In onze eigen omgeving en ons dorp kennen veel mensen Jort inmiddels wel. Op de eerste dag van de schoolvakantie bleek dat gelijk al een grote zegen! Jort was in een klein onbewaakt moment namelijk zelf op de fiets vertrokken naar de supermarkt, een kilometer verderop. Hij had zin in verrassingseieren, dus hij had bedacht dat hij die zelf wel even kon gaan ophalen. Met fiets en al reed hij naar binnen, parkeerde zijn fiets naast de kassa, pakte een tas en stond daar vrolijk het hele schap met verrassingseieren leeg te halen. Gelukkig werd hij door het personeel herkend. Ze hebben hem een klusje gegeven (slim!) en ons gebeld. Toen ik hem ophaalde stond hij vol trots met een medewerker lege bierflessen te sorteren in de emballageruimte. Hij denkt nu dat hij een baantje heeft! Oh, oh, wat een baas is het toch en gelukkig was het allemaal goed afgelopen, hebben de mensen van de winkel heel goed gereageerd en zijn er geen ongelukken gebeurd. Dat had natuurlijk ook heel anders kunnen aflopen. Nu kunnen we de humor er van inzien en is het weer een goed verhaal!
We gingen deze zomer op vakantie naar Col d'Hardez... of gewoon Hardenberg! :-) Voor het eerst naar een camping. Andere jaren kozen we altijd voor een huisje, omdat die tenminste op slot kan en daarmee enige bescherming biedt voor weglopende kinderen! Maar in een huisje ben je veel meer op jezelf aangewezen en hebben de kinderen ook minder contact met andere kinderen, dus hadden we dit jaar een camping geboekt. Kamperen konden we het niet noemen, dit was echt Glamping met een grote G! We hadden een heel mooi huisje op een veldje; voor ons het beste van beide! En laten we nu net de warmste week van de eeuw gekozen hebben! Het was supermooi weer, de kinderen konden de hele dag buiten spelen, watergevechten houden en vooral heel veel zwemmen. Met 40 graden is het natuurlijk overal warm, zo ook in ons houten paleisje. Maar door de warmte hoefden we niet na te denken over wat we gingen doen; zwemmen was de enige optie die week! De kinderen vermaakten zich ook prima op het veldje. Waar ik me over Jort van te voren wel wat zorgen had gemaakt of hij niet zou weglopen of constant bij andere mensen zou zitten, viel dat eigenlijk reuze mee. Hele dagen zat hij met een paar andere (veel jongere) jongetjes in de zandbak te graven. Hij gaf de instructies en zo lang zij met zijn spel meededen ging het meestal best goed. Evie had ook een aantal vriendinnetjes op het veldje en ook Stan vermaakte zich goed. Hij was de oudste van het veldje, maar daarmee natuurlijk ook de stoerste! :-) Een gewild slachtoffer voor een potje voetbal of een waterballonnengevecht! Er zijn heel wat waterballonnen doorgegaan die week! Verder hebben we het enorm getroffen met onze campingbuurtjes. Hele lieve, gezellige, relaxte mensen, de kids konden goed met elkaar overweg en Jort klampte zich vanaf dag 1 vast aan de buurman. Gelukkig was de liefde wederzijds! 😄
Toch merk je ook op vakantie weer heel duidelijk dat we geen doorsnee gezin zijn. Jort heeft overal begeleiding bij nodig en hoewel we er vrij strak op zitten, gaat er toch regelmatig net even iets mis of in ieder geval anders. Hij wordt geprikkeld door álles; hij wil alles wat hij ziet even vastpakken of meenemen, bij het zwembad probeert hij alle opblaasbare attributen (af) te pakken, kan geobsedeerd zijn van een speelgoedje van een ander kind, pakt duikbrillen af, dringt voor op de trap van de glijbaan en boort zonder gêne zijn neus in de billen van een wildvreemde vrouw en roept dan hard 'tok tok.. chickalettaaa' (naar de kip uit de filmpjes van Paw Patrol, absoluut favoriet hier in huis). Hilarisch natuurlijk en inwendig moet ik daar heel hard om lachen, maar helaas weet niet iedereen dat altijd te waarderen! Zo hadden we regelmatig gedoe met andere mensen, die hem dan even flink toespraken of meteen boos werden, waarschijnlijk geen idee hebbende van zijn handicap. Soms nam ik de moeite om het kort uit te leggen, maar heel vaak stond ik simpelweg met mijn mond vol tanden. Wat moet je zeggen als mensen zo reageren en tekeer gaan?? Ik heb dan niet eens zin om het gesprek met zulke mensen aan te gaan. Ik word er inwendig boos en verdrietig van. Zien die mensen dan écht niet dat er meer aan de hand is? Dat hij met zijn 8 jaar nog steeds zwemvleugeltjes om heeft en wij telkens met hem mee gaan van de glijbaan, dat we overal achter hem aan rennen en hem strak aan de hand moeten houden in de rij voor de ijscokraam? Met een kind als Jort erbij is even rustig op een stoel zitten er niet bij, dus laat staan een boekje lezen aan de rand van het bad. Als ik er weer aan terugdenk word ik opnieuw boos. Die machteloosheid die je vaak voelt. Je doet zo je best, het is zeer intensief en dan toch heb je het gevoel dat je faalt. Zo'n vakantie is eigenlijk gewoon hard werken met Jort erbij. En als je weer thuis bent ook. De rest van de zomervakantie zijn we nog wat dagjes weg geweest, soms mét, maar meestal zonder Jort, zodat we er zelf ook nog wat aan hadden. Een dagje de toerist uithangen in Amsterdam met alles er op en eraan, naar het strand van Borkum, waterskiën, uit eten, naar de bioscoop, een dagje Fiets4daagse, logeerpartijtjes, etc! Het was gezellig, maar het was ook best fijn toen de scholen eind augustus weer begonnen..
Begin deze maand was Jort jarig. NEGEN jaar alweer, die boef! Het is toch niet voor te stellen eigenlijk! Negen jaar geleden kwamen we in deze rollercoaster terecht. Niemand wist wat Jort en ons te wachten stond. Ik zie ons zo weer zitten daar aan dat kleine bedje op Neonatologie in het UMCG. Jort verstopt onder tal van draden, slangetjes en pleisters. De eerste dagen gaven ze hem in het ziekenhuis maar zeer weinig kans. In de jaren die volgden heeft hij meer meegemaakt dan menig ander kan navertellen. Al die lange dagen en nachten in het ziekenhuis, tig keer bloed en infusen geprikt, 7 operaties, duizenden pillen en honderden shocks van zijn ICD's. En hij staat er nog steeds.. zo sterk en dapper en eigenlijk altijd vrolijk en vol levenslust en energie... onze kleine grote vechtersbaas! 😍 Hij heeft een mooi verjaardagsfeest gehad en is, zoals dat ook hoort natuurlijk, heerlijk verwend!
Negen jaar Jort betekent ook al negen jaar onzekerheid over zijn toekomst. Afgelopen week kreeg hij out of the blue weer een flinke hartritmestoornis, gevolgd door een schok van zijn ICD. Gelukkig herstelde hij snel, maar het zet alles wel weer even op scherp. Na de hele serie ritmestoornissen en shocks in april/mei dit jaar was het de laatste maanden aardig stabiel, dus dan krijg je weer wat ruimte om je op andere dingen te richten. Als het dan plotseling toch weer mis is, dan hakt dat er wel in. Hij zei zelf al "ik kreeg een schok, ik kan morgen niet naar school." Ik heb hem inderdaad de volgende dag ziek gemeld, om hem goed in de gaten te kunnen houden. Op zo'n dag komt er dan niks uit je handen, je hoofd voelt wat wollig aan. Maar het ging goed en voor ieders bestwil is hij de dagen daarna dus maar weer gewoon naar school geweest. Opstaan en weer doorgaan..
