Het gaat momenteel nog steeds erg goed met Jort! Hij heeft nu al ruim 2 weken géén ritmestoornissen laten zien!! De medicijnen doen hun werk dus heel goed! We hebben vandaag te horen gekregen dat hij aanstaande woensdag de ICD gaat krijgen. Dat is op zichzelf geen gevaarlijke operatie, maar wel zéér uitzonderlijk bij baby's. Daarbij brengt elke operatie natuurlijk risico's met zich mee.
Na de operatie zal hij een aantal dagen moeten bijkomen. Als alles goed gaat zou het daarna wel eens heel snel kunnen gaan dat hij naar huis mag. Het streven is nog steeds vóór de kerst! En dan zal er een nieuwe, spannende tijd aanbreken; geen monitor meer die hem in de gaten houdt, geen artsen en verpleegkundigen direct in de buurt en zelf de verantwoordelijkheid dragen. Maar ook niet meer elke dag op en neer naar Groningen en al het geregel, maar gewoon lekker onze beide jongens thuis. Ons wereldje met Jort in het ziekenhuis èn het wereldje met Stan thuis worden vanaf dan samengevoegd tot één nieuwe wereld! Zal ook weer even wennen zijn, maar we zijn er van overtuigd dat dat goed gaat komen!
Maar nu dus eerst de operatie... first things first!
vrijdag 26 november 2010
zaterdag 20 november 2010
Eindelijk positief nieuws!
Net op het moment dat je -na ruim 9 weken van tegenslagen en teleurstellingen- denkt dat er toch echt geen wonderen meer zullen gebeuren, reageert Jort wonderbaarlijk goed op het nieuwe medicijn dat hij sinds vorige week woensdag krijgt. Sinds die donderdag heeft hij helemaal geen ritmestoornissen meer gehad, al 10 dagen dus!! Ook werkt zijn pacemaker nu veel beter dan voorheen, omdat het ritme constanter is.
De eerste dag denk je dan nog 'het zal toch niet waar zijn??!'. Maar na het ruim een week te hebben aangezien kunnen we niet meer spreken van toeval. De cardioloog stond ook versteld en denkt dat het nieuwe medicijn in combinatie met de operatie voor deze positieve ontwikkeling zorgt. Jort blijkt niet voor één gat te vangen en reageert telkens net even anders dan andere patienten. Daarom had ook niemand gerekend op dit succes. Maar juist op het moment dat je het het minst verwacht, gebeurt het dan toch!! Een hele grote opluchting natuurlijk!
De laatste stap die nu nog moet worden genomen om Jort zo veilig mogelijk te krijgen, is een ICD. Dat is een inwendige defibrillator die tegenwoordig steeds vaker bij volwassenen met ritmestoornissen wordt ingebracht. Het apparaatje is echter ook ontwikkeld voor volwassenen en dus niet specifiek voor kinderen, laat staan voor baby's. Het is best een groot ding, ongeveer 5x4x2cm. Bij volwassenen wordt 'ie onder de borstspier geplaatst, maar bij kinderen is daar niet genoeg ruimte en wordt het in de buik geplaatst.
De artsen hebben (samen met ons) besloten dat hij zo snel mogelijk een ICD moet krijgen. Juist omdat het nu zo goed gaat met zijn hartritme. Dat klinkt tegenstrijdig maar dat is het niet! Wanneer je hartritme zo extreem onregelmatig is, is een ICD vaak geen goede oplossing omdat de kans op onterechte schokken dan vrij groot is. Daarbij: als je regelmatig moet worden gereanimeerd (want dat is het tenslotte) dan is dat ook geen menswaardig bestaan. Zowel lichamelijk als psychisch, want die schokken zijn nogal heftig en hebben dus veel impact. Nu het met Jort zo goed gaat, wil je hem kunnen beschermen in het geval dat het tóch een keertje verkeerd gaat. En omdat hij het verder zo ontzettend goed doet, verdient hij ook alle medische mogelijkheden om een grote jongen te worden! Vandaar dus een ICD.
De ICD is inmiddels besteld en er worden in de fabriek speciaal voor hem kortere draden gemaakt. Normaal gesproken zijn de draden namelijk ongeveer 120 cm, een beetje lang voor een kind dat in totaal ongeveer de helft meet. Er wordt dus zoveel mogelijk maatwerk verricht om het voor Jort zo goed mogelijk te krijgen. Het blijft een uitdagende klus, want deze ingreep is zéér zeldzaam bij baby's. De pacemaker die Jort nu heeft wordt verwijderd, omdat een ICD zowel de functie van defibrillator als pacemaker heeft. Zodra de materialen binnen zijn zal de operatie worden ingepland. Dat kan vrij snel gaan, waarschijnlijk binnen nu en 2 weken en zal in Groningen gebeuren. Daarna zal hij nog enige tijd moeten herstellen van de ingreep en daarna... mag hij naar huis!!!! (mits alles goed gaat natuurlijk!).
Hoe leuk zou het zijn als we kerst dit jaar met z'n 4-tjes thuis kunnen vieren??!
Liefs,
Richard en Ilona
PS Wederom bedankt voor alle lieve berichtjes, bloemen, kadootjes, kaarten etc. die nog steeds dagelijks binnen stromen. Het is erg fijn te merken dat iedereen zo enorm met ons mee leeft! Hartverwarmend!
De eerste dag denk je dan nog 'het zal toch niet waar zijn??!'. Maar na het ruim een week te hebben aangezien kunnen we niet meer spreken van toeval. De cardioloog stond ook versteld en denkt dat het nieuwe medicijn in combinatie met de operatie voor deze positieve ontwikkeling zorgt. Jort blijkt niet voor één gat te vangen en reageert telkens net even anders dan andere patienten. Daarom had ook niemand gerekend op dit succes. Maar juist op het moment dat je het het minst verwacht, gebeurt het dan toch!! Een hele grote opluchting natuurlijk!
De laatste stap die nu nog moet worden genomen om Jort zo veilig mogelijk te krijgen, is een ICD. Dat is een inwendige defibrillator die tegenwoordig steeds vaker bij volwassenen met ritmestoornissen wordt ingebracht. Het apparaatje is echter ook ontwikkeld voor volwassenen en dus niet specifiek voor kinderen, laat staan voor baby's. Het is best een groot ding, ongeveer 5x4x2cm. Bij volwassenen wordt 'ie onder de borstspier geplaatst, maar bij kinderen is daar niet genoeg ruimte en wordt het in de buik geplaatst.
De artsen hebben (samen met ons) besloten dat hij zo snel mogelijk een ICD moet krijgen. Juist omdat het nu zo goed gaat met zijn hartritme. Dat klinkt tegenstrijdig maar dat is het niet! Wanneer je hartritme zo extreem onregelmatig is, is een ICD vaak geen goede oplossing omdat de kans op onterechte schokken dan vrij groot is. Daarbij: als je regelmatig moet worden gereanimeerd (want dat is het tenslotte) dan is dat ook geen menswaardig bestaan. Zowel lichamelijk als psychisch, want die schokken zijn nogal heftig en hebben dus veel impact. Nu het met Jort zo goed gaat, wil je hem kunnen beschermen in het geval dat het tóch een keertje verkeerd gaat. En omdat hij het verder zo ontzettend goed doet, verdient hij ook alle medische mogelijkheden om een grote jongen te worden! Vandaar dus een ICD.
De ICD is inmiddels besteld en er worden in de fabriek speciaal voor hem kortere draden gemaakt. Normaal gesproken zijn de draden namelijk ongeveer 120 cm, een beetje lang voor een kind dat in totaal ongeveer de helft meet. Er wordt dus zoveel mogelijk maatwerk verricht om het voor Jort zo goed mogelijk te krijgen. Het blijft een uitdagende klus, want deze ingreep is zéér zeldzaam bij baby's. De pacemaker die Jort nu heeft wordt verwijderd, omdat een ICD zowel de functie van defibrillator als pacemaker heeft. Zodra de materialen binnen zijn zal de operatie worden ingepland. Dat kan vrij snel gaan, waarschijnlijk binnen nu en 2 weken en zal in Groningen gebeuren. Daarna zal hij nog enige tijd moeten herstellen van de ingreep en daarna... mag hij naar huis!!!! (mits alles goed gaat natuurlijk!).
Hoe leuk zou het zijn als we kerst dit jaar met z'n 4-tjes thuis kunnen vieren??!
Liefs,
Richard en Ilona
PS Wederom bedankt voor alle lieve berichtjes, bloemen, kadootjes, kaarten etc. die nog steeds dagelijks binnen stromen. Het is erg fijn te merken dat iedereen zo enorm met ons mee leeft! Hartverwarmend!
maandag 8 november 2010
Weinig effect...
We zijn inmiddels ruim anderhalve week na de operatie en zullen helaas met tegenzin moeten concluderen dat de operatie tot nog toe slechts minimaal effect heeft gehad op Jort's hartritmeprobleem... Zijn hartslag lijkt nu weliswaar minder hoge pieken te hebben, maar nog steeds slaat zijn hart elke dag meerdere keren gedurende een paar seconden 'op hol'. Hiervan herstelt zijn hart zich dan wel weer op eigen kracht, maar dat zijn de gevaarlijkste problemen. Als het hart zich namelijk niet op tijd herstelt, gaat het over op fibrilleren, wat fataal kan aflopen als er niet tijdig hulp komt van buitenaf. Door reanimatie met behulp van een AED of een inwendige ICD wordt het hart dan middels een schok stilgelegd, waarna het opnieuw moet gaan kloppen. Niet echt een wenselijke situatie natuurlijk, en dat is zacht uitgedrukt...
De artsen zijn momenteel aan het bedenken welke aanpak ze nu het beste kunnen toepassen. Het blijft erg lastig, omdat hij zo uniek is in zijn situatie. Er is al niet zo heel veel bekend over deze ziekte en dan is Jort ook nog eens een baby én met een zeer ernstige en hardnekkige variant. Dus ook nu moeten we weer afwachten over het verdere verloop. En dat valt niet mee... Die onzekerheid is echt slopend.
Ondertussen doet Jort het verder nog steeds allemaal prima. Hij lijkt er allemaal geen last van te hebben en groeit als kool. Hij heeft al lekkere dikke wangen en weegt ruim 5200 gram. Zelfs in de week van de operatie presteerde hij het om bovengemiddeld te groeien! Het is ook al een echt lachebekje en is dol op knuffelen! Maar als het hem allemaal niet aanstaat, laat hij zich ook meteen goed horen! Zo wil hij niet meer de hele dag alleen maar in zijn bed liggen, maar wil hij meer entertainment! Vanuit een wipstoeltje (of nog beter: bij papa of mama op schoot) bekijkt hij zijn wereldje.
Stan begrijpt het begrip Jort ook steeds beter. Gisteren heeft hij lekker met zijn broertje op schoot gezeten en hem overladen met kusjes en knuffels, zo lief! Verder is het begrip 'broer' op deze manier natuurlijk nog wel wat abstract voor hem, maar hij lijkt wat beter te wennen aan deze nieuwe situatie waarin hij papa en mama veel minder vaak ziet dan voorheen. En helaas zal dat ook nog een hele tijd zo doorgaan vrees ik...
De artsen zijn momenteel aan het bedenken welke aanpak ze nu het beste kunnen toepassen. Het blijft erg lastig, omdat hij zo uniek is in zijn situatie. Er is al niet zo heel veel bekend over deze ziekte en dan is Jort ook nog eens een baby én met een zeer ernstige en hardnekkige variant. Dus ook nu moeten we weer afwachten over het verdere verloop. En dat valt niet mee... Die onzekerheid is echt slopend.
Ondertussen doet Jort het verder nog steeds allemaal prima. Hij lijkt er allemaal geen last van te hebben en groeit als kool. Hij heeft al lekkere dikke wangen en weegt ruim 5200 gram. Zelfs in de week van de operatie presteerde hij het om bovengemiddeld te groeien! Het is ook al een echt lachebekje en is dol op knuffelen! Maar als het hem allemaal niet aanstaat, laat hij zich ook meteen goed horen! Zo wil hij niet meer de hele dag alleen maar in zijn bed liggen, maar wil hij meer entertainment! Vanuit een wipstoeltje (of nog beter: bij papa of mama op schoot) bekijkt hij zijn wereldje.
Stan begrijpt het begrip Jort ook steeds beter. Gisteren heeft hij lekker met zijn broertje op schoot gezeten en hem overladen met kusjes en knuffels, zo lief! Verder is het begrip 'broer' op deze manier natuurlijk nog wel wat abstract voor hem, maar hij lijkt wat beter te wennen aan deze nieuwe situatie waarin hij papa en mama veel minder vaak ziet dan voorheen. En helaas zal dat ook nog een hele tijd zo doorgaan vrees ik...
Abonneren op:
Posts (Atom)