mama en verder is alles baah, in diverse tonaties!). Maar hij weet precies wat hij wil en dat kan hij ondanks de beperkte woordenschat ook heel goed duidelijk maken!

En verder maken we ons druk met alle andere dingen waar we nu ook mee bezig zijn (de bouw van ons nieuwe huis, de boerderij, werken etc). Maar gelukkig is er ook tijd voor leuke dingen. Met dit prachtige weer is een stukje fietsen naar de hertjes en de geitjes met beide boys al een waar feestje! Lekker kneuterig, maar wel gezellig! :-)

zaterdag 28 januari 2012

Vaccinaties

Afgelopen donderdag is Jort weer een nachtje opgenomen in het ziekenhuis in verband met de vaccinaties BMR en MenC. Met dergelijke prikken is er veel kans op koorts en aangezien dat een belangrijke trigger voor ritmestoornissen en convulsies kan zijn, werd hij preventief 24 uur geobserveerd aan de hartbewaking en bleef ik ook 'gezellig' slapen. Gelukkig ging het allemaal hartstikke goed. Wel wat verhoging, maar dankzij de paracetamol bleef dat goed binnen de perken. En verder was Jort ook hartstikke vrolijk en overactief; hij heeft heel wat meters op de gang van M2 bewandeld! Hij hangt nog steeds telkens de grote lolbroek en charmeur uit en daarmee paait hij alle zusters, artsen en co-assistenten die voorbij komen! ;-) Slapen ging wat minder, hij is zich toch een stuk meer bewust van deze andere omgeving. En met nog 3 andere kinderen met allemaal hun eigen problemen en de bijbehorende mama's (waarom altijd de mama's?!) op één kamer is het wel een hele uitdaging om Jort in slaap te krijgen! Maar min of meer tegen onze eigen verwachtingen in hebben we dit keer dus geen rare dingen beleefd! Een meevaller!! We mochten aan het eind van de ochtend samen weer lekker naar huis!

Jort wordt al net zo'n boertje als Stan! Nu hij kan lopen is hij het liefst steeds op de boerderij, bij de trekkers en de shovel! Straks moeten ze nog vechten voor een plekje bij papa op de trekker! Jort weet precies wat hij wel en niet wil. Het liefst natuurlijk alles zelf doen (lekker kliederen dus) en als hij zijn zin niet krijgt, zet hij het op een gillen! Beetje diva gedrag, haha!

zaterdag 21 januari 2012

Het gaat weer de goede kant op!

De laatste update is alweer even geleden dus tijd voor een nieuw bericht over de huidige stand van zaken! Jort is inmiddels ruim 16 maanden en zit boordevol energie! Hij kan werkelijk geen seconde stilzitten, eet alles op wat hij tegenkomt en heeft een sterk eigen willetje! Temperament genoeg dus en een echt handenbindertje! En een grote mijlpaal: hij loopt!!

Ook de rest gaat eigenlijk best heel goed nu! Zolang de ICD geen alarmtonen afgeeft gaan we er maar vanuit dat zijn hartritme geen problemen geeft. Wel heeft hij de afgelopen maand nog wat korte epileptische aanvallen gehad, wederom meestal gepaard met wat griepverschijnselen of doorkomende kiezen. Hij blijkt (in combinatie met de medicatie) erg gevoelig te zijn voor alle kleine bijkomende probleempjes die alle kleine kinderen tijdens hun ontwikkeling doormaken. Als de omstandigheden niet 100% top zijn, uit zich dat bij hem meteen op die manier. Voorlopig moeten we dat maar even accepteren, kijken hoe het zich ontwikkelt de komende tijd.

Afgelopen week is hij voor het eerst weer naar de creche geweest! Het was nog even de vraag of hij daar (met convulsies en nog meer medicijnen) nog naartoe mocht en kon. Maar in goed overleg willen ze hem graag weer terug op de groep en daar zijn we heel blij mee! Je wilt de situatie graag zo gewoon mogelijk houden (als het niet per se hoeft liever geen medisch kinderdagverblijf oid). Daarbij heeft hij het er altijd erg naar zijn zin en is het voor ons ook een vertrouwd adres! Dat geeft mij ook weer ruimte om aan het werk te gaan, dus na volgende week ga ik weer aan de ba(n)k!


Aanstaande donderdag krijgt Jort nog vaccinaties (hij loopt inmiddels een beetje achter op het reguliere vaccinatieprogramma) en daarvoor wordt hij preventief opgenomen. Mama en Jort gaan dus weer een nachtje uit logeren, all inclusive UMCG! ;-) En nu maar hopen dat hij ook dit keer niet al te heftig reageert op de prikjes. Ben benieuwd!