Negen

Laatst zag ik een fragment van het tv programma In de beste families. Hierin werd Barry Atsma geïnterviewd. Hij heeft een broer met het Syndroom van Down. Er werd hem onder andere de vraag gesteld of hij zich wel eens had geschaamd voor zijn broer of had gedacht, waarom heb ik zo'n broer? Barry vond het maar een stomme vraag en antwoordde verontwaardigd en wat geïrriteerd ‘natuurlijk niet’! De discussie die daarna los ging op social media raakte me. Mensen vonden het allemaal belachelijk dat die vraag überhaupt werd gesteld. Want kinderen met beperkingen brengen juist zoveel vreugde en liefde etc. Veelal geroepen door mensen die waarschijnlijk aan de zijlijn staan. Kinderen met een beperking zijn echt niet alleen maar lief en leuk, en ik voel me niet de hele dag blessed. Ik heb het onze oudste wel eens gevraagd; schaam je je wel eens voor Jort? Zijn antwoord was 'nee, maar soms zou ik liever een broertje hebben die gewoon normaal is'. Stan is meestal dikke vrienden met Jort, maar hoe leuk zou het zijn geweest als ze sámen al die dingen hadden kunnen doen die jongens van 8-10 jaar graag doen; gamen, voetballen, hutten bouwen, kattenkwaad uithalen! Ik begrijp hem zo goed. Ik schaam me ook niet voor Jort, maar ik zou ook wel eens als ‘normaal’ gezin op pad willen. Met Jort gaat niets vanzelf of gemakkelijk en hij brengt ons regelmatig in lastige situaties. Bij Jort zie je op het eerste oog niks van zijn beperkingen, waardoor zijn dikwijls onaangepaste en ‘rare’ gedrag soms heel verkeerd wordt uitgelegd door anderen. De reacties die je krijg van mensen, het wegkijken en het onbegrip. Het brengt mij soms echt in verlegenheid, terwijl ik toch meestal niet op mn mondje gevallen ben! ;-) Je wilt zijn gedrag niet altijd goed praten, maar aan de andere kant is er dikwijls bijzonder weinig begrip voor de situatie. Het is soms heel ingewikkeld allemaal, ook voor de brussen. Stan en Evie houden Jort altijd een beetje in de gaten, helpen hem of grijpen in als het nodig is. Ik hoop dat ze later als ze groter zijn ook volmondig zo’n antwoord als Barry kunnen geven! ♡

In onze eigen omgeving en ons dorp kennen veel mensen Jort inmiddels wel. Op de eerste dag van de schoolvakantie bleek dat gelijk al een grote zegen! Jort was in een klein onbewaakt moment namelijk zelf op de fiets vertrokken naar de supermarkt, een kilometer verderop. Hij had zin in verrassingseieren, dus hij had bedacht dat hij die zelf wel even kon gaan ophalen. Met fiets en al reed hij naar binnen, parkeerde zijn fiets naast de kassa, pakte een tas en stond daar vrolijk het hele schap met verrassingseieren leeg te halen. Gelukkig werd hij door het personeel herkend. Ze hebben hem een klusje gegeven (slim!) en ons gebeld. Toen ik hem ophaalde stond hij vol trots met een medewerker lege bierflessen te sorteren in de emballageruimte. Hij denkt nu dat hij een baantje heeft! Oh, oh, wat een baas is het toch en gelukkig was het allemaal goed afgelopen, hebben de mensen van de winkel heel goed gereageerd en zijn er geen ongelukken gebeurd. Dat had natuurlijk ook heel anders kunnen aflopen. Nu kunnen we de humor er van inzien en is het weer een goed verhaal!

We gingen deze zomer op vakantie naar Col d'Hardez... of gewoon Hardenberg! :-) Voor het eerst naar een camping. Andere jaren kozen we altijd voor een huisje, omdat die tenminste op slot kan en daarmee enige bescherming biedt voor weglopende kinderen! Maar in een huisje ben je veel meer op jezelf aangewezen en hebben de kinderen ook minder contact met andere kinderen, dus hadden we dit jaar een camping geboekt. Kamperen konden we het niet noemen, dit was echt Glamping met een grote G! We hadden een heel mooi huisje op een veldje; voor ons het beste van beide! En laten we nu net de warmste week van de eeuw gekozen hebben! Het was supermooi weer, de kinderen konden de hele dag buiten spelen, watergevechten houden en vooral heel veel zwemmen. Met 40 graden is het natuurlijk overal warm, zo ook in ons houten paleisje. Maar door de warmte hoefden we niet na te denken over wat we gingen doen; zwemmen was de enige optie die week! De kinderen vermaakten zich ook prima op het veldje. Waar ik me over Jort van te voren wel wat zorgen had gemaakt of hij niet zou weglopen of constant bij andere mensen zou zitten, viel dat eigenlijk reuze mee. Hele dagen zat hij met een paar andere (veel jongere) jongetjes in de zandbak te graven. Hij gaf de instructies en zo lang zij met zijn spel meededen ging het meestal best goed. Evie had ook een aantal vriendinnetjes op het veldje en ook Stan vermaakte zich goed. Hij was de oudste van het veldje, maar daarmee natuurlijk ook de stoerste! :-) Een gewild slachtoffer voor een potje voetbal of een waterballonnengevecht! Er zijn heel wat waterballonnen doorgegaan die week! Verder hebben we het enorm getroffen met onze campingbuurtjes. Hele lieve, gezellige, relaxte mensen, de kids konden goed met elkaar overweg en Jort klampte zich vanaf dag 1 vast aan de buurman. Gelukkig was de liefde wederzijds! 😄

Toch merk je ook op vakantie weer heel duidelijk dat we geen doorsnee gezin zijn. Jort heeft overal begeleiding bij nodig en hoewel we er vrij strak op zitten, gaat er toch regelmatig net even iets mis of in ieder geval anders. Hij wordt geprikkeld door álles; hij wil alles wat hij ziet even vastpakken of meenemen, bij het zwembad probeert hij alle opblaasbare attributen (af) te pakken, kan geobsedeerd zijn van een speelgoedje van een ander kind, pakt duikbrillen af, dringt voor op de trap van de glijbaan en boort zonder gêne zijn neus in de billen van een wildvreemde vrouw en roept dan hard 'tok tok.. chickalettaaa' (naar de kip uit de filmpjes van Paw Patrol, absoluut favoriet hier in huis). Hilarisch natuurlijk en inwendig moet ik daar heel hard om lachen, maar helaas weet niet iedereen dat altijd te waarderen! Zo hadden we regelmatig gedoe met andere mensen, die hem dan even flink toespraken of meteen boos werden, waarschijnlijk geen idee hebbende van zijn handicap. Soms nam ik de moeite om het kort uit te leggen, maar heel vaak stond ik simpelweg met mijn mond vol tanden. Wat moet je zeggen als mensen zo reageren en tekeer gaan?? Ik heb dan niet eens zin om het gesprek met zulke mensen aan te gaan. Ik word er inwendig boos en verdrietig van. Zien die mensen dan écht niet dat er meer aan de hand is? Dat hij met zijn 8 jaar nog steeds zwemvleugeltjes om heeft en wij telkens met hem mee gaan van de glijbaan, dat we overal achter hem aan rennen en hem strak aan de hand moeten houden in de rij voor de ijscokraam? Met een kind als Jort erbij is even rustig op een stoel zitten er niet bij, dus laat staan een boekje lezen aan de rand van het bad. Als ik er weer aan terugdenk word ik opnieuw boos. Die machteloosheid die je vaak voelt. Je doet zo je best, het is zeer intensief en dan toch heb je het gevoel dat je faalt. Zo'n vakantie is eigenlijk gewoon hard werken met Jort erbij. En als je weer thuis bent ook. De rest van de zomervakantie zijn we nog wat dagjes weg geweest, soms mét, maar meestal zonder Jort, zodat we er zelf ook nog wat aan hadden. Een dagje de toerist uithangen in Amsterdam met alles er op en eraan, naar het strand van Borkum, waterskiën, uit eten, naar de bioscoop, een dagje Fiets4daagse, logeerpartijtjes, etc! Het was gezellig, maar het was ook best fijn toen de scholen eind augustus weer begonnen.. 

Begin deze maand was Jort jarig. NEGEN jaar alweer, die boef! Het is toch niet voor te stellen eigenlijk! Negen jaar geleden kwamen we in deze rollercoaster terecht. Niemand wist wat Jort en ons te wachten stond. Ik zie ons zo weer zitten daar aan dat kleine bedje op Neonatologie in het UMCG. Jort verstopt onder tal van draden, slangetjes en pleisters. De eerste dagen gaven ze hem in het ziekenhuis maar zeer weinig kans. In de jaren die volgden heeft hij meer meegemaakt dan menig ander kan navertellen. Al die lange dagen en nachten in het ziekenhuis, tig keer bloed en infusen geprikt, 7 operaties, duizenden pillen en honderden shocks van zijn ICD's. En hij staat er nog steeds.. zo sterk en dapper en eigenlijk altijd vrolijk en vol levenslust en energie... onze kleine grote vechtersbaas! 😍 Hij heeft een mooi verjaardagsfeest gehad en is, zoals dat ook hoort natuurlijk, heerlijk verwend!

Negen jaar Jort betekent ook al negen jaar onzekerheid over zijn toekomst. Afgelopen week kreeg hij out of the blue weer een flinke hartritmestoornis, gevolgd door een schok van zijn ICD. Gelukkig herstelde hij snel, maar het zet alles wel weer even op scherp. Na de hele serie ritmestoornissen en shocks in april/mei dit jaar was het de laatste maanden aardig stabiel, dus dan krijg je weer wat ruimte om je op andere dingen te richten. Als het dan plotseling toch weer mis is, dan hakt dat er wel in. Hij zei zelf al "ik kreeg een schok, ik kan morgen niet naar school." Ik heb hem inderdaad de volgende dag ziek gemeld, om hem goed in de gaten te kunnen houden. Op zo'n dag komt er dan niks uit je handen, je hoofd voelt wat wollig aan. Maar het ging goed en voor ieders bestwil is hij de dagen daarna dus maar weer gewoon naar school geweest. Opstaan en weer doorgaan..

Niets is wat het lijkt

De laatste dagen heb ik het vaak gehoord: "Het gaat goed hè met Jort? Hij ziet er goed uit!!" Ik heb er de afgelopen weken niet zoveel ruchtbaarheid aan gegeven, maar het ging allerminst goed met Jort. We hebben er weer een aantal zeer woelige, spannende en onrustige weken op zitten waarin Jort heel veel ritmestoornissen had. 

Het begon half april. Hij kreeg op woensdag de 9-jarigen vaccinatie voor BMR en DTP. Omdat vaccinaties een trigger kunnen zijn voor ziekte en koorts, hebben we Jort preventief 48 uur flink in de paracetamol gezet. De prikken vond hij niet leuk, maar verder ging alles goed. Een paar dagen later werd hij 's ochtends wakker met een wat hogere temperatuur dan we van hem gewend zijn. Onder goede omstandigheden is dat bij hem rond 36,5C. Nu was dat al 38,1C en dat betekent voor hem al foute boel. Schommelingen in lichaamstemperatuur zijn funest voor zijn hartritme en de algehele prikkelgeleiding rondom zijn hart. Ik ben toen ook meteen weer gestart met paracetamol om de boel te onderdrukken. Dit lukte echter maar met mate. Hij had veel last van keelpijn en eten lukte nauwelijks. De hele dag was hij wat hangerig en hij gaf ook steeds aan dat zijn keel erg pijn deed. Ik kon het in zijn mond ook wel zien. Een antibioticakuur voor een keelontsteking is echter ook niet aan te bevelen. Van antibiotica raakt hij doorgaans flink aan de diarree, wat de medicijnopname in zijn bloed weer ernstig verstoort, met alle gevolgen van dien. Hij moest het dus doen met veel drinken en ijsjes ter verzachting van zijn keel. 

Qua ritmestoornissen ging het wel goed, maar in de nacht die volgde was dat allerminst het geval. Hij werd midden in de nacht -vlak voor zijn medicatie- wakker van een flinke ritmestoornis, gevolgd door de eerste shock. Daar kwam hij goed uit, maar het werd al snel vervolgd door nieuwe ritmestoornissen. Het was afschuwelijk.. Het leek wel op een soort weeënstorm waar de ritmestoornissen af en aan kwamen. Soms stopte het heel even, dan weer kwam er een shock en zo ging het maar door. Jort was radeloos, angstig, verdrietig en totaal uitgeput. Ruim een uur lang had hij een uiterst belabberd hartritme waar hij zich ontzettend naar bij voelde en heeft hij maar liefst 4 shocks gehad. Wat. Een. Ellende. En wij zaten erbij en keken ernaar. Natuurlijk troost je hem, ben je met natte washandjes en bekertjes water in de weer en wijk je niet van zijn zijde. Maar wat voelt het vreselijk en machteloos om je kind zo te zien lijden. En hoe lang moet je dit aanzien? Wanneer is dan toch het moment daar dat je 112 moet bellen? Ik heb midden in de nacht contact gezocht met de kinderarts om te overleggen over deze situatie en samen besloten het nog even aan te zien. Ook zij weten dat Jort in het ziekenhuis vaak vooral veel stress heeft, wat zijn hartritme niet ten goede komt. Feitelijk doen ze in deze situatie in het ziekenhuis niets anders dan wij thuis doen. Alleen heb je daar een monitor bij de hand en kun je in geval van échte nood sneller ingrijpen. We spraken af dat ik ze op de hoogte zou houden van de ontwikkelingen. In alle hectiek en ellende is het Jort wel gelukt om zijn medicatie in te nemen. Een uur na alle pillen werd het rustiger en viel hij uiteindelijk in slaap. Hij lag inmiddels op een matrasje naast ons bed, zodat we hem goed in het vizier hadden. Ik heb zijn hartslag geteld en zijn ademhaling nauwlettend in de gaten gehouden. We hebben thuis geen monitor, dus dan moet je alles met je eigen zintuigen registreren. Uiteindelijk hebben we voorzichtig nog een oogje dicht gedaan en begon er maandag weer een nieuwe dag.

Een dag waarin je aan de ene kant volledig uit het veld geslagen bent en je hoofd vol watten zit. Bang voor wat er nog gaat komen en 100% focus op Jort. Tegelijkertijd moeten de andere kinderen gewoon naar school, moeten er broodtrommels klaar worden gemaakt, loop je op het schoolplein en moeten er boodschappen worden gedaan voor het avondeten. En dat terwijl je geen idee hebt hoe deze dag weer gaat verlopen. Ik denk dat niemand aan me heeft gemerkt wat er toen aan de hand was, maar inwendig denk ik dan wel 'jullie moesten eens weten wat wij vannacht allemaal weer hebben beleefd..'. Ik ben er op zulke momenten gewoon niet aan toe om het met de wereld te delen. Je hebt dan simpelweg genoeg aan jezelf (en wat naasten). 

In de weken die volgden bleef het grillig. Jort had erg veel ritmestoornissen. Hij voelde ze feilloos aan en zei dat ook steeds tegen ons. Soms was het heel kort, waarbij zijn gezicht even bleek wegtrok. Maar vaak ook langere ritmestoornissen waarbij hij buiten bewustzijn raakte. In de meeste gevallen herstelde dat dan nog nét op tijd (voordat er een shock kwam), maar de ellende is er dan niet minder van. En soms kwam er toch een shock aan te pas, heel pijnlijk en angstig voor Jort. We waren constant op ons hoede en één van ons was continu bij hem. Dat gaf ons allebei, maar zeker ook Jort, een vertrouwder gevoel. Je wilt gewoon bij hem zijn als het mis gaat, maar het is wel echt extreem vermoeiend en het maakte me op een gegeven moment bijna gek. Je zit er de hele dag als een havik bovenop en voelt je mega verantwoordelijk. Alsof ik het kon voorkomen zolang ik maar in de buurt was. Dat is natuurlijk niet zo. Hádden we er maar invloed op. Wel viel al gauw op dat de meeste problemen zich centreerden vlak voordat hij weer toe was aan nieuwe medicijnen. Ik heb regelmatig telefonisch contact gehad met het ziekenhuis en we hebben ook opnieuw bloed laten prikken in het UMCG. De uitslag wees op een iets lagere spiegel dan we de laatste tijd van hem gewend waren. We hadden hem al een aantal keren een extra gift gegeven, maar blijkbaar was dat nog niet voldoende geweest. We gaven hem steeds wat eerder zijn medicatie (ipv om de 6 nu om de 5 uur). Hierdoor schuiven de tijden elke dag een stukje op en raakte het schema al gauw in de war. Ik hield een boekhouding bij met wanneer ik welke medicatie aan hem gaf, inclusief temperatuur en bijzonderheden. 

Dankzij deze intensieve zorg ging het het grootste deel van de dag een stuk beter met Jort. Hij was wel goed in zijn doen en wilde gewoon actie. Op de boerderij is sowieso altijd van alles te beleven en ik ben meerdere dagen met hem wezen fietsen op de duofiets. Een rondje langs de speeltuinen, een praatje maken bij de mensen die in de tuin aan het werk waren, even helpen, een ijsje eten en een rondleiding door het machinepark van het loonbedrijf. Je moet immers zelf de slingers ophangen! ;-) En zo lijkt het voor de buitenwereld allemaal gewoon gezellig en goed te gaan. Helaas ging het aan het eind van de middag bijna elke dag toch weer even goed fout. Hij leek dan wel weer 'boven Jan' van de keelontsteking, maar kennelijk sluimerde er inwendig nog wel een en ander dat een negatief effect had op de prikkeling van zijn hart. En dat in combinatie met de vaccinaties, vette pech. Om de rust terug te laten keren adviseerde onze arts om terug te gaan naar elke 6 uur medicatie en daarbij de dosering op te hogen. Daarbij komt er voor ons, maar ook voor Jort meer rust. De tijden zijn dan weer duidelijk en gelijkmatig 4x per dag, het scheelt een extra keer pillen en een boel kopzorgen en administratie. 

Het moge duidelijk zijn dat dit weer extreem intensieve weken waren. De onzekerheid en de spanningen gaan je niet in de koude kleren zitten. In totaal heeft hij de afgelopen 3 weken 8 shocks/reanimaties van de ICD gehad en minstens zoveel wegrakingen. Het lijkt erop dat we het ergste weer gehad hebben, maar we zijn er nog niet helemaal. Jort roept nog steeds af en toe 'het gaat niet goed'. Op het oog zien wij dan soms niets bijzonders aan hem. Het kan zijn dat hij nu veel alerter is op iedere mis- of extra hartslag en dat nu meteen meldt. Soms verdenken we hem ook van een roep om aandacht. Hij heeft de afgelopen weken zoveel intensieve en onverdeelde aandacht gehad, dat is voor hem ook weer even ontwennen. Ten slotte kan dit voor hem natuurlijk ook een manier zijn om alle heftigs wat hij weer heeft meegemaakt te verwerken. Hij kan er nog niet zoveel woorden aan geven, maar het heeft natuurlijk wel veel impact op hem. We geven hem nu nog steeds de hogere dosering en we zitten ook 's nachts nog met een gift. We hopen dat hij maandag weer naar school kan, na een break van 3 weken. Het ritme en de structuur zal hem hopelijk goed doen, zodat we straks langzaam weer terug kunnen naar het oorspronkelijke schema van doseringen en tijden. 

En dat was dan dus onze meivakantie... Een vakantie die nogal anders verliep dan ik voor ogen had. Vakantie hoort toch een tijd te zijn van enige ontspanning en plezier. Om je heen zie je allemaal mensen op vakantie gaan, dagjes weg en leuke dingen doen. En wij.. wij zaten thuis, met samengeknepen billen! Een aantal uitstapjes hebben we moeten annuleren. Gelukkig hebben Stan en Evie wel wat gezellige logeerpartijtjes en afspraakjes gehad, heeft onze neef bij Jort gelogeerd, hebben we heel gezellige paasdagen gehad en hebben we er het beste van geprobeerd te maken. Hopelijk zitten we straks weer in een wat rustiger vaarwater en kunnen we dan weer zeggen dat het inderdaad goed met Jort gaat... 🙏

Impact

Ondanks dit blog en de openheid die we geven over Jorts situatie, weten veel mensen slechts een fractie van hoe het er bij ons thuis aan toe gaat. Veel mensen vinden Jort grappig, bijzonder, druk en enthousiast. Hij heeft een enorme gunfactor, dat is een feit. Maar als hij zo druk, onstuimig en luidruchtig is, zijn de meeste mensen daar na een paar uur wel klaar mee. Ze zien echter nog maar slechts een klein stukje van het geheel en vinden dat vaak al ontzettend pittig en heftig. Voor ons gaat het daarna thuis gewoon verder. Ook de ergste driftbuien heeft hij thuis. Die zien de meeste mensen dus niet. En dan komen daar nog zijn hartritmeproblemen bij; die treden veelal op in rust. Vaak dus thuis (en dat is maar goed ook; je moet er ook niet aan denken dat hij midden in de mensenmenigte ineens in elkaar zakt..). Jort in zijn hele hoedanigheid is gewoon nogal nadrukkelijk aanwezig, 24/7, zorgintensief. Dat trekt een zware wissel. 

Even een stukje fietsen en relaxed een ijsje eten? Uit eten in een kindvriendelijk restaurant? Naar de dierentuin? Een speeltuin? (om over een druk pretpark nog maar te zwijgen). Naar het zwembad, het strand, een terrasje, op vakantie, verjaardagsfeestjes, schoenen kopen, naar de supermarkt... Het is allemaal lastig met Jort erbij. Je moet áltijd met hem mee, kijken wat hij uitspookt, hem behoeden voor ongelukken (voor hemzelf, maar meer nog om andere kinderen tegen hem te beschermen.. ), hem zijn warme maaltijden voeren, zorgen dat hij op zijn stoel blijft zitten (al dan niet in de houtgreep), hem manen tot rust. Een paar jaar geleden zat iedereen om ons heen ook nog in de peuter/kleuter fase. Dan hebben je kinderen gewoon meer hulp nodig. Soms wel eens lastig en vermoeiend, maar dat hoort er nu eenmaal bij. Inmiddels zijn we een aantal jaar verder en wordt het om ons heen makkelijker. Ook Stan redt zich al prima en Evie over het algemeen ook, maar Jort nog steeds totaal niet. Dat knaagt dikwijls. Zeker als je weg gaat of een feestje hebt. Altijd dat lastige dilemma; nemen we hem mee of niet? Hem ergens mee naartoe nemen betekent dat we zelf geen moment rust hebben of even gezellig kunnen eten of praten met anderen. Hem niet meenemen voelt incompleet en ontkennend, waarbij ik me dan weer schuldig voel. Jort hoort er ook bij, je wilt hem erbij betrekken en hem ook het plezier gunnen. Want vaak is hij wel te porren voor wat gezelligheid. Sterker nog, hij is vaak dolgraag het middelpunt van de belangstelling! ;-)

Bij sommige uitstapjes kun je hem er echt beter niet bij hebben, maar dan komt het volgende probleem. Want waar laat je hem dan? Gelukkig hebben we wel een aantal mensen die graag even een dagje voor hem zorgen. Als het langer nodig is, dan wordt het al lastiger. Langzaam zullen we ons meer moeten gaan verdiepen in de mogelijkheden om hem ook af en toe elders te laten verblijven. Dat is een lastig 'dingetje' merk ik. In de eerste plaats;  überhaupt om je complexe kind bij vreemden onder te brengen. Dat voelt niet fijn. En als je over dat pijnpunt heen bent; waar vind je de perfecte plek en de best passende zorg? En dan het liefst ook nog enigszins in de buurt. Het is voor ons geen fijn vooruitzicht, dus merk ik dat we het voor ons uit schuiven. En daarmee onze eigen grenzen (wederom) verleggen. 

Mede daarom zijn we afgelopen najaar voorzichtig gestart met een nieuw medicijn (Clonidine) wat hem hopelijk iets rust geeft. Het zou al zo fijn als de scherpste randjes wat verdwijnen, hij ietsje beter kan luisteren en focussen. Het is wel weer een pil erbij, dat stuit me wel wat tegen de borst. Hij slikt al zo ontzettend veel pillen en capsules weg op een dag (35 stuks per dag om precies te zijn.. ). Maar als het helpt, zou dat toch wel heel prettig zijn. 

Een tijdje geleden hebben we een zogenaamde Day in a life fotoshoot gehad voor Hartekind. Een dag uit het leven van een hartekind. Fotografe Sandra Stokmans is een hele middag bij ons thuis geweest en heeft Jort en ons gezin vastgelegd. Niet geportretteerd en keurig in de camera kijkend, maar gewoon in actie en zoals we zijn. Het leverde prachtige en heel waardevolle plaatjes op. De foto's worden gebruikt voor Hartekind, maar we zijn zelf ook heel blij met deze bijzondere fotoreportage. Kijk zelf maar! Day in a life | Hartekind Jort

Ten slotte ben ik onlangs geïnterviewd door VROUW.nl. Door ons verhaal te vertellen hoop ik dat er landelijk meer aandacht komt voor aangeboren hartafwijkingen en de impact daarvan. Je kunt het artikel hier teruglezen: interview VROUW.nl 

Struggles

Soms heb je van die periodes dat je wat zwaarder in de wedstrijd zit. Ik zit dan vaker met mijn gedachten bij wat de toekomst met Jort ons zal brengen. Hoe zal het medisch gezien met hem verder gaan? Hoe is het mogelijk dat het nu al zo lang zo goed gaat? Terwijl we er inmiddels 5 jaar geleden zo anders voor stonden. Een lange periode op de IC waarbij het allemaal zo uitzichtloos leek en we heftige gesprekken met artsen voerden. Facebook herinnert me de laatste tijd weer bijna dagelijks fijntjes aan die tijd door ‘Herinneringen’ aan te bieden. 

Aan de andere kant.. staan we er nu eigenlijk wel zo anders voor? Nog steeds is er geen enkele garantie voor de toekomst en kunnen we nog ieder moment weer in het ziekenhuis belanden. Afgelopen week werden we weer even met de neus op de feiten gedrukt. Het ging al maanden hartstikke goed met zijn hart, maar dinsdag tijdens het ontbijt werd Jort plotseling lijkbleek en stortte over de tafel neer. Razendsnel pakte Richard hem op en legde hem op de grond. Daar kreeg hij een shock en kwam er langzaam herstel. Het ging dit keer allemaal een beetje anders dan anders en Jort was er zeer van ontdaan. Hij heeft het er veel over. 'Het ging helemaal niet goed he?' en vertelt dan dat hij was gevallen, dat alles zwart was en dat hij zo verdrietig was. Voorheen stond hij daar eigenlijk nauwelijks bij stil en was hij het liefst meteen weer back in business. Enerzijds een goed teken lijkt me dat hij er nu wel over wil praten, anderzijds ook zo zielig om hem dan zo teneergeslagen te zien. Deze shock komt voor ons als een donderslag bij heldere hemel. Hij is niet ziek en is er ook geen andere duidelijke aanleiding aan te wijzen. We zien het maar even aan en beschouwen het vooralsnog als een incident. Hopelijk blijft het hier voorlopig weer even bij.   

Los van zijn gezondheid -wat op zichzelf al voldoende stressvol en onzeker is- kampen we ook elke dag met Jort's gedrag. Dat is wat ons (zeker in medisch gezien goede tijden) elke dag nog veel meer uitput. Het is er elke dag en ook de héle dag, bij alles wat hij doet. ‘s Ochtends vaak meteen al zodra hij wakker wordt. Zodra hij iets in zijn hoofd haalt, moet het meteen gebeuren. Hij heeft overal begeleiding bij nodig, altijd iemand die hem behoedt voor narigheid of begeleidt bij de dagelijkse dingen. De laatste tijd was hij een aantal keren al vroeg wakker. Zonder dat wij het hoorden opende hij het traphekje en ontsnapte gauw naar beneden. Een keer had hij Evies complete Playmobil huis gedemonteerd (wat resulteerde in een boel tumult en herrie van Evies kant), een andere keer had hij alle spaarpotten en ook onze hoog weggestopte portemonnees opengehaald. Briefjes, munten, overal lag het door elkaar en een aantal briefjes had hij doormidden geknipt waarvan delen aanvankelijk ontbraken. Uiteindelijk hebben we alles weer terug gevonden en gelukkig is plakband dan gewillig! Hij had bedacht dat hij vliegtuigjes wilde vouwen.. ;-) En zo kan ik nog 1000 andere voorbeelden bedenken. Als toeschouwer wellicht leuk om te lezen (gelukkig kunnen wij er achteraf vaak zelf ook wel om lachen) maar als je er elke dag midden in zit, word je er doodmoe van. Dat ALTIJD alert moeten zijn; waar zit hij?, wat vreet hij uit?, doet hij niemand pijn?, dat is zo ontzettend energiezuigend. Daarbij heeft hij nog steeds hulp, of in ieder geval intensieve stimulans nodig bij het eten, aankleden etc. En dat al zoveel jaar. 

Om ons heen zie ik gezinnen met kinderen die inmiddels een totaal ander leven hebben, zoveel zelfstandiger. We zien het ook heel duidelijk bij Stan en Evie. De kloof met Stan is al heel groot qua belevingsniveau. Ze schelen nog niet eens 2 jaar, maar het is een wereld van verschil. Evie is inmiddels 4 jaar en is hem in veel dingen eigenlijk al voorbij. Zij heeft wél een geweten en weet dus al aardig in te schatten wat wel en niet kan en mag. Zij speelt gewoon heerlijk en fladdert door het leven. Ze vindt Jort wel leuk en soms spelen ze even samen, maar vaak vindt ze hem erg irritant omdat hij haar spullen afpakt, kapot maakt of haar pijn doet. Op mentaal niveau liggen ze nog redelijk dicht bij elkaar, maar fysiek is Jort natuurlijk wel gewoon 8 en ook nog eens lompsterk en genadeloos. Dat escaleert dus dikwijls. Anderzijds zijn ze alledrie ook wel weer heel gek met elkaar. Er wordt wat afgeknuffeld, ze hebben dikke lol samen onder de douche, logeren graag bij elkaar op de kamer en als een van de drie weg is, dan missen ze elkaar ook! Zoals dat gaat bij broers en zussen! 

Niet alleen binnen ons gezin, maar ook met andere kinderen merken we dat Jort steeds verder verwijderd raakt. Hij ontwikkelt zich wel, maar niet zo hard als de kinderen om hem heen. Dat maakt de achterstand met leeftijdsgenoten steeds een stukje groter. Kinderen van zijn leeftijd zijn mijlen verder en vinden Jort dus geen interessante medespeler, eerder irritant. Jongere kinderen zijn fysiek een stuk minder ver dan Jort. Zij schrikken van zijn snelheid, impulsiviteit en lawaai. Ze vinden hem spannend en voelen zich niet veilig. En terecht, want hij tilt ze zo op of doet veel te ruig. Ik snap die andere kinderen wel; de aansluiting mist gewoon. Maar het doet me wel pijn en verdriet, want Jort wil ook zo graag meedoen en dat het lukt hem niet. Ik zou hem zoveel meer gunnen... Speelafspraakjes met vriendjes van zijn school zit er ook niet echt in. Ze kunnen nog niet zo goed echt samen spelen (meer naast elkaar), hebben allemaal hun eigen vaak ingewikkelde gebruiksaanwijzing en tenslotte zijn de afstanden veel groter waardoor het ook praktisch gezien veel lastiger wordt om af te spreken. Gelukkig mag hij regelmatig bij zijn oudste vriend spelen en kunnen ze hun gezamenlijke hobby uitoefenen.. houtjes kloven! :-)

De gedachte hoe het zou zijn geweest als Jort “normaal” zou zijn geweest dringt zich bij tijd en wijle bij me op. Die gedachte doet pijn. Ik kan jaloers zijn op mensen met normale, gezonde kinderen. Niet sjiek, maar wel menselijk denk ik. Ik weet heus wel dat het in 'normale' gezinnen (wat is normaal?!) allemaal ook niet altijd rozengeur en manenschijn is. Maar veel mensen realiseren zich gewoon niet hoe het leven er écht uitziet met een kind als Jort. Hoe je overal voor moet strijden of waken en dat werkelijk niets vanzelf gaat. Dat je hem ALTIJD en OVERAL in de gaten moet houden. Het blijft moeilijk om dat te accepteren, omdat het simpelweg niet is wat je voor ogen had bij het stichten van een gezin. Er is zelfs een term voor bedacht: levend verlies. Dat slaat op het steeds weer opnieuw geconfronteerd worden met moeilijke momenten. Dit gevoel schijnt bij veel ouders voor te komen die te maken hebben met beperkingen, een zorgintensief of ziek kind. Je wordt geconfronteerd met steeds weer nieuwe dingen die 'anders' zijn en het gevoel dat je het allemaal heel anders had voorgesteld. Het gevoel komt en gaat en soms zit je nu eenmaal even wat zwaarder in de strijd. Dat schijnt heel normaal te zijn, als je er maar niet teveel in blijft zwelgen. Ik heb dat dus soms ook en weet dat die gevoelens ook wel weer wegvloeien. Het is lastig om vooruit te kijken. Zijn gezondheid is een enorm onzekere factor en qua gedrag blijven we hopen dat hij ooit rustiger zal worden en beter kan focussen en luisteren. Of dat reëel is, dat weten we niet. 

Is het dan alleen maar kommer en kwel? Nee, zeker niet! Ik ben in de basis apetrots en heel gek op Jort! Met hem beleven we ook veel grappige dingen. Hij zorgt voor veel leven in de brouwerij en is een echte knuffelbeer. De ontwapenende lach op zijn snoet zorgt dat hij veel voor elkaar krijgt wat anderen niet lukt. Verder hebben we gelukkig veel lieve mensen om ons heen die ons helpen om alles op de rit te houden. Die ons laten lachen en met ons meedenken, die met liefde voor Jort zorgen, hem begeleiden en ons daarmee ontlasten, zodat we het vol kunnen houden. Dat maakte het mogelijk dat Richard en ik vorige week samen een weekend weg konden. Een verjaardagsverrassing voor mij! Heerlijk even niets moeten en gewoon genieten van rust, aandacht en lekker eten! Veel mensen zeggen dan Wat knap dat jullie dat doen! Tja, het kost enige voorbereiding om het bedrijf een weekend over te dragen aan iemand anders en 3 kinderen op drie verschillende adressen onder te brengen, maar het is het allemaal echt wel waard! Verder zet ik me met alle liefde in voor Stichting Hartekind. Het geeft me veel voldoening en ik heb de drive om mee te helpen deze stichting landelijk op de kaart te zetten. Het is gewoon zo ontzettend HART nodig! En het is fantastisch om te zien hoe het in onze omgeving een begrip begint te worden. Je staat er versteld van hoe graag iedereen wil helpen en ontzettend gul is met donaties. Hartverwarmend gewoon! Door Hartekind kom ik ook in contact met nieuwe mensen en dat geeft ontzettend veel energie. Volgende week is het landelijk Hartekindweek, hopelijk opent dat weer veel nieuwe deuren! Stay stuned! 💖