Inmiddels alweer twee weken geleden lag Jort op een avond in bed en zei hij dat hij zich niet lekker voelde. Kort daarop volgde een flinke spuuggolf en dreef hij zo'n beetje in zijn bed. Nadat alles weer schoon en opgeruimd was heeft hij de nacht op een matrasje bij ons op de slaapkamer gelukkig goed en zonder verder overgeven doorgebracht. 's Ochtends zei hij: "Jort moest spugen, hè mama? Nu ben ik weer beter." Vanwege het TT-weekend was hij die vrijdag sowieso vrij van school, dus we hadden hem gelukkig dicht in de buurt. Hoewel hij nauwelijks eetlust had (niet heel verwonderlijk) was hij verder prima te pas. We moesten nog even naar het mechanisatiebedrijf hier in de buurt om de trekker die gerepareerd was op te halen. Voor Jort een uitgelezen moment om alle grote machines even van dichtbij te bekijken. Zo belandde hij dus zomaar even op de grote hakselaar en straalde hij van oor tot oor! 😊Een uurtje later haalde ik Evie op van de peuteropvang, Jort hielp Richard op de boerderij. Ze had die ochtend getrakteerd op school en was helemaal uitgelaten. Vrolijk fietsten Evie en ik terug naar huis, totdat ik werd gebeld door Richard. Lichtelijk in paniek vertelde hij dat het helemáál niet goed ging met Jort en dat ik snel naar huis moest komen. Tijdens het bereiden van het voer zat Jort heel even alleen op de shovel. Net op dat moment kreeg hij blijkbaar een ernstige hartritmestoornis. Op het moment dat hij buiten bewustzijn raakte, viel hij van de shovel, ondersteboven met zijn hoofd keihard op het beton. Richard zag Jort het ene moment blij op de shovel zitten en het volgende moment lag hij dus op de grond. Hij rende naar hem toe en zag nog net hoe hij een schok van de ICD kreeg. Meestal komt Jort dan vrij snel weer bij. Dit keer echter niet. Zijn ogen rolden door zijn oogkassen en het ging helemaal niet goed. Je ziet dan letterlijk het leven uit je kind trekken.. Een paar tellen later (die als minuten voelen) kreeg hij een tweede schok van de ICD. Gelukkig was die wel met succes en kwam Jort langzaam weer bij bewustzijn. Volledig overstuur, enorm hard huilen en allemaal bloed bovenop zijn hoofd. Het duurde wel zeker een uur voordat hij wat gekalmeerd was. Gelukkig merkten we geen nieuwe ritmestoornissen, maar het onderscheid was moeilijk te maken omdat hij zo hard huilde. Hij was natuurlijk zwaar ontdaan van al het geweld in zijn lijf, en daarbovenop ook nog eens flinke hoofdpijn van de harde val die hij had gemaakt.
Uiteindelijk viel hij helemaal uitgeput eventjes in slaap op de bank. Het gaf ons de mogelijkheid om telefonisch even te sparren met het ziekenhuis. Want zijn hartritme leek nu wel weer in orde, maar wat moesten we met die hoofdwond? Hij zou wel een hersenschudding hebben, maar ja, moet je daarvoor naar het ziekenhuis? Heel veel storm in een glas water en uiteindelijk moet dat toch min of meer vanzelf over gaan. De arts was meer bang voor inwendig hoofdletsel. Het advies was dan ook om hem heel goed in de gaten te houden, 's nachts een paar keer te wekken en bij iedere vorm van twijfel of versuffing moesten we ons meteen melden in het UMCG. Gelukkig krabbelde Jort 's middags weer aardig op en ging hij rustig spelen. Wel klaagde hij over hoofdpijn maar met een paar keer paracetamol was dat redelijk goed onder controle. Ondertussen was ik ook nog bezig met de voorbereidingen voor het verjaardagsfeest van Evie, die een dag later haar 4e verjaardag zou vieren. Dan sta je taart te maken en heb je tegelijkertijd geen idee of het feest morgen wel door kan gaan. Hoe zou het met Jort gaan? Zou zijn hartritme nu stabiel blijven? En zijn hoofdwond? Moeten we nog naar het ziekenhuis? Het contrast en de onzekerheid is dan altijd zo groot. De enige manier om dat te kunnen handelen is gewoon stug doorgaan en maar zien hoe het loopt. Standje automatische piloot.
Die nacht heb ik hem een paar keer wakker gemaakt. Hij lag heerlijk te slapen, werd met tegenzin wakker en keek me aan van 'wat doe jij nou?'. Hij begon meteen over dat hij wilde werken in de stal enzo, niks anders dan anders, dus dat leek me een goed teken! ;-) En dus hebben we zaterdags toch gewoon Evies verjaardag gezellig met alle familie en vrienden in de tuin kunnen vieren, heerlijk weer erbij, kids in het zwembad, overal waterballonnen; een geslaagde dag! Na een paar dagen was de wond van Jort weer dicht en de hoofdpijn over. Liep alles toch nog weer goed af. Na het weekend is hij dan ook weer gewoon naar school gegaan. Sommige mensen vragen me dan: vind je dat dan niet heel lastig en eng? Tja, niet veel lastiger dan anders. Een hartritmestoornis kan bij Jort in principe op ieder willekeurig moment optreden. Als je je daar volledig door laat leiden, dan kun je helemaal nooit meer wat doen. Dat noemen ze loslaten en gelukkig zijn we daar in de loop van de jaren aardig in getraind geraakt. Noodgedwongen, maar toch.
Sinds een aantal jaar heb ik contact met een paar ouders die ook kinderen hebben met een ernstige vorm van het Lang QT Syndroom. Er zijn wereldwijd best wat kinderen met LQTS, maar slechts enkelen die qua complexiteit en ernst enigszins overeenkomen met de situatie van Jort. Dan is het soms wel fijn om met die ouders te kunnen sparren en onderling tips en kennis uit te wisselen. De behandeling en dosering van medicatie is vaak verschillend, want iedere 'casus' heeft ook weer z'n eigen bijzonderheden, wat vergelijken erg lastig maakt. Toch blijken er ondanks de verschillen ook best veel overeenkomsten te zijn. Twee weken geleden kreeg ik het bericht van een van die ouders, dat haar 11-jarige zoon Landen (in Amerika) vrij plotseling is overleden. Ook hij had een ernstige vorm van het Lang QT syndroom en via Facebook hebben we al een aantal jaar contact. Ik wist dat Landen de laatste maanden niet erg stabiel was en dat er meerdere periodes van shocks van zijn ICD zijn geweest. Nieuwe medicatie werd geprobeerd (medicatie die Jort ook slikt) en experimentele hormoontherapie werd gestart. Het ging met ups en downs maar hij was wel gewoon thuis. Zijn overlijden kwam daardoor redelijk onverwacht en it hits me in the face. Wat vreselijk voor dit gezin.. ik heb het zo ontzettend met ze te doen! Ik was (en ben) er dan ook aardig van onder de indruk. Ik weet wel dat deze ziekte ontzettend grillig is en dat ook wij in grote onzekerheid leven met Jort, maar door de drukte van alledag sta je daar (gelukkig) niet constant bij stil. Althans, wel in je achterhoofd, maar deze keiharde realiteit zet je weer even met beide benen op de grond. LQTS sucks..
Anderhalve maand geleden zijn we gestart met het wijzigen van de medicijntijden. De dagelijkse onderbreking van onze nachtrust voor het geven van de medicatie begon ons aardig op te breken. In overleg met de arts zijn de tijden nu wat opgeschoven waardoor de nacht wat langer wordt en de tussenpozen overdag iets dichter bij elkaar liggen. We kunnen nu weer een redelijk normale nacht doorslapen. Als je tenminste kunt slapen, want die eerste weken na de wijziging lagen we 's nachts dikwijls uren naar het plafond te staren. Iets met een verknipt bioritme.. Gelukkig gaat dat inmiddels beter. Wat een verademing om 's nachts gewoon een hele nacht door te kunnen slapen!
De afgelopen weken waren nog even druk met bezoekjes aan de boerderij van zowel de klas van Jort als de peuterklas van Evie. Ze vonden het allemaal geweldig tussen de koeien en kalfjes, op de trekker en in de zandbak! Leuk om te zien en leuk om te doen! Wat ook leuk was, was de collecteweek voor Hartekind die ik vorige week voor het eerst hier in Midden Drenthe heb georganiseerd. Dankzij het enthousiasme van 25 lieve vrijwilligers hebben we samen maar liefst € 1.900,- opgehaald en weer bijgedragen aan extra naamsbekendheid en aandacht voor de problematiek! Top!
De kinderen moeten hier nog een week naar school en dan hebben ze vakantie! Ook
