Voor de derde keer in anderhalf jaar tijd zitten we in een traject voor het aanvragen van speciale zorg middels een PGB. Want naast Jort's ernstige hartproblemen heeft hij ook forse gedrags- en ontwikkelingsproblematiek. Het criterium 24 uur per dag toezicht nodig hebben is daarbij een belangrijke.
In 2014 werd is er een aanvraag gestart voor een PGB zodat we thuis naar eigen behoefte extra zorg kunnen inzetten. Zo'n aanvraag dien je in bij het CIZ die de indicaties stelt. Het betekende enorm veel papierwerk en onderbouwing van alle kanten en diverse gesprekken en huisbezoeken, maar uiteindelijk kregen we begin 2015 een indicatie. Jammer was alleen wel dat per 1-1-2015 de hele zorgwet en daarmee ook ons PGB op de schop ging. Alle toegekende PGB's in Nederland moesten opnieuw worden beoordeeld en worden ondergebracht bij A: de gemeente (Jeugdwet), B: de zorgverkeraar (Zorgverzekeringswet) of C: het Zorgkantoor (Wet langdurige zorg).
Bij die hele transitie zijn we bij alle loketten in beeld geweest en niemand wist wat ze met Jort's casus aanmoesten. Oneindig veel telefoontjes heb ik gepleegd en ik ben daarbij zo vaak van het kastje naar de muur gestuurd dat ik op een gegeven moment bijna voor mezelf ook een PGB kon aanvragen! Tjongejonge, echt om gek van te worden! Wat een vreselijke bureaucratie en ook: wat een vreselijk slechte en slordige manier van invoeren van een nieuwe wet! Samen met mij waren er heeeeel veel mensen waarbij van alles mis ging en je door de bomen het bos niet meer ziet.
Min of meer per ongeluk (omdat ik de verkeerde instantie had gebeld) kwamen we in contact met iemand van het Centrum Jeugd en Gezin. Die man heeft zich vastgebeten in ons dossier en bij de betreffende instanties uitgezocht hoe het nu precies zit. Het bleek allemaal erg ingewikkeld maar uiteindelijk heeft deze beste man er voor gezorgd dat we alsnog een indicatie mochten aanvragen voor Langdurige Zorg. En hoewel dat in beginsel natuurlijk helemaal niet leuk is (de naam zegt al wel genoeg), we waren er wel blij mee. Als je eenmaal onder deze Wet Langdurige Zorg valt, krijg je een levenslange indicatie, wat inhoudt dat je niet ieder jaar opnieuw in conclaaf hoeft over de zorgvraag. We hebben deze indicatie uiteindelijk ook toegewezen gekregen. Hiermee is de zorg voor Jort dus voor langere tijd veilig gesteld.
Het duurde even voordat de trein opnieuw kon gaan rijden. Declaraties moeten voortaan via het SVB. Er zijn zoveel Kamervragen over gesteld, dat waarschijnlijk iedere PGB-leek inmiddels wel weet dat het daar een drama is! Maar inmiddels is ons dossier compleet en verwerkt en lijkt het allemaal te werken! Hoera... Lang leve het PGB..
donderdag 28 januari 2016
dinsdag 12 januari 2016
On hold
On hold, dat is in één woord wat ons leventje aardig typeert. Al jaren het gevoel hebben dat je in een soort wachtstand staat. Weinig plannen, weinig energie.
Toen Jort net was geboren zei men in het ziekenhuis tegen ons: niet te ver vooruit kijken, te onzeker, bekijk het van dag tot dag. Maar hoe doe je dat in vredesnaam?! vroeg ik me regelmatig af. Geen idee hoe je dat inbouwt in je systeem en dus gingen we gewoon verder met onze reeds eerder gesmede plannen, bouwden we een nieuw huis, een nieuwe veestal en werd er nog een kindje geboren. We buffelden ons een weg door het leven en hielden alle ballen in de lucht. Tussen alle drukte door was er ook regelmatig een spannende ziekenhuisopname. Dat gooide dan plotseling weer roet in het eten, waardoor plannen weer moesten worden omgegooid. Er werd veel flexibiliteit van ons gevraagd en dat ging ons over het algemeen en natuurlijk met ups en downs best goed af. Gaandeweg leerden we steeds beter om niet te ver vooruit te kijken. Als je maar vaak genoeg je vingers brandt en je flexibiliteit moet aanspreken, wordt dat vanzelf het nieuwe 'normaal'. Inmiddels zijn we ruim vijf jaar verder en kan ik volmondig zeggen dat we inderdaad van dag tot dag zijn gaan leven. Natuurlijk maken we nog wel eens een afspraak voor een ietsje langere termijn, maar dan is er in mijn achterhoofd altijd een stemmetje dat zegt 'we zien het wel tegen die tijd'. In het ergste geval moet je je plan bijsturen of cancellen. Zolang we er maar zonder problemen onderuit kunnen is het niet zo erg. Een half jaar van te voren een vakantie boeken was al nooit zo ons ding, nu wacht ik het liefst tot het allerlaatst (met nadelig gevolg dat er vaak nog maar weinig leuks beschikbaar is).
Ik heb het gevoel dat we nu langzaamaan door onze energievoorraad heen aan het raken zijn. Als ik achterom kijk en bedenk wat we de afgelopen jaren allemaal hebben doorgemaakt en qua huisvesting hebben bereikt, kan ik alleen maar denken: jeetje...... dat we daar toen de energie voor hadden! Ik moet er niet aan denken dat we die hele bouwtoestanden nu nog hadden moeten doen! We hebben onze handen momenteel vol om alles voor elkaar te krijgen wat er elke dag moet gebeuren, met weinig ruimte voor extra's. Het is een overlevingsstand. We gaan door, het moet, maar ondanks dat we heus nog wel genieten van kleine dingetjes en er niet de hele dag zo bij stil staan, voelt het ook niet echt oké. In ons gezin gaat niets vanzelf. De gezondheid van Jort drukt een grote stempel op het geheel, maar in steeds grotere mate ook zijn gedrag. Hij heeft altijd en overal, 60 minuten per uur, toezicht en begeleiding nodig. Je kunt hem niet even alleen laten rommelen. Natuurlijk speelt hij soms wel eventjes rustig, maar je weet nooit voor hoe lang en wat hij dan weer uitvreet. Met Jort kun je geen afspraken maken, je kunt er nooit van op aan. Dat trekt een hele zware wissel. Zeker nu de jaren toenemen en we nergens écht rust hebben. We worden echt al een heel stuk ontlast in de dagelijkse zorg en laatst zijn we samen een avond weg geweest. Allemaal ontzettend fijn en daar zijn we dankbaar voor. Alleen op het moment dat je weer thuis bent, stap je acuut weer in de sores en het gedoe. De energie die ik had opgedaan voel ik dan binnen 10 minuten weer totaal wegvloeien. Ik ben zo moe en vaak ook boos. Boos op alles, boos om alles.
Vorige week had Jort weer een periodieke controle afspraak in het UMCG. Die week ervoor hadden we al bloed geprikt, nu moest de ICD weer even grondig worden gecheckt op instellingen en dergelijken en had ik een gesprek met de arts over alle uitslagen. De ICD zit nog netjes op z'n plek, de draadspanning is nog altijd oké (hoe is het mogelijk met al die capriolen die Jort uithaalt) en de batterij geeft aan dat hij nog ca. 2 jaar mee kan op basis van de afgelopen periode. Doordat dit een soort van voortschrijdend gemiddelde is van de achterliggende periode, zegt dit natuurlijk helemaal niets. Eén serie shocks in korte tijd kan ervoor zorgen dat alles plotseling anders is. De arts had Jort op het eind van zijn spreekuur gezet en nam alle tijd voor een goed gesprek met mij. Mijn vader was ook mee om Jort een beetje bezig te houden (of was het andersom en hield Jort opa vooral bezig?!). Daardoor had ik de gelegenheid om even rustig te praten over alles; hoe het nu gaat, Jort's ontwikkeling, onze zorgen, de impact van dit alles op onszelf, de toekomst, ontwikkelingen in de medische wereld etc. Goed om af en toe even bij te praten en je hart te kunnen luchten. Wat hebben we het getroffen met zo'n betrokken arts!
Toen Jort net was geboren zei men in het ziekenhuis tegen ons: niet te ver vooruit kijken, te onzeker, bekijk het van dag tot dag. Maar hoe doe je dat in vredesnaam?! vroeg ik me regelmatig af. Geen idee hoe je dat inbouwt in je systeem en dus gingen we gewoon verder met onze reeds eerder gesmede plannen, bouwden we een nieuw huis, een nieuwe veestal en werd er nog een kindje geboren. We buffelden ons een weg door het leven en hielden alle ballen in de lucht. Tussen alle drukte door was er ook regelmatig een spannende ziekenhuisopname. Dat gooide dan plotseling weer roet in het eten, waardoor plannen weer moesten worden omgegooid. Er werd veel flexibiliteit van ons gevraagd en dat ging ons over het algemeen en natuurlijk met ups en downs best goed af. Gaandeweg leerden we steeds beter om niet te ver vooruit te kijken. Als je maar vaak genoeg je vingers brandt en je flexibiliteit moet aanspreken, wordt dat vanzelf het nieuwe 'normaal'. Inmiddels zijn we ruim vijf jaar verder en kan ik volmondig zeggen dat we inderdaad van dag tot dag zijn gaan leven. Natuurlijk maken we nog wel eens een afspraak voor een ietsje langere termijn, maar dan is er in mijn achterhoofd altijd een stemmetje dat zegt 'we zien het wel tegen die tijd'. In het ergste geval moet je je plan bijsturen of cancellen. Zolang we er maar zonder problemen onderuit kunnen is het niet zo erg. Een half jaar van te voren een vakantie boeken was al nooit zo ons ding, nu wacht ik het liefst tot het allerlaatst (met nadelig gevolg dat er vaak nog maar weinig leuks beschikbaar is).
Ik heb het gevoel dat we nu langzaamaan door onze energievoorraad heen aan het raken zijn. Als ik achterom kijk en bedenk wat we de afgelopen jaren allemaal hebben doorgemaakt en qua huisvesting hebben bereikt, kan ik alleen maar denken: jeetje...... dat we daar toen de energie voor hadden! Ik moet er niet aan denken dat we die hele bouwtoestanden nu nog hadden moeten doen! We hebben onze handen momenteel vol om alles voor elkaar te krijgen wat er elke dag moet gebeuren, met weinig ruimte voor extra's. Het is een overlevingsstand. We gaan door, het moet, maar ondanks dat we heus nog wel genieten van kleine dingetjes en er niet de hele dag zo bij stil staan, voelt het ook niet echt oké. In ons gezin gaat niets vanzelf. De gezondheid van Jort drukt een grote stempel op het geheel, maar in steeds grotere mate ook zijn gedrag. Hij heeft altijd en overal, 60 minuten per uur, toezicht en begeleiding nodig. Je kunt hem niet even alleen laten rommelen. Natuurlijk speelt hij soms wel eventjes rustig, maar je weet nooit voor hoe lang en wat hij dan weer uitvreet. Met Jort kun je geen afspraken maken, je kunt er nooit van op aan. Dat trekt een hele zware wissel. Zeker nu de jaren toenemen en we nergens écht rust hebben. We worden echt al een heel stuk ontlast in de dagelijkse zorg en laatst zijn we samen een avond weg geweest. Allemaal ontzettend fijn en daar zijn we dankbaar voor. Alleen op het moment dat je weer thuis bent, stap je acuut weer in de sores en het gedoe. De energie die ik had opgedaan voel ik dan binnen 10 minuten weer totaal wegvloeien. Ik ben zo moe en vaak ook boos. Boos op alles, boos om alles.
Vorige week had Jort weer een periodieke controle afspraak in het UMCG. Die week ervoor hadden we al bloed geprikt, nu moest de ICD weer even grondig worden gecheckt op instellingen en dergelijken en had ik een gesprek met de arts over alle uitslagen. De ICD zit nog netjes op z'n plek, de draadspanning is nog altijd oké (hoe is het mogelijk met al die capriolen die Jort uithaalt) en de batterij geeft aan dat hij nog ca. 2 jaar mee kan op basis van de afgelopen periode. Doordat dit een soort van voortschrijdend gemiddelde is van de achterliggende periode, zegt dit natuurlijk helemaal niets. Eén serie shocks in korte tijd kan ervoor zorgen dat alles plotseling anders is. De arts had Jort op het eind van zijn spreekuur gezet en nam alle tijd voor een goed gesprek met mij. Mijn vader was ook mee om Jort een beetje bezig te houden (of was het andersom en hield Jort opa vooral bezig?!). Daardoor had ik de gelegenheid om even rustig te praten over alles; hoe het nu gaat, Jort's ontwikkeling, onze zorgen, de impact van dit alles op onszelf, de toekomst, ontwikkelingen in de medische wereld etc. Goed om af en toe even bij te praten en je hart te kunnen luchten. Wat hebben we het getroffen met zo'n betrokken arts!
Abonneren op:
Posts (Atom)