maandag 28 december 2015

Griep... en meer

Het zijn de laatste dagen van 2015... Weer een jaar voorbij gevlogen, wederom met vele ups en downs. Deze laatste maand was geen gemakkelijke. Het ging de hele herfst erg goed met Jort, maar de afgelopen weken was het weer behoorlijk spannend.


Ondanks de griepprik kreeg Jort begin deze maand toch de griep. Hoge koorts, veel snot en enorm veel hoesten. De eerste nacht kwam hij uit zijn bed en wilde hij bij ons slapen. Vlak daarna kreeg hij een epileptische aanval. De rest van de nacht verliep zeer onrustig; hij pufte, hijgde en rochelde er wat aan af, dus ook wij deden geen oog dicht en waren constant in de weer met thermometers, zetpillen, koude washandjes en hoestdrank. In de loop van de dag volgden er nog drie epileptische aanvallen. Pfff...


Hij had een serieuze griep te pakken en was dagenlang niet fit en happy. Weinig eetlust, terwijl voeding juist zo belangrijk voor hem is met het oog op zijn medicatie. Sowieso heeft hij met zijn skinny body niet zoveel reserves op dat gebied. Ik ben twee keer met hem bij de huisarts geweest, ook op zaterdagavond bij de huisartsenpost, omdat we het allemaal niet zo vertrouwden. Hij leek zo benauwd en aangezien hij al vaker een longontsteking heeft gehad, waren we alert. Toch klonken zijn longen verder wel goed en was er ook geen ontsteking in zijn bloed aan te tonen. Diagnose: griep. Weinig aan te doen en het doktersadvies luidde dan ook: uitzieken en doorgaan met pamperen. Pappen en nathouden. 


Toen de griep na vijf dagen wat op z'n retour leek, kregen we de hartritmestoornissen. We verbaasden ons er al over dat die er (nog) niet waren en knepen in onze vingers dat het nu dan misschien een keertje goed zou gaan. Want tijdens of na vrijwel iedere vorm van ziekzijn of andere veranderingen in zijn lichaam, is Jort weer een prooi voor ernstige ritmestoornissen. De balans lijkt dan weer veranderd en zo dus ook nu. En hoe! Drie reanimaties in krap een half uur tijd is tamelijk heftig kan ik vertellen, ook als je al heel wat gewend bent. En later op de dag nog twee stuks en de dagen erna rommelde het ook nog flink. Het hakt er weer flink in, zowel bij Jort als bij ons. We liepen mentaal al op onze tenen de laatste tijd en dan kun je dergelijke zorgen er eigenlijk niet bij hebben. Toch heb je daarin natuurlijk geen keus en dus kom je vanzelf weer in de overlevingsmodus terecht. Een modus waarin we al veel vaker hebben gestaan.

Na een aantal hectische dagen leek het vorige week weer rustiger te worden en is Jort afgelopen week weer naar het kinderdagcentrum geweest. Natuurlijk is het vreselijk dubbel om hem dan weer los te laten, maar het ritme en de regelmaat die op De Arkel heerst doet hem over het algemeen wel goed en daar eet en drinkt hij ook vaak beter dan bij ons thuis. En niet onbelangrijk; het was voor onszelf ook wel prettig om de intensieve zorg weer voor een paar uurtjes per dag uit handen te kunnen geven. Even op adem komen. Stan had inmiddels kerstvakantie en Evie weet tegenwoordig ook al precies hoe de hazen lopen, dus dan is het best wel fijn als Jort overdag een paar uurtjes van huis is! Gelukkig is het kinderdagcentrum ook tijdens vakanties open. Bijna alle kindjes in zijn groep gaan er ook gewoon doorlopend naar toe. Was dat niet zo, dan hadden we Jort in dit geval een maand lang volledig thuis gehad (2 wk ziek, 2 wk vakantie). Nou ik kan eerlijk zeggen, dan kun je mij ook wegdragen geloof ik.. 

Maar goed, het ging weer de goede kant op en we voelden weer een klein beetje vaste grond onder onze voeten. Maar helaas was het afgelopen zaterdag (2e kerstdag) plotseling 's avonds wederom raak met een zware ritmestoornis waar hij zelfs meerdere shocks voor nodig had om eruit te komen. Hij voelde zich enorm slecht en het zag er ook vreselijk en angstaanjagend uit. Even dachten we dat de ICD hem in de steek ging laten en de paniek sloeg toen bij ons wel wat toe... Gelukkig deed ie z'n werk wél goed en herstelde de situatie. Jort kwam weer bij, zat rechtop en moest even op adem komen. Daarna wilde hij per se naar de stal, naar de koeien. Op een of andere manier associeert hij dat met herstel. In ieder geval is hij daar in zijn 'comfort zone', dus hup, klompen aan en naar de stal! Daarna bleef het rustig met zijn kwetsbare hart, maar we weten nóóit voor hoe lang dit keer. Die eeuwige onzekerheid, nooit weten waar je staat, het is zo verrekte lastig te accepteren.    

Ondanks alle zorgen hebben we hele fijne en gezellige kerstdagen gehad met onze families. Vandaag ben ik met Jort en Stan naar het UMCG geweest om alvast bloed te laten prikken voor de bepaling van de bloedpiegels. Meteen in het nieuwe jaar hebben we weer een uitgebreide periodieke controle. Hopelijk zijn de bloedwaarden dan ook bekend en weten we weer een klein beetje waar we staan. Het bloedprikken ondergaat Jort tegenwoordig ontzettend dapper. Waar hij vroeger moord en brand schreeuwde en volledig door het lint ging, geeft hij nu zelf aan in welke arm er geprikt mag worden. Hij helpt met het bandje en de pleisters en heeft geen traantje gelaten! Wat een stoere jongen! De boys hadden geluk want er lag een kleine kunstijsbaan waar ze hun schaatskunsten mochten vertonen en dat vonden ze erg leuk! Daarna nog traditiegetrouw een lekker ijsje eten en vervolgens weer naar huis. Werd het onverwacht toch nog een leuke middag!