zondag 13 augustus 2017

ICD #4

Het is ons een hele tijd gelukt om buiten de deuren van het ziekenhuis te blijven, maar met de leeg rakende ICD kwamen we er nu echt niet meer onderuit.. het was hoog tijd voor ICD #4. 

Nadat we afgelopen week diverse keren telefonisch contact hebben gehad met de vervangende kindercardioloog, werd de operatie uiteindelijk voor afgelopen donderdag ingepland. Vorige week werden er al diverse grotere onderzoeken zoals een scan, röntgenfoto etc gedaan om het uitgangspunt van Jort's situatie te bepalen. Gelukkig kon er worden volstaan met alleen een nieuwe ICD en hoefden er geen draden ed te worden vervangen. Om de voorbereiding op de operatie compleet te maken moesten we ons afgelopen woensdag melden op de verpleegafdeling voor alle laatste standaardchecks (bloedonderzoek, bloeddruk, lengte, gewicht, temperatuur etc) en hadden we diverse gesprekken met de zaalarts, kindercardioloog, verpleging, thoraxchirurg en anesthesist. Jort was het er allemaal niet zo mee eens en wist niet hoe gauw hij moest ontsnappen. Het was daarmee een lange en intensieve dag met tussendoor veel wachten en proberen Jort enigszins rustig en meewerkend te houden. Op M2 is Jort zeker geen onbekende en veel van het personeel kende hem zeker nog wel! Ze hadden het er al even over gehad in het team en stonden verbaasd toen ze hem weer zagen. 'Wat is ie gegroeid!!! Wat een knapperd en nog steeds zo ondeugend en actief!' Yep, klopt helemaal! ;-) Het feit dat veel mensen Jort inmiddels al zo goed kennen heeft zeker voordelen, want bij de gratie (dwars tegen de standaardprotocollen in) kreeg ons verzoek om Jort aan het eind van de dag naar huis te laten gaan gehoor. De artsen zagen ook wel in dat onnodig pesten van Jort weinig zinvol is. Daarnaast wisten we uit ervaring dat ze de rest van de dag toch niks meer met hem hoeven te doen, dus dan zit je je alleen maar op te vreten, slaap je slecht en raakt iedereen al fucked up, nog voor de operatie moest beginnen. Hem nuchter houden kunnen we thuis natuurlijk ook wel. En dus reden we aan het eind van de middag naar huis en sliep Jort na een uitgebreid bad die nacht nog even lekker in zijn eigen bed. Stan en Evie waren al uit logeren, dus we hadden het rijk alleen met Jort. We gingen allebei nog even gezellig bij hem liggen, beetje kletsen en uiteindelijk vielen we alle drie als een blok in slaap! Om 22.00 uur werd ik wakker en moest Richard nog de stal in en kon ik nog even alle voorbereidingen voor de dag erna treffen! Niet handig! 

Zelf was ik best wel gespannen en heb ik die nacht nauwelijks een oog dicht gedaan. Gezien het nuchter-protocol heb ik Jort 's nachts bij het toedienen van zijn medicatie nog maar even een extra kommetje vla opgevoerd, plus om 06.00 uur wederom al slapende nog een geprakte banaan voor wat laatste maagvulling. Vanaf dat moment mocht hij (behalve zijn medicatie) niks meer eten. Rond 9.00 uur meldden we ons wederom op de verpleegafdeling. We hadden Jort een nieuwe shovel kado gegeven en dat bleek een hele goede keus. De hele ochtend was hij in de ban van deze shovel en wat Lego blokjes. Zo druk en onrustig als hij woensdag was, zo lief en gemakkelijk was hij donderdag. Om 11.00 uur kreeg hij een operatiejasje aan en moest hij in het bed. Daar had Jort natuurlijk geen zin in en hij zat dan ook wat verdrietig protesterend in het grote bed, terwijl we hem door de gangen naar de operatiekamer reden. We probeerden hem wat te troosten natuurlijk, maar hij wist maar al te goed wat er komen ging. Dit keer mochten we allebei meelopen tot in de OK. Bij papa op schoot kreeg hij een mondkapje op en na wat zwaar verzet moest hij zich dan toch overgeven, met gebalde vuisten! Echt geen leuk gezicht om je ventje zo te zien, verdrietig, tegenstribbelend en vervolgens slap en zo kwetsbaar op de operatietafel. Het hoort erbij, maar het went nooit. Deze operatie konden we niet langer uitstellen en hoewel we wel weten dat deze ingreep op zichzelf niet vreselijk ingrijpend is en voor de chirurg waarschijnlijk een eitje; bij Jort is vooral de narcose en hoe dat allemaal weer reageert op zijn hartritme de spannende factor. Ook het feit dat je je kind in goede staat achterlaat en weet dat ie straks weer 'in puin' ligt en pijn heeft stemt je allerminst vrolijk.. Om half 12 verlieten we de OK. Ik heb even een paar tranen gelaten ter ontlading en daarna zijn we maar even een broodje gaan eten. 

Na ruim een uur werden we al gebeld dat de operatie klaar was en zeer goed en zonder calamiteiten was verlopen. Jort werd ondertussen al geïnstalleerd op de Intensive Care, waar ze hem sowieso een nacht wilden observeren aan de monitor. Ze hebben er alles aan gedaan om hem zo min mogelijk uit balans te brengen. Zo werd er weinig narcose gebruikt zodat Jort aan alleen wat zuurstofondersteuning voldoende had en hij geen vervelende beademingsbuis nodig had. Daardoor was hij ook vrij snel weer wat meer wakker. Eenmaal zijn ogen open mompelde hij meteen 'ik wil naar huis..' Bij het weerzien van zijn shovel werd hij wel wat blijer en zat hij in een mum van tijd al op z'n knieën in bed te spelen. Met zijn hoge pijngrens en sterke drang tot actie kon dit blijkbaar alweer! Ook slikte hij om 14.00 uur alweer keurig alle medicatie zelf en propte ook nog even twee boterhammen met kaas én een lekker ijsje naar binnen! Wat een kanjer is het toch ook. Hij doet iedereen verbazen, telkens weer! 

Ook op de IC was het een reünie van bekende gezichten. Ze kennen werkelijk allemaal Jort en zijn bijzondere geschiedenis. De lange en super spannende IC opname in 2014 is iedereen wel bijgebleven. Allemaal zijn ze geïnteresseerd in hoe het nu met hem en met ons gaat en kwamen ze even een praatje maken. Ik zag steeds verbazing en verwondering in hun ogen, enorm onder de indruk van Jort's hele hoedanigheid, de vooruitgang en zijn goeie looks! Bijzonder en fijn om dat wederom te ervaren! 

Nog wat verdoofd van de morfine tijdens de operatie voelde Jort zich al een hele pief. Hij speelde nog steeds driftig met de shovel en de blokjes, af en toe afgewisseld door een filmpje op de iPad. Tussendoor maakte hij het tot sport om telkens alle draden los te peuteren. De plakkers van de hartmonitor kun je vrij gemakkelijk opnieuw plakken. De saturatiemeter die om zijn vinger zat (om continu zuurstof te meten) vond hij super irritant. In totaal heeft hij 5 van die meters finaal gesloopt.. oeps. Opa, oma en Stan kwamen nog even op visite en toen werd het na het avondeten wel tijd om te gaan slapen. Na een wat langer bedritueel vond hij uiteindelijk de rust om te gaan slapen en konden Richard en ik ook nog even iets gaan eten. Daarna ging Richard naar huis en installeerde ik me op mijn stretcher naast Jort. Ook nu was het fijn dat we 'bekenden' waren; iedereen vond het heel logisch dat ik bleef slapen bij Jort terwijl dat eigenlijk nooit gebeurt op een IC. Ook mocht ik steeds zelf zijn medicatie geven.

Nooit eerder zijn we vanuit een redelijke stabiele situatie in het ziekenhuis geweest voor een geplande opname. De voorgaande keren belandden we in het ziekenhuis als zijn hartritme ernstig was verstoord. De monitor geeft dan bijna non-stop alarm. Ik vroeg me nu van tevoren vaak af: hoe zal het dit keer gaan? Alleen al de aanblik van de monitor zorgt altijd dat mijn stresslevel aanzienlijk stijgt. Ik heb zo'n hekel gekregen aan het zíen van zijn hartslag. Liever focus ik me op hoe Jort zich gedraagt. Zolang hij niets laat merken "zal het wel goed zijn..". Naïef natuurlijk, maar wel wat prettiger leven. Maar tegen al mijn angst in hield zijn hartritme zich nu bijzonder goed. Echter, doordat onze kleine sloper steeds aan de plakkers zat, sloeg de monitor wel regelmatig op tilt en zat ik bij het horen van die ellendige alarmtoon meteen aan het plafond. Gelukkig was het alle keren loos alarm. Ook 's nachts bleef hij lekker in de weer met die draden en kwam er dus ook geregeld een verpleegkundige binnen om de boel weer goed te plakken. Dit resulteerde in een slaaponderbreking van zo'n vier uren midden in de nacht. Jort kreeg de slaap niet meer te pakken. Ook moest hij nog een keer naar het toilet en dus liep ik midden in de nacht met een half blote Jort en zelf in pyjama (met bril en coupe oorlog) over de afdeling te strompelen! Haha, wat had de nachtdienst een lol! Verder was er nog een infuus in zijn arm waar hij last van had. Toen ze het wilden doorspoelen gilde hij het uit van de pijn en uiteindelijk bleek ook dat zijn arm wat dikker was en dus het infuus niet goed zat en eruit moest. Gelukkig had hij geen nieuwe toegang nodig, scheelde weer een vervelende priksessie! Ook kreeg hij inmiddels wel wat meer last van zijn buikwond. Gelukkig viel Jort uiteindelijk wel weer in slaap en hebben we allebei toch nog een paar uurtjes kunnen pakken tot de ochtendploeg alweer paraat stond. Snel kleren aan en hoppa, klaar voor een nieuwe dag! 

Omdat het qua hartritme zo goed ging en Jort inmiddels ook weer at, dronk, plaste en verder goed te pas was, mochten we na een laatste ICD check in principe naar huis. Jort had wel last van zijn buik en was een stuk rustiger dan de dag ervoor. We moesten nog even wachten tot papa er was en dus had Jort nog even tijd voor een pedagogisch medewerkster van het ziekenhuis. Toen ze hem verf liet zien was hij gelijk enthousiast en verfde hij in hoog tempo een paar kunstwerken, om daarna op de gang te kegelvoetballen à la een aflevering van Kabouter Plop. Hij leefde weer helemaal op! Iedereen stond voor Jort te applaudisseren en met zoveel aanmoediging wist hij natuurlijk helemáál van geen ophouden! ;-) Tegen de middag reden we naar huis en waren we allemaal erg opgelucht dat het allemaal zo goed en vlot was verlopen.  

Thuis wilde Jort zoals altijd weer lekker in de stal spelen, buiten en later ook wel binnen. Zijn rustmomentjes heeft hij voor de tv met een dvd van Kabouter Plop. Hij heeft die filmpjes al duizend keer gezien en kan ze allemaal helemaal napraten en nadoen. Dat levert dikwijls hilarisch toneelspel op! Er kwam wat gezellige visite en Jort genoot van alle aandacht. 's Nachts heeft hij heerlijk het klokje rond geslapen, gezellig naast Stan in het grote logeerbed (waar ze inmiddels de hele vakantie al samen bivakkeren!). Inmiddels gaat het iedere dag een beetje beter en vanochtend zei hij dat zijn buik geen pijn meer doet. Dat geloof ik niet helemaal, hij wíl vooral graag dat dat zo is denk ik, maar hij beweegt zich alweer een stuk soepeler en is gewoon -als vanouds- niet te houden. En dus struint hij weer lekker in een overall over de boerderij en in de tuin. Onvoorstelbaar hoe snel hij dat allemaal weer voor mekaar heeft, wat een bikkel! Nu kunnen we weer een stukje vooruit kijken en hopelijk ligt er nog een weekje vakantie voor ons in het verschiet! 






donderdag 3 augustus 2017

Gewijzigde plannen...

Plotseling zijn de kaarten weer totaal anders geschut, de plannen nogal gewijzigd... 

We zouden overmorgen vertrekken voor een vakantie in Denemarken. Zoals ik in mijn vorige blog al schreef was het een heel proces op zich om tot dat besluit te komen en nu is het dan bijna zover. We hebben er erg naar uit gekeken. Maarrrr... Jort kreeg vorige week met het klamme, hoog luchtvochtige weer zomaar weer een reanimatie te verduren. Tijdens het avondeten werd hij aan tafel eerst al wat stilletjes en niet lang daarna volgde een lange ritmestoornis, gevolgd door een shock. Hij herstelde, maar het duurde ruim drie kwartier voor hij weer echt de oude was. Hij bleef voor zijn doen best lang wiebelig en zweterig. Begin juli was het ook al een keer bijna mis, onder soortgelijke omstandigheden, maar toen kreeg hij nét geen shock omdat zijn hart uit zichzelf herstelde. Voor de batterij van de ICD maakt dat echter geen verschil (die laadt zich wel op voor het afgeven van een shock waardoor je die energie in de batterij sowieso kwijt bent). De capaciteit van de batterij was al laag inmiddels, dat wisten we. Het verraderlijke is echter dat de restduur of te verwachten resttijd telkens werd uitgedrukt in maanden. De laatste keer was dit nog 4 maanden, wat zou betekenen dat we de zomer ruimschoots over konden en een operatie konden uitstellen tot het najaar. Maar door deze recente twee "incidenten" (zoals ze dat in de medische wereld zo mooi zeggen) was de batterij nu ineens nagenoeg leeg!! Hij staat nu in de reservestand. Met andere woorden; het lampje van de benzinemeter brandt en er moet zo snel mogelijk getankt worden... 

Daar kwamen we afgelopen maandag achter, na contact met het ziekenhuis te hebben gehad. Daar gaven ze aan dat hij nog wel een ietsiepietsie ruimte heeft in die reservestand (wederom net als bij een auto). Om precies te zijn 2 shocks, maar dan is het daarna ook wel echt he-le-maal afgelopen en kan dat in geval van Jort zomaar eens fataal zijn... Vervolgens kom je in een discussie of je dan nog wel op vakantie kunt en wilt gaan. Misschien gaat het goed en heeft hij de eerstvolgende shock pas over 1, 2 of 3 maanden nodig, maar misschien ook niet en heeft hij ze vanavond met een beetje pech allebéi nodig. Bij Jort weet je het immers nooit; het kan zo maar weer foute boel zijn, zonder dat je daar enige waarschuwing vooraf voor krijgt. Het grote nadeel is dat onze 'eigen' dokter momenteel op vakantie is. Hij kent Jort's dossier volledig en is altijd ons contactpersoon geweest en de persoon met wie we zo goed kunnen sparren. Nu heb je te maken met vervangende artsen. Op zichzelf prima, maar wel anders. We hebben maandag uitgebreid telefonisch contact gehad en de voors en tegens van wel of niet op vakantie gaan besproken. Volgens het ziekenhuis kan de vervanging van de ICD nog wel twee weken (over onze vakantie heen) worden uitgesteld. In eerste instantie is dat ook wat je graag wilt horen, omdat je gewoon heel graag op vakantie wilt. We zijn er zoooo aan toe! We hebben het even een middag en avond laten bezinken. Na een prima nacht werd ik echter dinsdagochtend wakker en zag ik plotseling alle beren op de weg heel duidelijk voor me. Een knoop in mijn buik en zweet op mijn voorhoofd. Mijn lijf gaf letterlijk aan wat mijn hoofd en hart stiekem al wisten: dit gaan we niet doen, zoveel risico kan, mag en wil ik niet nemen. Jort zou tijdens onze vakantie immers bij mijn ouders achterblijven. En hoewel we hen volledig vertrouwen met Jort, hebben we in geval van nood altijd het vertrouwen in de ICD als vangnet. Nu dit vangnet dreigt weg te vallen of in ieder geval flinterdun is, heb je een heel andere situatie en zeker als je ook nog eens 700 km verderop zit.. Kun je dan überhaupt nog rustig genieten van je vakantie en rust? Want dat is toch waar vakantie voor bedoeld is?! 

Richard was het gelukkig helemaal met me eens en dus was er dinsdag en woensdag wederom diverse keren contact met het UMCG. Dit keer om te bespreken dat wij uitstellen van de operatie absoluut geen goed plan vinden. De risico's voor Jort vinden we onaanvaardbaar groot en daarom hebben we ook onze vakantie geannuleerd (is die doorlopende reis- en annuleringsverzekering die al jaren hebben maar nooit gebruiken toch nog nuttig). De artsen begrijpen gelukkig ons standpunt en daarom ben ik vandaag met Jort en opa naar Groningen geweest om alvast wat pre operatieve onderzoeken te laten doen. Zo is er een echo gemaakt van zijn hart om te zien of zijn enigszins afwijkende aortaklep nog steeds goed functioneert (gelukkig doet ie dat dus op dat gebied geen problemen) en een röntgenfoto van zijn buik/borst, om te kunnen bepalen of alle draden (leads) van de ICD nog goed zitten en nog lang genoeg zijn om nog een goeie tijd trouwe dienst te kunnen leveren. Gelukkig was dit ook allemaal goed. Zoals het nu lijkt gaat het bij de vervanging van de ICD dus ook daadwerkelijk om alleen een vervanging van de ICD zelf en hoeft er verder niet nog te worden gesleuteld aan andere dingen. Dat maakt de ingreep een stuk minder complex. Uiteraard kleven er aan iedere operatie en narcose etc. de nodige risico's, want je weet nooit hoe Jort's hart daar weer op reageert, dus spannend is het sowieso. 

Morgen horen we de definitieve planning van de opname en operatie, maar het lijkt dus zeer waarschijnlijk dat we komende week Denemarken verruilen voor een paar dagen Groningen all inclusive....