Ondanks dit blog en de openheid die we geven over Jorts situatie, weten veel mensen slechts een fractie van hoe het er bij ons thuis aan toe gaat. Veel mensen vinden Jort grappig, bijzonder, druk en enthousiast. Hij heeft een enorme gunfactor, dat is een feit. Maar als hij zo druk, onstuimig en luidruchtig is, zijn de meeste mensen daar na een paar uur wel klaar mee. Ze zien echter nog maar slechts een klein stukje van het geheel en vinden dat vaak al ontzettend pittig en heftig. Voor ons gaat het daarna thuis gewoon verder. Ook de ergste driftbuien heeft hij thuis. Die zien de meeste mensen dus niet. En dan komen daar nog zijn hartritmeproblemen bij; die treden veelal op in rust. Vaak dus thuis (en dat is maar goed ook; je moet er ook niet aan denken dat hij midden in de mensenmenigte ineens in elkaar zakt..). Jort in zijn hele hoedanigheid is gewoon nogal nadrukkelijk aanwezig, 24/7, zorgintensief. Dat trekt een zware wissel.
Even een stukje fietsen en relaxed een ijsje eten? Uit eten in een kindvriendelijk restaurant? Naar de dierentuin? Een speeltuin? (om over een druk pretpark nog maar te zwijgen). Naar het zwembad, het strand, een terrasje, op vakantie, verjaardagsfeestjes, schoenen kopen, naar de supermarkt... Het is allemaal lastig met Jort erbij. Je moet áltijd met hem mee, kijken wat hij uitspookt, hem behoeden voor ongelukken (voor hemzelf, maar meer nog om andere kinderen tegen hem te beschermen.. ), hem zijn warme maaltijden voeren, zorgen dat hij op zijn stoel blijft zitten (al dan niet in de houtgreep), hem manen tot rust. Een paar jaar geleden zat iedereen om ons heen ook nog in de peuter/kleuter fase. Dan hebben je kinderen gewoon meer hulp nodig. Soms wel eens lastig en vermoeiend, maar dat hoort er nu eenmaal bij. Inmiddels zijn we een aantal jaar verder en wordt het om ons heen makkelijker. Ook Stan redt zich al prima en Evie over het algemeen ook, maar Jort nog steeds totaal niet. Dat knaagt dikwijls. Zeker als je weg gaat of een feestje hebt. Altijd dat lastige dilemma; nemen we hem mee of niet? Hem ergens mee naartoe nemen betekent dat we zelf geen moment rust hebben of even gezellig kunnen eten of praten met anderen. Hem niet meenemen voelt incompleet en ontkennend, waarbij ik me dan weer schuldig voel. Jort hoort er ook bij, je wilt hem erbij betrekken en hem ook het plezier gunnen. Want vaak is hij wel te porren voor wat gezelligheid. Sterker nog, hij is vaak dolgraag het middelpunt van de belangstelling! ;-)
Bij sommige uitstapjes kun je hem er echt beter niet bij hebben, maar dan komt het volgende probleem. Want waar laat je hem dan? Gelukkig hebben we wel een aantal mensen die graag even een dagje voor hem zorgen. Als het langer nodig is, dan wordt het al lastiger. Langzaam zullen we ons meer moeten gaan verdiepen in de mogelijkheden om hem ook af en toe elders te laten verblijven. Dat is een lastig 'dingetje' merk ik. In de eerste plaats; überhaupt om je complexe kind bij vreemden onder te brengen. Dat voelt niet fijn. En als je over dat pijnpunt heen bent; waar vind je de perfecte plek en de best passende zorg? En dan het liefst ook nog enigszins in de buurt. Het is voor ons geen fijn vooruitzicht, dus merk ik dat we het voor ons uit schuiven. En daarmee onze eigen grenzen (wederom) verleggen.
Mede daarom zijn we afgelopen najaar voorzichtig gestart met een nieuw medicijn (Clonidine) wat hem hopelijk iets rust geeft. Het zou al zo fijn als de scherpste randjes wat verdwijnen, hij ietsje beter kan luisteren en focussen. Het is wel weer een pil erbij, dat stuit me wel wat tegen de borst. Hij slikt al zo ontzettend veel pillen en capsules weg op een dag (35 stuks per dag om precies te zijn.. ). Maar als het helpt, zou dat toch wel heel prettig zijn.
Een tijdje geleden hebben we een zogenaamde Day in a life fotoshoot gehad voor Hartekind. Een dag uit het leven van een hartekind. Fotografe Sandra Stokmans is een hele middag bij ons thuis geweest en heeft Jort en ons gezin vastgelegd. Niet geportretteerd en keurig in de camera kijkend, maar gewoon in actie en zoals we zijn. Het leverde prachtige en heel waardevolle plaatjes op. De foto's worden gebruikt voor Hartekind, maar we zijn zelf ook heel blij met deze bijzondere fotoreportage. Kijk zelf maar! Day in a life | Hartekind Jort
Ten slotte ben ik onlangs geïnterviewd door VROUW.nl. Door ons verhaal te vertellen hoop ik dat er landelijk meer aandacht komt voor aangeboren hartafwijkingen en de impact daarvan. Je kunt het artikel hier teruglezen: interview VROUW.nl
