Naast dus alle drukte en onzekerheid van alledag hebben we ook elke dag Jort. Hoewel we hartstikke trots zijn dat hij het fysiek weer zo goed doet en verder goed in zijn vel zit, slurpt hij dagelijks alle energie bij ons op door constant over de grenzen heen te gaan. Het is moeilijk uit te leggen hoé energiezuigend dat precies is, omdat hij ook vaak blij en gezellig is, vooral in gezelschap van anderen. Hij kent veel mensen en zijn enthousiasme zorgt er vaak voor dat mensen hem weliswaar druk, maar ook innemend en plezierig vinden. Maar thuis laat hij vaak een andere kant van zichzelf zien. Boos, vloekend en erg dwingend. De combinatie druk & blij/gezellig is zo’n totaal andere dan druk & boos/dwingend. Wat hij in zijn hoofd heeft moet en zal gebeuren, no matter what. En dat levert dus nogal eens een lange, pittige strijd op, want opgeven is voor hem geen optie. Vaak trekken wij dus uiteindelijk aan het kortste eind (pedagogische waarschijnlijk totaal onverantwoord, maar hé wij zijn ook maar mensen; het houdt ergens op). Het kost veel negatieve energie en je wordt er regelmatig moedeloos van.
We zijn dit voorjaar met een traject gestart bij Accare. Ons vangnet van opvang voor Jort is de laatste jaren aardig kwetsbaarder geworden, dus er kwam steeds meer zorg op onze eigen schouders te liggen. Er moest iets gebeuren. Bij Accare hebben we diverse gesprekken gevoerd om onze situatie helder te krijgen qua diagnostiek en hulpvraag. We hebben een soort gezinsbegeleider toegewezen gekregen, die samen met ons naar het hele systeem rondom Jort kijkt. Dus niet alleen naar Jort zelf, maar ook naar ons als ouders, als partners, het gezin, de broer en zus, school, opvang, familie, vrienden. Met haar sparren we over onze situatie en zij kijkt mee naar mogelijkheden. Opvangadressen liggen helaas niet voor het oprapen, gezien Jorts complexe zorgvraag. Hij is verstandelijk beperkt én heeft een fors medisch dossier. Dat zijn twee verschillende ‘vakjes’, en dus lastig. Hij heeft 1-op-1 begeleiding nodig van iemand die over ‘vakjes’ heen durft te kijken en dat is ontzettend moeilijk te vinden in het reguliere circuit. Vaak is dagopvang en logeeropvang ingericht middels een groep van 6 kinderen met slechts één begeleider. Onhaalbaar voor Jort.
De weg via officiële instanties duurde mij allemaal te lang en voelde veel te omslachtig. Liever vinden we iemand in het informele circuit. Iemand die echt voor Jort gaat! We willen immers alleen het allerbeste! Uiteindelijk heb ik de stoute schoenen aangetrokken en toch maar een bericht geplaatst op Facebook. Gezocht: begeleider voor Jort. Zowel iemand om wat dagdelen leuke dingen te ondernemen als voor een stel of gezin dat openstaat voor logeeropvang. Het bericht werd massaal gedeeld en binnen een paar dagen hadden we al een kennismakingsgesprek met 2 leuke jongemannen voor individuele begeleiding en is er voorzichtig contact met mensen over logeeropvang. Top! (en ook best spannend allemaal..)
Maar toen kwam er plotseling (letterlijk) een kink in de kabel… het kastje onder Jort z’n bed synchroniseert elke nacht met zijn ICD en zendt een rapport met bevindingen naar het UMCG. Ruim een week geleden gaf de ICD ineens melding van een storing in de spanning van de shockdraad. We werden gebeld door het ziekenhuis. Wat er precies aan de hand was konden ze aan de hand van de melding niet precies zeggen, maar het vermoeden was een draadbreuk van de shockdraad.. We werden verzocht om s middags gelijk even langs te komen voor nader onderzoek. Als de shockdraad niet in orde is, bestaat het risico dat deze niet shockt op het moment dat dat wel moet. Een hapering kan meteen fataal aflopen. En hoewel Jort de laatste tijd heel stabiel is, zegt dat natuurlijk niets en heeft hij die draad zeker nodig. Er was dus enige haast geboden. s Middags hebben ze de draad in het UMCG doorgemeten en thoraxfoto’s gemaakt van de ICD en de bedrading in Jorts borstkas. Geen draadbreuk te ontdekken, maar het was ook niet goed. Er werd spoedberaad gehouden en uiteindelijk geconcludeerd dat er maar één veilige optie was: de draad moest operatief worden vervangen! Deze draad zat er nog maar een half jaar in en dan nu al weer vervangen.. wat een pech!! Gezien de ervaringen van afgelopen winter was dit voor niemand een prettige boodschap. De artsen waren huiverig geworden voor complicaties en wondinfecties bij een operatie, onze eigen kindercardioloog was net op vakantie (zoals wel vaker bij calamiteiten met Jort, hoe is het telkens mogelijk?) en wij en Jort zelf hadden er natuurlijk al helemáál geen zin in. En toch moest het gebeuren. En wel twee dagen later al (vorige week woensdag). Dat was dus weer even flink schakelen.
Alles werd in hoog tempo voorbereid en zorgvuldig met ons overlegd. De regelstand ging weer aan; spullen pakken, oppas en bedrijfshulp regelen, afspraken verzetten etc. Gek genoeg accepteerde Jort het allemaal vrij goed. Niet dat hij het leuk vond, maar kennelijk begreep hij wel dat hier geen ruimte tot onderhandeling was. Enig lichtpuntje voor hem was het vooruitzicht op even een tijdje niet naar school! 😏 Preventief moest hij gelijk al starten met een antibioticakuur voor minimaal 5 dagen om een mogelijke infectie te voorkomen. Better safe then sorry. Drie keer daags een enorme pil, die 2 uur voor of 2 uur na het eten mag worden ingenomen. Een heel gepuzzel om de juiste momenten te bepalen, omdat hij ook 4x daags zijn andere medicatie krijgt met een beetje yoghurt (wat ook telt als eten aldus de apotheek). 🙄 Alle benodigde onderzoeken waren al gedaan en gezien de ziekenhuiservaringen van Jort mochten we wat afwijken van de gebruikelijke protocollen. Zo hoefde hij niet dinsdagmiddag al opgenomen te worden, maar mochten we woensdag aan het eind van de ochtend nuchter arriveren. Zo kon Jort ‘s ochtends thuis eerst nog een paar uurtjes in z’n overall aan het werk op de boerderij. Na een douche vertrokken we naar Groningen. We hadden de PlayStation ook weer meegenomen. Na een paar uurtjes gamen en wat gesprekjes met bekende verpleegkundigen (ah nee.. jullie alweer hier?) kreeg Jort op de kamer een rustgevend middeltje en ben ik lekker bij hem in bed gekropen. Om half 3 werden we opgehaald om naar de operatiekamer te gaan. Met een slapende Jort rolden we met bed en al door de gangen van het UMCG om hem voor de 10e keer (!) over te leveren aan de chirurgen. Het blijft vreselijk.. Daarna moesten we wachten. En hoewel we over het algemeen geen doemdenkers zijn, bekruipt je af en toe ineens zo’n akelig gevoel in je buik. Wat als…?
Na 2,5 uur kwam het verlossende woord van de chirurg: de operatie was geslaagd. De oude draad is verwijderd en de nieuwe draad heeft hij na diverse pogingen op een goede plek kunnen plaatsen. Jort sliep nog toen we op de uitslaapkamer bij hem kwamen, maar dat was van korte duur. Hij wilde wel een ijsje en slikte ook z’n medicijnen keurig. Een uurtje later waren we weer op de afdeling en wilde Jort (ondanks dat hij nog helemaal crocky was van de narcose en morfine) toch per se naar de wc op de gang lopen, net zoals dat afgelopen winter ging. Dat we nu een privé badkamer op onze kamer hadden wilde er bij hem niet in! 🤣 Vervolgens lustte meneer wel een tosti! Kortom: hij deed het supergoed! Daarna was hij toch wel moe en viel hij lekker in slaap en hield dat de hele nacht vol. Op de ouder-stretcher natuurlijk, want in een ziekenhuisbed liggen.. dat doe je toch niet?! Na een enigszins woelige nacht was Jort de volgende ochtend al weer vroeg uit de veren, op zoek naar een ‘Nutella’. Hij bedoelde een mitella (of eigenlijk een sling) voor zijn arm, net als Stan die vorige maand zijn sleutelbeen brak en zo’n ding moest dragen. Hij kreeg het maar weer mooi voor elkaar! Even later werd de ICD nog even gecheckt qua instellingen en daarna kregen we groen licht om naar huis te gaan! Het was exact 11:00 uur toen we de parkeergarage weer uitreden en daarmee hadden we de 24 uur in het UMCG precies gered! Het leek wel een challenge! ✔️ Mission completed!
Eenmaal thuis ging het hartstikke goed met Jort. Hij had wel wat pijn, maar klaagde nauwelijks. De wond geneest mooi en hij blijft er dit keer gelukkig ook beter vanaf. De eerste dagen hield hij zich aardig rustig in huis, maar al gauw lonkte de boerderij weer! We zijn nu een week verder en Jort is vandaag alweer naar school geweest! Dappere grote jongen! 💙
Het geeft ons de ruimte om nog enigszins bij te komen van alle hectiek. Over twee weken begint de zomervakantie en is de rust in huis voorlopig ver te zoeken denk ik..
