Rollercoaster XXL- deel 2

De maandag in het ziekenhuis werd er een fluim snot uit Jorts neus op de kweek gezet. Hij bleek het Rhinovirus bij zich te dragen. Dat kan soms een venijnig virus zijn, zeker voor hartpatiënten. Wellicht was dit de trigger voor de ernstige problemen van de afgelopen dagen. Inmiddels knapte hij wat op, was iets minder sloom en moe en vond het zelf ook wel welletjes geweest op de IC. Jort kreeg van de pedagogisch medewerkster een prachtige (door vrijwilligsters handgemaakte) wensdeken én zijn Tikkiering met een heleboel bedeltjes voor eraan. Die Tikkiering staat symbool voor de hele ‘reis’ die hartekinderen maken. Voor elke medische actie een bedeltje. Om álles van de afgelopen 11 jaar in bedeltjes om te zetten vonden we wat overdreven, maar de bedeltjes die we nu hebben vertellen wel een mooi stuk van al zijn ervaringen op dat vlak. Jort zelf is er niet zo mee bezig, maar vooral voor Evie is het wel een mooie manier om het wat inzichtelijker te maken. 

Voordat we naar huis mochten hebben we nog stevig aangedrongen op een nieuwe bloedspiegel van zijn medicatie. Jort had immers het infuus nog in zijn arm, waar het zo uit kon worden getapt zonder opnieuw te hoeven prikken. En we waren er nu toch. Hij had het weekend allemaal paardenmiddelen toegediend gekregen, dus we waren wel benieuwd of er iets veranderd zou zijn in zijn bloedwaarden. Meer door ons aandringen, dan door de motivatie van de artsen zelf werd er uiteindelijk nog gauw even een buisje bloed getapt. Ik sta inmiddels te boek als ‘die moeder’ en voel me soms een enorme zeur, maar anderzijds zijn wij als ouders Jorts enige advocaat. Door de ervaring die we de afgelopen 11 jaar hebben opgedaan, zijn wij de specialist van ons kind. We hebben maar 1 patiënt, en daar weten we toevallig ontzettend veel van! Gelukkig weten ze dat in het UMCG ook, maar we moeten er wel telkens voor blíj́ven strijden. Vreselijk vermoeiend.

Rond etenstijd waren we dan eindelijk thuis. Traditiegetrouw na een ziekenhuisopname mocht Jort kiezen wat we gingen eten; het werd patat. Ondertussen wisten we dat Tijs in dezelfde tijd met een ambulance naar huis was gekomen en inmiddels thuis in slaap was gebracht. Echt een feestje werd het dus niet bij ons aan tafel. Ook was Jort zelf nog lang niet fit na het hele avontuur van het afgelopen weekend. ‘s Avonds ben ik nog bij m’n zus geweest. Eenmaal thuis ben ik gaan douchen en heb ik Jort zoals altijd slapend z’n medicatie gegeven. Richard kwam iets later boven. Om 23.50 uur keek hij nog even bij de kinderen. Stan en Evie waren in diepe slaap, maar Jort zat rechtop in bed. ‘Gaat het goed? Ga maar lekker slapen.’ Enkele minuten later werden we gebeld; Tijs was al overleden, om 23.50 uur om precies te zijn… zou Jort het gevoeld hebben?? Hoewel ik niet erg spiritueel ben aangelegd, zou het me niets verbazen. Het is een bizarre, maar ook enigszins troostende gedachte dat er ook onzichtbare paralellen zijn tussen die twee. 

De dag erna wilde ik er graag zijn voor m’n zus en haar gezin. Er moesten zoveel dingen geregeld worden. Tegelijkertijd zat mijn hoofd zó vol. Mijn zoon thuis had mij nodig want die was nog helemaal niet fit, maar ik was alweer bezig met het volgende ‘project’. De gebeurtenissen volgden elkaar zó snel op dat er geen moment tijd was voor enige vorm van bezinning of verwerking. Ik liep op mijn tenen en ratelde als een kip zonder kop. Constant hetzelfde verhaal, aan iedereen die het wilde horen. Ik kreeg het voor mezelf maar niet op een rijtje. Jort was 's ochtends nog wel redelijk oké, maar in de middag -steeds een uurtje na de middaggift van zijn medicijnen- werd hij steeds lamlendiger. Hij plofte op de bank, was moe en sliep dan zomaar twee uur. Zo totaal niets voor Jort. Beangstigend ook, we hebben thuis geen monitor die zijn hartritme registreert. Waar komt dit nu toch vandaan? Zou hij dan toch een hersenschudding hebben? Dat kon natuurlijk heel goed. Woensdags was hij ook zo lamlendig. Hij wilde al dagen nauwelijks eten en hing als een ziek vogeltje op de bank. Ik vertrouwde het maar niets. Ik gunde mezelf ook een momentje op de bank en ging lekker bij hem liggen. Na een poosje kreeg hij ineens een forse epileptische aanval. In een helder moment heb ik dat ook nog gefilmd, zodat het later ook aan de arts of op school kon laten zien. 

Epileptische aanvallen duiden bij Jort eigenlijk altijd op een veel te hoge medicijnspiegel van de Mexiletine. Ik ben dus gelijk gaan bellen met het ziekenhuis met de vraag of de bloedspiegels die we immers maandag nog hadden geprikt inmiddels bekend waren. Een half uurtje later werd ik teruggebeld door de dienstdoende arts. De waarde was bekend en bleek extreem te hoog. Zo hoog was het nog niet eerder geweest: 4.8. Intoxicatie, gevaarlijk hoog! Plotseling was iedereen in de hoogste staat van paraatheid. Jort moest worden opgenomen, want dit vonden ze te gevaarlijk voor thuis. Weer zijn we er voor gaan liggen. Geen preventieve opname ter observatie!! Observeren doen we zelf; we zitten immers bijna 24/7 op zijn lip en wij kennen Jort beter dan wie dan ook! Uiteindelijk kregen we het voordeel van de twijfel en spraken we af dat we laagdrempelig contact zouden houden. We moesten meteen anticiperen met de medicatie. Maar cold turkey de dosering grof aanpassen zou mijns inziens voor nog grotere problemen zorgen, namelijk ernstige ritmestoornissen (ook een les uit het verleden), dus maakten we een plan voor gestage afbouw en om de 3 dagen een bloedcheck om te bepalen waar we stonden. 

De dag erna was het 9 september: Jorts 11e verjaardag! Ook dat nog! We zaten volop in het verdriet om Tijs en Jort was allesbehalve fit. Maar anderzijds… een verjaardag, zíj́n verjaardag, het blijft toch altijd iets heel speciaals. Zeker nu het een paar dagen eerder nog slechts een haar had gescheeld of we hadden die verjaardag nooit meer kunnen vieren… We besloten het heel klein te houden. Opa en de oma’s en nog wat rustige visite verspreid over de dag, in korte bezoekjes. Gelukkig voelde Jort zich die dag al vele malen beter dan de dag ervoor en kon hij wel genieten van dit moment, met de mensen om hem heen op wie hij zo gesteld is, met kadootjes en wel 4 stukken taart! ;-) Aan mezelf merkte ik dat ik enorm op eieren liep. Ik overwoog om bij de uitvaart van Tijs nog iets te vertellen. Hij is me zo dierbaar, dit was ik aan hem verplicht. Alleen kreeg ik de woorden maar niet op papier. Donderdagavond toen de kinderen in bed lagen, stortte ik in. Ik kon alleen nog maar huilen huilen huilen. Alles kwam eruit en ik kon gewoon niet meer stoppen. Iets wat ik eigenlijk niet zo van mezelf ken. Heus wel eens tranen, maar meestal ben ik meer van het type hop hop, en weer door. Dat ging nu dus even niet meer. Mijn hoofd sloeg op hol en zelfs mijn lijf begon te sputteren. Het was simpelweg teveel. Veel te veel. 

De volgende dag werd ik wakker met van die dikke opgezwollen ogen, heel charmant! Wat ik die dag heb gedaan, ik weet het niet meer. Wel nam ik een besluit: ik ga mezelf niet nog extra druk opleggen door te speechen. Het lukte gewoon niet en daaraan toegeven gaf al enige vorm van opluchting. Wat kun je het jezelf toch soms ook ingewikkeld maken! Die dag moesten we opnieuw naar het UMCG om bloedspiegels te laten bepalen. Aan het eind van de middag waren de waarden al bekend; we waren weer op de goede weg. 

Zaterdags was de uitvaart, alles georganiseerd vanuit hun eigen tuin. Die tuin was Tijs’ grote trots, zijn paradijs. Het was prachtig, alles klopte, behalve dan het feit dat het Tijs was die in de kist lag. Maar zo sereen, liefdevol en stylisch, lieve woorden, mooie foto’s en prachtige muziek. Jort heeft tijdens de uitvaart heel aandachtig zitten luisteren en ondertussen kijkend naar de foto's van Tijs op het grote scherm. Er kwamen ook een aantal foto’s voorbij van Jort en Tijs samen. Jort was altijd graag met Tijs aan het werk. Ze hielden van dezelfde dingen. Het blad harken, gras maaien, kippen voeren, hout sjouwen, het schapenhok uitmesten, vogelhuisjes timmeren; gewoon lekker bezig zijn! Daarna lekker blikjes ijsthee en naturel chips en de dag was perfect! De dienst maakte veel indruk op hem; ik denk op alle aanwezigen. Bijzonder hoe zo’n intens verdrietige dag tegelijk zo mooi kan zijn... 

Wat een immense rollercoaster was het deze week. Bizar en gewoon niet te bevatten dat dit allemaal zo samenviel. Hoeveel kan een mens hebben?? Blijkbaar veel, want we staan nog overeind, maar vraag niet hoe! Stan en Evie probeerden het gewone leven weer wat op te pakken en gingen weer naar school. Voor Evie ging dat makkelijker dan voor Stan. Hij gaat zit nu in het eerste jaar van de middelbare en krijgt nu dus wel erg veel te verduren. Nieuwe school, nieuwe mensen, nieuwe vakken, huiswerk, proefwerken etc, terwijl je thuis zoveel hebt meegemaakt. Dat valt niet mee. We hebben Jort nog een paar weken thuis gehouden van school, om even aan te zien hoe het met hem ging, ook omdat hij nu andere medicatie krijgt. Ik ben in die weken wel even met hem op school geweest, zodat hij nog kon trakteren voor zijn verjaardag en zijn klasgenoten en juffen weer even kon zien. Ook heb ik met het zorgteam het hele voorval met de ambulance op school kort geëvalueerd, want de schrik zat er nog aardig in merkte ik. Logisch ook natuurlijk; voor hen was dit een nieuwe gebeurtenis en is het noodprotocol ineens niet meer een papiertje met instructies maar iets wat ook écht kan gebeuren. Het heeft veel losgemaakt. Inmiddels gaat Jort alweer anderhalve week naar school en dat pakt hij het gelukkig weer goed op. Wel merk ik dat alle gebeurtenissen veel indruk op hem hebben gemaakt. Onderweg op de route rijden we altijd langs Tijs' werk. Elke dag vraagt Jort er naar: 'Is dat Tijs z'n werk?'. Bij iedere ambulance die we tegenkomen op de weg: 'Ligt Tijs daarin?'. En ook: 'Ik lag ook in het ziekenhuis hè? Net als Tijs.' Wat zal er toch allemaal in dat koppie omgaan?? Ik vind het prettig dat hij Tijs zo makkelijk blijft benoemen. Hij voelt geen enkele drempel om dat onderwerp ter sprake te brengen. Hij zegt gewoon wat er in hem opkomt zonder er omheen te draaien en dat is soms gewoon heel fijn. Op deze manier blijft Tijs er gewoon bij! ♡

Mooie herinneringen... ♡

 

 

Rollercoaster XXL

Het is al een tijd rustig op dit blog. Dat kan ik over ons leven helaas allerminst zeggen. We leven eigenlijk al jaren in een hoge versnelling, er is altijd wel wat. We staan altijd ‘aan’ en in de modus ‘klaar en beschikbaar’. Tikkeltje overspannen als er even iets tegenzit (de bekende druppel die steeds dreigt), maar we functioneren er best aardig op en dus houden we het vol. De laatste maanden was het echter niet een druppel, maar kwamen er hele bekers tegelijk bij, wat twee weken geleden een absolute climax bereikte. Het is bizar dat alles in het leven soms zo samen komt.

In juni werden we overvallen door het nieuws dat onze fijne zwager, lieve vriend en soulmate Tijs getroffen was door kanker. Uitzaaiingen in de botten, ongeneeslijk ziek. Wat een enorme knal was dat. Toen zijn gezondheid in rap tempo achteruit holde, konden we alleen maar toekijken en steun bieden. In de zomer leek de ziekte zich enigszins te stabiliseren, hoewel de omstandigheden inmiddels zeer kwetsbaar waren. We maakten samen mooie herinneringen en praatten regelmatig over de overeenkomsten en herkenbaarheid van onze beide uitzonderlijke medische statussen en de grote onzekerheid van het verloop ervan. En ook over het UMCG, waar we nu beiden een bijzonder gevoel bij hadden en waar de zorg zo voortreffelijk is. In de zomervakantie troffen we elkaar daar soms, als Tijs was opgenomen voor chemo en Jort weer wat ‘rommelde’ met zijn hartritme. Hij kreeg op een dag uit het niets veel ritmestoornissen en een shock van de ICD, terwijl we onderweg waren naar Zwolle voor een dagje Dinoland. Onverwacht moesten we omkeren en werd onze bestemming UMCG. Wat fijn en ook raar dat we onze lieve familieleden daar in alle hectiek dichtbij hadden. Met wat extra medicatie leek het tij toen al gauw weer gekeerd voor Jort. Een week later konden we alsnog een dagje Dinoland afstrepen van onze zomervakantie bucketlist. ;-) Tijs zette het schema van wekelijkse chemo gestaag door, het leek even rustig. 

Eind augustus hadden we weer een periodieke halfjaarlijkse controledag voor Jort. Hij krijgt dan een ECG, een echo, de ICD wordt gecheckt, een gesprek met de kindercardioloog, de kinderneuroloog en er wordt bloed afgenomen. Een paar dagen later bleken zijn bloedwaarden toch weer fors toegenomen, ondanks de slechts geringe aanpassing naar aanleiding van het dinoland-avontuur. We moesten weer een beetje schipperen met de medicatie en op zoek naar een betere balans. Twee dagen later op 2 september werd Jort tijdens de gymles op school ineens onwel. Hij was buiten bewustzijn en dit duurde vrij lang. Er werd conform het schoolprotocol gebeld met 112 en alles werd uit de kast gerukt: ambulance, trauma heli, politie en gelukkig werd ook ik gebeld. Ik heb alles waar ik mee bezig was neergelegd en ben meteen naar Assen gereden. Daar was het een heel circus van hulpdiensten en schoolmedewerkers. Uiteindelijk ging het wat beter met Jort en hebben we in goed overleg met de artsen besloten dat Jort gewoon mee naar huis mocht. Eenmaal thuis heb ik de ICD laten uitlezen, wat ons leerde dat het niet zijn hart was dat voor problemen zorgde, maar dat hij een of meer forse epileptische aanvallen had gehad. Logischerwijs veroorzaakt door de veel te hoge bloedspiegels. Absoluut niet fijn, maar verklaarbaar en dus gevoelsmatig iets ‘minder erg’. Natuurlijk waren we allemaal geschrokken en op onze hoede de uren daarna. 

De volgende ochtend werd Jort normaal wakker, maar ik vond hem wel wat wiebelig op zijn benen staan. Normaal gesproken zit hij s ochtends al in zijn eentje beneden voor de tv, maar ik vertrouwde het niet helemaal en liet hem niet alleen naar beneden gaan. Toen ik eenmaal aangekleed en wel was, nam ik hem mee naar beneden voor het gebruikelijke ochtendritueel. Toen ging alles plotseling heel snel. Hij greep zich vast aan een keukenkastje, verstijfde en klapte meteen stijl achterover en keihard tegen de grond. Enkele seconden later zag ik de eerste shock van zijn ICD al. Hij kwam er niet uit. Nog een shock, en nog een. Paniek begon aan te zwengelen. Stan stond er ook bij en ik schreeuwde ‘roep papa!’. Ondertussen bleef Jort roerloos en buiten bewustzijn op de grond liggen. Ook een 4e en zelfs 5e shock kwam er aan te pas en we zagen ons levenloze kind daar liggen. Er gebeurde niets. Hoe kan dit???? Hij gaat dood!!! Totale ontreddering en paniek, schreeuwen, huilen, een poging tot mond-op-mond beademing… afschuwelijk was het. ‘Bel een ambulance! Hoewel, heeft dat eigenlijk nog wel zin? We zijn hem kwijt!!!’

Dit was het dan dus… de angst die je al jaren met je meedraagt, de angst dat het op een gegeven moment plotseling ophoudt. Meestal niet front row, maar altijd ergens zorgvuldig weggestopt in je achterhoofd. De dag waarvan je stiekem weet dat ie een keertje komen gaat…. Terwijl ik 112 belde kwam Jort heel voorzichtig toch weer een beetje bij. Hij moest het van heel ver halen, helemaal versuft, maar hij ademde!! Ondertussen waren de ambulance en het traumateam al onderweg. Jort werd door de verpleegkundige aan de monitor gelegd en er werd meteen een noodinfuus geprikt. Zijn hartritme op de draagbare monitor zag er zwaar belabberd uit, en zo keek Jort ook uit zijn ogen. Dit keer was er geen twijfel over wel of niet naar het ziekenhuis gaan. De rit naar Groningen voelde angstig en eenmaal op de spoedeisende hulp aangekomen was daar godzijdank Jorts eigen arts ter plekke. Jort was inmiddels wel weer wat beter te pas, maar had constant ritmestoornissen en het beeld op de monitor stemde alles behalve gerust. Constant die alarmen en dat hobbelige, vreemde ECG. Het is moeilijk om dan maar gewoon een beetje ‘gezellig’ te doen met je kind om hem gerust te stellen, als je het gevoel hebt dat het ieder moment weer helemaal mis kan zijn. De zorgelijke blik van de artsen helpt dan niet erg mee. Er werden meteen bloedspiegels afgenomen en noodmedicatie toegediend in de hoop de boel in toom te houden. 

Op hetzelfde moment werd ook Tijs binnengebracht, met m’n zus aan zijn zijde. Een geplande chemokuur om zijn levensperspectief te verlengen. Door zijn dwarslaesie moest hij voor elke chemo per ambulance worden vervoerd naar Groningen en zo stonden we dus in de vroege ochtend onder deze vreemde omstandigheden allebei bij de SEH. ‘Als Jort soms een wedstrijdje wil doen, dan geef ik het bij deze op’, zei Tijs, zichtbaar aangedaan.

Tijs werd opgenomen voor een dagje chemo en Jort werd een tijdje later geïnstalleerd op de KinderIntensive Care. Hoe zou deze dag gaan verlopen? Op de IC zag ik veel oude bekenden. Dat was fijn en verwarrend tegelijkertijd. Shit, ik wist al precies hoe alles daar reilt en zeilt. Zelfs dit hoogste adres is vertrouwd, dat is toch altijd wel een reality check. De zogenaamde crash car werd naast zijn bed gezet en alle noodprotocollen lagen paraat. Dit was serieuze shit. Inmiddels waren we al een heel aantal uren verder en ik had nog steeds niet ontbeten, geen koffie gehad of iets dergelijks. Hals over kop van huis vertrokken met Jort en nog geen moment tijd gehad voor mezelf. Richard was thuis om alles voor de andere kinderen en de boerderij te regelen en zou zo snel mogelijk ook naar Groningen komen. Dat zat echter wat tegen. Wat voelde ik me plotseling alleen en ellendig. De man met de hamer.. ineens was hij daar. Ik begon helemaal te trillen en werd overmand door emoties. Tot die tijd was het de adrenaline die heerste, nu overviel alles me ineens. Toen Richard er uiteindelijk was wilde de arts gelijk een gesprek met ons. In het kleine kamertje op de gang van de IC’s. Wat hebben we hier in het verleden ook vaak gezeten. Moeilijke gesprekken, onmenselijke keuzes, oneindig veel tranen. Jarenlang hebben we dat kamertje kunnen mijden, maar nu zaten we er plotseling weer. Alle worst case scenario’s kwamen weer aan de orde. Gesprekken die je nooit wilt voeren, waar je ver weg van wilt blijven. Maar er was geen ontkomen aan. 

De noodmedicatie leek z’n werk eindelijk te doen. Tegen de avond werd zijn hartritme rustiger en werd er een nieuw medicijn gestart. Een middel dat hij in z’n eerste levensjaar ook had gehad; Flecaïnide. Vanaf middernacht zag ik het ECG dat zijn hartritme op de monitor aangeeft van het een op het andere moment veranderen. Veel beter: een keurig en constant gepaced ritme van 90. Heel apart om te zien en ook bijna eng.. misschien te mooi om waar te zijn. 

We hadden een box toegewezen gekregen, wat zoveel inhoudt als een eigen kamertje op de IC, in plaats van midden op de afdeling tussen de gordijnen. Zo kon ik tenminste bij Jort blijven slapen en zelf zijn medicatie en alles geven. Iets wat op de IC hoogst ongebruikelijk is. Na een nacht vol piepjes van de monitor, controles, lampjes, alarmerende infuuspompen etcetera, werd het in de ochtend weer licht. Jort had nog wel redelijk geslapen gelukkig. In eerste instantie voelde hij zich goed en had hij er wel genoeg van in dat ziekenhuisbed met al die draadjes in zijn arm. Hij wilde naar huis! Echter al gauw sloeg de stemming volledig om en was hij heel misselijk, moest hij vaak spugen en was plots zo slap als een vaatdoekje. Het grootste deel van de dag heeft hij liggen slapen, wilde hij niks eten en drinken en was hij erg versuft. Kwam het van alle medicatie? Een buikgriepvirus? Of een hersenschudding van de val tegen de grond? We tastten in het duister. Aan het eind van de middag zijn Stan en Evie langs geweest met ijsjes en lollies en na een boterham en nog wat videobel-gesprekken fleurde Jort gelukkig weer wat op! De noodmedicatie via het infuus (Lidocaïne) werd vanaf toen in kleine stapjes weer wat afgebouwd. Dat bracht ook weer de nodige spanning met zich mee, want wat als het ritme weer instabiel zou worden?

Zondagochtend herhaalde zich het tafereel van de dag ervoor. Jort werd wederom heel misselijk wakker, moest spugen en sliep de hele ochtend. Er werden allemaal kweekjes afgenomen en een CT scan voor zijn hoofd aangevraagd. Zijn hartritme bleef keurig, maar waarom was hij nu toch zo ziek? Ondertussen kregen we het bericht dat Tijs die nacht plotseling was opgenomen vanwege ernstige benauwdheid. Een paar uur later bleek dat de kanker zeer actief was geweest; zijn hele longen zaten vol met tumoren. Zeer, zeer slecht nieuws en onomkeerbaar. Waar hij de dag ervoor naar omstandigheden nog redelijk fit was, waren de kaarten nu volledig anders geschud. Dit ging helemaal de verkeerde kant op en zo moesten we eind van die dag plotseling afscheid nemen van onze zo dierbare vriend. Hartverscheurend en zo onwerkelijk… De nacht die volgde was bizar. Mijn zus sliep in het UMCG bij haar letterlijk doodzieke man, en ik lag met mijn zoon hemelsbreed 100 meter verderop in datzelfde ziekenhuis op de IC. Wie had dat kunnen bedenken?

Maandag stond ons hoofd de hele dag bij Tijs. Onvoorstelbaar dat dit allemaal gebeurde. We waren zo dicht bij elkaar en wilden er zo graag voor elkaar zijn, maar hadden beide onze handen vol aan onszelf. Ik voelde me zo verscheurd en wilde het liefst op 3 plekken tegelijk zijn, maar zat met handen en voeten gebonden op de IC. Ik heb stevig aangedrongen op een versnelde afbouw van Jorts medicatie via het infuus. Het ging redelijk goed met hem en we hadden geen tijd meer te verliezen, we moesten naar huis! Ook aan de andere kant van het ziekenhuis werd een race tegen de klok afgelegd. Tijs wilde thuis sterven en werd in vliegende vaart met de ambulance naar huis gebracht. Uiteindelijk heeft hij diezelfde avond in zijn zo geliefde en vertrouwde omgeving zijn laatste adem uitgeblazen. ♡ ☆ Het is te bizar voor woorden wat er in een weekend allemaal kan gebeuren. Wat een ellende, zoveel verdriet, een enorme rollercoaster… 

-wordt vervolgd-