Werk

Gisterochtend na het ontbijt vroeg Evie het ineens. 'Mama, wat voor werk doe jij eigenlijk?'. 

Ik vind het eigenlijk altijd zo'n rotvraag. Als je nieuwe mensen leert kennen is het vaak een van de eerst gestelde vragen: wat voor werk doe je? Ik weet die vraag nooit zo een-twee-drie te beantwoorden. Het is inmiddels bijna 10 jaar geleden dat ik mijn commerciële baan bij de Rabobank heb opgezegd. Jort lag toen vaak in het ziekenhuis waardoor ik veel afwezig was op het werk. Daarnaast was reguliere kinderopvang door de toegenomen zorgvraag niet meer zo vanzelfsprekend. Richard kon met de boerderij natuurlijk geen zorgverlof opnemen, dus een groot deel van de zorg kwam op mijn schouders terecht. Om alles thuis in goede banen te kunnen leiden heb ik toen mijn baan opgezegd en ervoor gekozen er voor mijn gezin te kunnen zijn. De keuze was eigenlijk best snel gemaakt; ik vond het werk niet meer fantastisch en mijn hoofd stond er al helemaal niet meer naar. Maar toch, het voelde wel alsof ik een stukje van mijn eigen leven opgaf. Ik heb altijd met veel plezier gewerkt, genoten van het contact met collega's en klanten en de waardering gevoeld. Toch een soort basisbehoefte; de erkenning dat je ertoe doet, je jezelf ontwikkelt en je eigen boontjes dopt. En dan ben je opeens 'huismoeder'. Tjonge.. alleen het woord al doet mijn nekharen overeind staan. Die term dekt in mijn beleving namelijk totaal niet wat ik allemaal doe.

In de loop van die 10 jaren heb ik mij nooit een moment verveeld. Zo hebben we een nieuw huis gebouwd, een nieuwe stal voor de koeien, we namen het bedrijf over met alle juridische, fiscale en administratieve rompslomp die daarbij komt kijken, er waren regelmatig ziekenhuisopnames, er kwam een derde telg bij en we moesten van alles op de rit zien te krijgen voor de zorg omtrent Jort. Toen dat na veel inspanning uiteindelijk een beetje liep heb ik diverse vrijwilligerstaken op mij genomen. In de eerste plaats omdat ik het leuk vond, maar ook om daarmee toch een stukje 'van mezelf' te hebben. Zo trad ik toe tot de Sinterklaascommissie in het dorp, de medezeggenschapsraad van de basisschool, een stichting gelieerd aan Jort z'n school, het bestuur van de buurtvereniging en ik ben me als een bezetene gaan inzetten als regiocoördinator voor Stichting Hartekind. Naast alle dagelijkse zorg rondom Jort zijn er ook de afspraken met medisch en pedagogisch specialisten voor hem, al het regelwerk met betrekking tot PGB, de agrarische administratie, af en toe bijspringen op de boerderij en dan nog alle normale huishoudelijke taken en regeldingen die een gezin met zich meebrengt. Kortom: volle dagen. 

Afgelopen voorjaar merkte ik steeds vaker dat ik wat opgebrand raakte. Telkens als er ergens iets geregeld moest worden schoot ik in een soort passieve kramp. Geen zin in en teveel aan mijn hoofd.. mij niet bellen! ;-) Ik was mezelf lange tijd volledig voorbij gelopen. Altijd maar doorrennen: het vraagt zijn tol. Ik besloot een aantal van mijn vrijwilligerstaken af te stoten. Dingen waar ik geen energie meer van krijg mag voortaan iemand anders doen. Ook met Hartekind heb ik bewust een stapje achteruit gezet; niet meer met elke actie vol gas geven, maar zelf een paar acties eruit pikken die ik leuk vind om te doen en waar ik mijn kwaliteiten kan inzetten. Zo ontstaat er langzaam iets meer ruimte voor mezelf. Tijd waarin in een kopje koffie drink met een vriendin, een lange wandeling maak met de hond of ga sporten.

Ik dacht dat ik het voor mezelf inmiddels wel aardig had geaccepteerd. Maar dan dus die onschuldige vraag gisteren, die me toch weer even overviel. Ik ratelde er van alles uit, innerlijk schreeuwend naar erkenning van alles wat ik elke dag doe, maar waarvan ik soms het gevoel heb dat niemand het ziet of echt begrijpt. Geen werkgever die je een veer in je kont steekt na behaalde successen, targets of deadlines. Geen trotse, jubelende collega’s en geen applaus, bonus of promotie. Alleen soms de tekst ‘respect’, maar waarvoor eigenlijk precies? En dus sta ik mezelf gewoon te verdedigen, tegen in dit geval mijn achtjarige dochter nota bene! 🙈 

Toen ik later met de hond over de prachtige mistige hei liep dacht ik er nog eens rustig over na. Tegenover wie moet ik me eigenlijk verantwoorden voor wat betreft mijn werk? Het is waarschijnlijk vooral een stemmetje in mijzelf. Mijn belangrijkste taak is om er voor te zorgen dat mijn gezin zo goed mogelijk op de rails blijft staan, in alle aspecten die dat in onze situatie vraagt! Dát is wat ik elke dag doe. Wie weet wat er in de toekomst nog gaat gebeuren en wat er nog op mijn pad komt, maar voor nu is het gewoon goed zo. En doordat ik veel thuis ben, kan ik soms ook nog tijd maken om een spelletje of iets anders te doen met de kids. Hoe waardevol en fijn is dat eigenlijk?! De tijd gaat sowieso al snel genoeg.

Momenteel lijkt het of we inderdaad wel aardig op de rails staat. Iedereen is weer wat gewend aan het schoolse leven. Jort is gestart op het VSO; voor zowel hem als ons was dat wel even wennen hoor! Hij heeft een hele nieuwe klas met allemaal kinderen die toch een stukje ouder zijn dan Jort. Een klein kind met een handicap, Down of andere beperking ziet er toch heel anders, lieflijker, uit dan datzelfde kind gehuld in een puberlijf met bijbehorend vlassig snorretje, maat 42 en een Nijntje beker. De klassenfoto die in de eerste week werd gemaakt was best even confronterend en zette ons weer even met de beide beentjes op de grond. Slik. Het schoolniveau van Jort is wel echt heel laag en hij heeft erg veel directe begeleiding nodig in de activiteiten die ze ondernemen. Gelukkig vindt hij het zelf hartstikke leuk op school en met zijn klasgenoten. Mooi hoe kinderen dat oppakken; iedereen is gelijk, ze accepteren elkaar hoe ze zijn, niets is raar en ze laten elkaar gewoon in hun waarde. Daar kunnen veel mensen nog iets van leren! Zijn leerkrachten zijn leuk en betrokken, de medicatie is inmiddels onderdeel van de routine geworden en ze zijn al op schoolreis geweest! Ook de hobbels met het leerlingenvervoer zijn inmiddels overwonnen en Jort wordt nu 3 middagen in de week keurig met de taxi thuis gebracht. Heel fijn!  

Begin deze maand was onze stoere baas ook nog jarig! Twaalf jaar alweer, wat een feest! Met een huis vol visite en een tafel vol kado's was het weer een geslaagde party! Jort zelf was vooral druk met zijn vriend Dibo (de hogedrukspuit die een totaal eigen leven leidt hier!). Er stonden zoveel auto's op de dam die wel een wasbeurt konden gebruiken; er moest gewerkt worden! 👊 Tja, je kunt er maar druk mee zijn! Hij had in zijn beleving nauwelijks tijd voor taart! Maar wel enorm blij met nieuwe trekkersleutels, een horloge en een heuse gamestoel! Hiep hiep hoeraaaaa! 😊  

.

Vakantie

De kop is er weer af; de zomervakantie zit er op en de kinderen zijn weer naar school. Stan heeft eerst nog een paar relaxte dagen naar de aanloop van havo 2, Jort is gestart in zijn nieuwe klas op het VSO en Evie zit tegenwoordig in groep 5. Zij was de enige hier thuis die weer zin had in school! 

Wat hebben we een mooie zomer gehad! Zonnig en warm, soms heel warm en ja, ook veel te droog. Maar het betekende wel heel veel zwembad! We hadden elke zomer thuis ook een zwembad opstaan. Die was inmiddels helemaal versleten en we hebben ook geen nieuwe meer gekocht. Naar het buitenzwembad hier in het dorp vinden ze alle drie veel leuker. Duikplanken, de glijbaan en veel meer kinderen om mee te spelen. En nu Jort zijn diploma heeft kan ook hij overal zwemmen en is er dus veel minder strijd en gedoe. Handdoeken mee, koeltasje voor drinken en wat lekkers, wie doet je wat? Af en toe een ijsje kopen of een lolly. Inmiddels is Jort denk ik de beste klant bij de kiosk. Hij snapte al gauw dat mijn pinpas met contactloos  betalen de toegang bood tot ongelimiteerd ijs en snoepverkoop! Autistisch als hij is altijd een blauwe lolly en een twister, want voor minder doet hij het niet meer! Als ik even de andere kant op keek had hij mijn pasje alweer in z’n zak, op weg naar het winkeltje. Ik moet die pas dus goed bewaken, anders zijn we in no time blut! Stan heeft zijn moeder in het zwembad natuurlijk al lang niet meer nodig en ook Evie redt zichzelf daar prima. Maar voor Jort geldt dat niet, dus er moet altijd iemand mee. Zowel om hem terug te fluiten als hij weer eens voordringt bij de glijbaan als ook om hem in de gaten te houden in het water. Want hoewel hij nu kan zwemmen en vertrouwd is in het water, kan hij nog steeds een epileptische aanval of hartritmestoornis krijgen. Als hij buiten bewustzijn raakt zal hij alsnog verdrinken. Ik was deze zomer zelf dan ook regelmatig in het zwembad te vinden en dat was eigenlijk heel leuk. Naarmate de vakantie vorderde werd het ook nog wel redelijk relaxed, omdat Jort beter begreep wat de regels waren en ik dus minder vaak hoefde in te grijpen. Ook het badpersoneel hield een oogje in het zeil. Soms namen we 's avonds na het eten met z’n allen ook nog even gauw een frisse duik. Naast dus heel veel zwemmen hebben we ook nog een dag meegedaan met de Fiets4Daagse, gebarbecued, gekampeerd in de tent in de tuin, we hebben veel logeetjes gehad, spelletjes gedaan, ijsjes gegeten. Kortom: the usual things. 

Ook stond er in de vakantie een bezoekje aan het ziekenhuis op de agenda. Een reguliere controle gelukkig. Dat betekende wederom een ECG, een controle van de ICD, bloedonderzoek, een lichamelijk onderzoek en een gesprek met de arts. Al met al dus weer een heel programma. Opa ging mee om Jort te entertainen zodat ik even rustig met de arts kon praten. Het gaat op hartgebied eigenlijk opmerkelijk goed. In januari heeft hij nog een shock gehad (op mijn verjaardag nota bene), maar daarna heeft hij nul (nul!) ritmestoornissen meer gehad. Ook geen korte van slechts 1 of 2 seconden, zélfs niet tijdens de 2x dat hij positief testte op COVID. Hij had toen de eerste keer lichte koorts en de tweede keer enkel wat snot, maar zijn hart kon dat toen prima handelen. Hoe bijzonder?! Er zijn 2 dingen die wel aandacht vereisen. Allereerst het feit dat de epileptische insulten wat toenemen de laatste tijd. Gemiddeld één keer per maand. Dat is het gevolg van een wat hoge dosering van zijn medicatie. Wellicht moeten we daar nog weer een klein beetje finetunen; daar zijn we inmiddels mee begonnen en het lijkt wat beter te gaan. Ten tweede de batterij van zijn ICD. Die heeft nog een verwachte levensduur van een klein half jaartje en zal dus naar verwachting eind dit jaar nog vervangen moeten worden door een nieuw exemplaar, zijn 5e ICD. Hoewel dat natuurlijk geen bericht is waar je blij van wordt (weer een operatie), lag dit wel een beetje in de lijn der verwachting. Maar het past nooit en ik denk daar liever ook nooit te lang van tevoren al over na. Maar het lijkt er dus op dat we er niet onderuit komen deze winter. 😔

In de tweede helft van de vakantie zijn we met Yvonne, Renee en Freek een week naar Frankrijk geweest. Daar woont Tijs’ jeugdvriend met zijn gezin, ruim 20 jaar geleden geëmigreerd om daar te kunnen boeren. Ze hebben altijd veel contact gehouden. In ons kinderloze verleden zijn we ook een aantal keer mee geweest die kant op. Dit jaar gingen we met z'n allen, maar dus zonder Tijs. Dat was best een bijzondere ervaring, omdat juist híj daar zo bij hoort. Ook in Frankrijk was het warm en prachtig weer. We hebben met elkaar een heerlijke week gehad in hun gastenverblijf, een grote Franse gîte op steenworp afstand van hun woning, op een afgelegen plek in het midden van Frankrijk. Nu zijn we thuis ook ruimte en weidse uitzichten gewend, maar dit sloeg echt alles! Wat een ruimte, maar vooral ook: wat een stilte! Je hebt er letterlijk van geen mens last! Jort kon zich helemaal uitleven met alle grote machines en hield daar dan ook letterlijk niet meer mee op! Het liefst ging hij elke dag flink aan het werk. Voerresten opscheppen bij de stieren, machines schoonspuiten met de hogedrukreiniger (een nieuwe obsessie) of gewoon een beetje rondrijden op de shovel of gazonmaaier (hoewel hij in zijn beleving keihard aan het werk was natuurlijk! 😅). Tussen al zijn bedrijvigheid door zijn we nog naar een klimpark met zwemplas geweest, we hebben met de meisjes geshopt in Bourges, veel gezwommen in het privé zwembad, lekker gegeten, geborreld, gekaart, gerelaxt en gelezen. Ik heb mezelf een e-reader kado gedaan voor deze vakantie en daar heb ik volop gebruik van gemaakt! Wat heerlijk om weer eens een boek te lezen! 

Na een week zijn we weer naar huis gereden. We hadden thuis nog even wat klussen af te wikkelen op de boerderij, even wat wasjes draaien en toen stond onze volgende trip al weer op het programma: Villa Pardoes! Dat is een volledig verzorgde vakantieweek voor gezinnen met een ernstig ziek kind. Ik had daar al wel eerder van gehoord, maar nooit iets mee gedaan. Aangezien je daar eenmalig gebruik van mag maken (met verklaring van de arts) tot de leeftijd van 12 jaar, was het nu of nooit. En dus maakten we graag gebruik van dit aanbod. We wisten niet precies wat we ervan konden verwachten, maar ik had natuurlijk al wel wat reviews gelezen. Het is een grote ronde villa met daarin 12 vakantiehuisjes. Elke week komen er twaalf gezinnen met in ieder geval één ziek kind. Het ziektebeeld kan heel divers zijn. Daarnaast is er ook veel aandacht voor de brussen, de broers en zussen van het zieke kind. Het is bedoeld om deze gezinnen in de watten te leggen en herkenning te vinden bij de gezinnen onderling. Een prachtig initiatief en een heel mooie accommodatie. Middenin zijn diverse gemeenschappelijke ruimtes, zoals een chillroom, een gameroom, een knutselruimte, een koffiecorner etc. waar je allemaal vrij gebruik van mag maken. De hele villa draait op vrijwilligers en donateurs en alles straalt een en al warmte, gastvrijheid en vriendelijkheid uit. Wat een bijzondere ervaring om zo liefdevol te worden ontzorgd! Er was aan zoveel dingen gedacht! Zo lagen er in ieder huisje een aantal broden in de diepvries, drinken in de koelkast, elke ochtend een krantje aan de deur. De eerste avond kon iedereen aanschuiven voor een pastabuffet en halverwege de week stond er voor alle gezinnen een grote gevulde picknickmand klaar. Alle dagen werden er activiteiten georganiseerd waarvoor je je kon inschrijven als je dat wilde. Alles mocht, maar niets was verplicht. We hebben een bosrit gemaakt met paard en wagen, een fotoshoot gehad, geknutseld, een dagje Beekse Bergen, een middag zwembad. Villa Pardoes grenst aan de Efteling en voor deze week hadden wij de mogelijkheid om alle dagen via een achteringang zo het park in en uit te kunnen lopen! Echt fantastisch natuurlijk!! Ook kregen we een faciliteitenkaart waardoor we via de invalideningang in de attracties mochten. De wachttijden voor de attracties waren regulier vaak wel 45 minuten. Niet te doen, zéker niet voor een kind als Jort. Nu kregen we via die aparte rij voorrang en werden we haast behandeld als VIP’s! Wat hebben we een ontzettend fijne week gehad! Elke dag een paar uurtjes naar de Efteling is zoveel fijner dan één hele dag volproppen! Jort bleek (net als Stan) een echte dare devil: hij vond alle achtbanen fantastisch! De Vliegende Hollander, Joris en de draak, de Python; we hebben ze allemaal tig keer gehad! 🎢  Vaak gingen Stan, Jort en ik ‘s avonds na het eten ook nog even een rondje achtbanen! Gewoon omdat het kon!😅

We hebben hele lieve gezinnen leren kennen, met kinderen met heel diverse problematiek en zorgen, maar altijd heftig en confronterend. Je bent natuurlijk vooral op je eigen situatie gericht, en nu maakten we van redelijk dichtbij mee hoe andere gezinnen het hebben. Je hebt snel diepere gesprekken, omdat we van elkaar al gauw begrepen wat de zorg inhoudt en waar we allemaal tegenaan lopen qua hulpverlening, aanvragen, praktische problemen, de spagaat om er ook te zijn voor je andere kinderen, je partner en in the end ook nog tijd maken voor jezelf. Veel ballen om hoog te houden. Toch probeert iedereen er het beste van te maken en te denken in kansen in plaats van in beperkingen. Naast zieke kinderen waren er ook veel (gezonde) broertjes en zusjes in de villa. Evie had op dag 1 gelijk al een vriendin gemaakt. De hele week waren ze kop en kont, zo leuk! Ook met de andere kinderen ontstonden leuke clubjes! Kinderen met en zonder beperkingen mixten als vanzelf door elkaar, prachtig om te zien! Samen reden ze rondjes op skelters door de tuin, maakten ze kunstwerken in de knutselruimte, gingen voetballen op het veldje of even samen gamen. We vonden het allemaal een heel bijzondere, waardevolle en fijne week in de Villa. 

En daarmee kwam er een eind aan de zomervakantie. Met maar liefst 2 weken weg, dat doen we eigenlijk nooit! Twee bijzondere vakanties ook, best intensief maar beide ook heel waardevol! We hebben die 6 weken weer overleefd en inmiddels mogen we weer wennen aan alle reguliere activiteiten, school, sport; alles gaat gelijk weer los en daarmee ook alle regelzaken. Back to business!

Bijpraten

Het is wederom een hele tijd geleden dat ik een blog heb geschreven. Er is simpelweg zo ontzettend veel gebeurd het laatste jaar. Veel gedoe en een aantal hoofdpijndossiers, waarbij niets vanzelf lijkt te gaan. Daar bovenop nog alle issues in de boeren business, wat inmiddels niemand zal zijn ontgaan. Ons hoofd loopt regelmatig over. Therapeutisch gezien zou het heel goed zijn om een en ander van me af te schrijven, maar het ontbreekt me vaak aan tijd en energie. Juist daarom ga ik er nu toch maar eens voor zitten. Ik hoop dat de woorden dan vanzelf komen en mijn hoofd weer wat geordend raakt.

De zorgen om en mét Jort gaan 24 uur per dag als een rode draad door ons leven. Het is er altijd en dat is enorm intensief en vermoeiend. Al 11 jaar hebben wij ogen voor en achter nodig en zijn we alert en veelal met onze middelste in de weer. Ook als hij er even niet is. Toch helpt het ons enorm als hij overdag naar school is of wanneer iemand anders de zorg en begeleiding voor een paar uur van ons overneemt. Want zijn kwetsbare hart is één ding, maar zijn gedrag is momenteel eigenlijk nog veel intensiever en uitputtender. Een hele dag op pad met 6 vriendinnetjes van Evie is een stuk relaxter dan één middag met Jort. Hij is altijd en overal met van alles in de weer, doet dingen die niet kunnen, ook al heb je al 100 keer gezegd dat het niet mag. Hij gaat 's avonds niet slapen voordat hij ál zijn sleutels (en dat zijn er veel en hij weet precies welke!), zijn oude telefoon én de juiste pet naast zijn bed heeft liggen. In de supermarkt is hij helemaal hyper door overprikkeling van alles wat hij daar ziet en wil hebben. Hij vindt het erg lastig om op zijn beurt te wachten, begrijpt niet dat hij een ander kind geen pijn mag doen, trekt op een dwingende manier de aandacht, praat dwars door iedereen heen en trekt overal zijn eigen plan. Aan tafel blijven zitten is een crime, hij moet vaak geholpen worden met eten en veegt zelf zijn billen niet af na toiletbezoek. Hij laat harde boeren, is een fervent wildplasser en vloekt in het openbaar. Hij heeft dwarse buien als het niet gaat zoals hij het in gedachten heeft. Als je hem met forse stemverheffing probeert te corrigeren schiet hij in een autistische kramp. Als hij boos is trekt hij op zijn slaapkamer al zijn kleren uit de kast en in het ergste geval demonteert hij de kledingkast en de gordijnrails erbij. Zomaar een greep uit de gebeurtenissen op een voor ons normale dag. Een kant die veel mensen niet of in veel mindere mate van hem zien, maar wat ons regelmatig tot wanhoop drijft. 

Aan de andere kant is het een heerlijk joch. Hij bruist van levenslust en heeft een enorme gunfactor. Hij krijgt het altijd voor elkaar om zelf een ijsje te scheppen, mee te mogen rijden op een machine of een of andere gadget, sleutelhanger of ander leuks in de wacht te slepen. Hij kan enorm enthousiast vertellen over dingen die hem interesseren en kent allerlei grappige oneliners uit filmpjes. Hij weet precies de mensen om zich heen te verzamelen die zijn kletspraatjes weten te waarderen (of in ieder geval verdragen), alsof hij het voélt. Wat dat betreft is hij heel puur, want sociaal wenselijk is een begrip dat hij niet kent. Het is bij Jort alles of niets: hij gaat volledig voor je of hij gaat met een grote boog om je heen en vindt je totaal niet interessant. Hij kent ontzettend veel mensen bij naam en vraagt hen geïnteresseerd hoe het is, of de vakantie leuk was, of je een andere auto hebt, nieuwe schoenen of wat dan ook; hij heeft oog voor detail. Hij kan ook enorm de clown uithangen en schuwt het podium niet; met Jort is echt altijd wel iets te beleven! En door zijn lange en complexe medische achtergrond is hij voor veel mensen toch wel een heel speciaal kind. Ook voor ons, en dat maakt dan weer veel goed.

Maar intensief is het dus wel, ja. Zeker naast alle andere aspecten die komen kijken bij het hebben van een gezin, een huishouden en een eigen bedrijf. En waar ik dat eerder wel eens wegwuifde doe ik dat nu niet meer. De rek gaat er met de jaren wel uit, omdat we eigenlijk nooit echt de tijd hebben om eens even flink uit te rusten. Met een boerderij heb je geen vrije weekenden en met een kind als Jort staan we ook als we op vakantie zijn gewoon 'aan'. Misschien dan zelfs nog wel meer dan gewoon thuis, in een nieuwe omgeving met bijbehorende prikkels. Maar goed, ik wil geen zeur zijn en steeds klagen over dit alles. Ik wil m'n hoofd boven water kunnen houden, ook nog al die andere ballen in de lucht houden én leven in plaats van overleven. Het helpt om mijn hoofd te delen, het bespreekbaar te maken, want ik weet inmiddels wel dat dat zorgt voor enige opruiming in mijn hoofd. 

Door de jaren heen hebben we wel een soort modus gevonden wat dan even lijkt te werken. Totdat er weer wat nieuws om de hoek komt zetten en je weer van alles moet uitzoeken. Het is soms zo'n ingewikkelde zoektocht, ook omdat ik de te bewandelen wegen niet altijd ken. Er is van alles mogelijk in Nederland, maar hoe weet je nu van het bestaan van al die regelingen, faciliteiten, vergoedingen etc. bij speciale zorgbehoeftes, als niemand je daar specifiek op wijst? Het is allemaal zo onoverzichtelijk; je raakt al gauw verstrikt in een groot web en het voelt alsof je er alleen voor staat. Natuurlijk zijn er hulpmiddelen en instanties die je op weg proberen te helpen en word je gaandeweg aangemoedigd door artsen, leerkrachten, orthopedagogen, lotgenoten, vrienden en familie; iedereen vanuit zijn of haar eigen koker of visie. Ze proberen richting te geven, komen met ideeën en geven tips, maar al het uitzoekwerk moet je gewoon zelf doen. Het is vaak een eenzame zoektocht naar mogelijkheden waarbij je enorm wordt belemmerd door bureaucratie en wachttijden. Geen geval is hetzelfde en maatwerk blijkt in de praktijk vaak lastig. Zeker als het op regelgeving aankomt. Het kost bakken tijd, energie en frustratie als het allemaal tegen zit of moeizaam verloopt.

Zo hebben we het afgelopen jaar weer de nodige strijd gevoerd om dingen voor elkaar te krijgen. Zowel met de school waar Jort heen gaat als met de gemeente. Jort heeft vorig najaar op school een forse epileptische aanval gehad, waarbij het hele zorgprotocol werd nageleefd. Ineens was het geen papieren kwestie meer, maar een situatie die écht kon optreden. Dat verzette de bakens. Het heeft een behoorlijke impact gehad op de medewerkers en op het beleid van de school. Door dit voorval kwam alles onder een vergrootglas te liggen en hebben we diverse gesprekken moeten voeren om Jort op school te kunnen houden en het vertrouwen opnieuw te winnen. In dezelfde periode deed ik ook een verzoek bij de gemeente om gebruik te maken van taxivervoer. Ook dit lag door Jorts bijzondere situatie nogal ingewikkeld. En ook hier heb ik veel overredingskracht en geduld moeten hebben om het voor elkaar te krijgen, tot een officieel bezwaarschrift met hoorzitting aan toe! Ik geef immers niet zomaar op! 😅 Een half jaar na de aanvraag konden ze eindelijk toch iets voor ons betekenen. Sinds dit voorjaar wordt Jort 2 middagen per week thuisgebracht met de taxi. Dat geeft toch enige verlichting, want alle dagen op en neer naar Assen rijden gaat je na 8 jaar echt wel een keertje opbreken. We hebben nu een hele fijne chauffeur, die ook goed met Jort klikt. Dat geeft zeker enige ontlasting in de zorgtaak. 

Ook hebben we via het PGB naast Gerlina nu ook Gea kunnen strikken als begeleider voor Jort. Elke dinsdag haalt zij hem op van school, neemt hem daarna mee naar haar huis, eet met hem en brengt hem na de zwemles weer thuis. Superfijn en enorm helpend! Ook eet Jort tegenwoordig structureel een dag in de week bij onze lieve buurtjes. Daar eet hij vrijwel altijd zonder al te veel gedoe als een bootgraver zijn bord leeg. Zij vinden het gezellig en wij kunnen even rustig eten met Stan en Evie. Ontzettend fijn dat dit zo kan! 

Het was het afgelopen jaar niet alleen maar kommer en kwel hoor; gelukkig zijn er ook mooie dingen te melden! In de voorjaarsvakantie zijn we voor het eerst met het gezin op wintersport geweest! Vanwege Jort hebben we de stap naar het buitenland nog niet eerder durven te maken. Vorig jaar besloten we om het er toch maar eens op te wagen, maar werd alles uiteindelijk helaas door Corona gedwarsboomd. Dit jaar konden we dan toch op pad, gezellig samen met Erik, Annemarie, de kids en oma op vakantie! Gewapend met een doktersverklaring en extra (nood)medicatie kon de reis beginnen. De autorit verliep verrassend goed (lang leve de iPads) en onze kinderen keken hun ogen uit in Oostenrijk, zulke hoge bergen en al die sneeuw.. fantastisch!! Ze hadden alle drie nog nooit op ski's gestaan, maar bleken er gevoel voor te hebben. Stan en Evie gingen in klasjes en Jort hebben we afwisselend zelf begeleid op de babypiste. We hebben er ook nog twee uurtjes privéles aan gespendeerd, maar dat bleek niet zo'n succes omdat Jort toch gewoon zijn eigen plan trok en zich niks van de skilerares aantrok! 😁We hadden van te voren weinig verwachtingen over hoe het zou gaan, maar deze week viel ons alles mee. Stan en Evie waren helemaal in hun element en hebben in een week tijd ontzettend veel geleerd. Ook Jort heeft veel progressie geboekt, met veel dank aan de helpende handen natuurlijk, want alleen hadden we dit niet kunnen doen. Maar wat hebben we allemaal genoten in de sneeuw! Een hele mooie ervaring!

 

      

 

Dan nog een ander heel bijzonder hoogtepunt: na 5 jaar intensieve en individuele zwemles heeft Jort vorige maand zijn zwemdiploma A gehaald!! Wauw, wie had dat durven denken? Al die jaren dat hij eigenlijk zo weinig progressie boekte in het zwembad. En dan de laatste maanden, alsof het kwartje ineens viel, zwom hij zomaar baantjes op zijn buik en rug alsof het niets is! Zo ontzettend fijn dat hij nu watervrij is! De afgelopen weken hebben we daar met het mooie weer meteen de vruchten van geplukt. Hij mag nu eindelijk ook in het buitenzwembad in het diepe zwemmen en van de lage én de hoge duikplank. De voorgaande jaren was dat altijd zo'n strijd met hem omdat hij dat allemaal niet mocht met bandjes om. Nu is hij helemaal in zijn element in het zwembad. Wat een vrijheid geeft dat! Nog steeds moeten we hem wel extra in de gaten houden. Niet zozeer om het zwemmen an sich, maar een epileptische aanval of hartritmestoornis kan er op ieder willekeurig moment nog steeds voor zorgen dat hij in het water verdrinkt. Het blijft dus opletten geblazen, maar zijn blije hoofd in het water maakt ontzettend veel goed. En wat ook ontzettend fijn is, is dat de kinderen uit het dorp zo leuk met hem omgaan. Veel kinderen 'kennen' hem en waar ik soms bang ben voor vervelende reacties van leeftijdsgenoten (Jort is toch echt wel anders en soms wat onaangepast) ontroeren juist deze kinderen me door hem zo leuk erbij te betrekken. Zo fijn om te zien! 💝

Wat school betreft gaat Jort volgend jaar de overstap maken naar Voortgezet Speciaal Onderwijs (VSO); hij gaat naar de middelbare! Wauw, wat klinkt dat!! In zijn geval betekent dat hetzelfde gebouw, maar dan een verdieping hoger. Hij komt in een nieuwe klas waarbij heel veel praktijkgericht wordt gewerkt. Hoewel hij nog steeds wel wat taal- en rekenwerk aangeboden zal krijgen, ligt de nadruk vanaf nu veel meer op de praktijk. Zo krijgt hij les in koken, tuinieren, persoonlijke verzorging, techniek, handvaardigheid etc. en er komen zowel interne als (later ook) externe stages bij. Een hele omschakeling... Jort wordt groot! Hij vindt het allemaal leuk, maar ook spannend en dat is natuurlijk best logisch. Het zal allemaal flink wennen worden voor hem en dan is Juf [voornaam] straks ineens Mevrouw [achternaam], hoe verwarrend! Om Jorts nieuwe docenten te informeren over zijn situatie heb ik onlangs een presentatie gehouden aan het hele team. Een spreekbeurt over je kind, tja... er valt nu eenmaal nogal wat te vertellen... Het was goed en ik denk dat het veel beren op de weg heeft weggenomen door er zo open over te vertellen. Na de vakantie heeft Jort dus hopelijk een frisse start op de middelbare school! 

Maar nu eerst 6 weken vakantie! Met gemengde gevoelens dat wel, maar… let's do this! 💪😅