In juni werden we overvallen door het nieuws dat onze fijne zwager, lieve vriend en soulmate Tijs getroffen was door kanker. Uitzaaiingen in de botten, ongeneeslijk ziek. Wat een enorme knal was dat. Toen zijn gezondheid in rap tempo achteruit holde, konden we alleen maar toekijken en steun bieden. In de zomer leek de ziekte zich enigszins te stabiliseren, hoewel de omstandigheden inmiddels zeer kwetsbaar waren. We maakten samen mooie herinneringen en praatten regelmatig over de overeenkomsten en herkenbaarheid van onze beide uitzonderlijke medische statussen en de grote onzekerheid van het verloop ervan. En ook over het UMCG, waar we nu beiden een bijzonder gevoel bij hadden en waar de zorg zo voortreffelijk is. In de zomervakantie troffen we elkaar daar soms, als Tijs was opgenomen voor chemo en Jort weer wat ‘rommelde’ met zijn hartritme. Hij kreeg op een dag uit het niets veel ritmestoornissen en een shock van de ICD, terwijl we onderweg waren naar Zwolle voor een dagje Dinoland. Onverwacht moesten we omkeren en werd onze bestemming UMCG. Wat fijn en ook raar dat we onze lieve familieleden daar in alle hectiek dichtbij hadden. Met wat extra medicatie leek het tij toen al gauw weer gekeerd voor Jort. Een week later konden we alsnog een dagje Dinoland afstrepen van onze zomervakantie bucketlist. ;-) Tijs zette het schema van wekelijkse chemo gestaag door, het leek even rustig.
Eind augustus hadden we weer een periodieke halfjaarlijkse controledag voor Jort. Hij krijgt dan een ECG, een echo, de ICD wordt gecheckt, een gesprek met de kindercardioloog, de kinderneuroloog en er wordt bloed afgenomen. Een paar dagen later bleken zijn bloedwaarden toch weer fors toegenomen, ondanks de slechts geringe aanpassing naar aanleiding van het dinoland-avontuur. We moesten weer een beetje schipperen met de medicatie en op zoek naar een betere balans. Twee dagen later op 2 september werd Jort tijdens de gymles op school ineens onwel. Hij was buiten bewustzijn en dit duurde vrij lang. Er werd conform het schoolprotocol gebeld met 112 en alles werd uit de kast gerukt: ambulance, trauma heli, politie en gelukkig werd ook ik gebeld. Ik heb alles waar ik mee bezig was neergelegd en ben meteen naar Assen gereden. Daar was het een heel circus van hulpdiensten en schoolmedewerkers. Uiteindelijk ging het wat beter met Jort en hebben we in goed overleg met de artsen besloten dat Jort gewoon mee naar huis mocht. Eenmaal thuis heb ik de ICD laten uitlezen, wat ons leerde dat het niet zijn hart was dat voor problemen zorgde, maar dat hij een of meer forse epileptische aanvallen had gehad. Logischerwijs veroorzaakt door de veel te hoge bloedspiegels. Absoluut niet fijn, maar verklaarbaar en dus gevoelsmatig iets ‘minder erg’. Natuurlijk waren we allemaal geschrokken en op onze hoede de uren daarna.
De volgende ochtend werd Jort normaal wakker, maar ik vond hem wel wat wiebelig op zijn benen staan. Normaal gesproken zit hij s ochtends al in zijn eentje beneden voor de tv, maar ik vertrouwde het niet helemaal en liet hem niet alleen naar beneden gaan. Toen ik eenmaal aangekleed en wel was, nam ik hem mee naar beneden voor het gebruikelijke ochtendritueel. Toen ging alles plotseling heel snel. Hij greep zich vast aan een keukenkastje, verstijfde en klapte meteen stijl achterover en keihard tegen de grond. Enkele seconden later zag ik de eerste shock van zijn ICD al. Hij kwam er niet uit. Nog een shock, en nog een. Paniek begon aan te zwengelen. Stan stond er ook bij en ik schreeuwde ‘roep papa!’. Ondertussen bleef Jort roerloos en buiten bewustzijn op de grond liggen. Ook een 4e en zelfs 5e shock kwam er aan te pas en we zagen ons levenloze kind daar liggen. Er gebeurde niets. Hoe kan dit???? Hij gaat dood!!! Totale ontreddering en paniek, schreeuwen, huilen, een poging tot mond-op-mond beademing… afschuwelijk was het. ‘Bel een ambulance! Hoewel, heeft dat eigenlijk nog wel zin? We zijn hem kwijt!!!’
Dit was het dan dus… de angst die je al jaren met je meedraagt, de angst dat het op een gegeven moment plotseling ophoudt. Meestal niet front row, maar altijd ergens zorgvuldig weggestopt in je achterhoofd. De dag waarvan je stiekem weet dat ie een keertje komen gaat…. Terwijl ik 112 belde kwam Jort heel voorzichtig toch weer een beetje bij. Hij moest het van heel ver halen, helemaal versuft, maar hij ademde!! Ondertussen waren de ambulance en het traumateam al onderweg. Jort werd door de verpleegkundige aan de monitor gelegd en er werd meteen een noodinfuus geprikt. Zijn hartritme op de draagbare monitor zag er zwaar belabberd uit, en zo keek Jort ook uit zijn ogen. Dit keer was er geen twijfel over wel of niet naar het ziekenhuis gaan. De rit naar Groningen voelde angstig en eenmaal op de spoedeisende hulp aangekomen was daar godzijdank Jorts eigen arts ter plekke. Jort was inmiddels wel weer wat beter te pas, maar had constant ritmestoornissen en het beeld op de monitor stemde alles behalve gerust. Constant die alarmen en dat hobbelige, vreemde ECG. Het is moeilijk om dan maar gewoon een beetje ‘gezellig’ te doen met je kind om hem gerust te stellen, als je het gevoel hebt dat het ieder moment weer helemaal mis kan zijn. De zorgelijke blik van de artsen helpt dan niet erg mee. Er werden meteen bloedspiegels afgenomen en noodmedicatie toegediend in de hoop de boel in toom te houden.
Op hetzelfde moment werd ook Tijs binnengebracht, met m’n zus aan zijn zijde. Een geplande chemokuur om zijn levensperspectief te verlengen. Door zijn dwarslaesie moest hij voor elke chemo per ambulance worden vervoerd naar Groningen en zo stonden we dus in de vroege ochtend onder deze vreemde omstandigheden allebei bij de SEH. ‘Als Jort soms een wedstrijdje wil doen, dan geef ik het bij deze op’, zei Tijs, zichtbaar aangedaan.
Tijs werd opgenomen voor een dagje chemo en Jort werd een tijdje later geïnstalleerd op de KinderIntensive Care. Hoe zou deze dag gaan verlopen? Op de IC zag ik veel oude bekenden. Dat was fijn en verwarrend tegelijkertijd. Shit, ik wist al precies hoe alles daar reilt en zeilt. Zelfs dit hoogste adres is vertrouwd, dat is toch altijd wel een reality check. De zogenaamde crash car werd naast zijn bed gezet en alle noodprotocollen lagen paraat. Dit was serieuze shit. Inmiddels waren we al een heel aantal uren verder en ik had nog steeds niet ontbeten, geen koffie gehad of iets dergelijks. Hals over kop van huis vertrokken met Jort en nog geen moment tijd gehad voor mezelf. Richard was thuis om alles voor de andere kinderen en de boerderij te regelen en zou zo snel mogelijk ook naar Groningen komen. Dat zat echter wat tegen. Wat voelde ik me plotseling alleen en ellendig. De man met de hamer.. ineens was hij daar. Ik begon helemaal te trillen en werd overmand door emoties. Tot die tijd was het de adrenaline die heerste, nu overviel alles me ineens. Toen Richard er uiteindelijk was wilde de arts gelijk een gesprek met ons. In het kleine kamertje op de gang van de IC’s. Wat hebben we hier in het verleden ook vaak gezeten. Moeilijke gesprekken, onmenselijke keuzes, oneindig veel tranen. Jarenlang hebben we dat kamertje kunnen mijden, maar nu zaten we er plotseling weer. Alle worst case scenario’s kwamen weer aan de orde. Gesprekken die je nooit wilt voeren, waar je ver weg van wilt blijven. Maar er was geen ontkomen aan.
De noodmedicatie leek z’n werk eindelijk te doen. Tegen de avond werd zijn hartritme rustiger en werd er een nieuw medicijn gestart. Een middel dat hij in z’n eerste levensjaar ook had gehad; Flecaïnide. Vanaf middernacht zag ik het ECG dat zijn hartritme op de monitor aangeeft van het een op het andere moment veranderen. Veel beter: een keurig en constant gepaced ritme van 90. Heel apart om te zien en ook bijna eng.. misschien te mooi om waar te zijn.
We hadden een box toegewezen gekregen, wat zoveel inhoudt als een eigen kamertje op de IC, in plaats van midden op de afdeling tussen de gordijnen. Zo kon ik tenminste bij Jort blijven slapen en zelf zijn medicatie en alles geven. Iets wat op de IC hoogst ongebruikelijk is. Na een nacht vol piepjes van de monitor, controles, lampjes, alarmerende infuuspompen etcetera, werd het in de ochtend weer licht. Jort had nog wel redelijk geslapen gelukkig. In eerste instantie voelde hij zich goed en had hij er wel genoeg van in dat ziekenhuisbed met al die draadjes in zijn arm. Hij wilde naar huis! Echter al gauw sloeg de stemming volledig om en was hij heel misselijk, moest hij vaak spugen en was plots zo slap als een vaatdoekje. Het grootste deel van de dag heeft hij liggen slapen, wilde hij niks eten en drinken en was hij erg versuft. Kwam het van alle medicatie? Een buikgriepvirus? Of een hersenschudding van de val tegen de grond? We tastten in het duister. Aan het eind van de middag zijn Stan en Evie langs geweest met ijsjes en lollies en na een boterham en nog wat videobel-gesprekken fleurde Jort gelukkig weer wat op! De noodmedicatie via het infuus (Lidocaïne) werd vanaf toen in kleine stapjes weer wat afgebouwd. Dat bracht ook weer de nodige spanning met zich mee, want wat als het ritme weer instabiel zou worden?
Zondagochtend herhaalde zich het tafereel van de dag ervoor. Jort werd wederom heel misselijk wakker, moest spugen en sliep de hele ochtend. Er werden allemaal kweekjes afgenomen en een CT scan voor zijn hoofd aangevraagd. Zijn hartritme bleef keurig, maar waarom was hij nu toch zo ziek? Ondertussen kregen we het bericht dat Tijs die nacht plotseling was opgenomen vanwege ernstige benauwdheid. Een paar uur later bleek dat de kanker zeer actief was geweest; zijn hele longen zaten vol met tumoren. Zeer, zeer slecht nieuws en onomkeerbaar. Waar hij de dag ervoor naar omstandigheden nog redelijk fit was, waren de kaarten nu volledig anders geschud. Dit ging helemaal de verkeerde kant op en zo moesten we eind van die dag plotseling afscheid nemen van onze zo dierbare vriend. Hartverscheurend en zo onwerkelijk… De nacht die volgde was bizar. Mijn zus sliep in het UMCG bij haar letterlijk doodzieke man, en ik lag met mijn zoon hemelsbreed 100 meter verderop in datzelfde ziekenhuis op de IC. Wie had dat kunnen bedenken?
Maandag stond ons hoofd de hele dag bij Tijs. Onvoorstelbaar dat dit allemaal gebeurde. We waren zo dicht bij elkaar en wilden er zo graag voor elkaar zijn, maar hadden beide onze handen vol aan onszelf. Ik voelde me zo verscheurd en wilde het liefst op 3 plekken tegelijk zijn, maar zat met handen en voeten gebonden op de IC. Ik heb stevig aangedrongen op een versnelde afbouw van Jorts medicatie via het infuus. Het ging redelijk goed met hem en we hadden geen tijd meer te verliezen, we moesten naar huis! Ook aan de andere kant van het ziekenhuis werd een race tegen de klok afgelegd. Tijs wilde thuis sterven en werd in vliegende vaart met de ambulance naar huis gebracht. Uiteindelijk heeft hij diezelfde avond in zijn zo geliefde en vertrouwde omgeving zijn laatste adem uitgeblazen. ♡ ☆ Het is te bizar voor woorden wat er in een weekend allemaal kan gebeuren. Wat een ellende, zoveel verdriet, een enorme rollercoaster…
-wordt vervolgd-
